炎症性肠病患儿基于云随访平台的延续护理

魏丽娟，刘丽英，张妙贤，张超米，熊莉娅 ，谭建浩，张立力

炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease，IBD)是指原因不明的一组非特异性慢性胃肠道炎症性疾病，包括克罗恩病(Crohn′s Disease，CD)、溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis，UC)和未定型IBD(IBD Unclassified，IBDU)。在我国，儿童IBD发病率在近年显著升高，从2001年的0.5/100万上升至2010年的6.0/100万[1]。《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》[1]明确指出，IBD一经诊断，完全肠内营养6～12周作为诱导缓解的方法，并且是一线推荐手段。但有研究表明，完全肠内营养因口感不佳等原因使患儿依从性不高[2]，6～12周的全肠内营养主要在院外进行，漫长的病程及长期治疗可能影响患儿的体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力，降低患儿生活质量。因此，患儿出院后仍然存在生长发育监测、营养管理、家庭支持等问题。以家庭为中心的延续护理是患儿居家护理的主要方式[3-4]，信息化技术的发展改进护理服务供给[5-7]，为医护人员与患儿居家护理搭建桥梁。本研究针对IBD患儿出院后护理需求，利用云随访平台为IBD患儿提供以家庭为中心的居家延续护理，现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 ①医院概况。我院是1所三级甲等专科医院，2020年通过国家电子病历7级评审，云随访平台于2016年引入我院，该平台与HIS关联，具有成熟的智能随访功能。②科室概况。消化专科床位57张，每年收治患儿3 000余例次，年专科门诊达7万例次；在患儿炎症性肠病治疗方面，我院已开展全肠内营养及生物制剂治疗。③患者资料。选择2018年3月至2021年1月，使用云随访平台的IBD患儿66例，男41例，女25例；年龄1～16岁，中位数11岁。克罗恩病58例，溃疡性结肠炎5例，未定型IBD 3例。

1.2方法

1.2.1云随访平台IBD患儿随访功能的扩增 我院云随访平台委托给第三方公司开发，第三方公司技术人员与本院信息技术人员共同管理。云随访平台主要使用java语言开发，采用底层技术平台(Apsara)，集弹性计算、数据存储、CDN存储(内容分发网络)、大规模计算技术，将存储资源和计算资源以公共服务的方式提供给互联网上的用户。云随访平台包括PC端医患协同平台、医护App端、患者App端、微信公众号。2019年4月起，我科经呈报信息科后，在云随访平台扩增了IBD患儿随访相关的模块及功能，如表1所示。

表1 云随访平台的模块及功能

1.2.2云随访平台在IBD患儿中的应用

1.2.2.1成立延续护理管理小组 延续护理管理小组成员包括专科主任1名、专科护士长1名、IBD专科护士2名、IBD专科医生1名、云随访信息技术人员1名。①专科主任主要负责平台建设及协调工作。②专科护士长主要负责制定以家庭为中心延续护理相关管理制度，组织实施以家庭为中心延续护理服务项目培训。③患儿确诊后专科医生与专科护士沟通需要随访管理的患儿，计算患儿的肠内营养所需热量、饮食方案，24 h线上回答患儿及家属的医疗问题。④专科护士全面负责IBD患儿随访管理，建立疾病宣教知识库、随访表单库，宣教及随访规则。⑤云随访信息技术员负责对IBD随访的信息化需求提供技术支持。

1.2.2.2平台的试用与调试 云随访平台功能扩增后在我科进行3个月的试用与调试，由专科护士负责将医护PC端医患协同平台、医护App端使用过程中存在的问题及患者使用App端的问题汇总，现场或微信群反映给云随访信息技术人员，技术人员查找问题根源并反馈给专科护士。

1.2.2.3平台的正式应用 患儿及家属的信息与HIS关联，入院即自动导入平台，出院前下载App，专科护士采用统一指导语及使用流程图向患儿及家属说明该系统的目的、应用方法等，指导学会使用App，出院后居家记录，咨询医护人员、查看医疗信息等。IBD专科护士根据患儿情况设置宣教及随访计划，指导患儿及家属如何使用App，及时回复患儿及家属的线上问题，每周总结患儿饮食记录等情况，如患儿肠内营养热量是否达标，饮食是否合理，及时提醒患儿及家属 ，并与专科医生沟通患儿存在的问题，共同商讨解决方案。

1.2.3评价方法 2019年7月至2021年1月，云随访平台使用1年6个月，采用平台统计中心导出数据功能对平台注册用户和使用情况进行统计分析，宣教阅读情况采用已读率进行描述分析，已读率=已读次数/发送次数。

2 结果

2.1云随访平台IBD宣教与阅读情况 2019年7月至2021年1月，IBD疾病宣教发送2 003次，已读1 509次，已读率75.34%，其中“饮食、营养与IBD”宣教已读率最高，其次“理解IBD药物治疗及不良反应”、“IBD的诊断和疾病管理”，“IBD宝宝如何接种疫苗”的宣教已读率最低。见表2。

2.2云随访平台其他功能使用情况 66例患儿家属注册使用患者App端，饮食记录11 095次，身高体质量记录525次，运动记录233次，睡眠记录119次。

3 讨论

3.1云随访平台能反映IBD患儿家属对疾病知识不同方面的关注度 疾病知识水平会影响患者疾病管理、应对、治疗依从性[8]及生活质量，但是IBD患者的疾病知识水平较低[9-11]，而IBD患儿疾病管理的独特特点是需要在家属的帮助下进行，因此，评估患儿的知识以制订结构化的健康教育策略和评估这些策略对患儿依从性和生活质量的影响很有必要[9]。本研究云随访平台以此为依据设计。但是从患儿家属对疾病知识的阅读情况可看出，家属对14个结构化的健康教育专题的关注度不同，排在前三的是饮食营养、药物、疾病管理，与潘菁等[12]研究IBD患者健康教育需求结果一致。从表2可看出家属最关注的是饮食与营养，家属对饮食与身高体质量的记录最多，从一定程度上反映了家属的饮食营养知识水平影响饮食营养治疗依从性。这可能是因为饮食营养对IBD的发生发展存在密切关系[13]。2019年中国专家共识[1]推荐全肠内营养作为轻中度克罗恩病患儿一线治疗手段，因此患儿居家护理过程中家属关注更多的是能吃什么，不能吃什么，怎么吃等饮食营养问题。本研究家属对IBD的药物知识、疾病管理的关注度比较高，这与朱迎等[10]调查IBD疾病知识健康教育需求的结果相一致。家属对IBD的父母照顾指南和亲子沟通指南的关注程度也比较高(已读率分别为72.62%、74.29%)，侧面体现家属比较关注自己如何帮助患儿管理疾病，较少关注患儿自己本身应该怎么管理疾病。但是家属对溃疡性结肠炎的日常生活指南、青年IBD患者指南(已读率53.85%、53.95%)关注度不足，一方面可能是IBD患儿患病时间长，家属在漫长的治疗过程中对日常生活管理比较熟悉，另一方面可能是家属认为患儿离青年的时间还长，没必要去关注，这可能会影响患儿的自我管理能力。IBD的生育相关事宜的宣教已读率也比较低，可能与家人认为患儿还没达到生育阶段，不需要提前了解有关。接种疫苗方面的宣教已读率最低，可能与多数患儿已经过了接种疫苗的年龄段有关。由此可见，家属对疾病知识的关注主要体现在当前有迫切需求的知识，而对于过去的、未来的知识关注较低。

表2 云随访平台IBD宣教与阅读情况

3.2云随访平台的使用反映IBD患儿家属对居家管理的侧重点 66名患儿家属居家管理在饮食记录方面最多，其次是身高体质量，运动与睡眠相对较少，体现患儿家属居家管理比较注重饮食与生长发育，较少关注运动，这与赵媛媛[14]研究结果一致，IBD患者运动普及性较低。研究表明IBD患者的疾病活动度与其睡眠障碍之间存在密切关联[15]，甚至部分IBD患者存在共患睡眠障碍[16]的情况，但IBD患儿家属对睡眠关注度最低，提示以后需加强这方面的宣教，提高患儿家属对睡眠的关注度。

3.3云随访平台为延续护理提供充足的资源 Daher等[17]研究表明，IBD患者中存在大量信息不足，特别是在疾病活动时很少或没有收到非常重要的各种主题的信息。无论是刚诊断的IBD患者，还是病程长的IBD患者，都认为在诊断之时就接受广泛主题的信息非常重要[17-18]。而Tae等[19]研究显示，缺乏知识是治疗不依从的主要独立危险因素。本平台通过14个专题宣教，为延续护理提供知识保障。居家护理功能为患儿提供便捷管理工具，咨询功能为患儿家属提供医护患沟通桥梁，为延续护理提供了充足的资源。

4 小结

IBD患儿基于云随访平台的延续护理可充分发挥专科护士的价值，为专科护士提供智能化工作平台，为IBD患儿提供系统、规范的以家庭为中心的居家护理管理。同时，持续、全面的疾病知识主题宣教可提高患儿家属的疾病知识水平及患儿照顾能力。本研究样本量偏少，平台使用前后未对患儿家属的疾病知识、患儿用药依从性及生活质量进行分析比较，未来将继续扩大样本量进一步研究平台的使用效果。