系统化儿童哮喘健康教育内容的构建*
2021-10-20徐慧子秦月香阐玉英
徐慧子,秦月香,阐玉英
(1.苏州大学护理学院,江苏,苏州 215006;2.苏州大学附属儿童医院呼吸科,江苏 苏州 215025;3.苏州大学附属儿童医院纪监审办公室,江苏 苏州 215025)
支气管哮喘简称哮喘,是儿童时期最常见的慢性呼吸道疾病[1]。研究显示,全球有4.3%的人患有哮喘,且呈上升趋势,儿童每年哮喘发生率为9.5%,高于成人的7.7%[2-4]。哮喘临床控制水平不甚理想[5]。目前,国内儿童哮喘健康教育以医院内实施为主,结合互联网、微信等平台进行开展,但健康教育内容及形式单一,并缺乏可靠的临床研究数据支持[6]。有研究显示,健康教育能使哮喘得到有效控制,从而使患儿达到正常生活的目的[7-8]。健康教育作为哮喘防治的重要组成部分,仍存在着教育内容不够科学、缺乏规范化构建过程的问题。为了丰富儿童哮喘健康教育内容,提供全面的哮喘知识宣教、专业的用药指导、细致的生活指导、个体化的自我监测指导和长期的随访,本研究通过德尔菲法构建科学、全面、系统的系统化儿童哮喘健康教育内容,为患儿及照顾者提供健康教育指导,从而提高患儿及其家庭的生活质量。
1 资料与方法
1.1一般资料 为保证函询专家具有一定代表性和权威性,邀请来自苏州、南京、徐州、无锡、常州、安徽、陕西,共3个省份、7个城市的相关专家17名。医生纳入标准:(1)具有哮喘疾病学术研究背景;(2)在呼吸科/哮喘专科工作10年以上;(3)副主任医师及以上职称;(4)知情同意,愿意参加本研究。护士纳入标准:(1)主管护师及以上职称;(2)在呼吸科/哮喘专科工作10年以上;(3)知情同意,愿意参加本研究。
1.2方法
1.2.1组建研究小组 研究小组由6名成员组成,其中护理硕士生导师1名,哮喘专科主任医师1名,护理专家2名,在读硕士研究生1名,统计学专家1名。研究小组通过文献、专业学习,初步拟定健康教育内容,选择函询专家,编制专家函询表,进行德尔菲专家咨询,形成系统化儿童哮喘健康教育内容。
1.2.2拟定专家函询问卷 (1)文献检索。通过检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、Web of Science、Elsevier、PubMed等数据库查找与儿童哮喘健康教育相关的文献。英文检索词:“Asthma/Bronchial asthma in children/Asthma in Children”“Health needs/Health education/Caring needs/Nursing needs/Self-management”。中文检索词:“哮喘/儿童支气管哮喘/儿童哮喘/”“健康需求/健康教育/照顾需求/护理需求/自我管理”。根据文献质量,结合研究小组意见,对检索文献进行评价、筛选[9]。(2)小组讨论。研究小组通过文献分析、总结,形成初始儿童哮喘健康教育内容模块。初步拟定的第一轮问卷包括哮喘基本知识篇(A)、哮喘用药指导篇(B)、哮喘生活方式指导篇(C)、哮喘自我监测篇(D),包含4个一级指标,27个二级指标。
1.2.3专家函询方法 函询专家的筛选是专家咨询的关键,一般专家人数在15~50人[10]。通过电子邮件和微信平台对专家进行两轮函询,内容包括4部分:(1)前言。包含研究背景、目的、作用及德尔菲法的简单介绍、问卷回收的时间、致谢。(2)主体部分。即一级指标和每个一级指标下面包含的二级指标的具体内容,并附上填表的方法。根据指标的重要性遵循Likert 5级评分法,1~5分分别为很不重要、不重要、一般、重要、很重要,并留足空间让专家填写意见和建议。(3)专家的基本情况调查表。包括专家一般基础资料。(4)评价依据及熟悉程度调查。从实践经验、理论知识、参考国内外资料、主观感受4个方面调查,根据每个方面对专家的影响程度划分为大、中、小3个等级,每个等级对应的赋值如下,实践经验(0.5、0.4、0.3)、理论知识(0.3、0.2、0.1)、参考国内外资料(0.1、0.1、0.1)、主观感受(0.1、0.1、0.1)。专家自评熟悉程度分为很熟悉、较熟悉、一般、不太熟悉、不熟悉,分别赋值为0.9、0.7、0.5、0.3、0.1。进行两轮德尔菲专家咨询,根据第一轮专家函询结果,由研究小组讨论、查阅文献,修改并形成第二轮函询问卷,将增删条目、意见建议一一反馈在第二轮函询问卷上,便于专家查看和进一步思考。根据第二轮专家意见,进行分析整理、统计学分析,当专家意见趋于一致,函询终止,最终形成系统化儿童哮喘健康教育内容。条目选择率=选择此条目的专家数/总专家数×100%,选择率越高代表专家集中程度越好。满分率=给予满分的专家数/总专家数×100%。专家权威系数计算公式:Cr=(Ca+Cs)/2,其中Cr为权威系数,Ca为专家判断依据,Cs为专家熟悉程度,Cr值通常为0~1,Cr>0.7时表明函询结果可靠[11],。
1.3统计学处理 运用Epidate软件进行双人录入,减少数据录入过程中的差错、遗漏等,采用SPSS26.0软件进行统计分析。计数资料以率或百分比表示,组间比较采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。
2 结 果
2.1函询问卷回收情况及专家一般情况 第一轮发放函询问卷17份,回收函询问卷15份,回收率为88.2%;第二轮发放函询问卷15份,回收函询问卷15份,回收率为100.0%。函询问卷回收情况见表1,专家一般情况见表2。
表1 函询问卷回收情况(n)
表2 专家一般情况(n=15)
2.2专家Cr值及肯德尔协调系数比较 第一轮专家Cr值为0.92,第二轮专家Cr值为0.88。见表3。第一轮专家函询的肯德尔协调系数为0.418,第二轮专家函询的肯德尔协调系数为0.282,二者比较,差异有统计学意义(P<0.05)。
表3 专家权威系数
2.3儿童哮喘健康教育内容评价 第一轮函询问卷中,新增加了6项二级指标,包括哮喘的预后、哮喘严重程度分级、早期干预治疗的介绍、生活环境指导、哮喘相关检测项目的介绍(如肺功能、过敏源等)、哮喘患儿治疗中常见问题及处理;同时修改了3项指标(表4)。第二轮函询问卷中,删除了1项二级指标,修改了2项指标(表5)。最终形成的系统化儿童哮喘健康教育内容包括4项一级指标、27项二级指标。见表6、7。
表4 第一轮修改或调整指标
表5 第二轮修改或调整指标
表6 一级指标重要性排序
表7 二级条目重要性排序
3 讨 论
3.1系统化儿童哮喘健康教育内容具有科学性 本研究中,研究小组成员均具有丰富扎实的理论知识,在查阅大量专业文献基础上,对我国儿童哮喘健康教育内容进行系统化构建。选择的专家来自不同地域的呼吸科或哮喘专家,均有丰富的专科经验,并且兼顾了医疗和护理专业,满足了德尔菲要求,专家是研究结果的应用者或与研究问题相关的实践者[11]。询函问卷回收率大于或等于70.0%,说明专家积极性较高。本研究结果显示,两轮专家询函问卷回收率分别为88.2%、100.0%,提示专家积极性非常高,加强了研究结果的可信度[12]。本研究结果显示,第一、二轮专家Cr值分别为0.92、0.88。提示专家权威程度高,保证了研究内容的可靠性。同时,本研究结果显示,两轮专家函询的肯德尔协调系数比较,差异有统计学意义(P<0.05)。提示第二轮专家对内容的一致性反映较好,对儿童哮喘健康教育内容基本达成共识。
3.2系统化儿童哮喘健康教育内容具有全面性 本研究构建的系统化儿童哮喘健康教育内容包含哮喘基本知识篇、用药指导篇、生活方式指导篇、监测指导篇,涉及4个一级指标、27个二级指标,内容较全面。(1)哮喘基本知识篇:卫生保健知识信息是形成正确、积极的健康信念与态度的基础,从而成为改变行为的动力[13]。研究显示,患儿及照顾者对哮喘的认知是哮喘高发生率、病死率的重要影响因素[14]。有研究指出,照顾者对哮喘知识的缺乏会增加患儿再入院风险[15]。在儿童哮喘健康教育管理中,加强照顾者对哮喘基本知识的认知水平,是帮助防治哮喘的重要干预措施[6]。本研究中的哮喘基本知识包括哮喘的预后、哮喘的危害、哮喘治疗的目标、获取知识的途径等,能够指导患儿及照顾者进行延续性护理,帮助照顾者掌握哮喘知识,减轻危险因素对患儿生活的影响,为患儿居家自我管理提供全面参考。(2)用药指导篇:调查显示,国内外哮喘患儿用药依从性均低于50%[16],用药依从性差会导致哮喘反复发作、病情加重,增加患儿病死率[17-19]。科学合理的用药是影响患儿生命质量的重要影响因素,用药依从性愈好,生命质量总分愈高,对疾病复发起到了积极作用[6,20]。本研究中的哮喘用药指导篇包括吸入装置的适用年龄段和使用方法、为什么要坚持长期用药、哮喘家庭管理方案等,从“什么时间”“为什么”“怎么做”3个角度进行指导,对哮喘用药及重要性作了全面、细致的说明,可改善患儿及照顾者对哮喘的认知,及时纠正用药方式,提高用患儿药依从性,从而达到科学、合理用药的效果。(3)生活方式指导篇:哮喘的行为干预健康教育模式对于患儿建立健康生活方式、控制哮喘复发具有重要意义[21-22]。本研究中的哮喘生活方式指导篇包括识别并避免诱发因素、饮食指导、运动指导等。患儿及照顾者参加哮喘教育后,均会获得一定的疾病知识,从而改善环境诱发因素的影响。将儿童哮喘健康教育内容运用到生活中,将健康教育个体化、全面化,主动回避哮喘危险诱发因素,满足患儿生活需求,改善患儿生活方式,降低哮喘复发率、病死率,从而提高患儿生存质量[23]。(4)监测指导监测:连续、动态的监测可以个体化反映患儿哮喘的控制水平[24],并根据实时监测水平调整治疗强度,提高哮喘的控制率[25]。本研究中的哮喘监测指导篇包括哮喘相关检测项目介绍、随诊周期及重要性介绍、哮喘患儿治疗中常见问题及处理等。该部分为患儿及照顾者对监测工具及随访周期作了详细的介绍,让患儿及照顾者成为疾病家庭管理的主动参与者,针对患儿存在的不足,进行自我弥补。将教育与指导相结合,照顾者可实时掌握病情动态。同时,哮喘日记作为哮喘监测的有效方法,在提高患儿哮喘基本知识的基础上,能有效改善患儿对疾病的不确定性和焦虑感[26],帮助患儿处理治疗中的常见问题,让患儿及照顾者走出知识误区,科学防治。
3.3儿童哮喘健康教育内容的构建具有重要意义 本研究通过德尔菲专家咨询法构建了科学、全面的系统化儿童哮喘健康教育内容。研究显示,哮喘患儿及照顾者对药物使用、疾病预防、哮喘症状控制缺乏普遍认识,对患儿照顾者进行哮喘护理知识的健康教育有利于提高患儿用药依从性,从而减少哮喘的反复次数[26-27]。哮喘患儿及顾者接受健康教育之后,自我管理意识得到增强,能明显提高患儿生活质量[28],科学的健康教育管理体系对哮喘患儿家庭自我管理水平具有重要意义[29-31]。本研究通过研究小组讨论和严格的专家遴选标准,科学、全面地构建了系统化儿童哮喘健康教育内容,其目的是规范患儿及其家庭对疾病的管理,减少哮喘发作次数,从而提高患儿生活质量和生活满意度,促进患儿心理健康。
综上所述,健康教育作为疾病管理的重要方法,能够提高患儿照顾者的疾病管理能力。本研究构建的系统化儿童哮喘健康教育内容具有科学性和全面性,照顾者及患儿易于接受,可根据该内容对哮喘患儿及照顾者进行临床宣教。下一步,本研究团队将在临床应用系统化的儿童哮喘健康教育内容,观察其临床教育效果,验证其合理性、实用性,并进一步完善。