脊髓损伤患儿及主要照顾者的心理状况及其对疾病家庭管理的影响

曾晓雷，赵素凡，林宝利，黄晓霞

1.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 儿童康复科，浙江 温州 325027；2.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 关节外科，浙江 温州 325027；3.温州医科大学附属第一医院 肾内科，浙江 温州 325015

儿童脊髓损伤（spinal cord injury,SCI）患者相对成人患者而言较为少见，通常由外伤导致[1]。SCI患儿的治疗护理需要持续数年，与其康复过程涉及到器官的发育有关[2]。长期患有病疾的儿童的心理状况可能会影响到其生活和社会功能，甚至伴有某些生理反应[3]。而其主要照顾者的心理状况也会在各个方面对患儿的康复造成明显影响[4]。家庭是照护SCI患儿的核心，家庭疾病管理状况对于慢性病患儿的疾病预后及生活状况至关重要[3]。国内外有关于SCI患儿及主要照顾者心理状况对其家庭管理影响的报道较少。本研究旨在探讨患儿及主要照顾者心理状况对疾病家庭管理的影响，为制定科学家庭管理提供理论依据。

1 对象和方法

1.1 对象 选取2015年2月至2020年6月于温州医科大学附属第二医院育英儿童医院儿童康复科就诊且符合纳入标准的SCI患儿。纳入标准：①根据美国脊髓损伤协会（American Spinal Injury Association，ASIA）制定的SCI神经学分类国际标准（2013修订）确诊为SCI的患儿；②年龄为8～16岁；③患儿生命体征平稳；④患儿及主要照顾者能完全理解量表内容。排除标准：①智商或精神异常，无法配合研究的患儿；②主要照顾者拒绝参与研究的患儿；③主要照顾者因身体或精神原因无法配合研究的患儿；④问卷未填写完整的患儿或主要照顾者。参考先前研究[3]，主要照顾者的判断标准为：①与患儿共同生活且照顾患儿时间最长的照顾者，或者未与患儿共同生活但每周接触患儿的时间≥72 h且是患儿的主要照顾者或其经济支持者；②非因经济报酬照顾患儿。本研究经温州医科大学附属第二医院育英儿童医院伦理委员会批准，参与研究患儿的主要照顾者均签署知情同意书。最后共94例患儿及主要照顾者被纳入本研究。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料量表：由研究人员自行设计，由主要照顾者进行填写，内容包括患儿的性别、受伤时间和受伤原因，以及主要照顾者的性别、文化程度和与患儿的关系。

1.2.2 儿童焦虑性情绪障碍筛查表（the screen for child anxiety related emotional disorders,SCARED）：SCARED由BIRMAHER等[5]于1997年研制，于2002年由王凯等[6]翻译成中文版，临床广泛用于9～18岁儿童青少年自评焦虑障碍。该量表包括躯体化/惊恐、广泛性焦虑、分离性焦虑、社交恐怖、学校恐怖5个因子，共41个项目。得分越高提示患儿的焦虑障碍越严重，得分≥23即为焦虑症状阳性。中文版量表的Cronbach’s α系数为0.81。

1.2.3 儿童抑郁障碍自评量表（depression selfrating scale for children,DSRSC）：DSRSC由BIRLESON[7]于1981年研制，苏林雁等[8]于2003年将其翻译为中文，主要用于8～18岁儿童自评抑郁障碍，量表共有18个项目。在统计时将反向计分项目转换为正向计分，再将各项目得分相加，即为量表总分。最后的得分越高提示患儿的抑郁障碍越严重，总分≥15即为抑郁症状阳性。中文版量表的Cronbach’s α系数为0.76。

1.2.4 心理弹性问卷（Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC）：CD-RISC由CONNOR和DAVIDSON于2003年研制的五因子量表，2012年被YU等[9]翻译为中文版，并根据中国人群的特点将量表调整为坚韧、自强和乐观3个因子，共25个项目。量表每项0～4分五级评分：0分，完全不正确；1分，很少正确；2分，有时正确；3分，通常正确；4分，几乎都是这样。总分越高说明心理弹性越好，＜60分代表心理弹性水平较差，60～70分代表一般，70～80分代表良好，＞80分代表优秀。中文版量表的Cronbach’s α系数为0.82。

1.2.5 焦虑自评量表（self-rating anxiety scale,SAS）：SAS由ZUNG[10]于1971年编制，1984年由王征宇等[11]引入我国，临床上广泛用于个体自评焦虑障碍程度。共20个项目，总分越高代表焦虑障碍越严重。

1.2.6 抑郁自评量表（self-rating depression scale,SDS）：SDS由ZUNG[12]于1965年编制，1984年由王征宇等[13]引入我国，临床上广泛用于个体自评抑郁障碍程度。共20个项目，总分越高代表抑郁障碍越严重。

1.2.7 家庭管理测量量表（family management measure,FaMM）中文版：FaMM由KNAFL等[14]于2006年研制，张莹等[15]于2009年翻译成中文，主要用于评估慢性病患儿家庭对疾病的反应和照顾方法。FaMM有6个分量表，包括：“患儿日常生活”（5个条目），“家长关心状况”（10个条目），“家长疾病管理困难状况”（14个条目），“家长疾病精力消耗状况”（4个条目），“家长疾病管理能力”（12个条目）以及“家长互相支持”（8个条目），共53个条目。每项1～5分，反向计分条目用6减去原先条目得分进行计算。由于FaMM暂无国内常模，参考文献[3]将各分量表的得分情况与总分的中间值进行比较，评分结果高于中间值认定为测量内容属于较高水平。中文版量表的Cronbach’s α系数为0.89，分半信度为0.84。

1.3 调查方法 取得医院、患者及患者家属同意后，在护理干预前和干预后，分别采用不记名的方式对研究对象进行问卷调查。研究者和助手现场发放问卷，当场收回。向患儿发放SCARED和DSRSC，向主要照顾者发放一般资料量表、CD-RISC、SAS、SDS和FaMM。患儿与其主要照顾者的问卷在回收后合为1份问卷。本研究共发放问卷110份，其中部分问卷因为填写不完整或患儿和照顾者中仅一方填写被排除，最终得到有效问卷94份，有效回收率为85.45%。

1.4 统计学处理方法 采用SPSS22.0统计软件进行数据分析。计量资料以±s表示，2组间比较采用两独立样本t检验；计数资料采用例和百分比表示，组间比较采用χ2检验。采用Pearson相关性分析探究SCI患儿家庭管理水平与患儿及主要照顾者心理状况的相关性，采用多元线性回归分析对显著相关的因素进行进一步研究。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 患儿及其主要照顾者的基本资料见表1。

表1 患儿及其主要照顾者的基本资料[ n=94，例（%）]

2.2 患儿的心理状况 本研究中有26 例患儿（27.66%）焦虑症状阳性，有18例患儿（19.15%）抑郁症状阳性，有5例患儿（5.32%）焦虑症状与抑郁症状均阳性。SCI患儿的SCARED平均得分显著高于国内常模[16]，DSRSC得分也显著高于国内常模[8]，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 SCI患儿的心境现状和国内常模的对比

2.3 主要照顾者的心理状况 94例SCI患儿的主要照顾者SAS得分和SDS得分均显著高于国内常模[4]（P＜0.001，P=0.009）。此外CD-RISC总分、坚韧维度得分、自强维度得分、乐观维度得分均显著低于国内常模[17]（P＜0.001）。见表3。

表3 SCI患儿主要照顾者的焦虑、抑郁和心理弹性水平

2.4 家庭管理 SCI患儿家庭的6个FaMM分量表得分与中间值的差异均有统计学意义（P＜0.01）。其中，“患儿日常生活”分量表的得分显著低于中间值（P＜0.001），剩下五个分量表均显著高于中间值（P=0.008，P＜0.001）。见表4。

表4 SCI患儿家庭的FaMM评分情况

2.5 SCI患儿家庭管理水平的影响因素 Pearson相关性分析结果显示，SCI患儿家庭管理水平的各个维度均与患儿或主要照顾者的心理状况在部分方面显著相关，具体见表5。

表5 SCI患儿家庭管理水平与患儿及主要照顾者心理状况的相关性（r值）

以SCI患儿家庭管理水平为因变量，以相关性分析中差异有统计学意义的项目为自变量进行多重线性逐步回归分析。结果显示，“患儿日常生活”受患儿的SCARED得分（P＜0.001）及DSRSC得分影响（P=0.002）；“家长疾病管理能力”受其心理弹性中的“坚韧”维度（P=0.004）和“力量”维度（P＜0.001）影响；“家长关心状况”受患儿的SCARED得分（P=0.041），主要照顾者的SAS得分（P＜0.001）及心理弹性中的“力量”维度（P=0.044）影响；“家长疾病管理困难状况”受主要照顾者CD-RISC总分（P=0.004）及其“坚韧”维度（P＜0.001）影响；“家长疾病精力消耗状况”受主要照顾者心理弹性中的“乐观”维度（P＜0.001）影响；“家长互相支持”受主要照顾者SDS得分（P＜0.001）和心理弹性中的“力量”维度（P＜0.001）、“乐观”维度（P＜0.001）影响。见表6。

表6 SCI患儿家庭管理水平影响因素的多元线性逐步回归分析

3 讨论

3.1 SCI患儿及主要照顾者的心理状况较差 本研究发现，SCI患儿的焦虑和抑郁障碍较为普遍且严重，与国外JANUARY等[18]的研究结果一致。许多关于慢性病儿童的研究结果也显示，长期被病痛困扰的儿童抑郁与焦虑情绪更重[19-21]，提示尽管患儿年幼，但病痛带来的负面情绪不容小视，尤其是患儿正处于身心发育的重要阶段，低自尊和消极心理可能会给其人格塑造带去极大的负面影响。同时，主要照顾者的心理状况也处于较差的水平，其抑郁评分、焦虑评分以及心理弹性各维度评分均显著低于国内常模。与之前一项有关SCI的质性研究一致，由于SCI往往由意外突然造成，导致照顾者通常缺乏疾病相关知识以及照护经验，这会给主要照顾者带来一定的心理负担[22]。因此，医护人员应多关注患儿及其主要照顾者的心理状况。

3.2 SCI患儿家庭的疾病管理水平较差 本研究结果显示，SCI患儿的主要照顾者普遍过于忧心患儿疾病，疾病管理困难大且消耗精力，但是家长之间可以做到互相支持。儿童的慢性疾病往往会造成家庭成员的角色和关系发生变化[23]。而由于SCI的疾病特点，家庭在其恢复过程中的作用又十分重要[24]。再加上中国传统中家庭成员之间的依赖性更强，现代社区康复发展又不够完善，使需要长期康复的患儿更加依赖于家庭[3]。因此，护理人员对患儿的家庭疾病管理水平和影响因素进行了解和干预是十分必要的。

3.3 SCI患儿及主要照顾者的心理状况影响其家庭疾病管理水平 本研究结果显示，患儿的心理状况会影响到照顾者的情绪及家庭疾病管理水平。患儿自身的焦虑抑郁水平很大程度地影响了其生活水平，其焦虑水平还会影响主要照顾者对疾病的担心状况。此外，主要照顾者的心理状况也对家庭疾病管理水平很重要。高心理弹性的主要照顾者能够更好地应对患儿的家庭疾病管理。这与先前一项关于脑瘫患儿的研究[4]是一致的。上述结果说明，在SCI患儿及其主要照顾者的心理状况较差的情况下，家庭疾病管理水平也会受到负面影响。SCI通常需要长期的康复，不但影响患儿本身心理，也会给照顾者带来较大的经济和心理压力[20]。而家庭满足日常疾病管理需求的能力又会从根本上对患儿和家庭造成影响[23]。因而，对二者的心理状况进行干预，可以有效促进患儿康复。例如，鼓励照顾者多参与对患儿康复治疗方案的讨论和设计，可以减少其对患儿病情的失控感，从而提高家庭管理能力。在患儿进行康复的同时，也要定期让儿童心理学家对其进行评估，从而有针对性地改善患儿的心理状况。

综上所述，SCI患儿家庭的疾病管理水平与患儿自身及主要照顾者的心理状况均有着密切关系。儿童正处于人格塑造阶段，照顾者及临床工作者应重视SCI患儿的心理发育，教导其用正确的心态面对病痛带来的苦恼，从而减轻其心理负担。同时，主要照顾者对患儿的生活及未来的忧虑，对自身疾病管理能力的不自信，以及疾病管理工作本身带来的压力，都会使其焦虑心态加重，应该进行及时的疏导和教育。儿童康复相关工作者可以通过对这些影响因素进行有针对性的有效干预，促使SCI患儿各维度的家庭疾病管理水平均维持在较好的水平。