基于时机理论探讨变应性鼻炎免疫治疗患儿照顾者的照护体验

2021-10-14严海鸥徐亦楠

上海护理 2021年10期

严海鸥，徐亦楠

（1.南通大学附属医院，江苏南通 226001；2.江苏省南通市通州区石港中心卫生院，江苏南通 226001）

变应性鼻炎又称过敏性鼻炎，是全身变态反应发生在鼻腔黏膜的局部表现，可引发多种并发症，严重影响着患者的生活质量[1]。特异性免疫治疗（又称脱敏治疗）是唯一针对变应性鼻炎病因的治疗，在儿童患者中的临床疗效得到肯定[2]。但由于脱敏治疗疗程长、起效慢，加之患儿及家长居家治疗期间的疾病自我管理能力不足、依从性较差等原因，部分患儿往往难以坚持治疗[3]。家长是儿童患者治疗决策及治疗计划的主要实施者和督促者，家长对疾病的认知程度和身心状况直接影响患儿的治疗依从性[4]。目前，关于变应性鼻炎免疫治疗的研究多聚焦于治疗安全性及疗效等方面，对患儿及家长的治疗体验、需求等关注较少。时机理论（timing it right）由Cameron等[5]于2008年提出。该理论强调照顾者在照顾患者的过程中存在不断变化的照护需求，并可作为实施针对性延续护理的理论指导[6]。以脑血管意外患者的照顾者为例，可将其照护过程分为5个时期：疾病确诊期、稳定期、出院准备期、调整期和适应期；每个阶段的需求又围绕该时期的患者需求、护理环境、专业性和家庭护理角色、照顾者支持4方面展开。理解时机理论将有助于评估和解决照顾者不断变化的照护需求。本研究聚焦正在接受免疫治疗的变应性鼻炎患儿家长，旨在通过访谈了解其照顾体验，并以时机理论为指导总结提炼相关主题，以期为临床护理人员制订个性化护理方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样法，以2018年2月至2019年10月在我院耳鼻喉科门诊接受免疫治疗的变应性鼻炎患儿家长为研究对象。纳入标准：①患儿临床诊断符合2015版变应性鼻炎诊断标准[2]且接受屋尘螨变应原制剂皮下注射治疗；②家长承担患儿的主要照顾任务，平均照顾时间≥4 h/d，且充分了解患儿的病情及学习生活情况；③患儿家长无精神障碍，可进行正常语言交流；④家长随患儿复诊，并能接受定期电话随访。排除保姆等收取费用的照顾者及自身伴有癌症等重大疾疾病者。研究通过我院伦理委员会审核，所有访谈对象均自愿参与本研究并签署知情同意书。以信息饱和、访谈资料不再有新的主题出现为样本量确定标准［8］，最终纳入患儿家长16名。以时机理论为指导确定访谈时间点。同时，接受相关专家意见，考虑到患儿确诊期与稳定期间隔较短，且缺乏明显的时间界限，故将此两个阶段进行合并，结合变应性鼻炎免疫治疗的各治疗阶段,分别在患儿确诊期（门诊确诊1周内）、治疗准备期（拟行免疫治疗前1周）、治疗调整期（开始治疗的1～15周）及适应期（维持治疗期，即治疗的第16～96周）分别对其家长进行4次访谈。访谈于耳鼻喉科门诊治疗室进行，每次访谈时间25 min左右,全程同步录音。16名被访家长中，12名家长完成了4次访谈，3名家长完成了前3个阶段的访谈，1名家长仅完成了前2个阶段的访谈。患儿家长一般资料详见表1。

表1 被访谈家长及患儿基本情况（N=16）

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法采用现象学研究方法，通过半结构式访谈收集资料。访谈前，研究者向患儿家长详细说明研究目的、方法、内容及意义，承诺无伤害及保密原则，家长有自由选择和退出权，所有访谈对象均签署知情同意书。研究者在查阅文献、组织专家讨论的基础上初步拟定访谈提纲，并对3名处于不同治疗阶段患儿的家长进行了预访谈。结合预访谈结果和专家建议对提纲进行进一步修订，形成4个阶段的访谈提纲。①确诊期：您的孩子因过敏性鼻炎需要接受免疫治疗，现在您有什么感受？孩子及其他家庭成员持什么态度？您能接受的治疗方案有哪些？②治疗准备期：您家庭经济状况如何？有无长期治疗的心理准备？对治疗的相关知识了解吗？有无什么特别困难？③治疗调整期：脱敏治疗过程中，您孩子是否按时进行了药物皮下注射？（如没有）原因是什么？您孩子的治疗效果如何，症状有无反复？免疫治疗中孩子有无出现并发症？（如有）是如何解决的？在孩子的治疗过程中还遇到哪些困难，希望以什么方式解决？④孩子已进入到维持治疗期，您现阶段的心理状态如何？孩子是否发生过停止治疗，为什么？您期望护士在治疗过程中提供哪些帮助？脱敏治疗对您及孩子的生活有什么影响？

1.2.2 资料分析方法研究者于访谈结束后尽快将录音资料及现场记录的非语言信息转化为文字。运用NVio10.0软件对文本进行分析、发掘和查找，并由2名研究者核对确认。采用Colaizzi七步分析法［7］对访谈资料进行分析：仔细阅读所有资料；析取有意义的访谈资料；对有意义的不同的观点进行编码；将编码后的观点提炼汇集成主题；写出详尽、无遗漏的描述；辨别出相似的观点；有疑问及时向参与者求证。

2 结果

以时机理论为指导，围绕接受免疫治疗变应性鼻炎患儿家长的照顾体验，提炼出以下4个主题。

2.1 确诊早期：情绪反应强烈、疾病相关知识需求突显

2.1.1 确诊初期充满焦虑与自责有家长认为是由于自身相关知识缺乏而延误了孩子疾病的诊断和治疗，因而产生自责。D:“医师说我孩子过敏性鼻炎2年了，都怪我当初没当一回事，以为鼻子有炎症了，让孩子吃了好多抗生素。听朋友说这个毛病会影响智力发育，真的假的？我好着急。”I:“都是我不好，每次（孩子）鼻炎发了，我以为只是普通感冒，吃点药就会好，一直没有（进行）正规治疗。”C:“我一直拖着没带孩子去医院看，总认为孩子能吃能喝的没什么大不了的。医生说有可能发展为哮喘，我好担心。”H：“孩子一直说鼻子不舒服，我看她不发热、不咳嗽，就没带她看。早知道早点治疗了。孩子都初中了，现在治疗还来得及吗？”

2.1.2 确诊后疾病及治疗知识需求突显几乎所有的受访者都表示，希望能在第一时间了解患儿的病情展情况及相关治疗方案。A：“我是（因为）孩子晚上睡眠不好带她去看儿科的，医生建议我先看鼻炎门诊，我才知道孩子有过敏性鼻炎。孩子现在到底怎么样了？严重吗？要怎么治啊？”G：“我们对这个病不了解，也没有在哪儿看到过介绍，只以为是感冒了呀。”F：“我们（之前）不知道还有个鼻炎专病门诊，要是能提供这方面的科普该多好啊。”E:“我开了个宠物店，医生说孩子不能接触宠物，可我一直不知道啊。”M:“我们也不知道哪儿有（关于）这个毛病的科普啊。”

2.2 治疗准备期：对治疗方案犹豫、观望，不确定感明显由于对变应性鼻炎的免疫治疗存在一些误解、对疗效不信任，多数患儿家长对该项治疗抱有怀疑态度。C:“真的只有打针才能治好吗？我邻居的孩子有糖尿病，每天要打胰岛素，我们会不会像他一样，停不下来啊？”I:“打针几年下来会不会有副作用啊？”M:“我知道免疫治疗其实是脱敏，可要是出现过敏怎么办啊？我儿子是过敏体质，我有点担心。”F：“只有免疫治疗是唯一的治疗方法吗？有时孩子做了雾化就好了，能不打针就不打吧，我孩子最怕打针了。”G：“照你们的讲法，要打几年的针，开始每周都要来，哪有那么多时间啊，还要定期复查，太麻烦了！我还是给他增加营养、不接触宠物，观察一段时间再说吧。”P：“真的有效吗？我试了很多药了，不想再试了。”

2.3 治疗调整期：疾病知识缺乏较突出，希望获得信息及社会支持

2.3.1 对治疗不良反应了解不足免疫治疗初期，患儿可能出现发热、咳嗽甚至过敏性休克等不良反应。而部分家长对相关反应及应对方式了解不足。F：“孩子第4次打针（后）发生过敏性休克，吓死我了！还能再打吗？下次又过敏怎么办？”I：“孩子注射2个月后局部就产生硬块了，医生说是并发症，怎么会有这种并发症？怎么预防呢？”K：“孩子几次注射后回家都发热了，我在想这病（变应性鼻炎）还没好呢，怎么又生另外的病了！还能不能再治疗了？”O：“我记得孩子以前青霉素过敏就再也不用了，这个（药物）过敏了还能继续用？”J：“每次一增加（药物）剂量，我孩子回去就会咳嗽，这是怎么回事啊？是不是药有什么问题啊？”

2.3.2 希望得到家庭成员的更多支持本研究涉及的患儿多为学龄期儿童，学习压力大、时间安排受限，长期注射治疗对患儿及家长都是一种负担。多数家长表示，因需兼顾患儿照顾及自身工作，渴望得到其他家庭成员的更多理解与支持。F:“孩子打针2个月了，都是我一个人管的，爷爷奶奶觉得已经（治疗）好了，不同意继续打（针）了，觉得我在给孩子找罪受。”B：“我家人都反对我带孩子来治疗。我自己要工作，又要管孩子学习，还要带孩子来治疗，还有一大堆家务活……真想有个人来帮帮我啊。”O：“孩子的注射一直是坚持的。但最近（孩子）放假了，我要上班，只有把孩子送回老家。在老家可能就要停药了。”A：“我家人一开始是支持的，我们要从县区赶过来呢，可现在（治疗）3个月了，我老公想放弃了。我又不会开车，过来太不方便了。算了！不想坚持了。”

2.3.3 希望得到更多信息支持变应性鼻炎免疫治疗周期长，且治疗期间易出现症状反复。居家治疗期间，患儿家长非常渴望得到专业指导与支持。N：“我有时也会上网看一些（疾病及治疗相关）信息。我比较倾向于有什么问题就去找原因，如果你们有专家在线咨询就好了，付费我也愿意的。”J：“我觉得孩子胖了，是注射引起的吗？你们有没有相关知识讲座或专家现场指导？”C：“换季（时）我孩子鼻炎就加重，需要注意些什么？我希望能根据孩子的病情变化获得相关知识。这方面我还是觉得你们提供的信息最准确。”F：“有没有一个网络平台、治疗群什么的？我想知道其他孩子是怎么坚持（治疗）的，大家互相交流交流。”G：“来医院（时）你们也会跟我们讲一些疾病知识，这真的挺好。就是你们太忙了，能不能有网络平台（让）我们可以获得更多知识？”A：“孩子（药物）剂量一直在调整，这期间要注意些什么，有没有业人士指导一下？有没有公众号可以查询相关信息？”

2.4 适应期：希望提供延续服务及随访此期，患儿经治疗症状已得到有效控制，来院次数明显减少，但多数家长仍希望医院能开展持续随访并提供相关指导。I：“现在1个月才来（医院）1次，跟你们交流少了，有点儿遗憾……你们是很专业的，你们（的）指导对我们来说很重要，如果能通过微信一直联系就好了。”A：“没有不舒服不就康复了嘛，怎么还要复查啊？都查什么呢？能通过网络来指导我们吗？”H：“能和你们保持联系当然好啦，有什么不懂的还能问问，我们照顾的对不对也能及时确认，就算没有问题，听听你们叮嘱也安心。”D：“我们在家不可能一有问题就跑医院，你们要是能经常进行微信视频聊天，类似一对一的解答，出10倍话费我们都愿意。”L:“我真的觉得你们通过微信来联系、跟踪指导我们很有必要，可以让我们知道还有什么做得不够好的，可以继续改进。”

3 讨论

3.1 加强变应性鼻炎免疫治疗的宣传科普访谈中发现，部分患儿家长经医护人员、老师等提醒才来就诊，在一定程度上延误了孩子的治疗。多数医院门诊患者多、流动快，护患信息传递缺乏及时反馈交流。医护人员可通过诊间宣教、健康墙、微信公众号、相关讲座等形式让更多家长知晓变应性鼻炎诊疗相关知识。

3.2 关注患儿家长需求，针对不同阶段给予相应指导访谈结果表明，家长的照护体验随患儿治疗阶段的不同呈动态变化。时机理论指出，在疾病不同阶段予以针对性的信息和教育支持可满足照顾者的相应需求［6］。临床工作中，应根据患儿的治疗阶段及相应时期的身心特点等给予相应指导。①确诊期：提供疾病相关知识培训，指导家长调整心态，鼓励其说出内心感受，并给予心理疏导。②准备期：针对免疫治疗的特点、费用、持续时间、治疗的获益与存在的风险等问题，进行有重点的健康教育，帮助患儿家长建立积极的治疗态度。且需充分评估患儿及家长的耐受能力，避免草率做决定，并做好长期治疗的心理准备。③调整期：通过延续护理满足治疗关键期患儿家长的诸多信息需求。变应性鼻炎的免疫治疗均在门诊进行，患儿注射治疗结束后便回家观察。为了更好地了解并解决患儿及家长需求，我科建立了患儿家长微信群，针对患儿在家中出现的相关问题给予实时指导，并针对未及时复诊的患儿给予提醒，得到家长们的一致好评，有效保障了治疗的连续性。④适应期：满足患儿家属持续关怀指导的需求。此期应给予患儿及家属持续的心理和信息支持，鼓励患其与康复者多交流，增加信心。我科前期通过微信平台开展相关咨询，有效提高了患儿的治疗依从性[8]。后续还将进一步探讨更便捷、有效的延续护理模式，以满足患儿家长在长期治疗阶段的需求。

3.3 促进临床护士专业知识和技能提升变应性鼻炎的影响因素多、易反复、治疗难度大。近年来，变应性鼻炎的治疗方法也不断发展，包括中医治疗、西医药物治疗及免疫治疗[9]。我院门诊开展变应性鼻炎的皮下注射免疫治疗已有14年，积累了一定的经验。科室有固定的鼻炎专科门诊士3名，均通过了系统的免疫治疗专科培训并获得证书。随着治疗方法及手段的不断发展，护理人员也在不断更新、拓展自身专业知识与技能，以便更好地解答患儿及其家属的疑问、及时发现并解决长期治疗中的相关问题，进一步巩固治疗效果。