如果只有26年，要怎样才能过得好这一生

苏横 文铭轩 端午

逆境与突破口

哲学家培根曾说：“身体有缺陷者往往有一种遭人轻蔑的自卑，但这种自卑也可以是一种奋勇向上的激励。”如何把自卑转变成自信？9岁的杜氏肌营养不良症患者小晨在电竞中找到了自信，被网友称为“天才少年”。小晨曾封闭自己，不愿和别人交谈，直到游戏给他带来了认可与自信。我们每一个人的人生都可能遇到逆境，找到自己的突破口，重新燃起奋发向上的那颗心，相信你的人生从此也会与众不同。

（特约教师 王廷义）

游戏中，9岁的小晨被网友称为“天才少年”，躲闪、跳跃，做着高难度微操技巧，他在该游戏的专业电竞对战平台B5上有高达1700分的战绩（截至2021年7月12日，该平台天梯排名第一分数为2093分，小晨的排名为中等偏上，远超同龄人水平）。

屏幕外，小晨坐在重庆石柱县老家二楼窗边，左右手灵活地配搭操作键盘鼠标。一局游戏结束，他兴奋地将手抬到齐胸的位置和父亲王学江击拳——胸口是小晨的手臂目前能举到的最高位置。在游戏中，小晨拥有了现实中不曾有过的“跳跃”体验。而离开这张电脑桌，他的身份又回到从起床到睡觉都需要人照顾的杜氏肌营养不良症患者。

杜氏肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，DMD），是由于DMD基因变异引起的一种进行性肌营养不良症，此病较罕见，患儿5岁前发病，早期表现为运动发育迟缓，很难正常完成跳跃、跑步等动作，通常9～10岁后丧失独立行走的能力，平均预期寿命为26岁。

这是一个遭遇命运挑战的普通家庭：如果时间只有26年，要怎样才能过得好这一生？

确诊的时候，小晨还小，王学江跟小晨说“大一点就好了”。王学江甚至没有告诉身边亲戚，不希望家里人用异样的眼光看待小晨。

王学江记得有一次，小晨从幼儿园回家很难过。他问妈妈，为什么其他小朋友都可以跳，而我跳不起来？

到了小学，病情加重的小晨成为同学之间的“异类”。同学笑他“你为什么那么懒？我们上体育课，你就在教室里坐着。你连上下学都要爸爸妈妈抱，你为什么不自己走？”有时，小晨摔倒，没法自己爬起来，如果老师未及时发现，小晨就只能一直趴在地上。有时，还有顽皮的同学从他背上踩过去……

疫情前的最后一个秋季学期，小晨二年级，当时他还可以勉强从教室走到走廊外，但厕所在教学楼后面，进厕所需要上十几级台阶。小晨在校的如厕时间被规划在时间表中：上学前一次，中午家人来给小晨打饭时一次，然后要等到放学后。为此，7岁的小晨需要控制自己的进食和饮水。有一次，在学校下午的课堂上，小晨告诉老师肚子疼，老师通知了王学江。约5分钟后，王学江小跑赶到教室时，全班同学七嘴八舌地告诉他小晨“流屎了”。小晨一个人站在第一排靠窗的座位上，低着头，什么话没说。“当时我们做父母的，还是看着挺可怜的”。

确诊DMD之后的很长一段日子，小晨和家人好像生活在孤岛上，直到有一天游戏作为中介进入这个家庭。

生于1988年的王学江是CS的骨灰级爱好者，在10多年前的CS1.6时代便已“入坑”。未确诊DMD前，小晨就已经习惯围观父亲在游戏中持着AWP、AK47或者M4A4等知名枪械，奔走在荒沙废墟之间。大约5岁的时候，小晨就会自己拿着爸爸的账号尝试跳跃、潜行、开火、道具购买等基本操作。

王学江真正意识到小晨打CS：GO有天赋，是2020年疫情期间，小晨宅家玩游戏的时间着实比往年多。无意间，王学江发现，还在读小学的小晨，居然在游戏里有着明确甚至相当成熟的战术观——他能够针对对手的站位、可能的移动路径甚至对手的操作逻辑，提前做出预判，然后快速制定有效的应对方案，即刻付诸行动。

2021年3月，王学江随手上传了小晨的第一个游戏视频。很快，“天才少年”“中国希望”“未来之光”等夸赞弹幕不断飘过。这个视频很快进入了CS：GO排行榜榜首，播放量不断上涨，为小晨迅速吸引了2万多粉丝。关注伴随着争议，有一部分玩家认为这些“微操作”是老玩家的操作，不可能出自9岁孩子，“一个小孩压枪不可能压得这么好”。王学江刚开始因为网友的误会生气，但又久违的感受到“被看见”的喜悦。

这是王学江让小晨玩游戏的初衷，“让他知道，他能做好一件事”。

老金是CS的资深玩家，也是被小晨视频吸引到的第一批“粉丝”。看到小晨家在农村，没有很好的游戏硬件，老金主动联系厂商为小晨补齐了一套设备：卓威的显示器，Nvidia的显卡，红龙的耳机，Vaxee的鼠标，Xtrfy的键盘，虎符的鼠标垫……小晨还有了自己专属的游戏座椅，上面白色棉线工整地绣着“go！贪玩小晨”。最初，老金也不知道小晨患有DMD，获悉后，老金通过自己的关系，联系到了世界排名前列的巴西黑豹战队 Furia，为小晨录制加油视频。也通过老金，中国CS：GO殿堂级水准队伍的天禄俱乐部关注到小晨。

5月下旬，天禄邀请王学江和小晨到杭州总部参观，安排小晨和职业战队队员实战切磋。小晨听后一脸惊呆，而后的每一天不停问王学江“今天星期几，明天星期几，今天几号，明天几号”。

这次出行，王学江看到小晨身上可喜的变化，“他现在敢于和人家正常地交流，敢于主动地请别人抱他”。对王学江而言，这在以前是没法想象的。此前，小晨在村里没有朋友，不能和其他同龄孩子一起玩，觉得自己“什么都学不会、什么都干不好”。遇到亲戚在家里，也不会主动打招呼，有时候爷爷奶奶叫他，他都不太回应。

王学江认为小晨的变化是从网上的关注和夸赞开始的，他尝试着引导“你现在已经是一个UP主了，你有自己的粉丝了，你并不比其他小朋友差。你以后要有禮貌，人家跟你打招呼，你一定要回……”王学江相信，这些来自网络的正面认可，让小晨逐渐形成了更加积极的自我认知和更高的自尊感。无论以后小晨身体状况怎么变化，这些都是他面临更大风雨的储蓄。

有一天，小晨偷偷告诉王学江，以后想要“打职业”……王学江说，小晨的病，最后能动的也只有手和头，只要他的手还能动一天，他自己还想打一天，自己就会支持他打一天。

（本文首发于凤凰网在人间工作室，编辑：周娜；图片摄影：周岗峰；文字内容有删减）