河源市哮喘患儿照顾者照顾负担现况及相关因素剖析

张金婵，徐迎春，敖桢桢，李翠梅，廖翠芳，黄轶喆，石磊

1.河源市妇幼保健院医务科，广东河源 517000；2.河源市妇幼保健院儿科，广东河源 517000；3.南方医科大学卫生管理学院，广东广州 510515

哮喘是反复发作的慢性呼吸系统疾病，具有病情重复发作，治愈率不高的特征[1]。既往研究结果表明哮喘不仅对患儿的生存质量产生重要影响，还影响着患儿照顾者的生存质量[2-4]。世界卫生组织报告指出，全球哮喘病发病率正在上升，特别是儿童发病率，并且已经成为全球儿童面临的最严重慢性病之一[5]。我国第3次儿童哮喘流行病学调查结果显示，0～14周岁城市儿童哮喘平均发病率为3.02%，较10年和20年前分别上升了43.4%和147.9%[6]，由此看出我国儿童哮喘发病率呈现急速上升趋势。相关研究发现照顾一个慢性病患儿比照顾正常儿童的挑战更大，而患儿所需高质量的照顾可能给照顾者带来严重的照顾负担[7]。照顾负担主要指照顾者在担任照顾的任务时产生的躯体、心理、经济和社会等方面的压力感以及不偷快的感受[8]。为此，该研究于2020年6月—2021年1月对136名河源市哮喘患儿照顾者进行调查，旨在探讨其照顾负担现况及相关因素，为制定如何减轻患儿照顾者照顾负担的措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用整群抽样方法对河源市妇幼保健院中符合儿童哮喘诊断标准[9]的门诊和住院的136名哮喘儿童（1～18岁）照顾者进行现场调查，排除合并患有其他疾病患儿以及拒绝接受调查的家长，收回有效问卷136份。

1.2 测量工具

该次调查问卷分为两部分，分别是①社会人口统计学资料，包括患儿患病时间和照顾者资料（性别、年龄、文化程度、宗教信仰、家庭月平均收入、就业情况和性格）；②Zarit照顾者负担量表（Zarit garegiver burden interview，ZBI）主要用于评估过去一周内照顾者照顾负担[10]。该研究采用相关学者修订的中文版照顾者负担量表，该量表在中国人群广泛应用，具有较好的信效度[10-11]。该量表包括个人负担和责任负担2个维度，共22个条目，每个条目采用李克特4级评分，0表示从来不，4表示几乎经常。总分为所有条目得分之和，量表总分范围为0～88分，分数越高，表示照顾者负担越严重。总分范围在0～20分表示无或轻度的负担，21～40分表示轻度到中度的负担，41～60分表示中度到重度的负担，61分及以上表示极重度的负担。该研究中，该量表的Cronbach’sα系数为0.872。

1.3 质量控制

该研究采用现场问卷调查方法，调查者在调查问卷前进行了严格培训，知晓操作程序，负责协助问卷调查对象填写问卷，期间不进行诱导。对独立完成有困难的调查对象进行解释说明，调查完成后复核检查，确保资料无差错。

1.4 统计方法

采用IBM SPSS 25.0统计学软件进行数据分析，计数资料以频数和率（%）表示，计量资料采用均值±标准差（±s）表示。采用K-S检验进行正态分布检验，应用独立样本t检验或单因素方差分析比较不同人口学特征照顾者的照顾负担得分的差异，进而通过线性回归分析探究照顾者照顾负担的相关因素。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 社会人口学特征

调查结果显示，136名照顾者中，患儿患病时间在8月及以上66例，占48.5%，照顾者性别以女性为主，为103名，占75.7%，年龄集中在≤35岁，占62.5%，高中/中专学历59名，占43.4%，家庭月平均收入集中在2 001～4 000元，就业情况以全职工作为主，占47.1%。见表1。

表1 调查对象社会人口学特征

2.2 照顾负担水平

照顾者在过去一周的照顾负担得分为（37.02±16.53）分。同时，照顾者照顾负担处于无到轻度负担为42名（30.9%），轻度到中度的负担为75名（55.1%），中度到重度的负担为13名（9.6%），极重度的负担为6名（4.4%），因此照顾者的照顾负担集中在轻度到中度负担。

2.3 不同人口学特征照顾负担的差异

研究显示不同性别（t=-2.849，P=0.005）、年龄（F=-4.077，P=0.045）、文化程度（F=5.949，P=0.003）、月平均收入（F=2.789，P=0.029）、就业情况（F=3.633，P=0.029）和性格（F=4.282，P=0.016）照顾者的照顾负担得分差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 不同人口学特征受访者照顾负担得分的差异[（±s），分]

表2 不同人口学特征受访者照顾负担得分的差异[（±s），分]

人口学变量 照顾负担F/t值P值性别男女31.36±10.89 38.83±18.34-2.8490.005年龄（岁）≤35 36～44≥45文化程度初中及以下高中/中专大专及以上宗教信仰37.98±17.77 37.73±16.57 27.00±10.28 4.0770.045 38.39±10.34 32.30±10.35 39.10±12.04 5.9490.003有无33.00±14.95 37.20±17.22-0.5870.558家庭平均月收入（元）≤2 000 2 001～4 000 4 001～6 000 6 001～8 000≥8 001就业情况全职工作非全职工作不工作吸烟情况吸烟已戒烟从不吸烟饮酒情况喝酒已戒酒从来不喝性格内向型外向型中间型患儿患病时间（个月）≤1 2～4 5～7≥8 35.47±15.49 33.56±14.18 45.36±17.47 32.53±17.25 39.41±21.12 2.7890.029 34.02±10.61 40.70±15.11 38.41±13.43 3.6330.029 33.87±12.89 38.00±12.63 37.34±18.06 0.2910.748 33.83±13.61 35.90±15.29 37.87±18.02 0.5610.572 39.71±11.49 32.47±10.48 36.74±10.63 4.2820.016 38.39±13.65 34.30±16.36 37.10±14.63 37.62±19.25 0.3000.825

2.4 照顾负担的相关因素分析

线性回归分析结果显示，照顾者性别（β=-0.250）、年龄（β=-1.548）、文化程度（β=1.030）、家庭月平均收入（β=-1.747）是其照顾负担的相关因素。同时，照顾者性别、年龄、家庭月平均收入是其照顾负担的保护性因素。见表3。

表3 哮喘患儿照顾者照顾负担的影响因素分析

3 讨论

3.1 照顾负担水平

哮喘患儿照顾者的照顾负担是普遍存在，主要以轻度到中度负担为主，与郭妙兰[12]的研究结果相似。出现该结果的可能原因为哮喘患儿照顾者长期照顾患儿对其工作、心理、生活、经济以及社交等产生不同程度的负担。

3.2 照顾负担的相关因素

线性回归结果显示照顾者的性别、年龄、文化程度、家庭月平均收入与照顾负担相关。

3.2.1 性别 哮喘患儿的照顾大多由其父母来承担，母亲承担大部分哮喘患儿健康有关的体力工作，加之女性本身的生理、心理特征，进而可能比男性照顾者承受更多的照顾负担[13-14]。加之由于长期照顾哮喘患儿，患儿母亲面临的照顾负担可能更重。

3.2.2 年龄 哮喘患儿照顾者年龄集中在青中年阶段，一方面他们自身工作压力比较大，加之照顾患儿可能加重工作负担；另一方面，长期照顾患儿可能降低他们的社交活动，产生社会隔离，进而对其心理及社交产生影响[15]。

3.2.3文化程度 照顾者的文化程度不同，其照顾负担可能也存在差异。该研究结果显示文化水平越高，照顾者可能承担的照顾负担越重，与何欣[16]等学者研究结果相反。虽然照顾者的文化程度越高掌握疾病相关知识以及照顾技巧的能力可能越强，但他们可能对照顾负担更为敏感，也会对其工作等方面造成负担更重。因此，该研究结果表明学历水平越高，哮喘患儿照顾者的照顾负担越重[17]。

3.2.4 家庭平均月收入 照顾者的家庭月平均收入与其照顾负担呈负相关，与相关学者[18]研究结果一致。出现该结果存在的可能原因：①家庭月平均收入较高的家庭能够承担高昂的医疗费，不需为治疗费用而担忧，同时也无需为了支付高昂的医疗费用而从事更繁重的工作使自己更加身心疲惫；②家庭月平均收入较高的家庭，居住的生活环境也相对较好，客观上利于哮喘患儿病情的治疗与控制，进而可能降低照顾者的照顾负担。

3.3 建议

就不同文化水平的照顾者而言，可以制定并开展不同形式的健康教育、给予针对性的照顾技能指导，进而有利于照顾者能够正确认识与应对哮喘患儿的照顾任务。建议进一步推广应用居家雾化的吸入治疗方法，此举措一方面可以节省照顾者往返医院的时间与路费，同时照顾者可以随时为哮喘患儿进行治疗，降低与工作的冲突，减少了误工费，减轻照顾者的负担；另一方面，也可以尝试建议医院在周六日增加相应的专科门诊，从而降低照顾者的负担[19]。建议对照顾者加大社会支持的力度，使其可以从多维视角思考问题，获得更积极的体验，一定程度上可缓解照顾者所感知的照顾负担。建议加大落实分级诊疗制度，将病情较为稳定的哮喘患儿分流到社区卫生服务中心，从而缓解就医的难度，降低照顾者的时间与精力的消耗，进而减轻照顾者的负担。

综上所述，哮喘患儿照顾者照顾负担处于轻度到中度负担，照顾者性别、年龄、文化程度、家庭月平均收入是其照顾负担的影响因素。建议国家、医院、社区、家庭采取不同层次的措施降低哮喘患儿照顾者的照顾负担。本研究为横断面研究无法揭示各变量与照顾者照顾负担的因果关系，未来可以通过纵向研究观察照顾者照顾负担的动态变化趋势及更好地阐明哮喘患儿照顾者照顾负担的影响。