医者初心——《铁甲勇士历险记》创作纪实

文/史 策

在血液内科病房有这样一群孩子，他们常常经历感染发热，抽血、打针成了家常便饭。他们不能像正常小朋友那样无拘无束地学习和玩耍。他们的生命才刚刚开始，却被乌云遮盖。他们就是白血病小患者。

白血病是一种儿童高发致死性血液系统恶性肿瘤，约占儿童恶性肿瘤的30%。造血干细胞移植是目前有望根治儿童白血病的重要手段，然而，这个治疗过程，对于小患者来说，是比较艰难的历程。大剂量化疗会将患者原有的病态免疫造血系统全部摧毁，进一步等待健康免疫造血系统的植入。在这个过程中，人体的免疫细胞严重缺乏，因此要进入洁净级移植舱进行后续治疗，最大限度预防致命性感染。严格的无菌移植过程，要求患儿暂别父母，在隔离舱内独立接受全部的治疗过程，低龄患儿医从性差的问题，对移植治疗提出了巨大的挑战。

2018年在我科接受治疗的4岁小朋友王某某，被诊断为急性淋巴细胞白血病高危亚型。经过多次化疗-复发后，造血干细胞移植成为挽救孩子生命的最后希望。医生与家长商议探讨，决定“最后一搏”，为孩子进行移植治疗。尽管移植前进行了详细的患教工作，但进仓后小朋友哭闹不止，极度不配合，为治疗带来极大的挑战。为了让孩子冷静下来，打赢这场“移植之战”，一名护士尝试着将移植过程以“小朋友打怪兽”的形式讲给孩子听，把每一步的治疗、每一次打针吃药都比作小英雄的战斗过程。“奇迹”出现了，孩子停止了哭闹，小小的身躯似乎扛起了重重的责任，紧紧握住护士的小手越来越有力量！每次查房，医生都会鼓励他，跟他一起“侦察敌情”，帮他制定“作战方案”。就这样，孩子的世界里，又有了阳光和彩虹。

移植舱中的这个案例深深触动了我们，我们第一次萌生出以“绘本故事”的形式，将移植过程展现给孩子们。有了这个想法后，我们展开了多方面的调研。从最初用思维导图梳理治疗过程，到切割画面构思故事，再到手绘初稿、上色、定稿。最终，这本“造血移植”版《铁甲勇士历险记》终于完稿成册。这册绘本，以造血干细胞移植过程为蓝本，将HLA配型、预处理、排异反应、抗感染等治疗过程比喻成HLA大魔王、嗜血大魔王、感染大魔王，讲述了小主人公战胜重重关卡，取得最终胜利的故事。以沉浸式漫画体验，给予小患者勇气和信念，帮助他们理解和配合整个治疗过程。

目前我们已将600余册绘本，以公益推广的形式赠送至北京、天津、浙江、广州、深圳、苏州、大连、昆明等地多家知名医院。我们对绘本的推广得到了许多业内专业人士的认可，其中中华医学会血液学分会主任委员、苏州大学附属第一医院血液内科主任吴德沛教授对我们绘本的推广提出了高度的赞扬，吴主任在专注研究和开展造血干细胞移植的同时，同样关注儿童心理发展和医学人文关怀，因此，书成之际，吴主任提出要为我们的绘本作序，并亲自将绘本赠送给他的小患者们。我国著名儿童白血病专家，中国医学科学院血液病医院儿童血液病房主任竺晓凡教授，也在绘本推广过程中，给予了我们非常大的支持。在第六届CSCO抗白血病-淋巴瘤国际高峰论坛上，我有幸见到了竺教授，竺教授紧紧握住了我的手说：“史策，你们做了一件非常有意义的事，我替孩子们谢谢你！”这短短的一句话，紧握的两双手，是医者的温度，是支撑的力量。正是这些前辈师长的言传身教，才让我们的这一点点工作有了前进的方向和坚定的信心。

此外，南方科技大学医院李主任的讲述，同样让我记忆犹新。那是五月末，我们将50册最新印刷完成的绘本寄往南方科技大学医院，收到绘本后的李主任十分高兴，因为一周后就是六一儿童节，李主任正在为孩子们准备礼物。当李主任将消毒灭菌好的绘本送到移植仓的小患者手上时，他们仿佛被书中的漫画人物吸引，立即开始翻弄了起来。六月中旬，一位再障移植后的小朋友，发生严重排斥反应，孩子情绪崩溃，拒绝治疗。于是，仓内的护士阿姨自动扮演起绘本中“冬阿姨”的角色，讲起勇敢小朋友打败大魔王，最终与家人团聚的故事。孩子仿佛听懂了一般，问护士阿姨“我要乖乖擦药，才能见到妈妈吗？”从那以后，孩子仿佛也变得勇敢，最终闯过一关又一关，成功出仓。

作为一名从事儿童白血病专业的医生，我总是希望能为受病痛和孤独折磨的孩子们做点什么，再做点什么。这本绘本的推广，让我真真切切地体会到，我们为孩子做的这一点点努力，也许能成为他们前进路上的一盏灯！医学誓言中说：“健康所系，性命相托”。这份托付，面对孩子，就是一生，是未来！为人医者，出自初心。我们庆幸，能有机会为孩子们做这样一件事。有人问我，是什么力量支撑着你做这件事？每每听到这个问题，心中一直坚守的信念就会浮现在脑海中——“做有情怀的医者”，有温度，有力量！

最后，特别感谢在绘本策划和实践过程中，给予我们帮助的医疗同道!感谢哈医大尹梅教授和医学人文团队对此绘本的印刷和公益推广给予的大力支持！衷心感谢大家愿意为孩子们一起完成这个公益绘本。