先天性心脏病患儿父母感知脆弱现状调查及影响因素分析

陈娜 刘娟

先天性心脏病（先天性心脏病，CHD），是胎儿期心脏及大血管发育异常而致的先天畸形[1-3]。在我国该疾病是五岁以内城市儿童死亡的最常见原因，也新生儿最常见的先天异常[4]。随着医疗技术发展，CHD患儿手术治疗效果及患儿愈后已有了很大改善，其生理功能与其他健康儿童相比并无差异。然而较其他健康儿童父母相比，CHD患儿父母依然表现出围绕患儿健康的压力与负面情绪，即父母感知脆弱（perceptions of child vulnerability，PCV）[5-6]。父母PCV 是指父母主观认为其孩子生病或者死亡的概率较其他儿童高。父母PCV 水平较高的话，会对患儿过度保护，影响患儿身心健康[7]。此外，因父母反复带患儿就医也会造成医疗资源浪费[8]。因此，本研究旨在对CHD患儿家属PCV 现状进行评估，并分析其影响因素，以期为护理人员制定降低CHD患儿父母PCV 水平的干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选 择2019 年7 月—2020 年2 月医院收治的CHD术后患儿的父母为调查对象。纳入条件：术后1 个月于门诊复查恢复较好；无术后并发症；排除患儿患其他脑肺等器官的严重疾病及需要多次手术的患儿。

1.2 调查内容及方法

（1）Child Vulnerability Scale（汉化）：由我国学者袁艳丽汉化[9-10]，该量表分为2 个维度（8 个条目），即孩子实际病况、父母对失去孩子的恐惧。量表采用4 级评分法，1 分=非常否定，4 分=非常赞同。总分数范围为8～24 分,得分越高说明调查对象的PCV 水平越高。该量表Cronbach’s α 为0.79，CVI 为0.90。

（2）调查方法：患儿住院时留取患儿父母联系方式，当患儿出院1 月后返回门诊复查后，线上对患儿家属发放问卷。共回收问卷237 份，其中5份因存在缺失项而剔除，232 份纳入进行分析。

1.3 统计学处理

数据使用SPSS 软件进行分析处理。单因素分析采用t 检验或方差分析，多因素分析采用多元线性回归分析。检验水准α=0.05，以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CHD患儿父母PCV 水平的单因素分析

CHD患儿父母PCV 得分为6.01±2.47 分，其中患儿的实际疾病状况维度为3.30±1.34 分，父母对失去患儿的恐惧维度为2.71±0.97 分。单因素分析结果显示，年龄、受教育程度、家庭月收入以及患儿胎次、疾病类型和切口类型为CHD患儿父母PCV 水平的影响因素（P<0.05），见表1。

表1 CHD患儿父母PCV 水平的单因素分析

续表1

2.2 CHD患儿父母PCV 水平多元线性回归分析

以PCV 得分为因变量，纳入单因素分析有统计学意义的变量为自变量，进多元线性回归分析。结果显示，年龄、受教育程度、家庭月收入以及患儿胎次和切口类型为CHD患儿父母PCV 水平的影响因素（P<0.05），见表2。

表2 CHD患儿父母PCV 水平的多元线性分析

3 讨论

3.1 CHD患儿父母PCV 水平分析

当CHD患儿父母PCV 水平较高时，会对患儿实施过度保护，过分关注患儿[11]。虽然这些保护行为在患儿患病时会产生一定的积极作用，然而当患儿术后逐渐康复时，如若过度保护行为依旧存在，则会产生消极效应，阻碍儿童独立性意识的建立形成，甚至造成儿童过分依赖、幼稚化，影响其身心健康。本研究结果显示，CHD患儿父母的PCV 得分为6.01±2.47 分，该结果与李新菊等[12]对先天性心脏病介入治疗患儿父母的调查结果一致，其结果显示调查对象PCV 得分为5.59±2.66 分。该结果与Staba 等[13]对癌症患儿的调查结果亦相近。然而却显著高于Dogan 等学者对健康儿童家属的调查结果[14]。该结果说明虽然CHD患儿父母PCV 处于一般水平，然而却较健康儿童家属高，应引起护理人员的重视。建议今后护理人员积极开展干预性研究，探索有效降低CHD患儿父母PCV水平的干预措施。

3.2 CHD患儿父母PCV 水平受多种因素影响

CHD患儿父母PCV 水平受多种因素影响，年轻、受教育程度较低、家庭月收入较低以及头胎儿童、患儿手术切口类型为胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患儿父母PCV 水平更高。

CHD患儿父母年龄越低，PCV 水平更高[15]。这可能是因为年轻的患儿父母育儿经验略显不足，加之CHD患儿照护的专业性较强，导致患儿父母对患儿的照顾技巧以及照护信心不足，增加其感知脆弱水平[16-17]。受教育程度较低的患儿父母PCV水平更高，而受教育程度较高的父母PCV 水平较低。这可能是因为高教育水平的父母，能根据医师的健康教育更为客观的评估患儿身体状况，加之其教育水平较高，学习CHD 手术后患儿的护理技巧更快[18]，能有效应对患儿照护，从而PCV 水平较低。家庭月收入较低的患儿父母PCV 水平更高，这可能是治疗经济压力的影响，也可能是因为收入较差的患儿父母可能无法为患儿提供优越的生活环境，产生些许愧疚心理，而该心理“补偿”到对患儿健康的过分关注，使得患儿父母PCV 水平较高。患儿为头胎的父母PCV 水平更高，这可能是因为头胎儿童中一部分为独生子女，患儿父母将其全部注意力均集中于患儿身上，因而过分关注患儿健康，故PCV水平较高。CHD患儿手术切口为右侧切口时，患儿父母PCV 水平较低。右侧切口手术经患儿肋间进胸，维护了患儿胸廓完整性，不容易导致患儿术后胸部畸形，且切口隐蔽于腋下，减少了患儿切口的暴露，维护了患儿美观。以上诸多原因可能导致患儿父母的PCV 水平较低[19]。

4 小结

CHD患儿父母存在PCV 心理，尤其是年轻、受教育程度较低、家庭月收入较低、头胎、患儿手术切口类型为胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患儿父母PCV 水平更高。护理人员应重点关注，积极探索有效的干预措施。虽然本研究样本量较大，然而由于时间限制，本研究仅选取一家医院作为研究地点，存在一定的局限性，建议今后的研究扩大资料收集范围，已验证本研究结果、并积极开展干预性研究。