脑卒中吞咽障碍患者照顾者需求的质性研究

刘 婧，何金爱，梁笑欣，陈雪丹

1.武昌理工学院健康与护理学院，湖北武汉 430223；2.暨南大学附属第一医院，广东广州 510630

吞咽障碍(dysphagia)已成为脑卒中后最为常见的并发症之一，发生率为8.1%～80.0%[1]。吞咽障碍可从发病后48 h持续至6个月甚至更长时间，需要饮食及生活照顾[2]。照顾者对照顾知识的掌握程度和对自身的角色定位直接影响患者的康复[3]，及时准确地评估照顾者需求，对减轻照顾者负担、促进患者康复具有重要意义。同时，《中国卒中吞咽障碍与营养管理手册》中明确指出，要重视照顾者的需求，加强并完善对照顾者的健康教育，以促进卒中患者身体机能的恢复[4]。本研究通过对脑卒中吞咽障碍患者照顾者进行深度访谈，了解其在照顾过程中的需求，探讨满足其需求的方法，为构建脑卒中吞咽障碍患者照顾者培训体系提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2019年6月至12月在广州市某三级甲等医院神经内科住院的脑卒中吞咽障碍患者照顾者为访谈对象。纳入标准：承担脑卒中吞咽障碍患者主要照顾任务，每天照顾时间在8 h及以上，连续照顾时间大于1周；具有一定的理解和表达能力；对本研究知情同意，自愿接受访谈。排除标准：照顾者为有偿保姆，不愿意接受访谈，有语言表达或交流能力障碍者。访谈人数以信息“饱和”为标准，即访谈中出现的信息开始重复出现，且分析时不再有新的、重要的主题呈现。最终纳入了11名脑卒中吞咽障碍患者照顾者，编号依次为A～K，受访者基本情况见表1。

表1 脑卒中吞咽障碍患者照顾者的基本资料(n=11)

1.2 研究方法

访谈开始前，研究者主动与受访者沟通，使用统一的语言向受访者说明本次研究的目的、内容、方法及保密原则，取得受访者的信任及配合，并让其签署知情同意书。通过查阅相关文献并根据研究目的拟定访谈提纲，正式访谈前对3名照顾者进行预访谈，根据访谈结果对访谈提纲进行调整和完善。访谈主要围绕以下开放式问题展开：您是怎样协助患者进食的？您在照顾吞咽障碍患者的过程中遇到过哪些问题？您接受过吞咽障碍相关知识的培训吗？您最近的心身状态怎么样？您需要得到什么样的支持和帮助？

1.2.1资料收集方法

本研究采用半结构式访谈的形式收集资料。访谈由具备20年以上神经内科护理经验、副主任护师职称的护士长进行，3名研究生在旁记录资料，保证环境安静；访谈过程中，研究者保持中立，只做适当引导，不发表个人观点和看法，保证访谈的公正性；访谈地点为示教室，访谈时全程录音，研究者边倾听边观察受访者的情绪、语调、表情及肢体动作，做好笔录。在访谈过程中，研究者根据访谈提纲的指引和受访者的实际情况对提问的顺序和方式做灵活调整，同时对有价值的问题做适当追问，尊重受访者的表达，不加以引导或暗示，以期获得受访者真实全面的观点、态度和认识，每次访谈时间为30～60 min。

1.2.2资料分析方法

访谈结束后24 h内将录音资料逐字逐句转录成文字，按照A～K依次编号以保护受访者隐私，并结合现场笔记对资料进行标记和归档。采用Colaizzi现象学资料7步分析法分析，仔细阅读访谈记录，提取有意义的陈述，对反复出现的观点进行编码并归类，经过反复对比、归纳、推理和演绎，逐步整合后提炼出主题，将整理后的资料返回到受访者处核对，以减少访谈者的回忆误差，确保结果的准确性。

2 结果

通过对访谈资料进行分析，提炼出知识缺乏、渴望社会支持、心理负担过重和延续护理服务欠缺4个主题。

2.1 主题1：知识缺乏

2.1.1对吞咽障碍知识的需求

脑卒中起病急，卒中后吞咽障碍的护理包括食物的性状、营养及水分的分配、并发症的处理、吞咽康复等多方面，照顾者为非专业人员，且未接受过吞咽障碍相关知识培训，面对患者的吞咽问题，照顾者常不知所措，希望得到吞咽障碍相关知识的指导。E：“我爸刚发病的时候还是自己吃东西的，怎么突然间就不能吃了呢，还插了胃管，医生都没有告诉我们为什么要插胃管，都没有人和我们讲，我都不知道吞咽障碍是什么意思。”C:“她一进来的时候医生就说她有吞咽障碍，要插胃管，是什么原因导致了这样，什么是吞咽障碍，要怎么去处理，你能跟我讲讲吗？”

2.1.2对康复护理知识的需求

由于吞咽障碍的康复时间长，照顾者对如何能帮助患者进行吞咽功能的康复表现出了极大的需求。A：“这个吞咽问题应该怎么去处理，我们都不懂，第一次出现这样的情况，怎样能帮他快点康复，要注意些什么，怎样才能帮他快点好，是不是多做一点就会好的快一点？”B：“像为什么会出现吞咽困难，怎么治疗和护理吞咽困难，这之类的信息我在网上都查询了一下，但是具体的实践我还没有做过。”

2.1.3对吞咽障碍预后相关信息的需求

部分照顾者认为患者进食过程中未发生呛咳即代表吞咽功能恢复，便给予患者正常饮食，照顾者对吞咽障碍的危害性认识不足，且在获取相关知识时缺乏主动性，导致患者误吸、呛咳等并发症的发生，严重增加照顾者负担，照顾者迫切希望了解减少并发症及改善预后的方法。K：“他要是自己能吃就好了，我想知道他大概什么时候能拔胃管？”D：“今天早上我用勺子慢慢的喂水进去发现她没有呛，但是医生说不准这样，那她到底什么时候才可以吃东西啊，我真的不知道该怎么办了。”

2.2 主题2：渴望社会支持

照顾者长期照顾患者，照顾任务持久繁重，牺牲了自己的日常社交时间，常感到社交孤立，在照顾过程中遇到的困难希望有人一起承担，十分渴望来自社会的支持。G：“小孩一般是周末照顾，我就是周一到周五。有的时候小孩放假回来也会帮我照顾一天。我有两个小孩，一个在上大学，一个在工作，他们都没有时间，没办法啊，要是能有人帮一下就好了。”I:“我原来是在上老年大学的，一个礼拜上两次课，现在也去不了了，如果有人帮我看一下就好了。”

2.3 主题3：心理负担过重

照顾者由于照顾压力大，且担心疾病预后，常产生失眠和焦虑的症状。C：“你说我妈妈这个吞咽障碍好不好得了啊，都这么久了，我们回去真的很麻烦，都不知道该怎么办了，前天晚上她头痛了一晚上，我也睡不好，所以我压力也很大的，但有什么办法呢，只能忍受。”H：“老伴生病，一直都是我在照顾，孩子要上班，没有办法啊，我自己本来就有高血压，有时候心情不好，很烦躁，感觉自己都快要病了。”

2.4 主题4：延续护理服务欠缺

吞咽功能的恢复是连续的过程，不仅是住院期间的治疗与康复，出院后有计划的、连续性的康复护理及随访也十分重要。由于优质医疗资源地区分布的不均衡性，部分患者出院后无法继续接受专业的吞咽障碍康复护理，使得照顾者对延续性护理的需求强烈。F：“我们现在主要就是不会给他用胃管打食，我们马上要出院了，可他自己又不会吞。手脚活动的问题我们可以回家让他慢慢地康复，但是吃东西的问题我们根本没办法解决的，医生说他的这个胃管一个月就要换一次，你们这边可不可以到时候帮我们换一下啊。”J：“其实回去的康复更重要，要是我们当地也有你们这边这么高的医疗水平就好了，哎……”

3 讨论

3.1 脑卒中吞咽障碍患者照顾者的需求涉及多方面

脑卒中疾病存在突发性，照顾者往往在没有相应准备的情况下就参与到患者的照顾过程中，脑卒中吞咽障碍患者的照顾涉及到多方面，由于照顾知识不足，照顾者承受着生理、心理、社会的多重压力，面临着多方面的需求。照顾者急切希望获得患者照顾的相关信息，进行疾病相关知识宣教，给予心理疏导，建立有效的社会支持系统以减轻其照顾压力。

3.2 对策

3.2.1提供个体化的吞咽障碍知识指导

脑卒中后吞咽障碍具有病程长、恢复相对缓慢的特点，照顾者的照顾质量与患者的预后密切相关[5]。出院前是照顾者学习照顾知识与技能的关键时期，此阶段掌握的技能是开展居家照顾的基础，医护人员对照顾者的指导要有预见性，做到有评估、有计划、有反馈[6]。有学者基于患者疾病的不同阶段，对照顾者给予针对性的知识和技能指导，有效地提升了照顾者的照顾能力[7]。对此，医护人员应对患者的营养状况和照顾者的认知水平进行综合评估，为患者及照顾者提供包括吞咽障碍知识、经口进食知识、管饲知识、营养知识、吞咽康复方法、并发症的预防与处理等详细且个性化的指导方案。可通过护患交流会、专题讲座、放映视频、宣传手册等方式为照顾者提供护理示范指导，并根据患者的康复情况随时调整，以改善患者的临床结局及长期预后。

3.2.2给予吞咽障碍患者照顾者社会支持

照顾者长期照顾患者，减少了自身原有的社交活动，感到与社会脱节，产生孤独感和无助感，迫切希望得到来自社会的支持[8]。在国外，有各种照顾者组织和特定的疾病组织团体，为照顾者提供照护资源的同时也为其提供了一个交流、学习的平台[9]。基于此，可借鉴国外相关经验，建立照顾者组织，定期举办经验分享活动和答疑会，照顾者相互分享照顾经验和心得，探讨照顾过程中的问题，以减轻照顾者的社交孤立感，树立其照顾信心，提升其照顾能力[10]。医院可通过开展吞咽障碍义诊、护患交流会等活动，通过网络、微信及电话和上门访视等为照顾者提供专业支持。

3.2.3重视对吞咽障碍患者照顾者的心理疏导

有研究显示，56%的脑卒中患者照顾者有焦虑症状，28%有抑郁症状[11]，且患者的病情越重，照顾时间越长，照顾者抑郁的发生率越高[12]，而照顾者自身的情绪稳定和积极乐观的心态是开展照顾的基础。有学者通过与照顾者进行一对一访谈，引导照顾者积极应对并建立成熟的心理防御机制，有效地增强了照顾者的自我成就感并缓解了照顾压力[13]。所以，医护人员需多与照顾者沟通，给予其心理疏导，了解并解决照顾者在照顾过程中遇到的问题，向照顾者总结照顾成果并讲述正性经历，解开照顾者的心结，让照顾者了解其在患者康复过程中的重要性，以积极的心态面对患者，用实际行动帮助患者增强康复的信心。家庭作为一个整体在长期照护中发挥着重要作用，家庭成员积极的态度、协助参与照顾的过程可有效减轻照顾者的压力[14]。医护人员应对患者的家庭功能进行评估，与家属共同制定康复干预计划，建立良好的家庭支持系统。对于有共同照顾者的家庭，鼓励每位家庭成员参与到患者的照顾过程中，指导各成员分工及照顾任务，减轻单一照顾者的压力，有利于患者照顾质量的提高。

3.2.4为吞咽障碍患者提供延续性护理服务

脑卒中吞咽障碍的恢复时间长，短期的住院康复治疗无法满足患者的长期康复需求，出院后的康复护理是吞咽障碍康复的重要环节。由于我国延续护理服务尚处于起步阶段，各地区发展不平衡，医院和社区之间缺乏联动，常使吞咽障碍患者的康复发生脱节[15]。对此，医院应完善信息化建设，建立以“互联网+”为载体的高水平脑卒中延续护理服务团队，以专科护士为主导，在出院前根据患者的吞咽功能和营养状况为其制定个性化的吞咽训练计划和饮食指导方案，指导照顾者通过网络反馈患者的健康状况，专科护士及时准确地评估患者的康复情况并给予相应指导，保证照顾者给予饮食照护的安全性和有效性；同时，完善医院与社区间的联动机制，如三级甲等医院长期与社区医疗机构合作，开展业务学习和技能培训，提高社区医护人员的治疗和护理水平，将个体化的康复方案从医院延伸到社区及家庭[16]，联合社区医疗机构定期对患者及照顾者进行健康宣教和上门随访[17]，实现医院-家庭-社区一体化的延续护理模式，为患者提供专业的、有针对性的延续护理服务，以降低脑卒中吞咽障碍患者并发症的发生率，改善患者的临床结局和预后，提高其生存质量。