家庭协作护理对结直肠癌化疗患者照顾负担及应对方式研究

□ 李雪艳 LI Xue-yan 牟弘毅 MOU Hong-yi 杜婷婷 DU Ting-ting 陈怡 CHEN Yi 徐小群 XU Xiao-qun

Objective To analyze the influence of family collaborative care on the care burden and coping style of caregivers colorectal cancer patients during chemotherapy, and to provide reference for reducing the care burden and improving the coping ability. Methods Ninety primary caregivers of colorectal cancer patients during chemotherapy were included in the study divided into the experimental group (n=45) and the control group (n=45). The control group and experimental group were given guidance using routine method, and the experimental group was given extra family collaborative care. At the end of the last chemotherapy, the caregivers were evaluated for care burden and coping style scores.Results After intervention, the scores of the experimental group were lower than those of the control group in terms of care burden, personal burden and role burden, and the caregivers' coping style was better than that of the control group. Conclusion The family collaborative care can reduce the care burden for caregivers in patients with colorectal cancer during chemotherapy and improve their stress response.

结直肠癌的治疗以手术和辅助化疗为主，术后往往需要长达6～12个周期的辅助化疗。在我国，家属是患者治疗过程中的主要陪伴和照顾者。研究发现肠癌化疗期主要照顾者存在不同程度的焦虑抑郁情绪，照顾者的照顾负担处于中等水平[1]。照顾者焦虑、抑郁情绪以及感觉到的照顾负担会不同程度影响他们的应对方式，促使他们为减轻压力而有意识、有目的地改变认知和行为策略[2]，即压力应对。积极的压力应对方式能促进患者康复和家属心理健康。根据研究显示[3]，家庭干预能有效减轻照顾负担，提高压力应对能力。结直肠癌患者化疗间歇期在家休养，需要护理人员从院内到院外的延续护理。本研究通过对结直肠癌化疗期患者照顾者实施家庭协同延续护理，探索其对结直肠癌化疗期患者照顾者照顾负担、压力应对方式等方面的影响。

对象与方法

1.研究对象。采用方便抽样的方法，选择我院结直肠肿瘤外科病区术后接受化疗的结直肠癌患者和主要照顾者，采用Excel数字表法，在Excel表中对纳入的90对患者和照顾者编号，输入公式后生成新的数据，打乱顺序再利用数据组合功能随机将研究对象分为试验组45对和对照组45对。患者纳入标准：病理报告确诊为结肠恶性肿瘤，或恶性肿瘤距肛门5cm以上的直肠癌化疗期患者，且化疗周期为6个月；年龄18周岁以上并自愿参加本研究。排除标准：确诊为结直肠恶性肿瘤未行化疗患者；重要脏器功能衰竭者。照顾者纳入标准：照顾者为患者的家庭成员，承担主要照顾工作，每周照顾的总时间累计＞40小时(包括陪伴患者时间)，并且预期照顾时间6个月；具备基本的交流沟通、阅读和理解能力；年龄在18～55周岁；自愿参加本研究。排除标准：有认知功能障碍、精神病史、严重疾病者。两组患者和照顾者的一般资料见表1-2。

表1 患者一般资料

表2 照顾人员一般资料

2.研究方法

2.1 试验组干预方法。(1)组建医院家庭协作延续护理团队。由1名中级职称的结直肠外科医生、1名结直肠专科护士长、1名肿瘤专科护士、1名造口专科护士、2名我院巴林特小组成员国家三级心理咨询师、2名结直肠外科主管护师、3名在结直肠外科工作5年以的护师组成。其中结直肠专科护士长为小组的负责人，组织小组成员的培训和考核，培训内容包括疾病护理、心理、交流沟通、造口护理、康复技术、自我管理及实施流程等方面。

(2)住院阶段：建立档案实施以家庭为中心的团体教育。在患者术后出院前2天，建立基本信息档案，包括患者的基本信息、疾病情况和家庭结构，照顾者的基本信息，如年龄、职业、收入等。医生根据患者疾病状况制定化疗方案。1名团队专科护士组织1户家庭，即“一对一”的形式开展个体化的专题培训，包括疾病知识、化疗药的作用和副作用及处理方法、造口的管理等。在化疗住院期间护士根据患者及其照顾者的意愿，以2—3个家庭为单位组建家庭小组，约定时间以病友会的形式进行交流，包括化疗期间症状管理、情绪管理、造口管理等康复技能训练，互相交流照顾过程中遇到的疑难等。

(3)出院阶段：以提升照顾者压力应对能力为导向的心理干预—巴林特小组入驻家庭。根据患者每次化疗间隔期间团队中2名巴林特小组成员确定家庭访视时间，原则上依据照顾者的时间而定，并提前1天再次告知照顾者。每次时间为1～2小时，地点可以在照顾者家中或病房，以安静无人打扰为宜。内容包括：①评估：了解照顾者对化疗期间症状的识别和预防、化疗药作用和副作用的应对方法、造口护理等康复技术；了解照顾者目前的工作、生活情况，朋友、亲戚和社交情况；通过和照顾者的交流沟通了解照顾者的情感表达是否合理，对患者疾病的接受程度等。②提供疾病信息、照顾技能：提供结直肠肿瘤的宣教手册，通过口头、书面的形式讲解疾病相关的信息，包括化疗方案、化疗不良反应的识别和处理、大便失禁预防和处理等。面对面地指导造口护理、肛门括约肌锻炼等康复技术。③教会照顾者放松技巧：引导和鼓励照顾者表达自己的真实感受和想法，合理疏导压力；根据照顾者的个体特征、文化水平、爱好，指导注意力转移，如跳广场舞、看书、与朋友交流、体育锻炼、旅游等方式转移照顾压力带来的困扰；睡前喝杯牛奶、热水泡脚，放松身心，缓解压力。④帮助获得社会支持：评估患者和照顾者的社会关系，帮助患者和照顾者获得社会支持，包括亲缘性支持、医护人员提供的专业性支持、同事间的工作支持、同伴支持，鼓励照顾者与家人、朋友、病友和同事间交流，让对方了解照顾者目前的状况，提供生活、工作上的帮助，缓解孤独、无助的情绪反应。

(4)出院阶段：以电子随访系统和微信为平台的家庭随访。护理电子随访系统包含患者的基本信息、照顾者的联系方式和随访内容，护士在患者每次化疗结束出院后的1周，以电话随访的形式了解患者的饮食、化疗反应、用药等情况，询问照顾者有无需要解决的问题并提供帮助。建立微信群，团队成员每周以文字、图片、视频等形式发送结直肠肿瘤相关信息，每天19∶00—20∶00在线互动，进行专科解答和反馈。通过微信群聊的形式，了解患者和照顾者的动态，发现问题通过私聊或家庭访视的形式帮助解决。

2.2 对照组干预方法。住院期间参加每天下午14∶30护士为患者和家属提供患教会，包括疾病相关知识、化疗不良反应和处理、药物作用和副作用等内容的讲解；每次化疗结束后一周内由护士电话随访，了解患者饮食、化疗后有无不良反应，同时询问照顾者的照护情况、有无需求，并给予帮助和指导。

2.3 资料收集。在研究对象入组、最后1次化疗结束时由研究者本人进行量表评定，用统一指导语向照顾者详细说明填写方法，对填写过程中的疑问，立即予以解释，问卷当场回收并检查，对漏填的项目，及时予以补填，以保证问卷的完成性。要求在30—60分钟内独立完成，并当场收回。本研究共发放量表90份，回收有效量表90份，有效回收率100%。

3.评价方法

3.1 患者和照顾者的一般情况调查表。调查表在查阅文献及参考相关研究的基础上自行设计。患者的一般情况包括年龄、性别、疾病诊断及分期、医疗费用支付方式。照顾者的一般情况包括年龄、性别、婚姻、文化程度、职业、月收入等。

3.2 照顾者负担量表[4]。采用Zarit护理者负担量表，该量表中文版由王烈等翻译修订，包括个人负担和角色负担维度，评估照顾者的生理、心理、社会和情感状态。该量表共22个条目，每个条目赋分为0～4分，没有为0分，4分表示总是有照顾负担，量表总分为0～88分，得分越高，表示负担越重。该量表已广泛应用于脑卒中、老年痴呆、精神疾病、癌症研究中，具有良好的信度。

3.3 简易应对方式量表[5]。用来评估照顾者的应对水平，该量表包括积极和消极应对维度，共20个条目。量表采用0～3的计分规则，积极维度得分为0～36分，消极维度得分为0～24分。目前该量表已在我国多项研究中应用，均报道具有良好的信效度。

4.统计学方法。采用SPSS22.0软件对数据进行统计学处理，用均数±标准差描述计量资料，用例数和百分比描述计数资料，组间计量资料比较和计数资料比较分别采用t检验和χ2检验，p＜0.05为差异有统计学意义。

结果

1.两组照顾者干预前后照顾负担得分比较。干预后试验组照顾负担总分、角色负担维度得分、个人负担维度得分均低于对照组，差异有统计学意义(p＜0.05)。

表3 干预前后照顾人员负担得分(分，)

表3 干预前后照顾人员负担得分(分，)

照顾负担 试验组(n=45) 对照组(n=45) t p照顾负担总分入组时 34.18±6.36 36.53±6.57 -1.727 0.088干预后 28.76±6.37 31.33±4.43 -2.229 0.029角色负担维度入组时 26.69±4.92 26.02±3.64 0.732 0.466干预后 21.44±3.62 23.18±3.11 -2.435 0.017个人负担维度入组时 16.36±3.95 15.22±3.06 1.523 0.131干预后 11.73±3.03 13.11±2.69 -2.280 0.025

2.两组照顾者干预前后压力应对水平比较。干预后试验组照顾者压力积极应对水平高于对照组，而消极应对水平低于对照组，差异均有统计学意义(p＜0.05)。

讨论

1.家庭协作延续护理可以减轻照顾者照顾负担。本研究结果显示，试验组照顾者的照顾负担总分、角色负担维度、个人负担维度得分均比对照组低，差异有统计学意义(p＜0.05)。研究发现[6-7]照顾者照顾负担和照顾者身心、照护技能有相关性，照顾者身心健康，具备良好的照护技能，不仅对患者康复有重要意义，也会减轻照顾负担，同时照顾负担减轻也会促进照顾者的身心健康，使其更好地投入到患者的照护中。本研究充分考虑到了照顾者的照护知识技能需求，通过住院期间患教会、以家庭为单位一对一进行个体化教育、家庭组建交流群等多种形式对照顾者进行照护知识教育，内容包括结直肠肿瘤知识、化疗方案、化疗不良反应识别和处理、造口管理等。出院后通过电话随访、微信平台等方式不断了解照顾者的需求，并帮助解决其照顾过程中的困惑。通过家庭访视，研究人员面对面的交流和指导，强化照护技能。照顾者获得疾病知识和照护技能后，能更好地胜任照顾者的角色，建立合理的信念。此外巴林特小组入驻家庭，以朋友交流的形式，鼓励照顾者情绪表达，帮助照顾者找到宣泄情绪的方法，协助照顾者获取更多的可利用资源，以获得更多的社会支持，减轻照顾者的社会负担。

表4 干预前后照顾者压力应对水平得分(分，)

表4 干预前后照顾者压力应对水平得分(分，)

压力应对水平 试验组(n=45) 对照组(n=45) t p积极应对总分入组时 21.49±3.14 22.20±3.46 1.021 0.310干预后 25.61±3.42 23.98±3.25 2.306 0.023消极应对总分入组时 19.84±2.09 19.11±2.22 -1.615 0.110干预后 16.49±2.27 18.49±2.03 -4.414 ＜0.001

2.家庭协作延续护理可以有效改善照顾者应对水平。本研究结果显示经过干预后试验组的应对方式优于对照组，表明实施以家庭为中心的延续护理可以有效提高照顾者的积极应对水平。从住院期间的宣教和指导，到出院后的家庭随访，本研究将家属照护技能训练贯穿试验组患者整个化疗期，照顾者掌握了日常照护和突发事件的应对能力，对化疗不良反应的处理能力，照顾技巧获得提高，增强了照顾的信心。国外研究显示[8]，技能训练方法可以有效改善照顾者的应对方式。巴林特小组入驻家庭，对照顾者进行心理干预，交流技巧的训练，不仅使照顾者更有效地与患者沟通，而且鼓励照顾者积极地表达内心情感，宣泄和释放情绪，帮助寻找可利用的资源，积极应对现存的问题和寻求解决方案，产生较高的积极感受。家庭协作延续护理，一方面提高照顾者的照护技能和疾病管理能力，另一方面提供照顾者的心理支持，提高其应对压力的能力，促使照顾者采取积极的态度和方法处理照护中的压力源，有效地减轻照顾负担。

结论

结直肠癌患者由于长时间的化疗，需要照顾者长时间的陪伴，照顾者存在不同程度的照顾负担，导致应对方式的改变。护理人员应以家庭为护理对象，从住院延续到出院后，通过疾病管理、心理康复、社会支持等多方面干预，减轻照顾者的照顾负担，鼓励照顾者采用积极的应对方式处理压力源，促进患者的康复，同时也促进照顾者的身心健康。