脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的影响因素分析

任 平，吴寒沁，顾 莺

（1.复旦大学附属儿科医院，上海 201102；2.复旦大学附属肿瘤医院 复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032）

脑肿瘤在儿童恶性肿瘤中的发病率位居第二，仅次于白血病，在15岁以下年龄组的全身肿瘤中占40%～50%，在全年龄组的脑肿瘤中，儿童期患病占15%～20%［1］。儿童脑肿瘤临床表现因肿瘤大小、性质、位置及其对周围脑组织损害的不同而各异。儿童脑肿瘤的病理组织学类型与成人有显著差异，常见的良性肿瘤少见，而胶质瘤的发病率远高于成人，其中星形细胞瘤、髓母细胞瘤、室管膜瘤、生殖细胞肿瘤及颅咽管瘤是最常见的病理组织类型［2］。脑肿瘤严重影响患儿的身心健康，对于患儿父母及整个家庭来说，也是一种严重的负性生活事件，父母及家庭都要承受沉重的疾病负担。作为脑肿瘤患儿日常生活和恢复治疗的主要照顾者，患儿父母面临着许多压力。当患儿父母缺乏足够的脑肿瘤知识，不能正确组织或分类与疾病相关的信息时，则会在疾病诊断、临床表现、预后等方面产生疾病不确定感。疾病不确定感为个体无法确定与疾病相关事件的能力［3］，是影响脑肿瘤患儿父母心理状态的重要因素。有研究显示，脑肿瘤患儿父母伴随着不同程度的焦虑和抑郁［4］。这让患儿父母在照护患儿的过程中，寻求和整合有关患儿疾病信息的能力下降，不利于患儿父母照顾者职能的正常发挥，从而影响患儿疾病的康复。目前，国内对于脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的研究相对较少，缺乏对脑肿瘤患儿父母疾病不确定感影响因素的系统性调查研究。本研究通过调查脑肿瘤患儿父母疾病不确定感现状并分析其影响因素，旨在为护理人员制订并实施脑肿瘤患儿父母的干预措施提供参考。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象采用便利抽样法，选取2017年8月至2019年1月在复旦大学附属儿科医院神经外科住院的脑肿瘤患儿父母118名作为研究对象。纳入标准：脑肿瘤患儿的父亲或母亲；具有正常的读写能力，且认知正常；知情同意并自愿接受问卷调查。排除标准：患儿为脑肿瘤术后因感染而再次入院；患儿合并其他严重并发症。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 基本资料调查表基本资料调查表由研究者自行拟定，主要包括与患儿关系、年龄、受教育程度、工作状况、职业、家庭人均月收入、治疗方案知晓程度、患儿年龄、性别及是否独生子女等社会人口学资料，患儿临床诊断、住院次数、治疗方式及临床症状等疾病资料。

1.2.1.2 中文版父母用疾病不确定感量表采用叶增杰等［5］在肿瘤患儿父母中修订的中文版父母用疾病不确定感量表 （Parents’Perception of Uncertainty Scale，PPUS）。中文版PPUS共包含模糊、缺乏沟通2个维度，共14个条目；条目采用Likert 5级计分法，即非常同意计5分、同意计4分、不确定计3分、不同意计2分、非常不同意计1分，其中一个条目为反向计分；总分为18~66分，总分越高则说明父母疾病不确定感越强。量表所有条目的内容效度为0.83～1.00；各维度的Cronbach’sα系数为0.830和0.877，量表总的Cronbach’s α系数为0.894。

1.2.1.3 社会支持评定量表该量表是肖水源等［6］编制而成的，分为客观支持、主观支持和支持利用度3个分量表，共有10个条目。量表条目的赋分方式为：第1～4、8～10条目按选择分别赋值1～4分；第5条目下分A、B、C、D 4个子项，每个子项从无到全力支持分别赋值1～4分，第5条目得分为4个子项得分之和；第6、7条目如回答“无任何来源”计0分，如回答“以下来源”，则有几个来源就计几分。10个条目得分相加即为总分，第2、6和7条目得分算作客观支持分，第1、3、4和5条目得分算作主观支持分，第8、9和10条得分算作支持利用度分。量表总分为11~66分，得分越高则说明社会支持度越高。3个分量表与总量表的相关系数为0.724～0.835，说明量表内容效度较高；分量表之间相关系数为0.462～0.664，低于与总量表之间的相关系数，表明量表结构效度较高。总量表Cronbach’sα系数为0.896，3个分量表的Cronbach’sα系数分别为0.849、0.825和0.833。

1.2.2 资料收集方法本研究采用结构式问卷调查收集资料。在调查前，研究者先对被调查者进行解释说明，主要包括本次调查的目的、内容、需花费的时间以及对资料的保密原则，并获得知情同意；问卷填写前，告知被调查者填写的注意事项及量表选项的含义，由其自行填写，或根据具体情况由研究者辅助填写；问卷填写采用匿名方式，并当场回收问卷。本研究共发放问卷130份，回收问卷124份，回收有效问卷118份，有效问卷回收率为90.8%。

1.2.3 统计学方法采用SPSS 20.0软件进行数据分析。计数资料采用频数和构成比描述，计量资料采用均数±标准差描述，采用t检验、方差分析进行组间的差异分析，父母疾病不确定感与社会支持的相关性采用Pearson相关分析；脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的影响因素采用多元线性逐步回归分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感情况纳入分析的118名脑肿瘤患儿父母中文版PPUS总分为19～66分，平均（49.47±9.87）分，条目均分为（3.53±0.71）分。其中，缺乏沟通维度得分为5～23分，平均（15.20±4.01）分，条目均分为（3.04±0.80）分；模糊维度得分为13～45分，平均（34.26±6.51）分，条目均分为（3.80±0.72）分。相关研究显示，我国肿瘤患儿父母疾病不确定感的截断值为42.5分［5-6］。118名脑肿瘤患儿父母中有91名（77.1%）中文版PPUS得分＞42.5分，27例（22.9%）中文版PPUS得分≤42.5分。脑肿瘤患儿父母中文版PPUS得分排名前三、后三的条目，见表1。

2.2 脑肿瘤患儿父母社会支持情况脑肿瘤患儿父母社会支持量表总分为（38.12±7.52）分，高于国内常模［7］的（34.56±3.37）分，差异有统计学意义（t=5.142，P＜0.05）。 其中，主观支持维度得分为（21.64±4.45）分，客观支持维度得分为（9.68±2.62）分，支持利用度维度得分为（6.80±1.85）分。

2.3 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的单因素分析t检验或方差分析结果显示，父母受教育程度、工作状况、家庭居住地、治疗方案知晓程度、患儿确诊情况组间脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2、表3。

2.4 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感和社会支持度的相关性分析Pearson相关分析显示，脑肿瘤患儿父母疾病不确定感及其缺乏沟通、模糊两个维度均与社会支持及其主观支持维度、支持利用度维度呈负性相关（P＜0.05），见表4。

2.5 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的多元线性回归分析将单因素分析中对脑肿瘤患儿父母疾病不确定感有统计学意义的因素及社会支持设为自变量，社会支持量表及各维度得分以原值录入，余自变量赋值情况见表5。以脑肿瘤患儿父母疾病不确定感得分作为因变量，进行多元线性逐步回归分析，结果显示，治疗方案知晓程度、确诊情况、支持利用度3个变量进入回归方程，影响大小依次为治疗方案知晓程度、确诊情况、支持利用度，共能预测总变异的44.6%，见表6。

表3 患儿一般资料对父母疾病不确定感的影响 （N=118）

表4 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感与社会支持度的相关分析

表5 自变量赋值情况

表6 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感现状研究结果显示，118名脑肿瘤患儿父母的疾病不确定感得分为（49.47±9.87）分，77.1%的研究对象疾病不确定感得分大于截断值42.5分［5］，这提示脑肿瘤患儿父母普遍存在疾病不确定感，且疾病不确定感水平偏高。这与叶增杰等［8］的研究结果相似。虽然如今是网络飞速发展的时代，但是如何从海量信息中筛选科学且与自身匹配的信息是棘手的，脑肿瘤患儿父母对于疾病发展、预后及认知方面等信息不够明确，这又会给患儿父母徒增烦恼，让其不知所措。本次研究对象大多数为首次被诊断为脑肿瘤且接受手术的患儿父母，初次接触该类疾病难免对于疾病的发生、发展、转归等知识了解不全面，且对于患儿的治疗效果和预后存在着一定的不可预测感。多数脑肿瘤患儿需要进行开颅手术，父母作为患儿的主要照顾者势必会产生恐惧心理并担心手术带来的风险。脑肿瘤患儿术后恢复期相对较长，患儿父母对于照护要点和何时回归正常社会生活均处于迷茫状态。国外有研究显示，肿瘤患儿确诊期间，照护者通常出现一系列负性情绪表现，如愤怒、抑郁、焦虑、失眠等，也会出现身体乏力、免疫力低下等症状，这种状态通常会影响照护者对患儿的照顾水平，从而导致其治疗依从性下降［9］。本研究结果中患儿待确诊期间父母疾病不确定感得分高于已确诊患儿父母，这也证实了这一点。

3.2 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的影响因素

3.2.1 父母受教育程度单因素分析结果显示，不同受教育程度的脑肿瘤患儿父母疾病不确定感得分具有统计学差异（P＜0.05），学历较低的患儿父母其疾病不确定感水平较高。学历水平高的患儿父母会主动寻求帮助以获取疾病相关知识，对信息的理解和认知更清晰透彻；而学历水平低的父母恰好相反，且经常呈现无法冷静的状态，以致疾病不确定感得分相对较高。国内有研究证实，患儿家长的文化程度直接决定了患儿的治疗依从性和预后，高学历的家长往往能够在照顾患儿过程中呈现出一种审慎、理智的态度［10］。国外研究也指出，学历高的照顾者具有较低的疾病不确定感［11］。这提示护理人员应更多地关注低学历水平脑肿瘤患儿父母的疾病不确定感，给予其更多的疾病相关知识宣教，以减轻其疾病不确定感。

3.2.2 父母工作状况单因素分析显示，不同工作状况的脑肿瘤患儿父母疾病不确定感得分具有统计学差异（P<0.05），待业的患儿父母疾病不确定感得分高于在业的父母。这可能与待业父母每天照顾患儿，接触与思考的事物大多与患儿的疾病相关，其担心患儿病情是否会恶化、多久才会好起来等问题；此外，待业父母缺少个人经济收入以及基本的社会保障，自我价值感也相对较低，因此疾病不确定感水平较高。在业的父母注意力相对分散，且具有一定的经济来源，同时获取信息的途径和获得的社会支持也相对较多，所以疾病不确定感水平相对较低。曾有研究证实，对于照护神经功能障碍的患儿家长来说，维持稳定的收入来源能够让心里觉得踏实、安定、幸福感提高，让自己有信心给孩子更好的照护［12］。这也提示医护人员在与脑肿瘤患儿父母沟通过程中，应适当鼓励患儿父母在家庭成员分工允许的情况下从事劳动强度适中的工作，维持稳定的收入，以有余力照顾患儿为宜。

3.2.3 家庭居住地单因素分析显示，居住在农村的脑肿瘤患儿父母其疾病不确定感得分高于居住在城镇的父母（P<0.05），结果与Lin等［13］的研究结果一致。 此外，杨彩侠［14］的研究也显示，居住在城市和农村的家长疾病不确定感得分分别为（83.31±27.26）分和（94.48±27.01）分，两者差异有统计学意义（P<0.05）。究其原因，可能是农村地区的医疗资源相比城镇较为匮乏，获取与患儿疾病相关信息的渠道比较闭塞；且农村地区的父母学历水平相对较低，对疾病的认知能力相对较差，无法很好地获取和处理疾病相关的信息。反之，居住在城镇的患儿父母获取疾病相关的信息相对便利，能利用周围环境提供的资源，并且能较好地接受与患儿相关的疾病信息。

3.2.4 治疗方案知晓程度多元线性回归分析结果显示，治疗方案知晓程度进入脑肿瘤患儿父母疾病不确定感影响因素的回归方程，77.12%的患儿父母对治疗方案的知晓程度呈现较差水平。究其原因，可能与父母缺乏一定的医学背景及脑肿瘤相关知识，脑肿瘤的治疗方法较复杂，医务人员在向患儿父母讲述治疗方案时的语言表述欠妥导致其无法全面接收信息有关。疾病不确定感既然代表了缺乏与感知疾病相关事物的能力，当个体对疾病的治疗方案不熟悉时，就会导致疾病不确定感的产生［15-16］。治疗方案知晓程度高的父母能够较好地处理与患儿疾病相关的信息，并能恰当地应对治疗过程中遇到的问题。相反，对患儿治疗方案知晓程度较低的父母则无法较好地掌握患儿疾病治疗的相关信息，在照顾患儿的过程中甚至会表现出不知所措，以至于疾病不确定感水平偏高。

3.2.5 患儿疾病确诊情况多元线性回归分析结果显示，患儿确诊情况进入脑肿瘤患儿父母疾病不确定感影响因素的回归方程，待确诊患儿父母疾病不确定感得分高于已确诊患儿父母（P<0.05）。患儿未确诊时，父母无从获取与疾病相关的信息，无法预估患儿疾病的发展，因而会产生过度的担忧和害怕，疾病不确定感水平较高。脑肿瘤疾病治疗周期较长，且在治疗过程中仍会不时遇到新的问题。国外一项系统评价显示，已经确诊疾病的患者家属能够尽快明确获取信息的方向和侧重点，调控不良情绪以积极应对，最大程度降低疾病不确定感水平，而未确诊患者家属则相反［17］。疾病确诊时间越早，照顾者机体免疫水平处于越好的状态，能够尽快从负性情绪中脱离出来；而确诊时间越晚，家长身心疲惫不堪，很难在短时间内调整到最佳状态照顾患儿，势必会影响到自身需求的表达和接收信息的掌握，这也是导致疾病不确定感的一大主因。

3.2.6 脑肿瘤患儿父母的社会支持本研究结果显示，脑肿瘤患儿父母社会支持得分为（38.12±7.52）分，与叶增杰等［8］研究结果相近。患儿父母获取支持的来源通常为伴侣，较少获得社会团体和政府给予的支持。Pearson相关分析显示，脑肿瘤患儿父母疾病不确定感及缺乏沟通、模糊两个维度得分与社会支持总分及主观支持、支持利用度维度得分均呈负相关（P<0.05）。这表明脑肿瘤患儿父母的社会支持度越高，则父母疾病不确定感越低。其中，支持利用度进入了脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的回归方程（P<0.05）。社会支持是一个多维度的概念，不仅能使患儿父母获得物质上的支持，还能在情感方面获得相应支持。在社会支持的三个维度中，对父母疾病不确定感影响较大的是支持利用度，若父母能够很好地利用周围环境所给予的支持，则能较好地降低其疾病不确定感。在我国，人们往往谈“癌”色变，父母不愿意向他人透露自己的孩子患有肿瘤，主动规避寻求社会支持的可能性；此外，父母投入大量的时间和精力在照护患儿上，根本无法参与社会活动，因此获得社会支持的机会也较少［18］。有研究表明，恶性肿瘤患儿父母通过学习其他病友如何跟进每个化疗疗程的经验，甚至通过和其他父母表达自己的情感，可得到理解和共情，进而降低其疾病不确定感，使父母能够积极面对孩子生病这一事实［19］。医院管理者应督促医护人员重视并鼓励患儿父母采取积极的应对方式寻求社会支持，以降低疾病不确定感带来的不良影响。

4 小结

脑肿瘤患儿父母存在疾病不确定感，且大部分父母疾病不确定感较高，父母对患儿治疗方案知晓程度、患儿确诊情况和父母支持利用度是脑肿瘤患儿父母疾病不确定感的主要影响因素。因此，护理人员应提高脑肿瘤患儿围术期宣教，尤其是患儿术后照护者的职责告知和信息沟通，以减轻患儿父母疾病不确定感，提升护患信任，改善患儿疾病预后，提高患儿家属满意度。本研究样本量局限，未能全面反映患儿各个确诊阶段及不同类型颅内肿瘤患儿父母的疾病不确定感，未来将有待于进一步研究验证。