基于知信行理论的延续护理在系统性红斑狼疮患者中的应用研究 *

马攀茂，郑凯丰，刘 凤，徐 芬

(西南医科大学附属医院心血管内科，四川 泸州 646000)

延续护理是由美国老年病学会于2003年提出的，是将院内护理延伸至社区及家庭的护理模式[1]。系统性红斑狼疮(SLE)属于一种慢性、自身免疫性疾病，可侵袭全身多个系统(呼吸、循环等)和器官(肾、肺等)，持续时间长，且容易复发。现存的治疗方法由于时间长、疗效慢，致残率、致死率均高，且很多患者对于本病无正确、全面的认识，这二者因素结合容易导致患者出院后自我护理不佳，导致疾病复发加重[2]。有研究指出，延续护理能够提高SLE患者出院后的生活质量,优化患者的健康状况,使其出院后保持良好的身体状态，减少再入院次数和降低紧急出诊率[3-4]。

知信行理论(KAP)模式可以帮助人们自觉积极采取与健康有关的行为[5]，该模式把人类行为变化分为3个连续的且呈递进关系的不同阶段，首先是获取知识、然后才会产生信念，最后形成行为。本研究认为，将KAP融入延续护理的临床研究中，可以帮助SLE患者提高对疾病基本知识的了解，帮助树立起积极乐观的心态和信念，最终使患者形成科学的健康生活行为方式，提高其生活质量和对疾病的自我管理能力。现介绍如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取西南医科大学附属医院风湿免疫科于2019年10月至2020年2月底里出院的SLE患者60例作为研究对象。将最终纳入的60例患者运用随机数字表法分为干预组和对照组，每组各30例。对两组患者的一般资料进行比较，差异均无统计学意义(P>0.05)。见表1。(1)纳入标准：有基本的沟通、阅读及交流理解能力；小学及其以上文化程度；符合美国风湿病学会于1997年制定的SLE诊断标准；自愿加入本次研究并签署知情同意书，且出院时疾病已得到控制。(2)排除标准：服用抗抑郁、镇静药物者；合并多系统(呼吸、循环系统等)、多器官(脑、肝、心、肾等)功能衰竭；合并妊娠者。(3)剔除标准：研究期间发生重大应激事件(父母或夫妻离异、亲友逝世等)；研究期间突患其他精神疾病、严重身体疾病； 因种种主、客观因素，研究期间主动要求退出。本研究是一项随机对照试验，所有的调查都是在患者知情同意且自愿的基础上进行的。

1.2方法

1.2.1干预方法

1.2.1.1对照组 实施常规的慢性病延续护理干预：在患者入院时进行健康宣教，包括饮食、服药、症状管理等方面的注意事项，出院时再次加强健康宣教；将《系统性红斑狼疮健康知识手册》发给患者或其家属。告知患者在出院后的第1、3个月末返院随访或通过电话咨询，研究人员也可通过电话来对患者进行评估。

1.2.1.2干预组 给予基于KAP指导下系统化的延续护理干预：(1)在患者入院当天同样对其进行健康宣教，给患者或家属发放《系统性红斑狼疮健康知识手册》。指导患者及家属加入SLE患者疾病相关知识分享微信群，并嘱患者及家属关注群消息，仔细认真学习管理员推送的健康知识文章、小视频等。(2)研究人员管理微信群运行，每周一18:30定时在微信群里上发布SLE疾病相关内容，包括SLE的预后、预防、日常生活工作注意事项、饮食指导、皮肤及口腔护理、女性经期紊乱及生育问题、心理调适及全身放松。研究人员收集患者群中所提问题，组织专家集中回答微信群中患者的提问(每周1次)，并且不定期了解患者疾病相关知识的掌握情况。(3)嘱患者在出院后的第1、3个月末定期前来医院复查，组织专家向患者通过恰当的方式讲解知识，鼓励患者之间线上、线下交流经验，并且相互分享一些励志的、生活美满的患友的亲身经历，来增加其治疗疾病的信心。每周分享健康小知识后，专家在线协助并提议患者及亲属要重视患者的身体变化及日常生活中的健康行为养成，以及强调定期返院复查随访的重要性。复查时间到，若患者未能按时前来医院复查，研究人员线上跟踪患者了解其情况，在患者前来医院复查前结合专家意见给出患者恰当的建议，并线上评估其生活质量和慢性病自我管理能力。研究期间尽可能邀请鼓励学历高、表达能力强的患者在返院复查时现身说法，提升其自信心，改变其对待疾病的态度，让患者及家属认识到不良行为是导致疾病复发的重要危险因素，最终引导这种认知转化为行为，发挥患者在传播健康知识和促进有利于疾病的健康行为中的重要作用。

1.2.2效果评价 应用生活质量量表(SF-36)对SLE患者生活质量进行测评，利用慢性病自我管理研究测量表(CDSMS)对慢病自我管理能力进行测评。SF-36包含8个维度36条目，是现在国际医疗上调查生命质量最常用的量表之一。其8个维度分为生理机能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、精力、社会功能、情感职能、精神健康。除上述8个维度之外，该量表还包含一项 “健康变化”指标。该量表的8个维度36个条目的得分是统计SF-36的主要指标，反映健康状况的好坏即是根据各维度各个条目的最终得分,健康状况的好坏则直接由分数的高低判断。有文献显示，SF-36的Cronbach′s α系数均大于0.70[6-7]，心理和生理方面综合得分信度一般都是超过了0.90[8]。CDSMS包含了3个小量表，运动锻炼方面的小量表存在2个维度(体能锻炼及耐力锻炼)，2个维度又包含6个条目，评分方法上分为5级：没有做运动、运动时间每周小于30 min、运动时间每周30～59 min、运动时间每周1～3 h、运动时间大于3 h，得分依次为0～4分；另外，认知症状管理实践小量表含6个条目，与医生的沟通小量表含3个条目，评分方法上分为6级：从来没有、偶尔会、有时会、经常有、很经常会、时刻都会，得分依次为0～5分。各小量表的总分取各自条目的平均分，分数越高标志着患者的自我管理行为就越好。现在此量表已经在各种慢性病患者的疾病自我管理调查研究中被广泛运用[9-10]，量表中的认知和沟通2个维度的Cronbach′s α系数分别为0.775、0.780，在调查研究中的信度和效度都较高。

1.3统计学处理 应用SPSS22.0统计软件进行数据分析，患者的一般人口学资料分析采用χ2检验。SF-36得分及CDSMS得分均使用重复测量方差分析的方法，干预组的两两比较采用LSD法进行。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1两组患者的一般资料比较 两组患者的一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组患者的一般资料比较(n=60，n)

2.2两组患者干预前后的SF-36得分比较 两组患者SF-36得分、时间效应、组间效应方面在干预3个月后比较，差异均有统计学意义(P<0.05)；两组患者SF-36得分的时间效应和组间效应存在交互作用(P<0.05)。两组干预后1个月得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。

表2 两组患者干预前后SF-36 评分比较分)

2.3干预组SF-36得分两两比较 干预组出院时，干预后1、3个月的得分进行两两比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 干预组SF-36得分两两比较

2.4两组患者干预前后CDSMS得分比较

2.4.1两组患者运动锻炼得分比较 两组患者在干预3个月后运动锻炼得分差异无统计学意义(P<0.05)。而时间效应上差异有统计学意义(P<0.05)，组间效应差异无有统计学意义(P>0.05),两组患者的运动锻炼得分的时间效应和组间效应存在交互作用(P<0.05)。见表4。

表4 两组患者运动锻炼得分比较分)

2.4.2两组患者认知症状管理得分比较 两组患者在干预3个月后认知症状管理得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。且时间效应方面差异有统计学意义(P<0.05)，组间效应差异有统计学意义(P<0.05),两组患者的认知症状管理得分的时间效应和组间效应存在交互作用(P<0.05)。见表5。

表5 两组患者认知症状管理得分比较分)

2.4.3两组患者与医生沟通得分比较 两组患者在干预3个月后与医生沟通得分、时间效应及组间效应比较，差异均有统计学意义 (P<0.05)；两组患者的与医生沟通得分的时间效应和组间效应存在交互作用(P<0.05)。见表6。

表6 两组患者与医生沟通得分比较分)

2.5干预组CDSMS得分两两比较 干预组出院时，干预后1、3个月进行两两比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表7。

表7 干预组CDSMS得分两两比较

3 讨 论

有研究表明，不规律的生活作息是导致SLE病程迁延及易反复发作的重要原因[11]。但由于SLE是复杂的多系统、多器官疾病，常规的出院健康教育并无明确的干预方案，患者很难进行管理，从而容易出现不恰当的生活方式，最终导致疾病的复发加重。且健康教育引起的行为改变需要一个漫长的过程，即健康教育从知识传授到引起行为改变需要持续教育[12]。在患者延续护理过程中对其实施有效的干预措施，使患者对疾病的认识进一步提高，并且增加患者治疗疾病的信心，进而增强其对自身疾病的管理能力，对延缓自身病情的发展有一定帮助，改善了疾病预后，最终提高其生活质量[13]。本研究通过在SLE患者延续护理中进行KAP下的健康指导，分别观察两组SLE患者在1、3个月后对疾病的自我管理和生活质量变化等指标，探究应用KAP在SLE患者中的价值及效果。

3.1KAP对生活质量的影响 生活质量是评价慢性病患者的延续护理中躯体、心理健康的一项重要指标。本研究最终在3个月的 SF-36总评分显示，干预组高于对照组，且干预组得分随时间的改变逐渐增高(P<0.05)，结果显示基于知信行理论下的延续护理能有效提高SLE患者生活质量。但对两组分别干预后1个月的SF-36得分进行对比分析，差异无统计学意义(P>0.05)。其原因分析可能是因对照组在干预前得分显著高于干预组，各自干预1个月后，干预组得分显著提升，所以显示在某个时间点两组得分无显著差异。但最终在3个月末干预组得分高于对照组。另外，在对照组出院时与干预后3个月的SF-36得分进行比较，差异有统计学意义(P<0.05)，但是仍然低于干预组3个月后的SF-36得分。这可能是由于常规延续护理中为对照组个别患者提供了恰好与其所需、相匹配的健康指导，为患者在生活质量的某个或某几个维度提供了有针对性的干预措施，在一定程度上提高患者对疾病相关知识的了解，纠正或避开了可能诱发疾病的危险因素，促进健康生活方式的形成，最终改善其病情，提高了其生活质量。

3.2KAP对疾病自我管理的影响 在慢性病自我管理的众多研究中，通常都以运动锻炼、对疾病的认知态度及能否和医生良好地沟通自身情况来探究慢性病患者自我管理能力的变化规律。本研究对两组SLE患者于3个不同时间点的CDSMS所含的3个小量表得分进行数据分析，从而探究其对疾病自我管理能力变化的规律，对比观察基于KAP的干预对患者疾病自我管理的影响。

3.2.1患者运动锻炼时间增加 有研究结果显示，干预组患者在入院时、干预后1、3个月这3个时间点运动锻炼得分逐渐提高。对照组在3个月末与入院时比较，得分高于入院时，差异有统计学意义(P<0.05)。可能是因为对照组中的部分患者在以往的治疗过程中已经对SLE康复运动锻炼知识具有一定的了解，所以从入院时到干预后1个月的运动锻炼得分增长程度高于干预组，且在3个时间点运动锻炼得分也逐渐提高。虽然最终在3个月末两组患者运动锻炼得分无显著差异，但干预组经过3个月更具有针对性、系统性的运动锻炼指导后，在干预后3个月的运动锻炼得分高于对照组(P<0.05)。本研究表明，对SLE患者的自我管理进行干预指导可在一定程度上改善其运动锻炼行为。本研究中，两组患者运动锻炼行为均有所变化，但最终差异不显著，也可能是因为研究时间较短(仅3个月)没有实现长期跟踪随访患者的运动锻炼情况，所以无法更好地了解其运动锻炼行为变化。有研究通过对42例SLE 患者进行自我管理干预发现，干预6个月后，干预组患者运动锻炼得分明显高于对照组，与本研究预期结果一致[14]。DRENKARD等[15]通过在49例患有SLE的低收入非洲裔美国妇女中初步测试自我管理计划对其疾病的影响，实施了基于自我管理计划的干预来研究患者从基线到开始干预后4个月的健康状况变化、自我效能和自我管理行为变化，整个研究过程仅4个月，且未再追踪调查，结果显示患者在运动锻炼方面的变化并不显著，与本研究结果相似。

3.2.2患者认知症状管理能力提高 对患者的认知行为干预的早期研究主要是解决心理问题，多应用于精神病和晚期癌症患者，主要针对抑郁、焦虑、精神分裂症等精神症状的治疗。自身疾病因素和心理因素是密切相关的，比如疲乏、疼痛、紧张既是疾病本身相关的症状又是心理症状[16]。因此认知干预不仅对心理症状有效果，还对疾病本身相关症状起到一定的作用。本研究通过对干预组患者讲解SLE相关知识，在健康知识交流微信群发送专业的心理调适、全身放松的方法指导视频，让患者们观看学习，并回答患者的疑问，患者们可以在微信群和现实生活中互相沟通、交流自身病情和对疾病的管理心得等干预，提高患者对自身疾病的认知症状管理能力。结果表明干预组患者从入院初到干预后3个月末的认知症状管理得分在逐渐提高，且最终得分明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。HELEN等[17]通过对糖尿病患者的自我管理研究得出，由于提高了患者的认知性症状管理能力，从而使其生活质量得到了提高，与本次研究结果大致相同。本研究中有干预组患者描述自己与其他患者于SLE健康知识交流微信群内分享经验时，从而获得成就感。杜文婷[14]的研究中有描述到与本研究中患者相似的经历。患者通过研究者创立的健康知识分享微信群及长期的个性化指导来获取疾病的相关知识，并且与其他SLE患者沟通交流，起到了相互促进作用，使之更相信相关知识的可靠性，从而形成良好的疾病自我管理行为。

3.2.3患者与医生沟通有所改善 近年来，我国医患关系紧张、伤医事件频发，可能引起医患纠纷的原因不仅限于医疗技术本身的问题。有研究结果显示，80%以上的医疗纠纷诱因并不是医疗技术方面的问题，是非技术原因导致的，而医患沟通不畅是导致医患纠纷的非技术原因中的首要因素[18]。

有研究发现，无论是慢性疾病还是癌症,医生给出较多的治疗信息时,患者可以更多地了解自身病情变化和治疗方案，患者的医疗满意度也较高[19]。因此，与患者建立良好的交流沟通能够提升患者医疗满意度，进而有效改善医患矛盾，减少不良医疗卫生事件的发生。本研究结果显示，干预组患者在3个时间点与医生沟通得分在逐渐提高，且在干预后3月高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。而对照组得分无显著变化。结果表明，在研究者干预指导下，能有效改善患者与医生之间的沟通交流。本研究初期微信群中大多数患者在研究者进行知识分享后都不愿发言、沟通交流，通过研究者进行逐一单独的沟通后部分患者敢于发言，并积极与身边的亲友沟通，研究后期大多患者主动咨询研究者或者在微信群中提问。学历较高的患者还养成将自身健康问题收集起来绘制成表的习惯，集中发送在微信群中供专家解答，方便其他患者对照学习。

综上所述，在SLE患者的延续护理中加入KAP作为指导,可以增加患者对疾病相关知识的了解，提升其自信心，改变其对待疾病的态度，最终在一定程度上达到改善其生活质量和对自身疾病管理能力的目的。但国内尚无针对SLE患者疾病自我管理的专用量表，未来的研究可以翻译或制定国内SLE患者专用的疾病自我管理的量表，从而方便进入社区开展调查，有利于在广大SLE患者中推广和应用。