基于社会网络分析的大病主要照顾者负担测量工具研究

姜胜超，单凌寒，吴群红，刘晶晶，孟楠，陈佩雯，王可欣，许峤

哈尔滨医科大学卫生管理学院 黑龙江，哈尔滨 150081

国外于19世纪60年代就开始研究照顾者负担(Caregiver Burden)，Robinson开发13个条目针对中风患者的照顾者压力量表CSI(Caregiver Strain Index)[1]，美国学者Zarit在1980年针对阿尔兹海默症等疾病开发ZBI(Zarit Caregiver Burden Interview)量表[2]，已在欧洲、日本等国家广泛应用。但国内相关量表研究仍然处于刚刚起步的阶段，一方面，很多研究者直接使用国外的量表来测量主要照护者负担，忽视了中国社会文化背景下人群的独特心理特征与压力形成机制；另一方面，研究者们仍无法对大病家庭照护负担形成统一认识，既有量表涵盖的主要维度、条目和测量标准各不相同。亟需展开大病主要照顾者负担量表的文献研究，全面梳理既往研究中所使用的照护者负担测量工具，分析其中的重点评价维度与条目，了解我国研究者所关注的重点，为进一步开发符合我国国情的大病主要照护者负担量表提供基础条件。

1 研究方法

(1)文献检索方法：在中国知网中以“主要照顾者负担”为关键词进行文献检索，对主题进行模糊检索。文献来源设定为硕博论文，将检索时间设定为2014—2018年。收集并剔除重复文献之后共获得对本研究有效文献60篇。(2)主题分析法：按照检索主题进行筛选，将相同类别性质或内容的条目总结到一起，将不同性质或内容的条目分成几类的研究方法。(3)内容分析法：通过对现有文献中的条目进行分析提炼，将所提取条目进行整理编码。(4)社会网络分析法：社会网络认为社会不仅是由单一个体联合组成，还是由人与人之间关系形成的网络结构构成。由多个单一个体抽象成点，再由个体之间的行动关系所抽象成线而形成的相互之间所联系的网络关系图为社会网络[3]。社会网络分析研究的重点是个体与个体之间组成的相对关系。(5)主题归纳法：通过对文献阅读、理解、分析，将主要照顾者负担进行归纳分类，得出不同维度。

2 研究结果

2.1 主题分析法结果

通过在知网上筛选的2014—2018年硕博论文60篇文献重大疾病照顾者负担进行主题分析，对近5年主要照顾疾病类型进行总结(见表1)，结果显示受照顾人群类型主要是失能老人和儿童，照顾疾病类型以肿瘤患者居多，其次是阿尔兹海默症患者。

表1 筛选后近5年主要照顾者负担60篇硕博论文疾病类型总结

2.2 社会网络分析结果

2.2.1 中文纳入文献的重大疾病主要照顾者负担指标梳理 对各个问题对应条目在文献中出现的频次统计排序，总结出重大疾病主要照顾者负担条目(见表2)，其中“患者的照顾要求过多或者对我过度依赖”“与患者相处感到疲惫”“因照顾患者睡眠减少精力下降”“因患者而与其他家人出现矛盾或疏远”“因照顾患者影响了自己的社交”“厌烦照顾患者，因照顾患者而生气”6个问题的频次最高，均有超过55篇文献提出此类问题。

2.2.2 问题共现矩阵与共现网络图的构建 统计35个问题中任意2个问题同时被提及文献的篇数，得到35×35的主要照顾者负担的共现矩阵。对问题矩阵进行可视化，分析构建主要照顾者负担的网络关系图。图中各个节点代表主要照顾者负担各项问题条目，节点越大、越处于中心位置表示该问题越重要，节点间连线代表2个问题同时出现在同一篇文献中频数。从图1中可以看出35个问题之间形成了一个相互交错的关系网络，处于相对中心位置的7个问题包括“患者的照顾要求过多或者对我过度依赖”“因患者与其他家人出现矛盾疏远”“照顾患者有经济压力”“照顾患者使我自己生活改变受限”“对患者的一些行为感到不知如何是好”“照顾患者影响了我的工作”“因照顾患者睡眠减少/精力下降”，这7个问题始终贯穿在不同文献中，与其他问题交错互联，表明是重大疾病主要照顾者负担所存在的核心问题。

表2 重大疾病主要照顾者负担条目汇总

2.2.3 重大疾病主要照顾者负担条目中心性分析 “中心性”是社会网络分析的重点之一，表示问题在整个网络中的“权力”，或说居于何种中心地位，对于信息传播及其传播效果如何都有着十分重要的意义[4]。

本研究中，对主要照顾者负担点度中心度、中间中心度前五位进行整理对比(见表3、表4)，“X1患者的照顾要求过多或者对我过度依赖”“X12因照顾患者影响了自己的社交”在中间中心度、点度中心度中都占有较大的分量。在点度中心度测量之中，条目“X7因患者而与其他家人出现矛盾或疏远”点度中心度最大，该条目网络中拥有较大的“权力”。其他点度中心度高的条目还有“X10因照顾患者睡眠减少/精力下降”“X6与患者相处感到疲惫”等，这些点度中心度高的条目在主要照顾者负担中被提及的次数高。中间中心度最高的几个条目是“X14照顾患者有经济压力”“X13独自照料患者”“X08担心患者健康及未来是否有人照料”，以上数据说明这些条目频繁地出现在信息交流渠道测地线上的点，它们在主要照顾者负担中起着非常重要的链接作用，在主要照顾者负担中处于很重要的桥梁位置。

图1 照顾者负担网络共线图

表3 主要照顾者负担点度中心度主要条目

表4 主要照顾者负担中间中心度主要条目

2.3 主题归纳法结果

本文主题归纳法结果将主要照顾者负担分为七类(见表5)，第一类是照护负担，照顾者在照顾过程中所遇到的难以解决情况及困惑等问题；第二类是生理负担，因照顾患者而感到生理疲倦、身体健康受到影响；第三类是因照顾患者而带来的精神方面压力；第四类是生活家庭压力，即因为照顾患者给自身的家庭生活带来不利影响；第五类是社交负担，因照顾患者而带来的社交方式改变等；第六类是独自照料的压力；第七类为其他负担，包括宗教影响以及人生态度改变等。

3 讨论

3.1 主要照顾者负担分析

本研究结果显示，照顾负担疾病照顾类型中肿瘤患者最多、其次是阿尔兹海默症患者，这与黄伟的研究结果相似[5]。不同疾病对患者自理能力，被照顾强度需求不同，且治疗方式会影响照顾负担。研究发现，患者照护要求与依赖情况在照护中具有很大影响力。是照顾负担的核心问题，由于疾病使患者部分丧失自理能力或者遭受心理上的打击，会导致患者向照顾者提出过度的照顾要求或者过度依赖。如肿瘤的放化疗患者痛苦，阿尔茨海默病的记忆退化、患者易丢失、自理能力相应减弱、需要时刻看护都导致患者对照护者的强依赖性。患者自理能力差、对照顾者依赖程度高，不仅对照顾者生活有破坏性影响，繁重的照护压力也给照顾者身心健康带来沉重负担。

表5 主要照顾者负担条目维度划分

研究结果显示，照顾患者有经济压力在照顾负担网络中所占中间中心度最高，说明其对照顾者负担有很大的影响力，曲婧等的研究结果也表明，经济因素对家庭照顾者抑郁情况有很大影响[6]。在我国，主要照顾者一般都为近亲，承担着对患者的赡养义务，疾病来临以及长期照顾患者的双重经济压力加重，也会加重照顾者压力。点度中心度结果表明，因患者而与其他家人出现矛盾或疏远，所占份额最高。杨洁等研究结果显示近90%的照顾工作是由配偶和子女承担[7]。因照顾患者而致使自身不能履行家庭职责、与其他家人相处时间减少，都会使照顾者感到压力。

研究结果显示，从短期来看，主要条目是“患者对因患者的过度依赖及照顾要求过多感到负担”等，这与李翠霞研究结果一致[8]，责任在照顾者负担影响很大[9]。照顾者不希望单独承担照顾责任，责任由个人承担对其家庭、日常家庭生活、个人工作以及个人发展等方面都有很大影响。长期来看，与邾萍的研究结果相似[10]，照顾者因长期照料患者而导致生理心理上都会产生疲惫感，因照顾患者而导致的睡眠减少、活力下降休息时间减少健康水平降低。除此之外，与李秋萍、殷荣平的研究结果一致[11-12]，长期照顾患者也会引起照顾者快乐感幸福体验感降低以及对生命态度的改变。研究显示，主要照顾者除因照护带来的负面压力外，也存在为患者健康担心产生的压力，担心因对疾病的了解少、缺乏相关知识而导致患者身体健康状况变差、出现意外事件、想在护理方面为患者做出更多以及担心患者的预后。

3.2 重大疾病主要照顾者负担量表可增加的维度及条目

本研究发现，在中国传统的孝道观背景下，量表开发由于疾病治疗的漫长性与中国传统的家庭成员承担照顾角色等特点，在照护过程中患者与照顾者相互影响，除因照顾患者产生的厌烦患者等负面情绪外，照顾者也会站在患者角度担心其工作生活，既往研究中对这方面讨论较少，可适当增加担心自身不能履行照顾职能，担心患者未来生活以及对生命态度的改变条目；并且照顾者负担责任的分担情况相关条目研究程度不够重视，在未来照顾者负担量表开发中可增加“为患者感到担心”维度与相关条目。除此之外，通过对文献阅读发现，社会支持在缓解照顾者负担方面有很大的促进作用，这与Chen等研究发现社会支持在照顾者负担重的重要作用研究结果相似[13]。在设计重大疾病主要照顾者负担量表的过程中，可以加入社会支持相关维度以及条目，为更好的缓解照顾者负担提供依据。由于重大疾病的漫长性以及经济负担重等特点，照顾者照顾态度也会随着照顾时间的改变而发生改变，在设计量表时可以加入涉及到时间脉络的相关条目。

利益冲突无