湖北省精神分裂症患者家庭照护者生命质量与社会支持相关性分析

崔 倩，姜 钊，张子旬，杨树旺，汤世明，朱长才

1武汉科技大学医学院公共卫生学院，湖北武汉，430065；2湖北省疾病预防控制中心，湖北武汉，420100；3武汉大学人民医院，湖北武汉，430060

大部分精神分裂症患者病情易反复，需要长期的药物治疗。精神分裂症患者出院后主要在社区和家庭进行康复，家属是其主要家庭照护者[1]。由于精神分裂症治疗和照护的复杂性，家庭照护者在长期照护患者的过程中，经常承受着生活及心理压力，其生命质量也受到严重影响[2]。据研究，精神分裂症患者家庭照护者生命质量可能与社会支持有关[3]。目前，针对精神分裂症患者家庭照护者这个群体的研究较少，其社会支持及生命质量的相关研究更少。本研究旨在探讨精神分裂症患者家庭照护者社会支持与生命质量之间的相关性，为提高精神分裂症家庭照护者生命质量提供依据。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

于2017年10月-2018年6月抽取湖北省京山、罗田、英山3个县区201名精神分裂症患者家庭照护者作为研究对象。采用一对一入户访谈方式，调查人员均经过统一培训。共回收202份调查问卷，其中有效问卷201份，有效率为99.5%。纳入标准：与患者共同生活1年以上，患者的日常饮食起居及身体状况多数时候由其负责照护；无精神障碍史及严重躯体疾病；年龄≥18岁，能准确理解问卷内容；自愿参与，知情同意。

1.2 研究方法

采用浙江大学医学院社会医学教研室研制的《SF-36生命质量量表》调查家庭照护者的生命质量[4]。包括一般健康情况(对身体整体健康状况的感知)、生理功能(自身健康对日常生理活动的影响)、生理职能(健康问题对职能的限制)、躯体疼痛(自身感受到的身体上的疼痛及其影响)、精力(对自身疲劳及活力的感知)、情感职能(情感问题对职能的限制)、社会功能(生理及心理问题对社会活动的影响)、精神健康(激励、压抑、失控及心理主观感受)8个维度。其中，前4个维度为躯体健康维度，后4个维度构成心理维度。各个维度得分为0-100分，得分越高，代表生命质量水平越高。该量表的Cronbach's alpha为0.923，KMO值为0.914。

采用肖水源的《社会支持评定量表》对家庭照护者的社会支持水平进行调查测量[5]。肖水源1986年研制了一个10条的《社会支持评定量表》，并小范围内试用，1990年根据试用情况进行再修订。该量表包括客观支持、主观支持、对社会支持的利用度3个维度，共10个条目。得分越高，社会支持水平越高。该量表的Cronbach's alpha为0.721，KMO值为0.716。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0进行数据分析。对研究对象的一般情况、各量表得分进行描述性分析，量表得分与常模间的比较采用t检验，对量表得分之间的相关性做Pearson相关性分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

201例家庭照护者中，男性102例，女性99例，平均年龄为(55.29±8.83)岁，家庭照护者为患者父母的比例高达63.68%，照护年限在10年以上的占53.23%。见表1。

表1 调查对象一般情况(n,%)

2.2 家庭照护者生命质量现状

精神分裂症家庭照护者生命质量中，一般健康状况、生理机能、生理职能、躯体疼痛、情感职能、精力、社会功能、精神健康8个维度得分均低于常模(我国6省市正常人群的生命质量现状)[6]，差异具有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 调查对象SF-36测量得分及其与常模的比较

2.3 家庭照护者社会支持现状

精神分裂症家庭照护者的社会支持总分、客观支持、对支持利用度得分均低于常模[7]，主观支持得分高于常模(P<0.05)。见表3。

表3 调查对象社会支持测量得分及其与常模的比较

2.4 家庭照护者生命质量与社会支持的相关性

结果表明，主观支持与一般健康状况、生理机能、情感职能、精力、精神健康呈正相关(P<0.05,r>0)；客观支持与社会功能、精神健康呈正相关(P<0.05,r>0)；支持利用度与生理职能、情感职能、精力、精神健康呈正相关(P<0.05,r>0)；社会支持总分与一般健康状况、生理机能、生理职能、情感职能、精力、精神健康呈正相关(P<0.05,r>0)。见表4。

表4 SF-36与社会支持的相关系数

3 讨论

3.1 精神分裂症患者家庭照护者的生命质量较差

本研究显示，精神分裂症家庭照护者一般健康状况、生理机能、生理职能、躯体疼痛、情感职能、精力、社会功能、精神健康均比常人差。在照护过程中，照护者的健康状况会变差，容易出现应激、焦虑、抑郁等问题[8]。生命质量的8个维度里，一般健康状况得分最低，且与常模差距最大，这可能是由于本研究的研究对象平均年龄为55岁，而常模对象年龄11-55岁，即本研究的调查对象比常模整体年龄大，因而一般健康状况差。其次，生理职能及精力2个维度得分也较低，且与常模差距较大，精神分裂症需长期维持治疗，易复发易致残，目前尚无法完全治愈，其照护者不得不抽出长期时间及精力给患者关注及照护，这便造成照护者只有很少的时间及精力来完成自己的事情及工作，因而生理职能维度得分较低，照护精神分裂症患者耗费大量的时间及精力使得照护者精疲力尽，因而精力维度得分较低。再次，情感职能与精神健康得分也较低，这可能是由于精神分裂症患者特殊的症状造成的，精神分裂症患者长期不能给予其家属希望的情感回应，且其反复的精神症状可能对家属的精神健康有一定程度影响。有研究称精神分裂症患者家庭照护者的感受比患者本人更痛苦，折射出精神分裂症家庭照护者的生命质量和健康问题[9-11]。精神分裂症患者家庭照护者需要花费大量的时间和精力来照护患者的日常活动及身体状况，还要为患者的治疗费用而奔波和劳累，其生命质量明显低于普通人。

3.2 精神分裂症患者家庭照护者的社会支持水平较低

社会支持是指个体获得的来自他人(家庭、亲属、朋友、同事)和社会的物质和心理上的支持和援助[12]，包括主观支持、客观支持及支持利用度。本研究显示精神分裂症家庭照护者的社会支持总分、客观支持、支持利用度均较一般人群差。这与陈丽芬等的研究结论一致[13]。与其他家庭照护者不同，人们对精神分裂症患者存在更多的歧视和偏见，使其照护者感到更多的羞耻、屈辱等负性情感，从而承受更大的心理压力；此外，由于精神分裂症这个疾病的特殊性，其家庭照护者大部分时间要与患者在一起，没有时间及精力参与社会支持相关活动，这些都直接减少了精神分裂症患者家庭照护者社会支持的来源和利用度[1]。主观支持反映的是个体在社会中得到支持、尊重、理解的情感体验，而本研究中研究对象的主观支持高于常模，这反映出精神分裂症患者家庭照护者相对于普通人群，对于客观支持更敏感更渴望。照护精神分裂症患者，对照护者而言是一种强烈而持久的心理应激，他们迫切希望获得更多的社会支持。

3.3 精神分裂症患者家庭照护者生命质量与社会支持呈正相关

研究显示，社会支持中的主观支持与一般健康状况、生理机能、情感职能、精力、精神健康呈正相关，主观支持可以让家庭照护者感受到家庭和社会的关怀、理解和接纳，减轻其负性心理及情绪[14]，从而对生命质量产生积极作用。客观支持与社会功能、精神健康呈正相关，客观支持可以提高患者物质和经济上的支持，减轻其身心压力。支持利用度与生理职能、精力、情感职能、精神健康存在相关性，对社会支持的利用度越高，研究对象越倾向于采用有利于解决问题的方式，通常他们会更善于应对压力、抑郁等负性情绪。社会支持总分与一般健康状况、生理机能、生理职能、情感职能、精力、精神健康呈正相关。由于遭受社会的歧视及冷遇，家庭照护者产生羞耻、屈辱等负面情绪，不愿让他人了解其家庭情况，从而减少了社会支持来源。而良好的社会支持能使人感到被尊重和理解，有利于情感的表达及交流，缓解心理及社会压力，有益于身心健康[15]。通过社会支持个体可获得信息和经济支持，从而感到愉快和幸福，从而提高个体的自理能力和心理满足感，进而提高个体的生命质量[16]。

精神分裂症患者照护者在长期照护中过程会产生严重的照护负担，影响照护者身心健康，提高精神分裂症患者照护者的社会支持有助于减轻照护负担，提高生命质量，所以在今后的精神卫生工作中应建立精神分裂症患者照护者“精神卫生中心-社区-家庭”三位一体的社会支持系统。精神卫生中心应加强对家庭照护者的精神卫生知识宣教，使照护更加科学合理；社区应加强走访和相关政策的偏移，使照护者感受到社会的温暖，重拾信心；家庭其他成员应与照护者多交流沟通，及时为其排解困难，从而提高照护者的社会支持水平，改善照护者的生命质量，最终优化精神分裂症患者的康复环境。