1岁内住院患儿父母参与照护现状的调查研究

姚文英，王 新，杨巾夏

1岁内婴儿无论是生理还是心理上对父母都有很大的依赖性，研究显示这段时期内住院会给患儿带来恐惧、焦虑等负性情绪[1]，且住院患儿由于年龄、疾病、性格、认知缺陷等因素，住院期间会产生很多不安全因素[2-3]。而父母参与照护是一个综合的多维度的不断发展的动态过程，父母能够参与或被允许参与决定的制定、措施的实施或评估、或直接成为某个问题或事件的顾问[4-8]。由于婴幼儿成长发育阶段特殊性及个体性，父母参与照护模式可以让父母积极地参与患儿的康复过程，并对整个过程负责，对患病儿童治疗的实施及身心康复有着极其重要的作用[9-10]。前期为了明确临床实践环境中父母可以参与的护理项目，本研究组研制了住院患儿父母参与照护问卷；现对临床中住院患儿父母参与照护的实际情况进行调查与分析。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 选取苏州市某三级甲等医院的住院患儿父母为调查对象，于2018年10月—2018年12月采用便利抽样方法选取该医院住院患儿父母作为调查对象。纳入标准：①住院患儿的父亲或母亲；②患儿月龄<12个月；③取得知情同意，自愿参加研究。排除标准：①合并认知障碍或意识障碍；②文盲；③失语。本研究中所有参与者均签署知情同意书，且有权中途退出研究，研究中保护患儿及其父母的隐私。调查样本量一般为问卷条目数的5～10倍。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查问卷：由课题设计者自行编写，内容分别为患儿父母资料和患儿资料，患儿父母资料包括父亲或母亲年龄、是否为主要照顾者、婚姻状况、籍贯、教育程度、职业、家庭月收入等；患儿资料包括月龄、性别、是否为独生子女、入住科室、第几次就诊、住院天数、既往史、费用来源等。②住院患儿父母参与照护问卷：该问卷由姚文英等[7]于2018年在文献回顾与专家咨询的基础上编制，用于评估住院患儿父母参与照护的实际情况，包含3个维度，19个条目，其中维度一为基础护理，包括条目1、条目2、条目3、条目4、条目5、条目6、条目8；维度二为信息支持，包括条目7、条目9、条目10、条目11、条目15、条目16；维度三为情感支持，包括条目12、条目13、条目14、条目17、条目18、条目19。问卷运用Likert 5级评分结构评分，总分为19～95分，得分越高表明父母参与照护的实际频次越高。该问卷总Cronbach′s α系数为0.961，各条目的Cronbach′s α系数为0.949～0.955；因子分析提取出3个公因子，累计贡献率为76.05%。该问卷具有较好的信度和效度，能有效、客观地测评患儿父母参与照护的实际情况。

1.2.2 资料收集 在通过医院伦理审查后由课题组成员承担全部调查工作，调查前先对研究团队调查员进行统一培训。在患儿入住病房后对患儿父母进行面对面的现场调查，调查前先进行纳入标准与排除标准的遴选，向符合纳入标准的受试者介绍研究目的、意义，在知情同意后填写问卷。答题时间3～5 min。填写问卷过程中有任何疑问可以直接向研究人员提出。本研究共发放调查表110份，回收有效问卷105份，有效回收率95.5%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 24.0统计软件进行统计学分析，研究对象的一般人口学资料和职业认同水平采用统计描述分析。对满足正态分布和方差齐性的数据采用独立样本t检验、方差分析和多元逐步回归分析法；对非正态分布或方差不齐的数据，采用非参数检验(Mann-WhitneyU检验、Kruskal-WallisH检验)。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料 本研究最终调查105名患儿父母。符合纳入标准的患儿父母年龄22～48 (30.43±4.79)岁，一般资料详见表1。患儿月龄1～12 (5.68±3.41)个月；治疗时间1～120(8.65±16.91)d，一般资料详见表2。

表1 住院患儿父母的一般资料(n=105)

表2 住院患儿的一般资料(n=105)

2.2 1岁内住院患儿父母参与照护现状 105名住院患儿父母参与照护问卷的均分为(87.00±12.19)分(详见表3)，得分较高的前5个条目见表4，得分较低的前5个条目见表5。

2.3 1岁内住院患儿父母参与照护的单因素分析 不同照顾者、是否为主要照顾者、是否为独生子女、不同就诊次数的住院患儿父母参与照护问卷得分比较差异有统计学意义，具体见表6。

表3 住院患儿父母参与照护问卷均分 单位：分

表4 住院患儿父母参与照护问卷得分较高的前5个条目 单位：分

表5 住院患儿父母参与照护问卷得分较低的前5个条目 单位：分

表6 不同特征住院患儿父母参与照护现状的单因素分析 单位：分

(续表)

2.4 住院患儿父母参与照护的多因素分析 以住院患儿父母参与照护问卷得分为因变量，不同特征患儿父母及患儿一般资料作为自变量，采用逐步回归方法进行分析。变量赋值情况：住院患儿父母参与照护问卷得分为定量资料直接以原始数据进入回归方程，患儿父母及患儿一般资料为计数资料，赋值之后进入回归方程：与患儿关系(父亲=0，母亲=1)；是否为主要照顾者(是=0，否=1)；婚姻状况(有配偶=0，无配偶=1)；籍贯(城市=0，农村=1)；教育程度(初中=1，高中=2，中专=3，专科=4，本科=5，硕士及以上=6)；职业(工人=1，农民=2，医务人员=3，教师=4，行政干部=5，个体户=6，公司职员=7，外来务工人员=8，其他=9)；家庭月收入(6 000元及以下=1，6 001～10 000元=2，10 001～16 000元=3，16 001～20 000元=4，20 000元以上=5)；患儿性别(男=0，女=1)；是否为独生子女(是=0，否=1)；入住科室(内科=1，外科=2)；第几次就诊(初次=0，非初次=1)；既往史(有=0，无=1)；费用来源(自费=1，城镇医保=2，新型农村合作医疗=3，商业保险=4，其他=5)。回归方程的进入水平为α=0.05，剔除水平为α=0.10。分析结果显示，进入住院患儿父母参与照护问卷总分回归方程的变量为：是否为主要照顾者，具体见表7。

表7 住院患儿父母参与照护问卷总分的多元逐步回归分析结果

3 讨论

3.1 1岁内住院患儿父母参与照护的现状分析 本研究结果显示，105名住院患儿父母参与照护问卷的均分为(87.00±12.19)分，得分较高的前5个条目均为情感支持维度，得分较低的前5个条目有4个均为信息支持维度。由此可见，1岁内住院患儿父母在情感支持方面的父母参与照护能力较好，而在信息支持方面的父母参与照护能力较低。这与国内相关研究有一致之处，如田艳珍等[10]研究发现急性白血病住院患儿家属的情感支持能力较好，且能有效地改善患儿的生活质量，对心理领域、社会关系领域的改善尤为明显；陈杭健[11]研究发现信息支持可以满足住院早产儿父亲信息的需求和支持的需求，但需要坚实的技术支持和人力保障，应注重所提供信息的丰富性和专业性，强调整合性和互动性。此外，父母参与照护的行为对父母及患儿都有极大的帮助，如曾莉等[12]研究发现，医护人员与患儿照料者及时全程信息共享，邀请照料者参与照护，既能帮助照料者建立自信、减轻精神负担，又能更好地护理患儿，缩短住院天数，提高生活质量。马盼盼等[13]研究指出极早产儿家属早期参与护理能够使其掌握多项患儿护理技能，有利于极早产儿及其家属从医院向家庭顺利过渡。因此，本研究提示医护人员在制订患儿医疗护理计划时应多关注父母的信息需求，能够尽量让父母参与到患儿医疗护理方案的制定中。同时，医务人员作为临床督导者和指导者，应及时评估早产儿父母参与临床护理的能力，并根据父母的需求、护理水平的高低安排合适的、安全的临床护理操作[14-16]，从而以协同合作的关系共同促进住院患儿的康复。

3.2 1岁内住院患儿父母参与照护的影响因素分析 本研究结果显示，单因素分析中与患儿的不同关系间的住院患儿父母参与照护现状间有差异；多因素分析中是否为主要照顾者是1岁内住院患儿父母参与照护的影响因素，总变异度为38.0%。由此可见，总体上1岁内住院患儿母亲比父亲承担了更多的照护任务，而在基础护理方面的照护，母亲、患儿的主要照护者则承担着较多的照护任务。这与国内相关研究有一致之处，如安思兰等[17]通过访谈15 名先天性心脏病术后患儿母亲发现患儿母亲的照护需求较高，主要体现在信息支持需求、生理、心理、社会支持需求、延续性医疗护理服务需求上，且会随着患儿的病情变化而变化；李娟等[18]研究指出患儿母亲，作为主要的照护者，承担着巨大的心理压力和照护负担，护理人员应深入了解其母亲的内心体验，为其提供医疗护理及情感等支持[10-21]。因此，提示医护人员在指导父母参与患儿照护时，应多关注患儿的母亲及其他主要照护者，使其适应照顾角色，提高照护能力，促进患儿及家庭健康。

4 小结

1岁内住院患儿父母在情感支持的参与照护能力上较高，但在信息支持的参与照护能力上较低；此外，与患儿的关系、是否为患儿主要照护者则是父母参与照护能力的主要因素。因此，作为儿科护理人员，需要注重与患儿父母分享患儿护理计划等信息，同时加强与父母间的沟通，尽量让父母参与到具体护理计划、方案的实施中，为父母与医护人员互相协作、共同完成患儿的护理工作，促进患儿康复奠定基础。本研究是针对所有1岁内住院患儿父母的调查，未进行专科性的调查与比较，因此研究下一步将针对各专科住院患儿父母进行相关调查，以期发现不同疾病间患儿父母参与照护能力的差异，并提供针对性的指导与帮助。