肺癌快速康复治疗术后年轻女性患者出院心理体验的质性研究
2021-05-11何昕于媛刘燕
何 昕 于 媛 刘 燕
1.国家癌症中心 国家肿瘤临床医学研究中心 中国医学科学院北京协和医学院肿瘤医院胸外科,北京 100021;2.国家癌症中心 国家肿瘤临床医学研究中心 中国医学科学院北京协和医学院肿瘤医院护理部,北京 100021
肺癌是常见恶性肿瘤之一,其发病率和病死率位居首位[1-2]。肺癌的主要治疗方式是手术治疗。患者实施肺叶切除术后,减少了呼吸肌容量和肺血流量,造成肺功能损伤、肺部肌力下降、呼吸乏力、呼吸道清除分泌物机制受损等,进而降低乃至加重患者焦虑、抑郁情绪[3]。快速康复外科(fast track surgery,FST)理念是多学科联合治疗康复理念,可减低患者术后并发症、减少术后应激反应,降低平均住院日。其在肿瘤患者围术期康复应用效果中尤为显著。同时研究证明,快速康复外科结合有效的心理干预,能让患者更加有安全感和自信心[4]。有研究显示[5], 肺癌患者多集中在老年群体。肺癌患者平均年龄,男性为66 岁,女性为65 岁[6]。然而,最新的研究结果发现,全球女性肺癌的发病率正逐年升高,尤其是年轻女性[7]。并且近年来肺癌年轻女性患者的5 年生存率已延长至 38.21%~55.47%[8]。但也有国外报道,有高达35.1%~59.4%[9]的癌症患者受到心理困扰。癌症患者的心理困扰问题严重影响其生活质量。目前,对肺癌快速康复研究多采用量性研究,缺乏相关质性研究,尤其缺乏对年轻女性肺癌患者的关注。本研究采用现象学研究法,对年轻女性肺癌患者出院时的真实心理体验进行访谈,为制订针对性心理干预措施提供参考。
1 资料与方法
1.1 一般资料
采用目的抽样法,于2020 年5—9 月选取中国医学科学院肿瘤医院胸外科年轻女性肺癌患者进行访谈,访谈时间为出院前一日。纳入标准:经临床、影像学和病理诊断确诊为肺癌患者,且知晓病情;性别为女性;年龄18 ~40 岁;具有正常沟通和表达能力;自愿参与本研究。排除标准:存在较严重的精神疾病或合并严重危机生命的其他疾病。本研究经医院医学伦理委员会通过,样本量以不再出现新的主题为饱和,最终确定研究对象15 例(P1 ~P15),研究对象一般情况见表1。
1.2 方法
1.2.1 资料收集方法 本研究采用质性研究中的现象学研究方法,采用半结构式的深入访谈收集问卷资料,该访谈问卷信度内部一致性采用Cronbach's α 系数评价,均>0.70。问卷回收率100%。并征得患者同意对访谈内容进行录音。通过查阅相关文献,咨询相关心理专家根据目的初步制定了访谈内容。在访谈两位出院半年后复查的患者基础上进行必要的改进,最终确定访谈提纲。包括:①您对于出院的消息内心有何感受?②生病后有哪些困扰?需要在哪些方面得到帮助?期望谁来帮助?③您有孩子吗?平时是否有人帮忙照顾?④您是否有生育的计划?会有顾虑吗?都有哪些方面的顾虑?⑤出院回家后您最担心什么?希望谁来帮忙解决?⑥您出院后是否有工作计划?是否能够胜任此工作?会有担忧吗?担忧哪些事情?
1.2.2 资料分析方法 采用现象学中Colaizzi 7 步分析法:①认真阅读并确认访谈记录;②提取出对主题有意义的要素;③将反复出现的要素进行编码;④将编码后的要素进行主题提炼;⑤寻找重要意义的相似观点,形成主题、主题群概念;⑥写出详细、全面的描述;⑦将结果返回受访者处求证。
1.2.3 质量控制方法 研究者由两名临床工作20 年以上的女性护士担任,在访谈前系统地学习了质性研究方法,接受了专业的访谈技巧培训。访谈现场私密、安静、整洁、舒适。研究者对研究对象介绍了研究目的、方法、主要内容、访谈时间等,承诺此次访谈内容保密,并签署知情同意书。研究对象姓名以编码代替。访谈前研究者通过阅读病历记录患者一般资料。访谈结束后,研究者会对访谈内容作总结和提炼,让研究对象对研究者记录的内容进行纠正和补充。研究者保持中立、客观的态度,不对研究对象进行任何评判,保证访谈的公正性。每场访谈时间为30 ~ 45 min。访谈资料在结束后24 h 内将笔记和录音转化为电子文字记录,确认无误后存档。
表1 受访者一般资料(n=15)
2 结果
通过对访谈记录内容的分析,共提炼出一级主题3 个,二级主题9 个,见表2。
表2 年轻女性肺癌患者出院心理体验主题汇总
2.1 正向心理体验
2.1.1 喜悦 患者(12 例)对于出院的心情描述多为“这么快就出院了,高兴!” “终于回家了,很开心!”,“现在医学真的发展好快,术后两天就能出院了。” “回家可以看见我的宝贝儿子了。” “术后恢复的比我想象的要快很多。”,可见在肺癌快速康复治疗下患者对于术后康复的心理体验是正向的。P3:“住院期间和病友成为了朋友。”P8:“手术前我特别害怕,没想到康复的这么快。”
2.1.2 信任 患者(9 例)对于出院心情描述多为“感谢你们的细心照顾!” “你们管理很严格,住院很安心。” ,P1:“现在手术不让探视了,好在你们总来问我的需求。” P2:“住院期间没有家属陪护,当时我特别恐惧,术后发现你们一直都在我身边,我就放心了。”
2.2 负向心理体验
2.2.1 恐惧与焦虑 多数患者在治疗期间表示对医生及护士的信任,但对快速康复出院后居家康复表示担心和焦虑,对病情发展的不确定性表示恐惧。P6:“手术之后真担心还得化疗,我需要自费住院,家里负担很重。” P7:“我家在外地,当地复查可靠吗?” P10:“我孩子还小呢,我不会很快就复发或转移吧。”P14:“出院后如果再有问题我要怎么办?”P15:“我能生小孩吗?会影响孩子健康和哺乳吗?”
2.2.2 茫然与无助 患者对于肺癌的居家康复、疾病进展、相关检查等知晓不足,因此会对未来日常生活、职业发展、育儿等问题表现出茫然、无助。P1:“我回家后怎么才知道我恢复的是不是好的?”P4:“我不知道我回家会发生什么问题,也不知道现在需要问什么。”P5:“我回家是不是不能运动?还能陪孩子去游乐场吗?”P9:“我不知道接下来都需要做什么,我不是很明确。”P11:“我想要二胎,是会遗传给孩子吗,我应该问谁?”
2.2.3 悲伤与压抑 患者无法面对自己身患癌症,更无法面对父母、亲朋,癌症给患者带来了巨大的心理压力和精神负担,尤其年轻女性患者,更易出现悲伤、压抑的心理情绪。P5:“我要是死了,我孩子怎么办?她还那么小。”P8:“我珍惜我打拼下来的幸福生活,我们一家三口的好日子我很舍不得。”P12:“不能告诉父母,我怕他们接受不了。”P14:“我生病了除了老公知道,谁都没告诉,又不是什么高兴的事。”
2.2.4 自责 患者对于生病后不能照顾家人、孩子、老人而自责,感觉自己牵绊了家人。P6:“我生病后孩子成绩直线下降,班主任给我打了好多电话。”P7:“我生病后我母亲也病了,都因为我。”P9:“我住院后就没人管他们爷俩吃喝了,主要是委屈了孩子。”
2.3 期望与需求
2.3.1 专业的健康指导,P4:“术后伤口多久可以不疼?如果一直疼是正常的吗?”P7:“我长期有运动的习惯,还能恢复以往的运动吗?一般的健身教练都不清楚,我需要专业人士帮我解答。”P15:“我需要专业指导我肺癌康复到什么程度可以怀孕,怀孕需要注意什么?孩子会得肺癌吗?如何能避免孩子得癌症?”
2.3.2 便捷的技术支持,P2:“疫情期间伤口换药是个问题,不知道当地社区给不给换药。”P8:“住院期间有护士给拍背咳痰,回家我怕家人不会拍。”P11:住院期间医生不让吃太油腻的,我回家不知道吃什么样的算合适?”
2.3.3 同质的医疗、康复资源,P3:“老家医院医疗条件和水平受限,来这里看病太不容易了。”P7:“我要是回老家了,身体哪里不舒服当地都治不了。”P9:“你们医院能远程会诊吗?如果需要治疗可以请你们的专家远程看病吗?”P13:“你们会去我老家那做手术吗?也好让老家医生学习。”
3 讨论
3.1 帮助患者及家属树立新的康复理念
目前国内外将微创技术与快速康复外科相结合,患者术后止痛效果好,可早期下床运动、进食,加速了患者康复,缩短住院时间,降低了住院费用等,对年轻女性患者的康复产生了积极的作用。因此要树立患者新的健康理念,帮助患者从心理接受快速康复外科,提高患者治疗过程的依从性。
3.2 患者的负性心理体验对临床工作的启示
3.2.1 通过系统家庭治疗干预癌症患者的恐惧心理癌症患者恐惧心理多表现在对于疾病复发及死亡的恐惧[10]。研究显示,癌症患者心理的恐惧程度并不会随着时间推移而有所降低[11]。患者长期处于恐惧状态会降低其机体免疫力、生活质量及社会功能,增加医疗资源费用[12]。缓解癌症复发的恐惧和焦虑的前提是改善患者对于疾病的不确定感。癌症患者对于疾病的认知缺乏和不确定感会导致患者感到不安、恐惧[13]。并且癌症患者家属的不良情绪会影响癌症患者。基于以上主要引发年轻女性肺癌患者恐惧与焦虑的主要因素,建议医院要对患者进行系统化家庭治疗。通过访谈和行为作业等方式影响家庭认知和沟通,改善家庭、社会关系。陈发展等[13]也支持这一观点。Thimo 等[14]通过总结归纳了系统家庭治疗的具体干预措施,值得本研究去尝试。
3.2.2 开展多学科联合康复治疗 年轻女性肺癌患者缺乏生育信息支持,缺乏生育健康知识信息的来源[15]。有研究表明[16],癌症患者治疗后,分娩出现并发症的概率会显著提高,增加了患者对于生育的忧虑。因此,作为医院应加强对年轻有生育需求的女性癌症患者定期开展相关健康教育或咨询平台。改善年轻女性癌症患者对于生育知识缺乏的现状,缓解其对子女健康及自身病情变化的担忧。
3.2.3 整合社会资源,提供人道主义帮助 年轻女性肺癌患者多承担着妻子、母亲的责任,如有子女,尚且年幼,需要照顾。而患者本人要面对确诊为癌症这一应激事件,同时还要经历手术等治疗所造成的自身形象的改变,以及治疗等相关的并发症[17]。因此,年轻女性患者在面对生活、社会压力时更易表现出焦虑、抑郁情绪[18]。医务人员是患者重要的社会支持来源,应关注患者的需求和渴望, 通过合适的方式与途径提供并满足其合理需求,帮助患者完成角色的转变,平衡自身状态与社会能力。帮助患者寻求社会、经济支持,鼓励其向亲友倾诉,寻找可靠的援助渠道,如癌症基金会等。以患者服务中心、志愿者的形式定期给予患者心理疏导,增强患者应对压力的能力。
3.3 居家康复的需求及延续护理的展望
3.3.1 “互联网+”模式的应用 互联网时代的信息化、便捷化的延续护理更被当前社会所需要。利用信息技术构建随访平台,开发符合肺癌患者特点的APP,配备适用于不同年龄、性别需求的个性化板块,基于互联网、多媒体的远程会诊、远程复查、远程手术,以线上的方式实现治疗的连贯性、同质化。建立患者云档案,动态监测患者居家康复状况,制定个体化康复计划及后续治疗方案。
3.3.2 “医联体”模式的构建 肺癌患者由于手术创伤大、术后易造成肺功能损伤,导致多种并发症的发生,如肺部感染、肺不张等。出院后居家康复难度较大,对专业医疗服务的需求较多。构建医联体,以线下的方式实现治疗的连贯性、同质化,实现医疗、护理、康复有序衔接的服务体系。充分发挥三甲医院的学术、技术指导作用及各地方医院、社区医院的便捷优势,实现对患者康复期的支持作用。另外,医联体的建设可以将癌症的中西医结合纳入考虑范畴,拓宽患者治疗、康复渠道,开展多中心、跨地域联合治疗。
3.3.3 精准微创外科的广泛应用 快速康复外科理念在多个学科和领域中被广泛应用。作为精准微创外科的代表,达芬奇机器人手术使快速康复达到了一个新的高度。达芬奇机器人在肺癌根治手术中,可有效降低患者术后疼痛程度及并发症,缩短了住院时间及经济负担[19]。将达芬奇机器人手术与预康复相结合,提高患者术后肺功能,从而减少患者肺部并发症及疲乏感,提升患者生存质量。
4 小结
本研究以年轻女性肺癌患者自我报告的感受及需求为关注点,探讨了年轻女性肺癌患者快速康复外科治疗出院时的心理感受及需求。提示未来在优化快速康复指导及提高患者出院准备度的临床干预时,应以此为依据,注重针对患者自身特点制订个体化、多样化的干预措施,完善康复期健康宣教,同时应针对年轻女性肺癌患者需求开展个体化的延续护理模式,通过结合社会优等资源等措施积极探索和帮助患者更好完成角色的转变,以及积极面对生活及社会压力,通过现代化科技实现快速康复治疗下的人文化优质护理服务。