生前预嘱是死亡教育也是生命教育

刘端祺教授

面对我国老龄化和老年多病的现实，了解生前预嘱的内容及目的，表示自己对生前预嘱的态度，对老年人，对家属，对医生而言都有着重要的现实意义。

是否要靠医疗器械维持生命？

如今医学得到了巨大突破，然而对于一些身患绝症的病人，抢救技术可以人为延长患者存活的时间，但多数的抢救是创伤性的，比如插管、电击、心肺复苏等。此时的患者只能在临终前饱受极大的痛苦，这种痛苦有时候比死亡还要可怕。在肿瘤科工作几十年，我见过很多的患者在经历着这些痛苦。李先生曾带他身患晚期胃癌的妻子前来就诊，他说妻子最痛苦的事情就是插胃管。胃管从鼻腔里插进去，再从嗓子通到胃里，一插就是一年。后来，李先生的妻子在仔细阅读了《生前预嘱》的宣传资料后，决定签署《生前预嘱》。

同样受折磨的还有77岁的赵女士，她退休前曾是某医院一名护士长。几年前查出肺癌，半年内6次化疗给她的身体造成创伤和难以承受的痛苦。“我需要安安静静地走。”她决定在自己生命的末期放弃一切有创的治疗，

我接触的晚期病患中，有三分之一有生前预嘱的意愿，但家属往往顾虑很多，担心别人说自己不孝。这就需要病人和家属坦诚而深入地交流，并达成共识。

谈到生死，有些人能从容面对，有些人则是表现得异常害怕，这与每个人的心理素质有关。可以说不畏惧生死的人，是乐观积极生活的人。他们在谈到生死的时候，可能会更从容一些。既然死亡不可避免。那么你希望你的生命以哪种方式终结？“生前预嘱”你会接受吗？在回答问题前，人们有必要先了解下究竟什么是生前预嘱。

我的五个愿望

我要或不要什么医疗服务

我希望使用或不使用生命支持治疗

我希望别人怎样对待我

我想让我的家人和朋友知道什么

我希望谁帮助我

生前预嘱：选择与尊严

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，北京生前预嘱推广协会会长。罗点点等人于2013年6月在北京成立了我国第一个生前预嘱推广协会。今天，所有签署《生前预嘱》的中国老百姓都可以登录“选择与尊严”公益网站进行注册登记。

罗点点之所以积极推广生前预嘱，这与她婆婆的离世有关。她说：“我婆婆在一个很急迫的生病的情况下，医生要让我们做出决定，进不进重症监护室？插不插管？婆婆曾经说过，她不愿意这样，我就替她做了决定。婆婆走得还是非常平静的。”

在北京生前预嘱推广协会的官方网站上，对生前预嘱有个简明的定义：生前预嘱（living will）是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的傷病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。北京生前预嘱推广协会于2011年推出供中国大陆居民使用的生前预嘱文本《我的五个愿望》。这是一份问卷式文件，注册者不必懂得太多法律或医学词汇，通过对每个愿望下的项目选择“是”或“不是”，就能根据自己的意愿和医疗偏好对临终诸事项做出比较清晰的安排。五个愿望下面分别有3～10个选项题，需要本人详细填写。

通过填写这份文件的《我的五个愿望》，签署人可以明确表达本人在生命末期，希望使用何种医疗照顾，包括是否使用生命支持系统，如气管切开、人工呼吸机、心脏电击等积极的“有创抢救”，以及如何在临终时尽量保持尊严。如果在生命末期拒绝了“有创抢救”，就意味着选择了“不以治好病为目的”、无创的“缓和医疗”。

“我的五个愿望”填写须知

一、务请仔细阅读。如对其中陈述或术语不甚清楚请弄清楚后再填。

二、您在这份表格中表达的愿望只有在以下两种情况同时发生时才被引用：您的主治医生判断您无法再为自己做医疗决定，且另一位医学专家也认为这是事实。

三、无论您如何选择都是“对”的。没人能在伦理道德上批评您。

四、如您改变主意，文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销。

五、填写和使用这份文件是您本人意愿。

六、填写和履行这份文件与“安乐死”无关。

七、填写和履行这份文件不违反任何中华人民共和国现行法律。

八、填写和使用这份文件免费。

推广生前预嘱不是主张安乐死

尽管《我的五个愿望》的填写须知明示“填写和履行这份文件与安乐死无关”，但在生前预嘱推广过程中，需要反复强调其指向的死亡方式不是提前结束生命的法律意义上的安乐死，而是世界卫生组织提倡的在缓和医疗照顾下的，既不提前也不拖后的、尽量有尊严的自然死亡。作为缓和医疗重要组成部分的安宁疗护，在已经写进我国《基本医疗卫生与健康促进法》的当下，这种强调和努力尤显必要而不可或缺。

生前预嘱推广协会分别于2006年、2012年和2015年做过三次中国大陆居民对生前预嘱的认知度调查。值得欣慰的是。随着近年来社会各界对于生前预嘱相关概念的普及宣传，随着社会经济文化水平逐年增高，促进YA，们对生命本质的思考，使尽量无痛苦和有尊严的死亡日益成为人们幸福和人生圆满的重要内容。

“生前预嘱”与“缓和医疗”紧密相连

《生前预嘱》为人们提供了一种选择，而“有效抢救”和“过度抢救”之间的边界在哪里？又由谁说了算？病人下一步治疗是否该采取姑息治疗？这在我们国家管理非常严格，往往需要20多个人甚至更多的人来讨论某一个病例，绝对不是一个人说了算。

虽然越来越多的医生赞同《生前预嘱》，把“抢救权”交给病人自己，但这件事做起来困难重重。在医院，有的患者家属选择不会把实际病情告诉患者，也不会劝患者签署《生前预嘱》，他们觉得这样太残酷了。也有的病人自己表示不想再接受治疗，但家属并不同意。

“生前预嘱”与“缓和医疗”紧密相连，当人们决定放弃临终“积极抢救”之后，医生不能把病人“晾在一边”，所以“缓和医疗”就适时地发挥起为《生前预嘱》保驾护航的作用。缓和医疗在我国又被称为“安宁疗护”“姑息治疗”。

世界卫生组织（WHO）对缓和医（Palliative Care/Palliative Medicine）的定義是：缓和医疗是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别，以严谨的评估和有效管理，满足患者及家庭的所有（包括心理和精神）需求。缓和医疗遵从以下9个原则，如表1所示。

表1 缓和医疗需要遵从的9条原则

世卫组织发布对这一概念的定义和原则，大大推动了学科建设和临床实践，帮助缓和医疗获取了更多的政府支持和社会认同。这门年轻的学科，伴随社会进步和人类对自身认识的逐步深刻，正在快速发展，不仅成为医疗学科中的新秀，更惠及和关照着世界所有国家和地区的人民，尤其是严重疾病（如癌症、艾滋病和其他重症）的患者以及他们的家庭。。

越来越多的患者有生前预嘱的需求，今后在医院开展缓和医疗是必然趋势。缓和医疗体系可以有多种形式，北京大型、超大型医院的床位虽然有限，但也应开设少量病房起到示范作用。大医院还可与下级医院开展双向转诊，专家可以到基层医院作指导。同时，更多地发挥社区医院、社区养老机构的作用。

安宁疗护以悉心陪伴和专业帮助的方式使医务工作者完成人道使命，改变了人们对医学“救死扶伤，治病救人”的传统理解，使医疗服务还包括了陪伴帮助、安宁疗护、生死两安，更好地体现了医学的使命与本质，也使医学以人为本的原则得以充分体现，必将深刻地推动医学的发展。

生前预嘱在全世界的传播和使用，是对现代社会中公民基本权利的丰富和补充。在生命科学和医疗技术迅猛发展的背景下，它使得个人意愿和医疗偏好成为现代医学成长和成熟过程中越来越重要的伦理依据，让人们认识到高质量的生存应包括尽量无痛苦的临终和有尊严的死亡。

相关链接

《中国缓和医疗发展蓝皮书2019—2020》

在京正式发布

2020年11月29日，由北京生前预嘱推广协会组织编写的《中国缓和医疗发展蓝皮书2019-2020》在京正式发布。发布会由北京生前预嘱推广协会会长罗点点主持。本蓝皮书荣誉主编第十二届全国政协副主席、中国科学院院士韩启德，副主编中国老年医学学会会长、解放军总医院国家老年医学中心主任范利，中国抗癌协会监事、全军肿瘤专业委员会顾问刘端祺，蓝皮书主创团队，以及来自业内的各位专家学者、慈善爱心人士、缓和医疗志愿者等共同参与了此次盛会。韩启德院士在开幕致辞中对安宁缓和医疗的发展做出了展望。为了进一步推动安宁缓和医疗在我国的发展，最基本的是要对专业名词的定义及应用范围进行明确。此外，也要逐步建立、健全缓和医疗作为独立专业学科的发展，以推动其在专业及学术层面的进步。在政策方面，缓和医疗以及安宁疗护应被纳入基本医疗，这不仅仅是对于生命、对于人权的尊重，也是相关医保政策进一步完善的重要基础。同时，韩启德院士也指出，安宁缓和医疗的根本在于社会对生命价值的理解，因此面向社会的宣传、教育也是发展道路上必不可少的一部分。范利会长表示，面对老龄化这个必然的趋势，国家对于安宁缓和医疗的发展展现了高度的重视。特别是我们的老革命、老首长们，对安宁疗护表现出了高度接受和支持，为大家做出了榜样。同时，在教育方面，在他们的大力支持下，安宁疗护和缓和医疗已被列入我国的医学研究生教育当中。这重要的一课将从学生抓起，让对生命和尊严的尊重更加深入人心。《中国缓和医疗发展蓝皮书2019-2020》的面世，是对我国安宁缓和医疗发展的一个总结，是对国际关注、关心中国缓和医疗发展的各位同道的一个回答，也是对国际卫生界的一个交代。作为一本科普性质的汇总，蓝皮书旨在为从业者提供参考的同时，促进国内、国际间的合作与发展，为我国安宁缓和医疗的进一步完善提供机会。（来源：北京生前预嘱推广协会网站）

（责任编辑/崔江红）