国内重症监护病房临终患者救治选择影响因素定性研究的系统评价

黄晓君 梁金燕 向洁

作者单位: 510120 广东省广州市,广东省中医院急诊科

随着现代医学的不断发展，重症监护病房患者救治率不断提高，生存时间也在不断延长。现代医疗手段虽然可以延长临终患者的生命，但是仍然无法逆转死亡的事实。因此，对于既定的临终患者，怎样选择适当的救治手段是社会、医疗、家庭面临的一个共同难题，恰当的治疗手段既可以降低患者痛苦，也可以减少医疗负担、更可以节省医疗资源。2014年5月，欧洲委员会发布《临终医疗决定程序指南》[1]，该指南为临终患者救治选择提供了实质性的原则和指导。但无论选择哪种方式进行救治都是经过协商后的综合决定，既要医护人员基于临床诊断而提出的意见，也要尊重患者本人及其家属的意见。中国缺乏死亡教育,一直对死亡怯于启齿,使得临终患者大多数对自己的死亡没有决定权。此外，影响救治选择最终决定的因素又常常包含社会文化、道德、法律、经济等诸多方面[2]，如：受传统观念的影响，总是有一部分人，在做没有抢救价值的抢救，直至患者死亡[3]；还有一些意外导致的病危，家属往往会因一时难以接受而坚持绝不放弃的救治态度[4]。而实际上，执意的救治只会给患者带来更多身体上的痛苦和心理上的煎熬。因此，全面、系统地了解临终患者的真实需要，对于帮助临终患者或者家属选择合适的救治方式具有重要的指导意义。基于此，围绕患者或家属需求、医护人员认知，应用定性系统评价方法，全面对国内研究重症监护病房临终患者救治选择影响因素进行评价，可帮助临终患者或家属选择合适的救治方式，为EICU、ICU开展临终护理，提供相应的参考依据。

1 资料与方法

1.1 文献资料纳入与排除条件

（1）纳入条件：研究内容与重症监护病房临终患者治疗选择影响因素相关；研究对象为中国患者、患者家属、医护人员；研究设计属定性研究/质性研究。

（2）排除条件：重复发表的文献；会议摘要；无法获取全文的文献；研究对象为国外的患者、家属、医护人员；原始资料不完整，文献无法利用。

1.2 检索策略

利用计算机检索中国生物医学文献数据库、中国知网、维普和万方数据库，检索起止为建库至2020年3月30日。采用主题词（定性研究 OR 质性研究）与自由词（临终 AND 影响因素）相结合检索方式进行搜索。

1.3 文献筛选与资料提取

2名研究者根据纳入以及排除条件独立筛选文献，提取有用的信息。运用小组讨论解决有异议的内容。提取相关信息包括：①研究的基本信息，即研究题目、研究摘要、作者、发表时间、研究样本量、研究对象、数据收集方式等。②重症监护病房临终患者治疗选择的影响因素。

1.4 纳入研究的偏倚和证据分级评价

2名研究者利用定性系统评价证据分级工具——CERQual[5]对纳入的文献进行筛选，综合各个研究方法的相关性、一致性、数据充分性以及局限性，对结果给出信度分级——高、中、低、极低4个等级。

1.5 定性资料合成

参照提高定性研究合成报告透明度(ENTREQ)指南[6]，由2名研究者对研究结果进行初步归纳，整理形成重症监护病房临终救治选择影响因素的主题类别，再对主题内容进行阐释和提炼，形成为决策提供参考的证据。不能达成一致的主题由第3名研究者提出建议并统一意见。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检获取文献618篇，剔除定量研究论文563篇，综述28篇，重复文献4篇，政策类文献5篇，研究内容、研究对象不符合纳入标准13篇，最终纳入5篇进行系统评价。

2.2 纳入研究的基本特征

参与者包含21名ICU护士、53名ICU患者家属，纳入研究的基本特点见表1。

表1 纳入研究的基本特征

2.3 主题综合结果

2.3.1 社会文化因素

（1）传统观念：传统的“孝道”思想对重症监护病房患者的救治选择有一定影响。即使大部分人能感受到患者的痛苦，但仍然会为了最后一点救治的可能进行抢救，否则就可能会受到来自社会和自己内心的道德谴责。

（2）情感需求：多数情况下，家属的心理需求在一定程度上影响着临终救治的选择。家属都不愿接受失去亲人的痛苦，尤其对于突发意外的临终患者，要在短时间内接受亲人即将离开的现实，对家属的心理承受能力是一个巨大的考验。此时，只要还有一线希望，家属通常都会做出积极救治的决策。纵然是医务工作者[12]在做类似决定的时候，也会表现为一种非救不可的心情，不愿眼睁睁看着亲人离开。

（3）医疗费用支付方式：高昂的医疗费用给患者家庭带来沉重的经济负担，但只要参加公费医疗、城镇医保或购买商业保险，且家庭经济条件宽裕的患者家属，只要有一丝希望往往都会坚持救治[13]。

（4）死亡态度：对患者死亡观念的改变以及生命的尊重决定着临终患者和家属的临终救治选择。调查显示，在美国、加拿大、瑞士等国家，ICU的病死率为10%～20%[12-15]。复旦大学附属中山医院2011年ICU死亡患者占全院患者死亡人数的35.2%[16]。可见，死亡是目前人类经验无法到达的领域，无论医学如何发达，任何人都会面临自己或亲人生命的终结。因此，以正确的态度面对死亡，原来生死只不过是生命的一种自然流程。

（5）临终场所：研究中所有的受访者都曾向患者家属询问是否有合适的临终场所，这也影响着家属的救治决策，合适的临终场所是提高患者临终生命质量的重要条件。实际上，国家临终关怀政策的目标是让患者在家中去世，但一些地区大多数患者并不愿在家中去世，因此，医院急诊科、重症监护室等就成为临终关怀和死亡的常见场所。基于人道，尽管一些重症监护病房允许患者离开时部分亲人的陪伴，但重症监护病房显然不是一个良好的临终场所。

2.3.2 家庭因素

（1）家庭经济状况：这是决定患者家属选择积极或消极救治的最重要因素。尽管现实中有公费医疗、医疗保险等多种支付方式，但长期住院、自费项目等开支，仍然使得不少家庭，特别是经济较差的家庭致贫。即使患者家庭开始要求坚持积极抢救，但往往最后会因为无法承担高昂的医疗费用而被迫选择放弃治疗。

（2）家属意愿：当谈论到是否放弃治疗时，很多家属会出现逃避的态度。因此，家属意见不明确、不统一的结果往往是以继续治疗而结束。而且，当家属意见不一致的时候，大部分家属不愿意承担“放弃治疗”的决定者，不愿被人标上“不孝”的标签。

（3）患者意愿/权益：在我国，要做到尊重患者本人的意愿存在很大困难。因为对于临终患者，医护人员及家属都过分强调“保护性医疗”，患者几乎没有表达自己意愿的机会，更不明确自己所患疾病的诊断、预后。此外，大部分入住ICU的患者由于病情、气管插管、使用镇静药物等，长时间都处于昏迷状态，根本无法为自己做临终救治的选择。因此，临终救治的临床决策权均由家属承担，而选择放弃治疗无形中增加了家属的精神压力。

2.3.3 医疗因素

（1）临终判断：现有文件对于临终患者已有明确的定义以及涵盖的范畴，在ICU的临床工作中，医护人员如能给予一定的临终救治相关医疗知识支持，在和家属充分沟通的基础上，采取适当的放弃治疗不仅能给家属一定的临床支持，也能减少家属对于放弃治疗而产生的内心愧疚感。

（2）生存质量：患者的生存质量是影响临终患者救治选择的客观因素。如果患者长期以来都处于比较低的生存质量，家属会比较倾向于放弃治疗。

（3）疾病预后：医护人员应如实、客观地描述患者或家属是否应该继续治疗以及治疗的效果。如果医师客观阐述了患者恢复的可能性不大，疾病预后不理想，这样医师可建议家属考虑放弃治疗。

2.4 证据分级结果

经CERQual对主题综合结果评估后，6个为高信度，3个为中信度，1个为低信度。证据分级结果见表2。

表2 证据分级结果

3 讨论

3.1 完善社会支持系统

面对我国人口老龄化的现状，临终救治选择的困惑还会长期存在并影响诸多家庭。如将来能建立临终救治的保障机制，明确定义临终关怀对象，对临终关怀医院或病房设定一定的标准，规范临终关怀的技术标准和操作规程，明文规定从业人员的资质、职责以及伦理要求，对临终关怀机构的设施、药品、收费标准等做出明确的规定，那需要临终救治的患者将有可能得到切实的、全面的临终照护。

3.2 树立正确的“死亡”教育观念

死亡是人生不可避免的一部分。资料显示[17]，在美国、英国等发达国家，死亡教育的课程从20世纪70年代就已进入中小学。即使在同样忌讳谈论死亡的我国台湾[18]，有关死亡的选修课也已进入高等院校。而在大陆，类似的课程还停留在医学院的选修课中。因此，应当提高民众对“死亡”观念的认知，消除死亡避讳，确保死亡教育在生命教育中的应有地位，让死亡教育提早进入中小学课程中，从而促使大众改变传统的死亡观念，正确面对死亡、接受死亡。

一旦能够面对死亡，接受死亡，在一定的时间，人们就会思考自己的未来，以及想要什么样的生命和死亡。如此一来，患者就更有可能与医护人员和家属交流自己的愿望，完成自己的临终救治选择。这样，既避免了家属之间因意见不一的争论，又不会因为选择不必要的救治而背负沉重的医疗费用、造成巨大的医疗资源浪费。

3.3 建立由患者、家属和医护人员共同决策的临终救治共享模式

在我国现有国情下，尽管医护人员已经将患者病情、预后与家属进行了客观充分的沟通，也给出了相应的建议，但实施生命终末期限制或撤离治疗的患者比例仍相对较低。由表1也可以看到，由于患者及其家属缺乏相应的医疗知识，医疗因素并不是患者或家属选择临终救治的最主要影响因素。因此，随着人们对生命过程越来越理性的认知，医护人员要及时向患者及其家属提供疾病性质、预后等相关医疗知识的支持，帮助患者和家属共同了解疾病，面对疾病可能导致的结果。因此，逐步建立由患者、家属和医护人员共同决策的临终救治共享模式具有重大意义。

4 小结

本研究运用定性系统评价方法对国内重症监护病房临终患者治疗选择影响因素进行归纳与评价，结果显示，重症监护病房临终患者救治选择的影响因素主要包括社会因素、家庭因素和医疗因素3个方面。在我国现有医疗卫生资源紧缺的情况下，正确对待临终期患者，帮助他们有尊严地、减少痛苦的死亡，仍然是EICU、ICU当前临床治疗和护理工作长期而艰巨的任务。

本研究还存在以下不足：相对而言，定性研究文献数量较少，可能会影响一些观点的代表性。尽管经过科学设计，定性研究还是存在一定的主观性，可能会影响主题的综合结果。故在今后的研究中，研究者仍需开展更多高质量的原始文献定性研究，为建立由患者、家属和医护人员共同组成的临床决策共享模式提供更加丰富的证据。