脉管畸形患儿家庭坚韧性调查及其影响因素分析

胡光珍 张 阳 刘亚平 田笑绮 董长宪

脉管畸形是胚胎血管发育过程中所出现的结构异常，婴儿出生时即已存在，且不会随着年龄的增长而自然消退[1]。脉管畸形好发于口腔、颌面部，面积较大且多数弥散全身，不仅影响患儿容貌，严重者还可导致溃烂、感染、出血、凝血功能障碍、充血性心力衰竭等严重并发症[2]，使患儿及家庭成员遭受心理重创。家庭坚韧性指家庭成员在面对困难或逆境时，帮助其适应压力，度过困难的家庭性能及特征，是促进危机家庭恢复正常，促进家庭成员在压力事件中成长并调节自我的关键[3]。研究[4]显示，家庭坚韧性会影响患儿面对疾病的反应，家庭坚韧性较低的患儿面对疾病这一创伤性事件表现出更多的不良行为、情绪、人际关系等问题。目前，国内尚缺乏脉管畸形患儿家庭坚韧性相关影响因素的报道。因此，本研究旨在探讨脉管畸形患儿家庭坚韧性现状并分析其影响因素，以期为提高脉管畸形患儿家庭坚韧性提供科学依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2018年6月—2019年1月郑州市某三级甲等医院血管瘤科住院治疗的233例脉管畸形的患儿及其家属为调查对象。纳入标准：(1)患儿诊断为脉管畸形；(2)患儿年龄≤18岁，家属年龄>18岁；(3)患儿家属理解能力和表达能力正常，且自愿参加本调查。排除标准：(1)患儿合并有其他严重疾病；(2)家属伴有严重的认知障碍，精神异常以及视听觉和语言障碍。本研究样本量为自变量个数的 5～10倍[5]，研究中拟分析的自变量为 32 个，计算出样本量为 160～320例。另考虑问卷的完整性，增加20%的样本量，被调查样本量范围为 192～384例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

(1)一般情况调查表。由研究者自行编制，包括患儿的年龄、性别、是否足月、是否为独生子女、病变部位；家属与患儿的关系、家属性别、年龄、职业、文化程度、居住地、家庭年收入、医疗费用支付方式、婚姻状况、自觉健康状况等。该调查表由患儿家属完成。(2)家庭坚韧性量表(family hardiness index, FHI)。该量表由McCubbin等[6]研制，共20个条目，包括责任、控制、挑战3个维度，采用Likert 4 级评分，从“非常不同意”到“非常同意”分别评1～4分，其中条目1、2、3、8、10、14、16、19、20 为反向计分题，其余条目采用正向计分，总分20～80分，得分越高说明家庭坚韧性越好。该量表的Cronbach′s α 系数为0.803，折半信度系数为0.738[7]。该量表适用于患儿家庭成员的测量。(3)Herth希望量表(Herth hope index, HHI)。该量表由赵海平等[8]进行汉化，量表包括对现实和未来的积极态度、采取积极的行动、与他人保持亲密的关系3个维度，各条目均采用1～4级评分，总分12～48分，分数越高，表示其希望水平越高[9]。将希望水平按照得分分为3个等级：低水平(12～23分)、中水平(24～35分)和高水平(36～48分)。该量表Cronbach′s α系数为0.857，具有良好的信效度[10]。该量表作为患儿家属希望水平评估依据。

1.2.2 资料收集方法

患儿入院时对患儿家属进行调查。调查前，由调查者告知患儿家属本研究的目的、意义及问卷填写注意事项，现场发放问卷，填写完毕后当场收回，有疑问者给予现场解答。本研究共发放问卷250份，剔除数据不完整的问卷17份，回收有效问卷233份，有效回收率为93.2%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 脉管畸形患儿及家属的一般资料

患儿平均月龄为36.00(9.50，80.00)月，足月患儿222例(95.3%)，病变部位为头颈部125例(53.6%)、躯干部33例(14.2%)、四肢69例(29.6%)、外阴部6例(2.6%)；患儿为独生子女的149例(63.9%)。家属为患儿母亲144例(61.8%)，患儿父亲69例(29.6%)，其他20例(8.6%)；患儿家属平均年龄(30.32±5.09)岁，文化程度为初中及以下102例(43.8%)，高中或中专49例(21.0%)，大专及以上82例(35.2%)；居住地在城市98例(42.1%)，农村135例(57.9%);在职149例(63.9%)，离职/退休84例(36.1%)；患儿家属对脉管畸形相关知识完全不了解18例(7.7%)，部分了解171例(73.4%)，了解44例(18.9%)。

2.2 脉管畸形患儿家庭坚韧性得分以及Herth希望量表得分情况

脉管畸形患儿家庭坚韧性量表得分(55.72±5.86)分，处于中等偏上水平，其中责任维度得分(27.13±2.39)分，控制维度得分(14.53±2.99)分，挑战维度得分(14.06±1.86)分。Herth希望量表得分为(36.09±3.67)分，处于较高水平。

2.3 脉管畸形患儿家庭坚韧性影响因素的单因素分析

单因素分析结果显示，患儿年龄、性别、以及家属、健康状况、家庭年收入、婚姻状况、医疗费用支付方式不同，脉管畸形患儿家属的家庭坚韧性得分比较，差异均有统计学意义。见表1。

表1 脉管畸形患儿家庭坚韧性得分比较 (n=233)

2.4 脉管畸形患儿家庭坚韧性与希望水平的相关性分析

Pearson 相关分析结果显示，脉管畸形患儿家庭坚韧性总得分与希望水平总得分呈正相关(r=0.431，P=0.003)

2.5 脉管畸形患儿家庭坚韧性影响因素的多元线性回归分析

以FHI得分为因变量，以患儿年龄、性别、患儿家属婚姻状况、健康状况、家庭年收入、医疗付费方式及Herth得分为自变量(赋值见表2)，进行多元线性回归分析，结果显示患儿性别、家属婚姻状况、家庭年收入、医疗付费方式及Herth得分是家庭坚韧性的独立影响因素，可解释家庭坚韧性27.2%的变异量(表3)。

表2 自变量赋值

表3 家庭坚韧性影响因素多元线性回归分析

3 讨论

3.1 脉管畸形患儿家庭坚韧性现状

家庭坚韧性是指患者及其家属投入生活的责任以及应对疾病、生活变化所带来的挑战以及对自己生活的信念控制，是促进患者康复的重要精神因素[11-12]，能够帮助家庭对抗困境，调节家庭内部关系，是控制家庭生活的一种积极的力量[13]。本研究结果显示，脉管畸形患儿家庭坚韧性处于中等偏上水平，这与Woodson等[14]对68例慢性疾病患儿及其父母坚韧性的研究结果相似。说明患儿家属对于患儿患病这一事件，并未产生过多的负面情绪，究其原因可能是随着医疗水平的不断提高，脉管畸形的治愈手段也越来越多样化，除手术切除外，还包括射频消融术、光动力疗法、激素疗法、硬化剂注射等[15-16]，治愈率也越来越高，再加上我科开展了以患者为中心的优质护理服务，对患儿及家属的身心健康状况进行全方面的跟追随访(建立患者数据库、微信群、微信公众平台、指导患者通过互联智慧进行专家会诊等)，帮助患儿及家属答疑解惑，使患儿健康得到保证，满意度提升，因此患儿及其家属面对疾病的信心倍增。但同时，由于疾病本身的特点，一次手术大多难以根治，多数患儿需要经历多次的住院治疗，加之患儿多为独生子女，父母对患儿倍加疼爱，往往对于患儿患病难以接受，且患儿父母年龄在30岁左右，正处于事业发展期，心理压力较大。本研究中，73.4%患儿家属对脉管畸形相关知识仅仅是部分了解，由于缺乏对疾病知识以及疾病治疗机构的了解，患儿未得到及时治疗，患儿病情的耽误也加重了患儿及家属的心理负担，患儿的家庭氛围也会在一定程度上受到影响，因此，应着重改善患儿家属的负面情绪，促使患儿家庭坚韧水平的提升，进而促进患儿早期康复。

3.2 一般社会人口资料对患儿家庭坚韧性的影响

本研究结果显示，患儿的性别、家属婚姻状况、家庭年收入、医疗费用支付方式均会影响患儿的家庭坚韧性。男性患儿的家庭坚韧性要高于女性患儿，可能由于脉管畸形多突出于患者的皮肤表面，与健侧明显不对称，且以颌面部多见，影响患儿美观，而容貌对于女性来说至关重要，因此，相对于男性患儿，脉管畸形对女性患儿及其父母影响更大。家庭年收入、医疗费用支付方式与家庭坚韧性呈负相关，本研究的患儿因病变部位常发生在口腔和颌面部，甚至全身，严重影响其容貌，在对患儿的心理造成重创的同时，也给家庭带来了一定的困难，而低收入家庭所遭遇的困境相对多于高收入的家庭，其对抗困境的信念也越强，从而使低收入家庭具有较高的核心凝聚力和家庭复原力；年收入高的家庭，其对知识的掌握程度和生活的需求也相对较高，在面对困境时，可能出现较低的抗压能力和较高的焦虑情绪，进而影响家庭坚韧性。因此，在本研究中低收入家庭的坚韧性相对较高，但仍需大样本多中心的研究去验证和证实该结论。已婚和睦家庭的家庭坚韧性要高于离异或丧偶的家庭，这与Henry等[17]的研究结果相似。Ahlert等[18]的研究发现，越稳定的家庭在面对应激事件时家庭韧性越高。婚姻关系比较稳定的家庭，其成员对于疾病更容易坦然接受，积极面对。同时家庭坚韧性是影响患儿家庭稳定性的重要因素，子女罹患重疾对整个家庭为极大应激事件。家庭坚韧性能够使家庭成员更加明确自己的责任，改变由应激事件而产生的消极信念，在困境中积极寻求帮助，解决问题[19]。因此，医护人员应重视并识别家庭坚韧性较低的患儿，促进其身心健康发展。

3.3 希望水平对患儿家庭坚韧性的影响

希望作为人的内部动力，可以产生正向心理促进作用，是个体及家庭对抗困境、压力时勇气及信念的重要来源，能为个体提供心理支持力量，也能促进患者快速恢复健康[20-21]。本研究结果显示，希望水平与家庭坚韧性呈正相关，希望水平越高，患儿的家庭坚韧性越高。有研究[22-23]显示，希望水平、健康以及精神支持是家庭坚韧性的保护因素，本研究结果与其相一致。究其原因，对于脉管畸形患儿及其家属来说，希望水平越高其战胜疾病的信心越大。希望水平能够帮助患儿及家属积极调整自己内心状态，从而调动整个家庭勇敢面对疾病，积极配合治疗；而希望水平较低的患儿家庭，面对突如其来的应激事件，往往难以接受及适应，加之心理压力大，家庭成员之间关系变得紧张，家庭坚韧性也会随之下降。因此，家庭坚韧性较低的患儿父母心理压力较大，对于患儿在疾病治疗中所遭受的痛苦难以接受。长此以往父母的情绪也会影响患儿，不利于患儿的康复。这提示医护人员应加强患儿及其家属的心理护理，提高患儿及其家属的希望水平，强化社会支持系统，以进一步提高患儿的家庭坚韧性水平。

4 结论

脉管畸形患儿家庭坚韧性水平仍有待提高，而患儿的性别、照护者的婚姻状况、经济收入、医疗费用支付方式以及希望水平是其独立影响因素。护理人员在临床工作应重视患儿的家庭干预，提高对希望水平较低的家庭的关注度，加强对家庭坚韧性的评估，从而促进家庭坚韧水平的提高，同时强化并调动患儿及家属自身的调节系统，调整心态，勇于面对疾病，树立战胜利疾病的信心。在促进家庭关系和谐的同时，也有利于患儿的早日康复。