阅读障碍：可以避免的悲剧，可以改变的命运

南方周末记者　李慕琰发自北京

2021年1月底，纪录片《我不是笨小孩》在央视播出。校校（左）有阅读障碍，要用同龄人数倍的精力才能完成作业，姥姥正在辅导他。　资料图

受阅读障碍的影响，若汐在学校从未得到过奖状。期末考试后，妈妈亲手为她特别制作了一张奖状，希望她找回自信和快乐。

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在中国，大约5%-8%的适龄儿童患有阅读障碍，每10到20个孩子中就可能有一个，人数可达上千万。这是学界给出的保守估计。这个很多人连听都没有听过的概念，在人群中无处不在。

少数发现问题的家庭，通常经历了类似的曲折：一向聪明机灵的孩子，入学后怎么都跟不上，学过的东西反复忘记，“笨”到超乎想象，家长偶然求医，才发现真相——原来孩子有阅读障碍，这是一种先天的大脑功能轻微失调，他们无法像普通人一样识别字词。

阅读障碍者不乏顶尖的科学家和艺术家，诺贝尔化学奖得主古迪纳夫、知名导演斯皮尔伯格、演员汤姆·克鲁斯、音乐人萧敬腾都患有阅读障碍，度过了难捱的童年。这个名单还可以更长，经过后人研究，达芬奇、毕加索、爱因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，纪录片《我不是笨小孩》在央视播出，导演李瑞华和樊启鹏是一对夫妻，他们拍摄了三个阅读障碍家庭，三个孩子分别在海淀重点小学、私立学校和河北竞争激烈的应试体系下接受教育，借此呈现阅读障碍儿童在中国的不同成长样本。

片子播完，很多观众恍然大悟，有人解开了自己身上多年的谜团，有人和孩子握手言和——研究阅读障碍的学者李虹接到了无数家长的道歉来信，说他们误解了孩子，“打也打了，骂也骂了，没效果，现在觉得其实这个孩子可能也很无助，很无力”。

近一个月，南方周末记者走访了多位阅读障碍者、家长、学者和教育工作者，发现了其中值得书写的一笔：阅读障碍虽然会伴随终生，但他们的困境并非无解，政策和社会环境大有可为，有些并不复杂的调整，足以改变许多人的一生。

“孩子成绩不好，还需要带他去医院呢？”

十多年前，导演胡安的女儿被诊断为阅读障碍，她发现国内当时对阅读障碍的认知几乎一片空白，于是带女儿移居美国接受了特殊教育。受这段经历启发，胡安拍摄了电影《五彩缤纷》，回国寻找专家顾问时，找到樊启鹏牵线搭桥。

2017年，樊启鹏认识了北京师范大学教授李虹，她的研究团队正在为阅读障碍儿童提供干预。这是樊启鹏和李瑞华第一次接触阅读障碍的世界，他们为人父母，又都在大学任教，多年来一直拍摄儿童题材的纪录片。“这些孩子的遭遇太难了，你进去了才知道，感同身受。”樊启鹏对南方周末记者说。

阅读障碍（dyslexia），又译为失读症或读写障碍。给家长讲座时，李虹会刻意避免“症”或“障碍”的提法，改称“阅读困难”，以免触及他们的痛处。

阅读障碍的具体表现不一，有些人眼里看到的文字挤成一堆，可能会闪烁不定，还有人形容看字的时候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他们认字会看漏看错，写字增减笔画、颠倒部件。

在西方，阅读障碍的研究已有上百年历史，但汉语研究从1980年代末才开始起步。很长时间里，外国学者以为汉语并不存在阅读障碍，他们认为看汉字就像看图，不会有形音对应的困难。1982年，心理学泰斗张厚粲去美国访学，有一次作完报告，有人站起来提问：中文有没有阅读障碍？　她只能说，“我们还没有做过系统的研究，现在还不能回答你。”

北京师范大学教授舒华是研究汉语阅读障碍最早、最权威的学者之一。她做过好几次涉及几千人的大规模筛查，最初的比例就很惊人。如果一个孩子有正常的智商和教育机会，排除情绪和动机等因素，若阅读能力明显比同龄人落后，可以认定为阅读障碍。

两三代学者的研究证实了汉语阅读障碍的存在，并且它的发生率和其他语种基本相似。香港和台湾地区也确认了阅读障碍的存在，逐步建立了针对性的特殊教育系统。但在内地，一切尚处于起步初期。

早些年，李虹在一些学校做过追踪实验，筛查出可能有阅读障碍的孩子，为他们提供特殊辅导。但家长们否认孩子有问题，不愿参加。

北京大学第六医院助理研究员王久菊在2006年做过小规模筛查，找出疑似的孩子进行脑电波测试，她每天不停打电话邀约，近百个案例里最终只有30个家长带孩子出现。

2016年，北医六院的儿童精神门诊接到越来越多求助，很多孩子被诊断为注意缺陷与多动障碍(ADHD），但多动症不能完全解释他们的问题，慢慢才发现其中许多都共患有阅读障碍。根据国际通用的《精神疾病诊断与统计手册》（DSM），阅读障碍属于学习障碍中的“伴阅读受损”，王久菊估计占学习障碍者的80%左右，但国内的医疗机构还没有统一的诊断标准。

也就是说，如果一位家长怀疑孩子有阅读障碍，可以寻求的诊断渠道屈指可数。李虹只能推荐家长去北医六院，该院应用北师大团队开发的测验题，是为数不多能为阅读障碍提供明确诊断的机构。

从2016-2020年，北医六院一共诊断了601个患ADHD的儿童，其中两百多个有阅读障碍。这几乎就是国内目前能拿到权威诊断的全部孩子，比起上千万的总人群是沧海一粟。

王久菊告诉南方周末记者，来求医的大多数都有多动或其他问题，“单纯的阅读障碍，家长可能单纯会认为他笨，所以也不来医院。”李虹感叹，大量家长和孩子处于不自知中，“事实上很多家长连阅读障碍这个词都没听说过，有几个孩子家长会认为孩子成绩不好，还需要带他去医院呢？”

基础研究领域已经研发出了用于科研目的的诊断标准，但向社会实施还有困难。舒华解释，需要谨慎选择有资质的机构，检测人员要有相当的专业度，发达国家有专门的学校心理学家进行诊断，国内目前寄希望于今后在医院儿科里推广。

市面上有商业机构提供相关检测，有公司找到李虹希望她推荐，测评价格不菲，还提供后续的辅导方法。李虹不确定对方的专业性，不敢轻易推荐。

阅读障碍的尽早诊断至关重要，可以及时减少孩子受到的伤害。李虹觉得最理想的方式是芬兰的做法，由芬兰政府资助，科学研究团队开发了一个阅读学习游戏平台，每个芬兰儿童在一年级入学前都可以免费参与，软件会追踪孩子的学习曲线，如果发现孩子的进步速度低于预期，即可提示这个孩子可能需要特殊教育服务。

“基于信息技术的自适应学习，我觉得是未来最理想的形式。因为一对一的个别化辅导，还要长程，还要高密度，还要专业，以目前的教育资源，怎么做得到呢？”李虹对南方周末记者说。

“你能够提供

支持的时候，

再去把

他的伤口划开”

儿子校校诊断出ADHD之后，李绿坛没打算瞒着他，“可能对他有点残酷，但我觉得比较省事儿”。

做完一整天测评后，李绿坛告诉校校，“你的大脑和多数小朋友不一样。”“那……我会死吗？”“不会不会，你就是注意力不集中，容易控制不住自己。”

之后她觉得越来越不对，就算是多动症，分数也不至于这么低，一共就学那么几个字。在疑惑中度过了一年半后，李绿坛带校校在北医六院确诊了阅读障碍。接受干预时，校校俨然一位老手了，安慰旁边新来的小朋友，“你不用紧张，不打针，没事，到那就是讲故事、说话。”

拿到诊断后，李绿坛感到释然，“不知道怎么回事是最难受的，影响不影响他的生长？　他会不会变傻？你一旦知道这事，你就不怕了。”

李瑞华和樊启鹏联系过一些阅读障碍孩子的家长，很多人拒绝了拍摄，他们不想让别人知道，甚至不让孩子知道。樊启鹏分析，“还有家长觉得这可能是一过性的，过几个月就好了，你别一来拍就定型了，他自己接受也有个过程”。

李绿坛却对身边的人开诚布公，在她的理念里，“诚实的伤害是最小的”。校校成为《我不是笨小孩》三个主人公之一。播出前夕，李瑞华仍在忐忑，她怕有人对这三个家庭评头论足，拿孩子们互相比较。她感激三个家庭的勇气，“将来他们要背负着这个，希望这能够成为他们的动力，别成为他们的阻碍。”

有些家长在孩子确诊后不愿让孩子知道，李绿坛理解这种心态。“孩子不一样，如果孩子比较敏感，对这件事情很介怀，你公布出去，不是给他增加负担吗？”她对南方周末记者说，“每个家长做什么样的选择，都是为他的家庭和孩子着想。”

在李虹看来，家长的回避和目前援助方法有限有很大关系，“如果没有后续的干预辅导，你给孩子贴了一个标签，是不是就相当于医生给孩子看了病之后不给开药呢？”

确诊之后，家长都会问王久菊该怎么办，她会指明一条简单的路：假如孩子不只有阅读障碍，有其他精神或心理问题，挂儿童精神科，药物治疗；假如是单纯的阅读障碍，她会推荐相熟的大学研究团队，尝试干预的实验。

“通过训练是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？　可能不那么容易，一旦有就终身伴随。但是可以克服，可以想办法去拿一些高级的功能来代偿它。”王久菊看过一位美国诗人写的书——他有阅读障碍，从小很难阅读密密麻麻的字，只喜欢读诗，后来成为优秀的诗人。

李虹的团队为孩子提供五次干预，每周一次，由她的本科生进行辅导。“你可以理解这五次干预只是课程实习，让家长知道这件事情。你想，这些孩子在有些文献中被称为‘对教育没有反应的孩子，你提供五个小时、十个小时的训练，孩子就能怎么着了吗？　不可能的。”她非常坦诚地说，“想要帮助孩子，真的是需要很多的人力、时间、精力的投入，没有灵丹妙药的。”

随着纪录片播出，更多家长写信向她求助，希望让孩子接受训练。李虹有强烈的无力感和愧疚感，“我只是一个做研究的，我知道你的孩子可能是需要帮助的，但是我提供不了这个帮助，就很不忍心。”

目前最长时间的干预是李虹的研究生罗明玥的个案研究，她为小男孩汤圆提供了为期两年、七八十次的阅读辅导。汤圆的智力测验得分为95%，在同龄人中属于顶尖，他对天文、物理等各式各样的知识充满好奇。

汤圆被诊断为ADHD和阅读障碍，给他上课是一件相当费神的事情，需要不断讨价还价。罗明玥形容为“鸡飞狗跳”，常有隔壁教室的人来敲门抗议。有一次汤圆钻到实验室的长椅下面不肯出来，罗明玥只好侧躺在地上上了一整节课。

罗明玥为他查漏补缺，讲解汉字的构成规律。汤圆学得很快，他会用自己的想象力记住某些特殊的写法。在最近几次测试中，他和同龄人的差距正在逐渐缩小，有时甚至愿意主动朗读了。罗明玥虽然感到欣慰，但也一直在想，这种一对一的方法耗时耗力，究竟能不能推广？

“首先什么人来做，要培训、去学习，大多数人其实都不了解，愿意来做的人不多，还挺难的，就算有也帮助不到几个人，我觉得再给我一个小朋友我都做不到了。”罗明玥告诉南方周末记者，“我们每次看国外文献里做的一些干预研究，有多少个研究者去参与干预、可以每周多少次，非常羡慕，我们什么时候能有这么多人？”

在发达国家，阅读障碍的孩子可以接受特殊教育（special edu-cation）服务，有专门的特教老师为孩子提供额外的辅导，有些地区的政府或学校义务出资培训特教老师。“我们的特殊教育还不包括阅读障碍，现在只有聋、哑、盲童、肢体障碍这几种孩子被包含进去。包含进特殊教育以后，国家要有特殊的经费拨出来给这些孩子，也是一个挺大的工程，不是一个很容易的事情。”舒华告诉南方周末记者。

“它真的是一个很大的体系。”李虹认为，阅读障碍儿童的诊断与训练需要整个社会支持体系，“一定要有后面配套的干预与服务，你能够提供支持的时候，再去把他的伤口划开。”

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