为癌症患者捐头发:一束“青丝”的爱心之旅
2021-04-01朱月萌姜辛宜
南方周末特约撰稿 朱月萌 姜辛宜
2016年6月,上海儿童医学中心的医护人员和一位医生的女儿现场捐发,这些头发将定制成假发,为因化疗而脱发的肿瘤患儿送上一份特殊的礼物。 视觉中国 ❘图
2021年3月28日,上海一家美发店,一位女孩捐出的头发乌黑柔顺。
南方周末特约撰稿
姜辛宜 ❘图
★捐发对接小组收寄、筛选和整理寄来的头发,每累积一定数量后分批寄给专业制发商制成假发,得到成品后再经个人或医院集体申请,捐赠给因化疗而脱发的患者。
拆开快递袋时,志愿者们明显感受到捐发者们的用心——有人用保鲜膜将剪掉的头发仔细包好,有人把剪下的秀发编好麻花辫,绑上蝴蝶结。
费了这么多心血,只帮到了几百位患者,有意义吗?在2016年参与东方医院的集体捐赠时,徐思涵亲眼看着一位年迈的奶奶戴上假发,“眼里突然有了光”。
春间三月,阳光带着些许的微温。57岁的岳荷香在晨光中醒来,洗漱完、穿戴好,早早出门遛弯。
一个多月前,乍暖还寒的天气曾让她发愁——冬天买下的厚帽子戴着热,不戴又冷。长达半年的化疗使岳荷香失去了一头长发,“感觉自己变了个样子”。不戴帽子不敢出门,心里很压抑。
不过现在,岳荷香再也不用发愁头发了。
历经了春节假期的等待,2021年3月,一顶深棕色的新假发从上海寄来。刘海斜梳,两鬓微卷,顶着这头舒适的新发,岳荷香每天都能出去转几圈。邻居甚至夸她比生病前更漂亮、更时髦。
世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的全球最新癌症负担数据显示,在2020年的中国,像岳荷香这样的新发癌症肿瘤患者有457万。对抗癌细胞的放化疗损伤着头皮,也不断吞噬着患者作为“人”所渴求的那份最朴素的尊严。
2014年4月起,中国医科院肿瘤医院开展公益捐发项目。此后,国内公益性质的爱心捐发为化疗落发者们提供了追求形象的新方式。近1.9万名参与捐赠的蓄发者一点点等待无烫染的“纯天然”头发变长,长到30厘米、两指宽,然后剪下,无偿寄给一家叫“青丝行动”的学生公益社团。
包括“青丝行动”在内,目前国内有上海儿童医院、中国医科院肿瘤医院、中国癌症基金会、广州“金丝带”等机构组织,专为因化疗而脱发的女性和儿童等患者提供假发捐赠。
从剪下秀发到寄给相关机构,从钩织到修剪,一束头发的旅程倾注了无数寄托,也编织着社会对肿瘤患者的温情一面。
为癌症患者捐头发
对于放化疗的患者而言,头发不是慢慢掉的。
2020年2月,岳荷香被查出罹患癌症,开始化疗后的一天,她觉得头皮发痒,拿起梳子梳头。结果,大片大片的头发顺着梳子滑落。第一次化疗后不到一个月,头发就全掉光了。
从入院起,化疗、日常用药、定期排痰已给岳荷香一家带来了二十多万元的开销。市面上的假发便宜的几百元,贵点的动辄上千元,越是手织、透气的舒适款越昂贵。这对生活在甘肃天水的岳荷香来说不是笔小数目,她并不奢望获得一头新发。
往往,临床医生会面临来自刚确诊的女性患者的发问:“化疗过后,我会不会掉头发?”得到肯定的答案后,患者的回答通常是“那我考虑一下,再决定要不要化疗”。
在“化疗最让人难以忍受的副作用”中,脱发一直位列其中。对于因化疗而脱发的癌症患者,受捐一顶假发即可开启希望之门。
2020年11月,岳荷香在短视频平台快手上看到病友申领假发的经历分享,便找到公益社团“青丝行动”。在线上志愿者的指导下,她从医院开出患病证明,填好一系列申领信息,又从五十多顶成品假发的照片中相中了几款短发。
“因为自己是生病的人,就选了几个随便、简单一点的。”岳荷香说,申领在一个月后审核完毕。
送岳荷香假发的“青丝行动”,是一家位于上海的大学生公益社团,曾受上海市松江区志愿者协会资助。社团的最初建立,缘起于三个大学生。
2014年8月,还在读高二的徐思涵从社交平台人人网上关注到一个公益小组发出的“捐发”帖子。公益小组便是“青丝行动”的前身,创始人之一的韦彦尔来自上海外国语大学,她曾留学美国,被国外为癌症患者捐发的实践所触动,“美国有Beautiful Lengths,为什么中国没有类似的捐发组织?”韦彦尔萌生了在国内做公益捐发的想法。
抱着帮助患者、关注患者对美的需求的想法,徐思涵当即加入,开始帮公益小组收寄捐发。2015年9月,徐思涵考入上海外国语大学后,名为“青丝行动”的学生社团在这时创立。
如今的社团负责人、上海外国语大学大三学生龙睿婷向南方周末介绍,社团有捐发对接小组,收寄、对接、筛选和整理捐发者寄来的头发,每累积一定数量后分批寄给专业制发商制成假发,得到成品后再经个人或医院集体申请,捐赠给因化疗而脱发的患者。
不同于“青丝行动”线上为主的捐发收集和申请寄赠模式,上海市儿童医院联合上海市美容美发协会组织的“为爱捐发”项目则立足于线下。
上海市儿童医院宣传文明办主任钮骏是“为爱捐发”项目的发起者和负责人。他向南方周末回忆,2016年,在偶然发现院内白血病等肿瘤患儿因化疗脱发后情绪低落、假发需求较大后,医院与院区附近的华东师范大学附属第四中学联合举办了第一次爱心捐发活动。
捐发第一年,1位老师和8名学生捐出了自己的长发,学生中以女孩子居多。第二年,上海市儿童医院开放了社会捐发志愿者招募,捐发人数随即增加到58位。之后的两年,捐发志愿者多达五六百人,“百人剪发”的活动规模也自此定下。
为剪下的秀发绑上蝴蝶结
从离开原主到重获新生,一束头发的旅程往往稍显漫长。而赋予漫长以意义的,是旅程起点的寄托和终点的企望。
龙睿婷在加入“青丝行动”时曾负责捐发对接工作。在她看来,这是整个社团运营里最繁杂、辛苦的一部分。但拆开快递袋时,志愿者们明显感受到捐发者们的用心——有人用保鲜膜将剪掉的头发仔细包好,有人把剪下的头发编好麻花辫,绑上蝴蝶结。
“青丝行动”对捐赠发束也有要求:30厘米长,约两指粗细,白发比例不超过5%,并且3年内不能烫染——烫染过的头发做成假发,可能导致使用者过敏。有捐发者特意去理发店将薄薄染过的头发挑出,之后再寄来。
崔钰是“青丝行动”的18935位捐发人之一。一年前,读高二的她确诊了甲状腺癌,因为手术需要不得不剃去耳后的头发,原本厚密的整头长发因此变薄。肿瘤医院所充斥的压抑和绝望,让她觉得那是这辈子再不想去的地方。
出院后,崔钰逐渐恢复了正常学习节奏。她形容自己是“不幸中的万幸”,即使需要终身服药,依旧可以正常生活。想起依旧在病榻上的病友们,她又觉得该做点什么。看到“青丝行动”的捐发故事时,她当即决定“我也要捐”。
2020年底,易烊千玺在电影《送你一朵小红花》中饰演一名癌症患者,许多粉丝为应援这部电影,也为帮助癌症患者,自发捐发。
和许多追星女孩一样,崔钰也有偶像。高三期间学习繁忙,她越来越没有时间和精力打理长发了。偶然看到别的粉丝群有人以偶像名义捐发,她的想法也更加迫切:以韩国艺人边伯贤粉丝的身份捐一次头发。
春节假期正值理发店歇业,崔钰果断决定由妈妈剪发。没想到,剪发初体验是一边哭着一边完成的。妈妈技艺不精,许多撮头发有长有短、参差不齐。崔钰从生病前留下的自然发已经两年未修,想到发型就这么毁了,她忍不住掉了眼泪。好在,剪下的发束质量很好——35厘米发束宽有两指,刚好满足“青丝行动”对爱心捐发的审核要求。
寄往“青丝行动”的密封袋里,还夹杂着许多真挚的寄语。一位有志于癌症研究的医学生在便签纸上写道,“如果没有乌云,我们就感受不到太阳的温暖,愿每个人都可以坚强。”
通过这些小纸条和线上注册登记的“青丝志”留言,许多捐发人与“青丝行动”分享自己的蓄发心路,企盼掉发的癌症肿瘤患者能够早日康复,重获新生。
戴上假发后,“眼里突然有了光”
唯一让崔钰遗憾的是,没法看着患者戴上那顶由自己捐出的头发所制成的假发。在她的想象中,漂亮的长发会给一个陌生的女孩带去信心和魅力,生病的女孩也同样拥有爱美的权利。她很好奇自己的头发的归宿,又会为对方的生活带来什么样的影响。
在“双盲”制度下,受捐者的隐私能够被充分保护。在医院集体捐赠活动中,徐思涵发现很多患者会有病耻感,不仅因为假发,在捐赠合照时也不愿入镜。
龙睿婷告诉南方周末,以“青丝行动”现有的人力物力,要在制作过程中跟踪每一束假发的具体去向,工程量太大,很难一一对应。
在一束头发的旅程中,来自各方的压力与质疑也在所难免。
许多人好奇,为什么“青丝行动”收集到18133份有效捐发,最后只制成了476顶假发。“会不会把捐赠者的头发拿去卖掉?”在豆瓣、知乎、微信公众号等社交媒体平台上,类似的疑惑并不少见。
“青丝行动”曾在微信公号留言中回复:青丝与假发制造商之间以发换发,绝对不存在卖头发的行为。徐思涵也向南方周末解释,癌症患者中有许多不接触网络信息的中老年人,相对于捐发对接,寻找受捐者是一件更困难的事。
捐发量多,需求量不大,这是上海市儿童医院“为爱捐发”项目同样面临的困境。钮骏介绍,目前,“为爱捐发”项目总共收集到1087份捐发,捐赠出76顶假发后,还有许多库存剩余。他和项目其他成员都担心,捐发太多会造成爱心浪费。
为此,“为爱捐发”项目将捐发标准从最初的15厘米到20厘米,提升到如今的40厘米,以此抑制捐发数量的猛增,也让患儿们拥有选择长发假发套的可能。
有时候,噩耗来得猝不及防。在送假发的途中,志愿者们会接到受捐者突然离世的消息。
费了这么多心血,只帮到几百位患者,有意义吗?
对接的捐发多了,徐思涵一度有些麻木,哪怕是自己捐发时,“咔嚓”一剪刀也无法再带来心理上的雀跃感。但在2016参与东方医院的集体捐赠时,徐思涵亲眼看着一位年迈的奶奶戴上假发,“眼里突然有了光”。
“那顶假发给了她很多的精气神。我不知道她生病前是什么状态,但戴上这顶假发,她说特别好,又可以出门和小姐妹一起逛街聊天了。”徐思涵说,那一刻,她觉得自己以前捐的头发好像都活了过来。
从量头围、选款式到最终戴上新发套,要等待两三个月的时间。钮骏记得,戴假发时许多患儿激动得在病区里到处找医生,邀请他们来看自己的“新造型”。
假发捐赠也成了一堂属于孩子们的生命教育课。疫情之前,每有一批假发制作完毕即将捐赠,上海市儿童医院就会邀请捐发的小朋友代表,在家长带领下到病房看望肿瘤患儿,看着他们戴上“新发型”。孩子们还给患儿送上发卡、蝴蝶结等发饰装饰。钮骏希望,这堂生命教育课能给孩子们埋下一颗“爱的种子”。
(文中岳荷香、崔钰为化名)