青少年慢性病过渡护理的研究进展

李晓微，赵文波，井鸿雁

（1.吉林大学中日联谊医院心内科，长春 130033；2.吉林大学中日联谊医院门诊部，长春 130033；3.吉林大学中日联谊医院骨科，长春 130033）

随着医疗技术和卫生保健的进步，患有慢性疾病的青少年的存活率不断提高，死亡率不断下降。据估计，90%的慢性疾病青少年患者将进入成年期，显示了从儿科向成人医疗方式进行过渡的必要[1]。青少年慢性病患病人数在世界范围内呈逐渐上涨趋势，是不可忽视的公共卫生问题[2]。罹患疾病常导致青少年将来在学校、社会关系、职业选择等遇到困难[3-4]。过渡护理的目的是鼓励青少年慢性病患者识别适合的成人医疗保健措施，并学习如何对疾病和治疗做出决策，以期改善终身的健康状况[5-6]。旨在为青少年向成人医疗保健过渡的整个过程提供支持[7-8]。向成人护理过渡的管理不善可能导致健康行为恶化和过渡后的消极结果，如不规律的就医、治疗依从性差以及一些实验室指标的恶化[9]。适时进行过渡护理有助于维持慢性病患者的长期健康。本次综述了青少年慢性病过渡护理的概念，影响因素和开展形式，以为进一步在国内开展提供借鉴。

1 过渡护理的概念

美国儿科学会（American Academy of Pediatrics）、美国家庭医师学会（American Academy of Family Physicians）和美国医师学会（American College of Physicians）最近发表了一份关于医疗保健从青春期向成人期过渡的临床报告。报告指出医疗保健过渡的目标是最大程度优化所有青年，包括有或无特殊医疗保健需要的青年的终身身体功能和福祉[10]。整个过渡过程应提供高质量的、适合发展的，不间断的疗护。

青少年阶段的过渡护理定义为一种促进儿童为主的医疗保健系统向成人医疗保健系统转移，并且鼓励患者自觉进行疾病自我管理的干预措施[5]。这一过渡阶段通常伴随患者青春期的生理、情感和心理变化较大的发展危机，患有慢性病的青少年还需要面临疾病的影响（情境危机），在双重危机的作用下，导致青少年出现心理社会适应不良或未能完成发展任务。过渡护理包括制定自我管理计划或父母不在场的情况下通过看医生演示自我管理技能来制定自我管理目标，使青少年为过渡到成人护理做好准备。同时，由儿科医生和成人治疗医学专家共同与青少年患者及家属进行会诊，为进一步转诊做好准备和计划[11]。

2 过渡护理的影响因素

2.1 慢性病患者

慢性疾病的发病年龄和严重程度可能影响过渡护理适应过程，而青少年的个性特征和家人及朋友的支持是增强其心理弹性的因素[12]。Rutter等[13]的研究表明良好的学校环境、自我控制、计划和人际关系是心理弹性的重要组成部分。Haruka等[14]对慢性肾病患病儿童到成年阶段的心理社会适应过程的定性分析表明为促进儿童重新建立个体身份和适应社会，提高其心理弹性至关重要。关键因素还包括改善学校生活、与朋友的交流、老师的辅导和家庭接受度，此外，还需医务人员提供与年龄相适应的肾脏疾病信息等相关支持。

2.2 医务人员

护士长期与慢性病患者及其家属接触，便于确定患者的健康状况和感受[15]。因此，护士之间的合作，如儿科护士和成年患者的护士共享患者的疾病信息和护理计划，可促进青少年护理向成人护理过渡[16]。然而，青少年和成人护理的差异，儿科医护人员与患者就过渡护理的沟通不足是阻碍因素之一[17]。Seigo等[18]的研究显示，与儿科护士相比，成人病房护士对过渡护理的理解情况更差，在623名护理儿童期起病的慢性病患者的成人病房护士中，458（73.6%）名护士不知道过渡护理的概念。仅儿科医务人员掌握过渡护理是不够的，为确保儿童期起病的未成年患者能够接受持续的医疗保健服务，负责成年后治疗工作的医务人员与慢性病患者的有效沟通对于弥补成人和儿科诊所之间的服务缺口至关重要[7]。成人病房和儿科护士都应该接受疾病信息和知识共享的培训，以便为青少年起病的慢性病患者提供一个协调的、成功的过渡。

3 过渡护理的开展形式

Walter等[19]的研究对青少年风湿性和肌肉骨骼疾病患者开展了一种临床过渡途径，其中12岁及以上的儿童接受风湿科门诊治疗，当患者达到16和17岁时，则与儿科风湿病专家、风湿病学医师、儿科风湿病专科护士和成人病房的护士进行联合会诊。联合会诊的目的是让患者和他们的父母了解患者成年后的治疗团队和治疗计划。研究中154名青少年转诊到成人病房，76人转到专门的青少年诊所，在后续的随访中显示较低的护理退出率和较高的转诊满意度，自我效能感量表得分高表明年轻人有信心掌握足够的技能来控制自身疾病。Jennifer等[20]对青少年神经源性膀胱患者开展的由儿童向成人医疗过渡的项目由儿科泌尿科医师、成人泌尿科医师、专科护士、泌尿科的临床社会工作者和其他临床工作人员（医疗助理和患者服务代表）组成。在门诊期间，服务代表在等候区与患者家属交谈，介绍项目中针对患者开展的活动（慢性病儿童夏令营、适应性运动、同伴互助小组等），提供同伴支持，共享资源，促进参与健康的活动。结果显示，在后续追踪过程中该项目提高了患者的治疗依从性。

4 小结

慢性病青少年患病人群心理状态变化不稳定且存在个体差异，医务人员需关注患者的偏好，并相应调整沟通方式和治疗计划。过渡护理的最终目标是为青少年患病群体提供不间断的、协调的、适合发展的、全面的医疗保健，以满足这一特殊人群的医疗、社会心理和教育（职业）需求[21]。过渡性护理服务将有助于治疗方式的顺利过渡，最大程度地提高青少年患者成年后长期的生活质量[22]。但国内对这一人群的过渡护理研究关注不足，应借鉴国外先进研究成果，进一步在国内开展大规模研究。