国内智障儿童家庭教育研究现状及启示

徐丽丽

(淮北师范大学 教育学院，安徽 淮北 235000)

党的十八大以来，习近平总书记在不同场合多次提到了“注重家庭、注重家教、注重家风”，强调家庭的命运与国家和民族的前途和命运紧密相连。同时，2020年也是《关于指导推进家庭教育的五年规划(2016—2020)》的最后一年，从国家颁发的文件和习近平总书记的讲话中，我们足以看出国家对于家庭教育的重视程度。

随着科技的进步，许多听障和视障儿童得益于先进科技，先天缺失以另一种方式得到“补偿”，可以与普通儿童一起接受普通学校教育。因此，在特殊教育学校中智障儿童占比较多，智障儿童的成长与发展备受社会关注。智障儿童多方面发育迟缓，在这个瞬息万变的社会中怎样才能健康快乐地成长，显然，家庭教育的作用不可小觑。为了了解智障儿童家庭教育的现状，文章对2000年—2020年智障儿童家庭教育的相关文献进行了梳理，旨在对智障儿童家庭教育中存在的问题和影响因素等进行分析，为今后的研究提供参考。同时，也希望能帮助教师和家长认识到智障儿童家庭教育的重要性，以便更有针对性地为智障儿童的家庭教育提供支持与帮助。

一、国内智障儿童家庭教育研究概况

(一)智力障碍的定义

智力障碍的定义是不断演变的。在过去，智力障碍者往往又被称为“白痴”“低能儿”“傻瓜”，这些词语视为智障儿童的标签，歧视意味严重。随着时代的发展进步以及社会文明程度的提高，智力落后者逐渐成为这一群体的官方术语。2010年，全美智力与发展性障碍协会(AAIDD)发布了智力障碍的新版定义，用“智力障碍”取代“智力落后”[1]。在关于智力障碍的定义上，我国常用的是来自2006年第二次全国残疾人抽样调查的概念标准：智力障碍是指智力显著低于一般人水平，并伴有适应行为的障碍[2]。

(二)智力障碍儿童家庭教育的研究对象

目前，我国关于智力障碍儿童教育的研究对象主要是智力障碍儿童、父母、社会支持、邻里社区外部环境等。研究对象呈现以下特点：一是研究对象范围扩大。近些年，智障儿童家庭教育研究开始关注家庭内部成员关系和智障儿童兄弟姐妹的影响，研究者开始从宏观角度研究智力障碍儿童的家庭教育。二是从研究对象本身占比来看，研究者主要还是研究智力障碍儿童和父母及家庭环境。另外，一些关于提高智障儿童生活、学习能力等居家训练技能技巧的研究也逐渐增多，如林云强等对美国“波特奇方法”在智障儿童家庭教育中的运用的研究等[3]。值得一提的是，探讨智障儿童家庭教育模式和路径的研究成果开始显现。徐胜等以环境生态课程的新理念论述了智力障碍儿童家庭教育模式的重要性[4]；王智勇通过对一位智障儿童的个案研究，发现影响智障儿童家庭教育的内部因素与外部因素，探索适合该智障儿童的家庭教育路径[5]。

(三)智力障碍儿童家庭教育的研究者

那么现在是谁在关注着智力障碍儿童的家庭教育问题呢？经梳理相关文献发现，智力障碍儿童家庭教育的研究者主要有两种：一是从事智障儿童研究的研究者，包括在读的本科生和研究生，他们大部分都是从理论视角下研究智障儿童的家庭教育，如谢俊贵从社会协同学的视角研究了我国智障儿童教育发展的体制缺陷[6]；二是长期在特殊教育学校任教的一线教师，他们主要结合自身的家庭教育指导经历进行一些个案研究，并对实践经验予以思考[7]。

(四)智力障碍儿童家庭教育的研究视角及方法

智力障碍儿童家庭教育研究者的社会角色在某种程度上影响了研究者的研究方法和视角。文献显示，研究者的研究视角主要为以下几个方面：理论阐释和讨论，提出家庭教育遵循的原则、家庭教育对智障儿童的重要性、家庭教育的干预方法和理论[8]；个例分析，提出参考方法和改善误区；实践探索，研究者在特殊教育学校以小组式对智障儿童的父母作问卷调查或访谈，通过调查家长来研究智障儿童的家庭教育[9]。

二、智障儿童家庭教育的影响因素

(一)父母的教育观念

父母的家庭教育观念对智障儿童家庭教育效果起着至关重要的作用。父母的教育观念既包括学校教育观念也包括家庭教育观念。张兆勤等为了深入了解智障儿童的教育理念，对兰州市某特殊教育学校的部分学生家长、教师进行了访谈调查，发现大部分智障儿童父母的教育理念亟待更新[10]。一些智障儿童父母存在羞于见人的心理，认为生个智障孩子见不得人 ，为了所谓的面子，宁可把孩子圈在家里也不愿把他们送到学校接受教育。栾萍萍从另一个角度指出智障儿童家庭教育存在的问题，即一些家长存在溺爱心理，以残疾为由，对孩子过分骄纵[11]。还有一些家长对智障儿童接受教育有错误认识，认为他们在智力和适应性行为方面存在问题，不需要教育，只有正常的孩子才应该接受教育[12]。或者认为儿童的教育是学校和教师的事，自己只需要满足儿童的生理上需求。这些都是阻碍孩子接受教育的绊脚石。

(二)家庭内部关系的“和谐度”

家庭的完整性对孩子有着重要的意义，父母双方在教育中均不可或缺。智障儿童由于其自身的特殊性，比普通儿童对于家庭内部关系的和谐度和家庭氛围更加敏感。智障儿童的诞生会给父母带来各方面的压力，如果压力长期得不到缓解会使整个家庭系统都受到冲击。另外，家庭经济状况也会直接影响夫妻关系的和谐，家庭成员间的过分争吵会对儿童造成原生性创伤，对于智障儿童来说这点就显得更为凸出。何晶对智障儿童家长面临的困境及其对策进行了研究，指出家庭内部矛盾如对孩子病因的分歧、婚姻中的夫妻双方矛盾、家庭其他成员的不理解等，都使得智障儿童的父母在照顾智障儿童过程中陷入困境[13]。胡丹通过对温州市区普通家庭对智障儿童教育状况的个案研究，得出教育者一致的观点：家庭教育对改变智障儿童的障碍程度,形成良好的品格和健康人格有很大的作用[14]。在农村的智障儿童家庭中，父母可能因为经济压力须有一方外出务工，孩子也会因此不可避免地缺少父母一方的关怀。

(三)家长的经济和社会压力

不少研究发现，家长的经济压力是影响智障儿童家庭教育质量的重要方面。朱楠[15]、熊妮娜[16]等对特殊儿童家庭承受经济压力作了调查，发现智障儿童的康复治疗、早期干预等日常开销，会给智障儿童的父母造成极大的经济负担。李莉、江琴娣所作的相关研究显示，智障儿童的家庭一般需要支付康复训练的高额费用，加之家长会选择其中一方在家里照顾孩子，造成家庭开支大、收入少，经济负担较重[17]。胡晓毅、王勉2012年对北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量的研究表明，30.8%的家庭支出大于收入，生活质量堪忧[18]。长期的经济压力会使智障儿童的父母无意识地忽略家庭教育，精力主要放在提高收入上。

虽然时代文明在进步，国民素质有了很大提高，但是在面对特殊人群，依然会有部分社会公众内心存在着“特别”的看法，并且会无意识地表现在行为、眼神上。何晶指出，社会压力问题如邻里、社区的不支持、歧视，使得一些智障儿童家长与外界接触减少[13]。这种无形的社会压力对智障儿童甚至他们的家人都带了麻烦，使得他们无意识地躲避，尽量减少社交，同时会对智障儿童的家长造成心理压力，这些情况不利于智障儿童的社会融入。

(四)家长对病因的认识

由于受教育水平不高，很多父母受传统观念影响较深，对智力障碍儿童的病因存在认知偏差，他们把智力障碍看作一种简单的生理性疾病，认为医生高超的医术可以使自己的孩子得到好转，所以在得知自己孩子是智力障碍儿童时，第一想法是“寻医”，而忽略了儿童的家庭教育问题。王智勇[5]和郑小冰[19]认为，由于家长执着于“寻医问药”，既会加大家庭的经济负担，也会使得智障儿童错过了最佳的“早期干预时期”，不利于他们未来的康复和发展。因此，改变智障儿童家长对病因的认知偏差十分必要。

(五)家长缺乏专业性指导

由于智力障碍儿童存在智力性和适应性行为障碍，与父母之间的沟通存在着很大的问题，对于智力障碍儿童的“特殊”表达方式，即使父母与子女间心灵上存在着“感应”，但在理解上也异常困难。宋克霞指出，智障儿童家长专业知识缺乏，需要提供家庭教育指导[20]。毕丽泽研究了特殊教育学校对中度智力障碍儿童社会适应能力培养的家庭教育指导问题，发现政府部门对特殊教育家庭教育指导支持不足[21]。智力障碍儿童和普通儿童相比，需要更多护理和家庭教养方面的技巧，但由于教育资源的缺乏，家长得不到充足的专业化指导，影响了护理和教养水平。

三、研究反思

家庭教育对于儿童的健康成长有着重要的意义，良好的家庭教育会和学校教育形成一股合力，可以真正有效地促进特殊儿童的康复发展。

通过以上综述可知，智力障碍儿童家庭教育的重要性日益受到关注，近年来这一领域研究也呈增长趋势。但是与学校教育相比较，智力障碍儿童的家庭教育研究还有众多不足之处。在量的方面，通过中国知网(CNKI)数据库中以“智障”“家庭教育”为关键词检索近20年的文献，不设定其他条件，检索到的中文文献不到50篇，相比特殊教育和家庭教育其他方面的研究较为薄弱，没有形成研究的热点。质的方面，发表在核心刊物上的文章非常少，社会影响力不大，且与其他研究主题的联系不够紧密，处在边缘位置。

(一)拓宽研究视角

现有的研究大多数是站在“应为”的角度进行理论研究，通过大规模社会调查的方式对智障儿童家庭教育进行的研究偏少，且研究不够深入，缺乏系统性。研究内容上与社会的关联不够密切，社会领域研究对于智力障儿童的家庭教育同样不可或缺，这方面的研究显然偏少。具体研究内容方面，一些看似“冷门”的研究实则意义非凡。特殊儿童成长过程中有多个转衔阶段，不同阶段的智障儿童家庭教育需求是不同的，入学期的适应问题、青春期性教育问题、即将离校时的就业安置问题等，这些都与智障儿童的健康成长密切相关，以往的研究鲜有涉入，期待未来的研究可以关注到。根据个体障碍程度的不同，分为轻度、中度、重度、极重度4个级别，障碍严重程度不同，家庭教育的需求也会有所差异，未来无论是个案研究还是调查研究都应分层开展，以便研究结果更精准和易于推广。另外还有一些特殊家庭类型，如单亲家庭、离异家庭、贫困家庭、农村留守儿童家庭的智障儿童家庭教育问题，这些家庭的养育者如何与孩子建立良好的情感联结，研究者可以从多角度分别对这个问题进行更为细致的研究，把结果进行比较、分析、总结，以此获得较为全面系统的智障儿童家庭教育理论体系。

(二)形成研究合力

智障儿童家庭教育的研究者方面，人员结构比较单一，多数为特教一线教师和特殊教育的相关研究者，缺少其他领域家庭教育方面专家学者的参与。根据1987年我国首次残疾人抽样调查报告，我国有智力障碍人士1182万，在数量上居各类残疾人中的第二位。目前，据权威部门统计，我国智力障碍儿童数量不断增长。这一群体的家庭生存状况值得全社会关注，但从目前研究投入的力量来看远远不够。特殊儿童家庭教育是跨学科、多领域的研究课题，涉及教育学、心理学、社会学、家庭学等几大学科，期待未来的研究中有更多领域的专家学者共同参与进来，关注这一群体，关注他们的家庭教育，合力为智力障碍儿童的家庭教育建言献策，以各自的专业特长探讨这一话题，共同促进其发展。

(三)基于“问题”改善支持服务

问题意识是人类社会发展进步的“基本方法”[22]。从研究现状来看，智力障碍儿童的家庭教育虽然受到关注，但是依然存在困境。以往的研究从家长的教育观念有待更新、家庭内部氛围不够和谐、家庭的经济压力大、家长对智力障碍儿童病因的认识有误且缺乏专业性指导等诸多方面进行了探讨，揭示了智障儿童家庭教育中存在的问题及影响因素，研究者的慧眼发现了问题，但大多没有针对问题提出实质性的应对策略，即使有所涉及也只是泛泛而谈。期待未来这方面的研究在深入调查的基础上找准关键核心问题，然后基于问题作鞭辟入里的分析，提出切实可行的解决路径。另外，通过对现有的文献分析发现，智障儿童家庭获得的资源和社会支持较少，独自承受来自各方面的压力，艰难地抚育孩子成长，身心俱疲，能量不足。智障儿童教育应以家庭为中心，建立社会、学校、家庭三位一体的支持服务体系。学校与家长加强合作，开展送教上门活动，组织专业人员针对智障儿童父母的家庭教育需求实施辅导；政府应注重提高对智障儿童家庭的经济与服务支持，提高其家庭生活质量；社会各界、邻里社区也应转变观念，敞开胸怀接纳包容智障儿童家庭，共同为智力障碍儿童家庭教育增能减压。