不孕女性诊疗过程中疾病获益感的定性研究

杜坤，董悦芝

(郑州大学第一附属医院生殖医学中心，郑州 450000)

不孕不育是指在12个月或者更长时间的常规无保护措施的性交后仍未成功妊娠的现象[1]。传统不孕女性心理体验的研究多集中在负性信息的总结，如传统文化的压力、孤立感、挫败感及应对方式的无效等[2]。

疾病获益感是积极心理学的一部分，它是旨在关注积极的主观体验、积极的个人特征和积极的制度的科学[3]。从概念来看，Helgeson等[4]将其定义为负性事件导致的积极影响，他认为疾病获益感是短期内个体对负性事件的认识和长期过程中一种独立适应的结果，可作为测量个体积极成长的指标。疾病获益感可表现为生活优先权的改变、人际关系的改善、发现新的生活意义、灵性增长等[5]。现阶段疾病获益感的研究对象多集中在糖尿病患者[6]、心衰患者照顾者[7]、帕金森患者及照顾者[8]、乳腺癌患者[9]、多发性硬化症患者[10]、白血病儿童及其照顾者[11]等，已有研究证实提高乳腺癌患者疾病获益感可改善焦虑、抑郁的症状[12]，以提升乳腺癌患者疾病获益感水平为目的的干预措施也在逐步完善[13]。疾病获益感的优势已逐步体现，而尚未检索到不孕女性积极心理体验相关的研究。

我们采用定性研究中诠释性范式进行研究，致力于从不孕女性的视角来理解她们的真实生活体验，探讨其积极的心理改变，阐述、分析、诠释不孕女性疾病获益感的具体内容，期望为不孕女性的心理护理提供新视角。

资料与方法

一、研究对象

采用目的抽样法，样本量以信息饱和为标准[14]。在选择样本时考虑访谈对象的不同年龄、文化程度、病因、治疗方案、精子来源等因素，最终选取2019年10月郑州大学第一附属医院生殖医学中心就诊的16名不孕女性进行半结构访谈。纳入标准：(1)满足不孕不育定义，即在12个月或者更长时间的常规无保护措施的性生活后仍未成功妊娠；(2)自愿参加，并签署知情同意；(3)认知及语言功能正常；(4)自述过去一年内无不孕不育症以外的其他应激事件的发生。排除标准：(1)有精神病史者；(2)研究中途退出者。

本研究的研究方案获取郑州大学第一附属医院科研处的批准，并在伦理委员会的监督下实施研究。

二、研究方法

定性研究采用访谈与观察相结合的方法进行。

1.访谈提纲设计：访谈法是通过目的性的交谈，了解受访者了解社会和认识社会的心理学研究方法[14]。本研究采用的是半结构访谈法，研究者在经计算机检索PubMed、Web of Science、中国知网、万方和中国生物医学文献数据库等数据库关于疾病获益感的相关研究后，在系统回顾文献[15-16]基础上拟定了访谈条目8条。将初始访谈条目向一名具有国家一级心理咨询师资格的心理护理专家，及具有5年以上临床生殖护理经验且硕士以上学历的两名护理工作者进行咨询。删除重复及不符合中文习惯的问题(3条)，并更改描述不具备开放性的问题(1条)，最终形成预访谈提纲(共5条)。在进行预访谈后，研究者将提纲中的过于专业化的描述加以口语化，最终形成正式访谈提纲。正式访谈提纲如下：

(1)您认为自己生病了吗？您是怎么看待这件事的？

(2)能分享一下从检查到现在的经历吗？

(3)从开始检查到现在，您的生活中有没有因为不孕出现令您开心的事情？

(4)病友沮丧的时候，您会怎么开导她？

(5)您对未来有什么打算？

2.资料收集与整理：所有受访者均自愿参与研究。每位患者访谈1～2次，每次访谈时间为20～60 min。访谈在独立安静的医护休息室或会议室进行。访谈前，访谈者向受访者充分介绍访谈的目的、意义及注意事项，经受访者知情同意后，开始访谈录音。访谈时，访谈者以制定的提纲为构架开展访谈，必要时使用了反问、追问、重复、总结和回应等访谈技术。此外，在录音的同时，访谈者对访谈过程中受访者的表情、动作、语调等非语言行为进行了记录。访谈后，访谈者将录音在访谈结束24 h内逐字逐句转为文字。对于存疑的问题，受访者将在24 h内接受二次访谈，以便完善相关文字资料。为保护受访者隐私，将每位受访者的访谈记录用独立文档保存并根据访谈顺序进行编号标识。资料收集与资料分析同步进行，直到资料饱和、没有新的主题出现。

3.质量控制：为保证研究质量，在研究准备阶段，研究者阅读了大量质性研究的书籍及文献，向具有心理咨询资质的临床老师学习访谈技巧，并自学网络心理咨询课程。预访谈提纲是在系统回顾文献[15-16]的基础上形成初稿，并吸纳相关心理专家的意见进行修改后形成的。正式访谈前研究者与包括部分访谈对象在内的不孕女性保持了一段时间的接触，然后进行预访谈，针对预访谈提纲中专业术语不易理解的部分进行口语化更改形成正式访谈提纲。严格按照纳入/排除标准选择受访对象。访谈前熟悉访谈提纲，做好环境准备。访谈时研究者尽量不打断受访者的谈话，仅在严重偏离访谈主题时给予适当引导。访谈后研究者在24 h内逐字逐句转为文字，对存疑问题，在24 h内对患者再次访谈，完善资料。

4.资料分析：为更有效地分析定性资料，本研究借助了定性数据分析软件Nvivo 11.0。根据Colaizzi关于现象学资料的7步分析法进行分析[14]：(1)仔细阅读所有访谈资料，对研究对象的描述形成大致的理解；(2)摘录出与研究问题相吻合的、有意义的陈述；(3)归纳和提炼有意义的陈述并进行编码；(4)将编码后的观点汇总，寻找共同的概念或特性，形成主题、主题群、范畴；(5)将主题联系到研究对象进行详尽的叙述；(6)陈述构成该现象的本质性结构；(7)将最终的分析结果返回研究对象处，求证内容的真实性。

结 果

一、受访者一般资料

受访者共16人，总访录时长613 min，转录约10.1万字。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料

二、访谈结果

不孕女性的疾病获益感可归纳为5个主题、9个亚主题、23个编码、193个信息参考点(表2)。

表2 不孕女性诊疗过程中疾病获益感主题汇总

(一)健康相关行为的改善

1.主动获取保健知识：不孕女性普遍(15/16)表示，在确诊后会在网络上搜索大量有关生育保健及生育治疗的知识，并会找专业人士确认信息的准确性，且对医护人员提供的健康教育信息表现出很高的依从性。如“我私下查过相关的知识，我认为我还是比较了解的”(#1受访者)；“大夫跟我说的少吃淀粉少吃糖，现在主食吃的就少一些”(#8受访者)。

2.保健行为的调整：保健行为的改变包括饮食、作息和锻炼三方面，且这些保健行为并非阶段性的，如“自从看病，就不睡懒觉咧，以前可喜欢睡懒觉，那之前生活啥都不规律，早上都不吃饭，现在每天早上，自己做饭吃啊，自从要小孩我都没喝过饮料，没吃过辣条啊什么垃圾食品，外面的饭我都很少吃”(#6受访者)；“今年三月份开始一直锻炼，健身啊跑步啊，然后现在不是有很多那种软件吗，APP软件下载一个，跟着它在家做，以前的话，没有想过去刻意地去健身，但是通过这个事情[不孕]以后，我感觉还是健身对身体有好处，我现在喜欢健身，生了小孩应该还会坚持吧”(#13受访者)。

(二)精神成长

1.感恩：根据不孕女性的描述，感恩的对象包括丈夫、亲友、已领养的子女、医护人员及同事。因为女方原因导致生育问题的情况下，若丈夫表现出极大的包容心，不孕女性会持感恩态度对待自己的丈夫，“我觉得我还是挺感激他[老公]的[笑]”(#13受访者)，“我特别感激我的老公[流泪]，我发脾气他都不跟我一样[一般见识]”(#6受访者)。

亲友给予的物质帮助和心理支持是不孕女性产生感恩之心的原因之一。“生病了，家里人都挺好的，从来没说过我花钱啊什么的，都挺好的，我公公还给我们钱让我们看病”(#6受访者)；“家常里短啊七大姑八大姨的，闲言碎语比较多，家里人都挺保护我的”(#3受访者)。部分不孕女性(4/16)通过领养孩子得到了心理上的安慰，如“特别感谢她[领养的女儿]，就算我再有孩子，我一定会对我女儿好的[笑着流泪]”(#10受访者)。

辅助生殖妊娠成功产子的不孕女性，在再次接受辅助生殖治疗时，会对帮助自己成功妊娠的医生产生感激之情。“我很感谢这个医院的大夫，不是她我不会得到一个这么聪明可爱的女儿，所以我又来了”(#10受访者)；有不孕女性认为能够帮助她找到不孕病因是感激医生的原因，如“已经很感激大夫了，要是搁在过去，查不出原因，我们这种就只有抱怨了，现在多好”(#5受访者)。不孕女性也对护理人员表达感激之情，“这儿的护士可好，挺感谢你们的，像心情不好的时候跟别人说，说不出来，时间长就不说了，跟你们说说确实解压”(#7受访者)。

2.共情：部分不孕女性(6/16)会从自己的角度出发理解病友，甚至换位思考给对方真正的需求。如“病友都刚取完卵嘛，心情都挺好的，不能跟他们说[自己的治疗经历]，你像我都取了几次卵，移植了几次了，跟他们说到时候会影响他们，所以我都没吭[声]。人家刚开始，比较照顾别人情绪吧。像我这种情况比较少，[能出现这种情况的]几率也特别小，他们可能的话都一次就成功了，不想让他们多受罪”(#6受访者)；“病友[沮丧]不想安慰，也不知道咋说，如果是我哭了，别人安慰我，我觉得没多大效果，还不如不说。等她好了，平静下来再说两句。我心情激动的时候，宁可一个人呆着”(#7受访者)。

3.忍耐力：忍耐力的表现包括承受力增加、毅力增强。绝大多数不孕女性(15/16)认为经历不孕诊断治疗后，更能承受生活中其他的困难，如“我就感觉，经历过这些，[其他]什么都不是事儿”(#5受访者)；“我觉得那[其他困难]都是太太小的事儿，对我来说太小的事情”(#10受访者)；“[不孕治疗]对我的心理方面儿抗压能力肯定是有帮助的，经历这个事情以后我感觉以后遇到什么不好的事情，感觉也没什么大不了，我觉得只要身体健康，别的无所谓”(#13受访者)。不孕女性，尤其是经历反复移植的女性，通过对自己积极的心理暗示提升信心和勇气，增强毅力，如“反正能花钱解决的事儿都不是事儿”，“我觉得阿胶糕可难吃了，为了补血都吃了，不孕又贫血，吃吧[笑]”(#6受访者)；“别人都四十多[岁]了都做好几次，我才二十多[岁]就要放弃吗”(#7受访者)；“我才30多哈，又不是没有卵，只要坚持，我想的肯定会成功”(#13受访者)。

(三)认知适应

不孕女性通过意义寻求，逐渐接纳治疗失败的可能性以及没有子女或者领养子女的观点，通过调整以接受为主的认知方式，促进心理健康，保持情绪稳定。如“我原来要俺妮儿哩时候，俺朋友做了4次[移植]，我就想着这一次不成功再做两次，我都颇着[计划着]3次做哩[笑]”，“没事儿，心放平，上了手术台，肯定有点儿不舒服，你想吧，这是搁[在]肉上取东西嘞哩，针扎个手还疼哩”(#9受访者)；“我也不是得啥大病了，看不好了，哈哈，大不了不要孩子了呗”(#2受访者)；“因为我想的是，嗯，什么事情就说先做坏的一面的打算，把自己的标准降低，做最坏的打算，万一说啊不成，我接下来该怎么办。因为我情况[病情]在这儿，所以说，这样想的话，我就感觉也没什么，反正，不做过高的期待，如果成功了更好”(#13受访者)。

(四)群体归属感

1.医院就诊不孤单：病友作为不孕女性病情的主要交流对象之一，在不孕女性感受社会支持方面发挥主要作用。大多数不孕女性(12/16)表示，医院就诊会让自己有群体归属感。如“在家里的话，还是[不孕不育]挺少的，但是在医院的话，感觉挺普遍的”(#4受访者)；“大家来到这儿[医院]都挺好的，[我们]都一样的”(#16受访者)。不孕女性认为住院期间病友间的互帮互助会让自己感到心情愉悦，如“特别好，就是就整个楼层的关系上面，会比较亲切，就没有那种正常的医院里面那种唉声叹气啊，怎么样的，都是相互鼓励”(#12受访者)；“[病友]会互相交流，然后有啥吃的，都会互相分享。在这儿心态会好一点，开心一些，心情会好些。因为这么多人，有什么问题可以交流。到家[回家后]啥都不知道”(#5受访者)。

2.获得网络联系的病友：对于处在相同就诊或治疗阶段的不孕女性更容易发展友情，如添加微信好友、组建微信群等。如“我们[病友]也是相互的宽慰，我今天还给给我老公说，你看哈我在这交朋友，我交了，交了一大帮病友啊[笑]”(#12受访者)；“他们加了一个群，然后把我给拉进去了，可以互相交流下挺好的，我感觉好像因为有交流啊，大家都可以，嗯，说说正能量的事儿呀，然后最起码就是说说注意事项，互相提醒一下，然后这样挺好的我觉着，是个特别正能量的事情”(#10受访者)。

3.获得长久友情：病情相近的患者直接会产生同病相怜的感觉，从而促进友情的发展。“有一个病友，因为我们两个都是做三代的，做三代的本来就不多，所以有话题一点，但是跟他就一直联系，跟他还有话可说，跟别人没啥可说的”(#7受访者)；“认识跟自己相同[病情]的多一些，是能继续聊下去的，我们都成好朋友了，[病友与普通朋友]不太一样，毕竟同命相连的嘛，互相鼓励”(#13受访者)。

(五)利他行为

不孕女性的利他行为包括鼓励安慰病友和信息共享。根据不孕女性的描述，她们愿意主动鼓励安慰他人。“我也会鼓励我朋友再坚持一下，毕竟还年轻”(#2受访者)；“我们经常会互相安慰，抱团取暖吧”(#1受访者)。此外，不孕女性会像自己的亲友进行科普，或会根据自己的经历为朋友的生育提供建议，如“我会跟她们说[治疗内容]，她们不懂，也不了解，了解了的话跟我想法也就一样了”(#4受访者)；“弟弟现在也还刚结婚也没有小孩他们呀，我还催着他呢，弟媳妇也不小了，我也跟他说了，赶紧要吧，就是得年轻时要小孩，年纪大了，你就自己要不上了，我不想让她走我这条路”(#13受访者)。

讨 论

一、不孕女性疾病获益感的内涵

根据访谈结果可知，不孕女性疾病获益感的内涵有健康相关行为改善、精神成长、认知适应、利他行为及群体归属感五个方面。在所有主题与亚主题中，健康相关行为改善、感恩、利他行为这三方面是与其他疾病获益感研究如糖尿病患儿父母疾病获益感中的健康相关行为[17]、乳腺癌女性患者疾病获益感中的利他行为[12]及老年冠心病患者疾病获益感中的感恩主题[5]等相一致的部分。Taylor[18]的认知适应理论告诉我们，个体应对消极事件的方法有三：(1)寻求消极事件的积极意义；(2)尝试重新获得对事件及个体生命的控制感；(3)通过自我增强来重建自尊。从不孕女性疾病获益感的结果来看，不孕女性通过重新建立对未来生活的认知来获得对生育治疗或生活的掌控感，这种变被动为主动的认知方式更有利于不孕女性保持积极稳定的心态。

群体归属感是本研究不同于其他疾病获益感定性研究的结果，这与不孕女性在中国传统家庭环境中，不可避免地感知文化氛围的压力有关[2]；也与在生活环境中，不孕女性对能够生育的女性产生羡慕，并由此触发被孤立的感觉有关[19]。在脱离普通生活环境后，当不孕女性置身于医院环境中时，病友间相似的医疗进程及诊疗方式可弱化不孕女性的病耻感和孤立感。在治疗间歇期，不孕女性通过与病友的长期联系可模糊自我限定的边界，缓解周遭环境带来的心理应激，从而获得心理慰藉。

二、不孕女性疾病获益感对临床心理服务的工作启示

1.家庭支持可促进不孕女性积极心理体验的形成：根据不孕女性的描述，感恩等精神成长内容与不孕女性情绪状态相关，伴侣对待不孕女性的态度决定了亲友的支持力度，伴侣在形成有效的家庭支持中发挥了核心作用。心理应激是不孕不育的发病原因之一，这得到神经内分泌学的研究成果的支持[20]。在日常工作中，医务人员应当在日常健康宣教中增加家庭支持相关内容，帮助不孕症家庭中的男性意识到不孕女性保持积极情绪对妊娠成功的重要性，协助不孕女性获得积极的心理体验。

2.形成认知适应是不孕女性保持情绪稳定的方法：不孕女性认为，合理的预期可帮助自己保持情绪稳定。预期水平的合理评估离不开不孕女性对身体状况的了解，及早获得认知适应可避免不孕女性在遇到不良心理应激时产生较大的情绪波动。医务人员应当帮助不孕女性了解自己的生理、心理状态，在就诊各个阶段进行相关的心理评估，并对可能发生的风险进行详尽的告知，避免不孕女性产生对妊娠结果的过高或过低估计。此外，帮助不孕女性形成稳定的情绪可缓解医患关系的紧张。

3.形成归属感是缓解不孕女性病耻感的途径：根据不孕女性的描述，群体归属感可有效缓解不孕症带来的病耻感和孤立感。临床医务人员可以在“互联网+”的环境下，借助线上联络等手段，形成针对不孕女性的团体心理辅导等服务。通过延续性的心理护理服务，改善不孕女性的生活环境，从而弱化孤立感。

本研究采用现象学研究方法，对不孕女性疾病获益感的内涵进行了诠释，这有助于临床医务人员了解不孕女性积极心理体验的表现，为进一步制定不孕女性的心理干预方案提供依据。