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过年离家爷爷哭着送我,再回家已经不认识

2021-03-09张赫孔天骄

家庭医药·快乐养生 2021年2期
关键词:李锐罗阳电梯门

张赫 孔天骄

在所有阿尔茨海默病患者的背后,疾病犹如橡皮擦一样,残忍地一点点擦掉患者对这个世界的记忆和念想。他们需要被关注,也需要为爱被寻找。

我最害怕的是:“过年时他还好好的,等再回去他不认识我了。”

“2020年,正月初一因为工作紧急,离开家的时候他还好好的,我坐电梯走的时候看到他在哭,我最害怕的是:今年过年我回去的时候,他已经不认识我了。”

2019年腊月二十七,李兆(化名)回到哈尔滨老家的时候,爷爷还给李兆拿出她爱吃的零食,当时的爷爷看起来一切正常,有说有笑。正月初一,李兆回京。根据李兆的回忆,“一家人在电梯门口送我,因为是半夜的飞机,七八点在家出发,爷爷就站在电梯口的最前面,等到电梯门关上的那一刻,我看到爷爷眼泪掉下来。他当时应该是一直忍着,想等电梯门完全关上再掉眼泪,但还是没有忍住,电梯门关上的那一刻,我看见爷爷一下就哭了。”

李兆家的老院子有三百多平,爷爷之前一直在里面种花、种菜、种树。去年春天,他还每天坚持走着或骑自行车前往自家的老院子看看,然而现在,他已经忘记前往老院子的路了。去年7月,因为左腿不好使、左边胳膊一直发麻,李兆的爸妈带着爷爷住院,医生检查说是糖尿病引起的病变和脑梗。

自从那次后,爷爷的记忆力变的越来越差。“11点多刚吃完饭,中午睡一觉,会说怎么还没有做饭呢?”李兆称,“让我觉得最难受的一次,是一周前,周二早上七八点左右,他给我打电话,和我说,你怎么这么长时间不给我打电话,我都想你了。”李兆的眼泪一下掉了下来,因为李兆前一天晚上刚给他打了电话,讲了好多自己的近况。而她的爷爷连说了好几次:你咋这么长时间不给我打电话。

《世界阿尔茨海默病流行病学报告》数据指出,截至2015年全世界共有4680万人罹患该病,每3秒钟就有1例新发病例。2013年6月《柳叶刀》研究发现,2010年全世界约有3600万患者,其中约四分之一在中国,患病人数已是世界第一。

82岁的爷爷走丢了:他拿着本子,说是去化工厂上班

家住安徽阜阳的罗阳(化名),他爷爷今年82岁了,去年8月的一次走失,让一家人真正体会到了悲欢离合的感受。

“爷爷找不到了!”罗阳叫了周围的亲朋好友共同去找爷爷,但一整天过去了还是没能找到。这时罗阳想起了报警,但因为未满24小时不能立案而终止。就这样一个晚上过去了,第二天一大早,在玉米地找到了爷爷,这时一家人抱着爷爷痛哭,那时正值三伏天气,一晚上,罗阳的爷爷就在玉米地里度过。

“我要去化工厂上班。”当一家人问他去哪里的时候,罗阳的爷爷说着。化工厂是罗阳爷爷年轻时一直工作的地方,在爷爷年轻的时候,去上班时总是会经过那片玉米地,但是现在化工厂早就已经改造得荡然无存,任凭罗阳爷爷再寻找,也找不到他曾经上班的地方。

阿尔茨海默病患者的一个表现就是方向感缺失,找不到回家的路。而据《中国老年人走失状况白皮书》测算,中国每年走失老人约为50万人,阿尔茨海默病患者占走失老人的最大比例。

中年人心里,这是老年人都会有的“犯糊涂”

“当我和家里人说这是病的时候,我家里人如我爸、我大伯,他们甚至都一致说:这很正常,老人都是这种情况。”李兆说,全家人都不知道这是病,才是最让人觉得恐惧的。

当前对阿尔茨海默病存在社会认知不足,规范诊断治疗率低,诊治关口滞后等问题。罗阳的爷爷一直记不清之前事的情况,早在1年前,家里人都已经知道。但一直没有引起重视。

很多人意识不到这是病的时候,就没有办法去预防或者控制疾病的发展,未来这种老人越来越多,这将会是一个负担,很多人意识不到,这种病是可以解决或者延缓的。陕西省人民医院神经内三科主任李锐说到,阿尔茨海默病是一种慢性进展的认知障碍疾病。临床表现为认知功能减退,包括记忆力减退、定向力下降等;日常生活能力下降和精神行为的异常。

李锐提到,近十年以来,我国大众对阿尔茨海默病开始逐渐认识。现在比十年前人们的认知度会提高一些,但仍然还有一些地区,尤其是偏远地区的一些农村,对疾病的认知度还是很低,很多家庭都是等进入中晚期后,明显的影响到了日常生活,并且出现一些精神症状时才会来救治。

用药困境亟待解决,进医保目录的药也报销不了

此前,一家市级医保局局长表示:“我们市的两家最大的医院,都没有治疗阿尔茨海默病的药,只能去省级医院。”

该医保局局长说,虽然有些阿尔茨海默病用药进入了医保,但若医院没有这些药,还是买不到的,这种药在很多县级市基本上是空白的。“若是有患者需要,可以提前上报给医院,协调他们进相关药物。”该局长说到。

李兆也表示,“目前家里老人用药的价格是,一盒24片,近300块钱,对于没有收入的老年人来说压力很大。”

目前,也有一些最常用的一线药盐酸美金刚进了乙类医保目录,也就是只有医院进了,才能报销,地方和医院可以选进或不进。一些医疗机构,不进阿尔茨海默病药也是有原因的。李锐解释,“阿尔茨海默病的药中,胆碱酯酶抑制剂和美金刚是其中比较重要的。相对来说,原研的药品价格比较昂贵,长期用药,会对患者造成一定的经济负担。这也是很多患者不能积极地用到这些药的原因。”

李锐提到,目前,也有一些好的变化,如我国现在有一些品質优秀的仿制药逐渐进入临床,国产的原研药也开始出现,如像现在国家集采的药物就非常便宜,一个月的治疗治疗费用大概一二百块钱,价格在一般家庭能够承担的范围之内。

对于阿尔茨海默病患者,除了药物延缓病情、改善症状,更多的是需要家庭的关心和护理、社会和人文的支持和关怀。

(摘自《健康时报》)

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