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乳腺癌患者就医延迟原因质性研究的Meta 整合

2021-03-09路莉静孟爱凤程芳邾萍智晓旭汤琳王鹏程

护理学报 2021年1期
关键词:质性类别乳房

路莉静,孟爱凤,程芳,邾萍,智晓旭,汤琳,王鹏程

(1.江苏省肿瘤医院 江苏省肿瘤防治研究所 南京医科大学附属肿瘤医院 护理部,江苏 南京210009;2.南京中医药大学 护理学院,江苏 南京210023)

美国癌症学会2018 年研究结果显示:乳腺癌的发病率为女性癌症的24.2%, 死亡率为女性癌症死亡病例的15.0%,均高居第1 位[1],中国女性乳腺癌的发病率占总病例的19.2%[2],且近年来呈年轻化趋势[3]。 目前乳腺癌常见的治疗方式包括手术及化疗等,但手术带来的身体形象紊乱及化疗引起的脱发、恶心呕吐等不良反应不但加重患者的焦虑抑郁等负性情绪,也增加了家庭的负担,严重影响了家庭的生活质量[4-6]。 乳腺癌是一种若及早发现和治疗就可以改善生存质量的疾病,同时能减少对女性的伤害。有研究将“延迟”定义为患者从第一次注意到癌症症状到最初寻求评估之间有很长的时间间隔, 延误超过3 个月会严重影响乳腺癌的生存率[7-9]。而统计显示,20%~30%在确诊时处于晚期阶段[10],此期的治疗效果及患者的生活质量都欠佳,因此,本研究以Meta整合方法,对截至2020 年1 月的关于乳腺癌患者就诊延迟因素的质性研究进行汇集性整合, 为完善筛查制度、知识普及、健康教育及心理疏导提供依据及参考。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准 (1)研究类型S(study design):包括采用扎根理论、现象学、民族志、叙事研究等质性研究方法的文章;(2)研究对象P(population):确诊为乳腺癌的女性患者,且诊治延迟时间>3 月(若有医生、 家属等的访谈, 则只提取患者访谈的部分);(3)研究内容或兴趣现象I(interest of phenomena):乳腺癌患者延误就医的原因、经历、情感体验等,若把就医延迟相关作为亚主题, 只提取该主题部分;(4)情境Co(context):诊治延迟的乳腺癌患者在医疗机构进行治疗。

1.1.2 排除标准 (1)重复文献;(2)无法获得全文或文章数据不全文献;(3)非中、英文文献。

1.2 文献检索策略 计算机检索中国知网、万方、维普、 中国生物医学数据库、Pubmed、Web of Science、EMbase、CINAHL 和The Cochrane Library,搜集关于乳腺癌患者延误就医的质性研究。 检索时限为建库至2020 年1 月。 英文检索词为:breast cancer/breast neoplasm/breast tumor/breast carcinoma,delay diagnosis/delay detection/delay examination/delay treatment/delay screening,qualitative research/qualitative study/grounded theory/phenomeno*;中文检索词包括:乳腺癌、乳腺肿瘤、乳癌、乳房肿瘤,就医延迟、就诊延迟、治疗延迟、确诊延迟,质性研究、扎根理论、现象学研究。

1.3 文献筛选与资料提取 由2 名经循证培训的研究者独立检索、筛选文献,提取资料并相互核对,如遇分歧,由第3 名研究员协助判断。 借助NoteExpress管理软件删除重复文献后2 位研究者独立阅读题目和摘要,剔除不符合主题的文献,对可能符合的文献阅读全文后筛选。 资料提取内容包括作者、国籍、质性研究方法、研究对象、感兴趣现象和主要结果。

1.4 文献质量评价 2 名研究员根据澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行独立评价[11]。 共有10 项评价指标,每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。 A 级为完全满足标准,B 级为部分满足标准,均可纳入本研究;C 级为完全不满足标准,排除此篇文献。 若评价意见不一致,由第3名研究员协助决定。

1.5 资料分析 本研究采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心Meta 整合中的汇集性整合方法对研究结果进行整合[11]。 研究者将类同的研究结果进行归类总结,从而形成新的类别,再将不同的类别归纳成整合结果,获得对现象和意义的新解释[12]。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索获取文献305 篇,最终纳入19 篇文献[13-31],包括14 篇现象学研究,5 篇扎根理论研究。 文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价 纳入文献的基本特征见表1,方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入研究的基本特征

续表1

表2 纳入研究的方法学质量评价

续表2

2.3 Meta 整合结果 通过对纳入的19 篇文献进行反复阅读、理解、归纳和分析,共提炼出36 个明确的研究结果,再将相似的结果进行整合,形成11 个类别,进一步综合得到4 个结果。

2.3.1 信息的缺失与偏差 类别1: 乳腺癌相关知识的缺乏。有些乳腺癌患者认为乳房肿胀瘙痒、乳头溢血等现象是由于荷尔蒙的变化、既往疾病、衰老等因素造成的,只要没有疼痛就不是疾病(“乳房出现肿胀。它是橙色略带红色的。我不知道乳腺癌有这样的症状”[16]“肿块没有疼痛......我并不担心”[15])。 同时,对定期自我检查与进行普查的必要性知之甚少(“我不知道要每月自我检查......要是我早......也不至于到晚期才就医”[31]),缺乏正确的乳腺自查方法(“没有人告诉我们如何进行乳腺自查”[26])。 很多患者在得知患有乳腺癌或发现肿块后未选择正统治疗而选择了传统医学(“乳房紧挨着胸部,当乳房被切除时,一个人会死”[17]“用按摩......来“粉碎”肿块”[23]),他们对乳腺癌的风险感知较低。

类别2:信息获取途径的局限与质量不佳。 患者在发现乳房出现肿块后, 主要靠现有人际关系网如家人等来构建知识网络(“当我......发现乳房里有无痛肿块时。 我问姐姐,她说是“乳汁”[23]),她们害怕患癌的事被传播而带来恶评与耻辱感, 只向值得信任的人咨询意见(“我所在社区的人们没有意识到乳腺癌......他们对癌症有错误信息”[14]),因此,早期诊断时专业的卫生人员并未成为信息的主要来源, 而报纸、网站上的信息交错繁杂(“在报纸上看到过乳腺癌的报道...... 没有刊登乳腺癌相关照片”[28]“网站上说,乳腺癌有不同类型,有些肿块不是癌症......我忽略了好几个月,直到感到疼痛”[23]),易造成误诊。

2.3.2 整合结果2: 信仰与身心感知的差异 类别1:宿命论。 很多患者认为癌症即代表着死亡(“我知道它无法治愈,我祖父也死于癌症”[13]),她们对此感到恐惧,同时,其丈夫也会因此选择离婚(“有些男人认为你会死。 你对他没有任何帮助......并与你疏离”[20]),而女性会担心癌症会给子女的生活、 婚姻等带去负面影响,而使他们的生活更艰辛(“我们担心女儿结婚的前景......担心妹妹结婚,担心家里的名声不好,或者人们离我们很远”[21])。

类别2:信仰/宗教文化。有患者认为癌症是上帝惩罚结果(“癌症......是上帝对有不道德生活的惩罚。我是诚实正直的人, 所以我没有理由相信是乳腺癌”[15]),会遭到歧视与孤立(“在我们的文化里,若你得了癌症, 人们会以不同的眼光看待你和你的家庭......”[21]), 有些传统治疗师认为通过对上帝的祷告,疾病可以痊愈(“上帝说,“我会再次痊愈”,我相信不切除它, 肿块就会消失”[22]“我会顺从上帝的旨意......”[27])。 有些国家的文化认为女性的本质是由乳房决定的,乳房是女性、养育及性的象征(“女人的荣耀是她的乳房,如果你的一只乳房不在那里,你还有什么用呢”[17])。

类别3:与现有角色的冲突。 当代女性,面临着家庭、工作、社会等多方面的压力,有些女性虽注意到相关症状但因为家庭责任耽误了相关检查(“那次我没有去做检查,因为我在村里收割玉米”[19]),或者专注于自己的工作,而忽略了自己的健康问题(“我是努力工作的人, 我从来没有想过要读一些像健康和医学这样的东西”[27])。 也有些女性不愿打乱原有的计划安排而推迟了检查(“在节日如中国新年和婚礼期间很忙。在一些国家,节日期间发现健康问题被视为“运气不好”的迹象,因此会忽略这些问题”[23])。

类别4:矛盾交错的心理状态。 有些女性否认乳房肿块是癌症,并说服自己,肿块会消失的(“我知道我得了癌症,但我不承认......它会自己消失的”[23]);有些人过度乐观自信, 认为这些症状不用进行治疗(“他们不断检查自己,去看医生......他们浪费了人们的时间”[30])。 手术与化疗等治疗方式使女性担心自己的性能力及女性气质下降, 造成畏惧与耻辱感相交杂的局面(“为什么我这个年纪要做乳房切除术。我应该死了......我感到非常难过”[14])。 有些女性因亲人因癌症在医院逝世, 对医院有排斥及负面态度而拒绝去医院(“我感到害怕......我们的父亲因癌症在医院去世”[30])。 而有些女性因为做乳房检查的医生是男性而感到尴尬而放弃检查(“我很尴尬,不敢接受检查”[25])。

2.3.3 整合结果3: 医疗资源与服务的制约 类别1:医务人员水平参差不齐。 很多初级诊所医务人员的水平不高,对乳腺癌诊治的知识及经验不足[(初级保健诊所)医生说,他不确定......但我自己去看了外科医生,也没告诉我可能是“那种病”(癌症)[24]]。同时,他们不能给予患者正确的就诊指导(“我......被告知要去计划生育诊所”[29])。 医疗保健提供者的不作为:在患者诊断后未帮助其治疗(“他们......说我得了癌症,他们会把我转到......医院,我等他们的电话,但......没人给我打电话”[21])。 有些医务人员对乳腺癌治疗的解释不到位, 使患者及家属认为乳房切除会致死亡(“做手术时,我丈夫拒绝了。他说如果他们割了我的乳房我就会死”[22])。

类别2:医疗制度的冗杂。 很多国家实行分级医疗系统, 患者在去三级医疗机构之前要遵循转诊渠道, 但公共部门效率低下, 使其转诊入院时间延长(“公立医疗中心入院时间的延长”[25])。 有些医疗保健系统的设置杂乱无章, 且缺乏关于看哪种类型的医生的信息(“我不知道看哪科医生? 所有这些我是很晚才知道的”[24])。医院内部各个部门之间的工作配合不够紧密,存在滞后的问题(“我做了一个小手术,肿块被取出并进行测试。 结果在16 d 后才出来”[22])。

类别3:医疗资源不足。 医院建立需耗费大量资金及吸纳医学人才,因此主要分布在经济发达地区,偏远地区的患者无法享有先进的医疗资源(“我没有接受检查,因为在我住的岛上没有医学专家”[16])。 有些医院因发生罢工或治疗设备故障而致原来的治疗计划搁浅(“当我......决定手术时,发生了罢工,所以当时我不能去”[22])。 虽然国家推出了相关健康保险计划,但其覆盖范围有限[“我有健康保险,但覆盖范围不大......乳腺癌治疗没有涵盖(即化疗和放疗)”[17]]。公立医院较私立医院的费用低, 但医疗体验较差(“每次我去医院,医生都不在那里,或没时间”[25])。

2.3.4 整合结果4:生活条件的限制 类别1:经济限制。有些地区癌症专科医院较少,很多患者由于治疗需频繁往返医院, 但居住地较偏远而无法负担交通、住宿等治疗成本而暂停治疗(“我去了健康中心。他们让我去医院,但我没有钱去医院。我回家住了几个月”[14])。 有些患者由于没有足够的经济支付医疗费用而选择放弃或选择传统医学治疗(“如果你没有财力......他们不会关心你......这是我使用传统药物的原因”[18])。 患者因治疗疾病而失业,失去经济来源而完全依赖家人支付费用,失去自主决策权(“我负担不起治疗费用,所以我很长一段时间没有接受治疗”[13])。

类别2: 缺乏相关支持。 教育是社会进步的基石, 文化程度较低的女性延迟就诊的比例较文化程度高的大 (“受过教育的人更有可能更早地寻求治疗......这是因为缺乏知识......”[14])。 周围人尤其是其丈夫的看法对患者决策的影响较大, 有些患者的丈夫对此诊断不相信而反对手术等治疗(“我丈夫说你锻炼......他拒绝同意,他不相信......”[27])。 社会对于女性的标准存在固化思维, 认为女性不能讨论关于乳房的相关问题,否则即为耻辱(“我从来没有听说过有人谈论过乳腺癌,没有人被允许谈论它,你只要看着他们的眼睛,你就会看到恐惧......”[21])。

3 讨论

乳腺癌患者的就诊延迟会降低其5 年生存率,影响其预后及生活质量[8]。 质性研究的结果对于诠释现有现象及患者存在的问题并不断解决现存问题有重要的指导作用, 本研究将多个乳腺癌患者就诊延迟因素的质性研究结果运用Meta 整合方法重新分类、归纳,形成新的类属及整合结果,对现象的诠释更为深刻。

3.1 联合医院、社区及学校,加强乳房健康信息推广 Meta 整合结果显示,很多患者由于对乳腺癌的早期症状、自我检查、按时普查、疾病风险及预后等信息缺乏了解而造成延迟就诊。 虽然互联网的发展使得信息传播迅速便捷,但其专业性有待考证;且有些患者的知识水平较低, 对现有信息的理解存在偏差。 因此让专业人员用通俗易懂的语言推广乳房健康信息是有必要的。 与职业女性相比[32],大部分女大学生都不太清楚乳房自查的手法。 社区是女性聚集的场所, 但社区适龄女性乳腺癌知识相对缺乏且乳房自我检查状况欠佳[33],医务人员应重视社区健康教育工作,增强女性健康意识。建议以乳腺癌患者及其家属们的需求为基础,联合社区及学校,普及相关健康信息。 政府和医院等职能部门可以借助新媒体传播正确的疾病相关资讯, 为患者提供正确可靠的健康信息平台。

3.2 转换角色并调节矛盾情绪,完善家庭、社会关系 当代女性,面临着工作、家庭、社会等多重压力,因此常忽略了身体状况, 且当身体状况与职责冲突时往往会优先选择自己的责任[27]。 当怀疑为乳腺癌时,女性常常会出现否认、耻辱、尴尬等情绪而拒绝治疗。 同时,家属的犹豫、社会对于女性乳腺癌的偏见等都使得就诊延迟。 因此,女性应该转换思维,将健康与其他角色职责并重; 在出现矛盾情绪时,家属、社区工作者等应该给予帮助,同时,社区及公司应该定期给女性做心理咨询及健康体检, 了解她们的心理及生理状态,为其排忧解难。

3.3 提高基层服务质量,构建有效的早期筛查、诊治网络 Meta 整合结果显示,基层存在医疗人员误诊、缺乏实践经验等问题,农村及偏远地区的医疗水平与城市存在较大差距。有研究者提出采用“流动乡村医疗车”方式主动送医基层的医疗服务模式,实现向农村经济欠发达和偏远地区的基层民众提供急需的初级医疗服务[34]。 同时,“互联网+”医疗服务的开展, 实现了不同区域间医疗资源和医疗技术服务的共享,优化了医疗资源的配置和使用,降低了偏远地区患者就医难度[35]。 未来,可以通过互联网来培训基层人员, 让其向当地民众普及乳腺癌的早期筛查等相关知识,并构建出适合当地的筛查、预防、诊治为一体的模式。

4 结论

乳腺癌延误诊治严重影响了患者的生存期及生活质量,给家庭及社会带去极大负担。本研究通过质性研究的系统评价和Meta 整合方法,较系统的对乳腺癌患者延误诊治因素的质性研究进行整合与分析,为后期完善筛查制度、医务人员的有效干预及心理咨询等提供参考。建议各学校、社区利用新媒体及医疗人才不断向民众普及乳腺癌相关健康知识,使人们做到心中有数,才能遇事不慌,决策迅速有效。建议各职能部门加快发展完善“互联网+”医疗服务模式, 同时根据基层情况, 不断发展医疗服务新模式,如流动乡村医疗车等。 由于纳入的19 项质性研究的质量均为B 级,且患者的国籍、文化背景、医疗卫生制度等方面存在不同, 因此整合结果的诠释中可能存在不足。

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