医患合作新模式在学龄期儿童哮喘管理中的价值

张文静，谷 丽，杨 蓉

(1.安徽理工大学医学院，安徽 淮南 232000；2.同济大学附属第十人民医院儿科，上海 200072)

支气管哮喘，简称哮喘，是儿科常见的慢性呼吸系统疾病。近20年儿童哮喘患病率呈上升趋势，据调查，2010年我国16个城市0～14岁儿童哮喘患病率为2.38%，比20年前增长了147.9%，其中上海增长趋势最为明显[1]。但儿童哮喘的控制水平却不容乐观，哮喘未控制率占53.4%，部分控制率占44.0%，而完全控制率仅占2.5%[2]。为了提高儿童哮喘的控制率，医务人员与社会各界人士合作进行了各种探索，如不断更新的《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》，开展多种形式的哮喘教育活动，开发的各种哮喘管理软件等，但收效有限。本研究中医务人员通过门诊与电话随访、微信互动等相结合方法与患儿及家长合作共同商讨决策患儿长期用药方案与管理计划新模式，对学龄期哮喘儿童进行规范化管理，并对这种管理模式在不同年龄段儿童中的临床应用价值进行分析。

1 资料与方法

1.1 研究对象

2019年4月—2019年10月在同济大学附属第十人民医院儿科哮喘与慢性咳嗽门诊就诊的哮喘诊断明确且处于慢性持续期患儿连续纳入。慢性持续期是指近3个月内不同频度和/或不同程度地出现过喘息、咳嗽、气促、胸闷等症状[3]。

1.1.1 纳入标准 (1) 6～14岁儿童；(2) 入选患儿均符合我国2016年版《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》关于哮喘的诊断标准,且病程超过12个月；(3) 能配合本研究拟进行的各项检查；(4) 无闭塞性细支气管炎、胃食管反流、先天性呼吸道畸形、心脏疾病等影响肺功能的疾病；(5) 患儿及其监护人均知情同意，自愿参加本研究，并签署知情同意书，且试验通过本院伦理委员会批准同意。

1.1.2 排除标准 (1) 年龄不符合者；(2) 不符合我国2016年版《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》关于哮喘的诊断标准者或病程小于12个月者；(3) 不 能配合本研究拟进行的各项检查；(4) 合并心、肺、肾等重要脏器功能不全者；(5) 家长或患儿因认知功能受限无法按照要求完成研究；(6) 不愿参加或不签署知情同意书者。

1.2 方法

1.2.1 哮喘患儿的管理形式 入选患儿首次就诊时签署知情同意书，由哮喘专科医师建立个人哮喘档案，进行肺功能、呼出气一氧化氮(fractional exhaled nitric oxide,FeNO)检查，并填写哮喘控制测试问卷。档案内容包括患儿基本信息(姓名、性别、年龄、联系电话等)，个人史及家族史(哮喘确诊年龄，哮喘发作频率，诱发及缓解因素、家族性哮喘史或过敏史等)，2018年4月—2018年10月的哮喘用药情况、急性发作次数、急诊就医次数、有无因哮喘住院治疗等(通过家长回忆及门诊病历获得资料)。结合患儿的病史、临床症状、体征、哮喘控制测试问卷得分及肺功能和FeNO结果对儿童哮喘进行分期分级，再参考2016年版《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》推荐的阶梯式治疗方案确定患儿起始治疗阶段。医务人员通过门诊与电话随访、微信互动等相结合的方法与患儿及家长合作共同商讨决策患儿长期用药方案与管理计划。以《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》推荐的长期治疗方案中第3级的治疗方案为例，具体操作如下。首先，门诊就诊时医务人员向家长及患儿讲解第3阶段各可选治疗方案包括低剂量吸入性糖皮质激素(inhaled corticosteroid,ICS)/长效β2受体激动剂(inhaled long-acting β2receptor agonist,LABA)、低剂量ICS+白三烯受体拮抗剂(leukotriene receptor antagonists,LTRA)、中高剂量ICS和低剂量ICS+缓释茶碱的利弊，并推荐首选治疗方案供家长及患儿选择，确定治疗方案后医务人员再向患儿及家长介绍各种雾化装置，如雾化泵、干粉吸入剂(舒利迭)、压力定量气雾剂(辅舒酮、万托林)、压力定量气雾剂+储物罐等供家长选择并征求患儿的意见，然后确定具体的药物的用法用量及注意事项等。最后家长加入医院儿童哮喘规范化管理微信群，关注医院哮喘规范化管理微信公众号(童心呵护)，推荐患儿使用呼气峰流速仪及记录哮喘日记，哮喘相关知识的宣教。

入选患儿初始、3、6个月后常规检查肺功能和填写哮喘控制测试问卷，对于未及时复诊者，通过电话或微信联系督促其复诊，并在每次复诊时检查患儿的药物吸入技术是否正确，根据随访评估结果调整治疗方案。在整个管理过程中随时补充档案资料，持续不断地宣教(教育形式多样化，如门诊口头教育、设置哮喘相关宣传栏、发放儿童哮喘相关手册；集中讲课宣教、座谈会等。教育内容包括哮喘的本质、发病机制；避免诱因；家庭自我处理方法，制订哮喘行动计划；自我监测，记录哮喘日记；了解相关药物；哮喘相关征象和应急；心理因素在发病中的作用)，并记录每次随访中患儿医嘱执行情况、哮喘控制情况等。研究期间儿童及监护人自动要求退出及失访者剔除，以确保资料收集的完整性和准确性。

微信管理平台由专家2名、哮喘专科医师4名、护士2名及研究员1名进行共同管理。每个新加微信的家长均要求备注好患儿的姓名、性别、出生年月日，并按患儿建档月份分成若干小的群聊小组，便于管理及家长之间的交流。定期在群聊中发布哮喘控制测试问卷，不定期发布一些调查问卷，对于未回复的家长再进行私聊或电话回访，定期提醒患儿家长用药及复诊等。

1.2.2 肺功能检测方法 采用比利时麦迪公司Medisoft行肺功能仪，由肺功能室专业人员按照操作规程进行检测，所有儿童反复检测3次，2次间误差<5%，取最佳值作为参考记录，测定指标1次同步测出。主要检测指标包括用力呼气一秒率[forced expiratory volume in one second(FEV1)/vital capacity(VC)]、用力呼气一秒量(forced expiratory volume in one second,FEV1)、呼气峰流速(peak expiratory flow rate,PEF)、用力呼气中期流速(maximal mid-expiratory flow,MEF)、50%用力呼气流速(maximal expiratory flow after 50% of the forced vital capacity has not been exhaled,MEF50)、25%用力呼气流速(maximal expi-ratory flow after 25% of the forced vital capacity has not been exhaled,MEF25)。

1.2.3 肺功能的解读 (1) 若FEV1/VC≥92%且MEF、MEF50和MEF25这3个指标中有2个及以上指标<65%，说明存在小气道功能异常；(2) 若FEV1/VC<92%，说明可能存在阻塞性通气功能障碍，再根据FEV1进行严重程度分级，60%≤FEV1<80%为轻度阻塞性通气功能障碍，40%≤FEV1<60%为中度阻塞性通气功能障碍，FEV1<40%为重度阻塞性通气功能障碍。

1.2.4 临床疗效评估 (1) 哮喘控制率:根据患儿管理6个月的病情，按临床疗效判定为控制、部分控制、未控制。哮喘控制率=(部分控制+完全控制)/总例数×100%；(2) 相关观察指标:记录管理6个月哮喘急性发作、急诊就医及住院次数的变化。(3) 肺功能指标:大气道和小气道功能各指标的变化。

1.2.5 儿童哮喘控制测试 儿童哮喘控制测试(chidren asthma controltest,C-ACT)问卷适用于4～11岁儿童近4周的哮喘控制水平的评估，共有7道题目，前4题由患儿自己完成，后3题由患儿家长完成，总分27分；≤19分代表哮喘未控制，20～23分代表哮喘部分控制，≥24分代表哮喘完全控制。哮喘控制测试(asthma controltest,ACT)问卷适用于12岁及以上儿童近4周哮喘控制水平的评估：共有5题，均由患儿独立完成，总分25分；5～15分代表哮喘未控制，16～19分代表哮喘部分控制，20～25分代表哮喘完全控制。

1.2.6 治疗依从性判断 患儿用药依从程度采用依从性指数(compliance index,CI)作为判断依从性参数，CI即已按时遵医嘱给药量×100%。(1) 依从性好:能按时遵医嘱给药，CI≥75%；(2) 依从性差:不能按时遵医嘱给药，CI<75%。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 一般情况

共有133例患儿建立哮喘个人档案，年龄最小6岁，最大14岁，均完成了1个月的随访；125例患儿完成了3个月后随访；100例患儿完成了6个月后随访，平均年龄(8.54±2.51)岁，其中男童64例，女童36例。规范化管理之前有25例患儿仅在哮喘发作时用药，5例患儿选用压力定量气雾剂(辅舒酮+万托林)，33例患儿选用雾化泵，37例患儿选用干粉吸入剂(舒利迭)；规范化管理之后，2例患儿选用了压力定量气雾剂(辅舒酮+万托林)，36例患儿选择了雾化泵，62例患儿选择了干粉吸入剂(舒利迭)。规范化管理之前不同年龄组儿童之间哮喘急性发作、急诊就医和住院次数，用药依从性，肺功能和哮喘控制水平之间的差异均无统计学意义(P>0.05)，具有良好的可比性。

2.2 哮喘儿童规范化管理6个月后哮喘控制情况

2.2.1 哮喘急性发作次数、急诊就医次数、住院次数、用药依从性和哮喘控制水平的比较规范化管理6个月后与规范化管理之前比较有着更少的哮喘急性发作、急诊就医和住院次数，有着更高的用药依从性和哮喘控制率。对规范化管理是否影响儿童哮喘控制情况进行年龄分层分析，层间一致性检验结果提示不同年龄组中规范化管理对儿童哮喘急性发作次数、急诊就医次数、用药依从性和哮喘控制水平的的影响是一致的(P>0.05)，哮喘急性发作次数、急诊就医次数与规范化管理呈负相关关系，用药依从性和哮喘控制水平与规范化管理呈正相关关系，见表1。

表1 哮喘儿童规范化管理之前与6个月后哮喘控制情况的年龄分层分析Tab.1 Age stratified analysis of asthma control status in children with asthma before standardized management and 6 months after standardized management

2.2.2 规范化管理6个月的肺功能变化 经过3个月的规范化管理仅有7.00%的哮喘儿童存在阻塞性通气功能障碍和11.00%的哮喘儿童存在小气道功能异常(规范化管理之前有49.00%的哮喘儿童存在阻塞性通气功能障碍和33.00%的哮喘儿童存在小气道功能异常)，规范化管理6个月后肺功能略有波动(12.00%的哮喘儿童存在阻塞性通气功能障碍和16.00%的哮喘儿童存在小气道功能异常)。总体来说经过6个月后的规范化管理肺功能的肺功能的各指标:FEV1/VC、FEV1、PEF、MEF25、MEF50、MEF均得到明显改善，经配对样本的t检验可知:规范化管理3个月后和6个月后肺功能各指标均较入组时明显改善，差异具有统计学意义(P<0.05)，但规范化管理6个月后较规范化管理3个月后的肺功能各指标比较仅MEF25、MEF50指标差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 哮喘儿童规范化管理前后6个月的肺功能比较Tab.2 Comparison of lung function in children with asthma at 6 months before and after standardized management

3 讨 论

哮喘是儿童最常见的慢性呼吸道疾病。绝大部分患儿通过规范的治疗能得到有效的控制甚至治愈，但据估计国内将近90%的患者未得到规范治疗[4]，80%以上的患者未能有效控制自己的疾病。在过去的12个月中国轻度哮喘儿童中有17.78%经历了至少1次哮喘急性发作，13.97%有着至少1次急诊就医经历，3.06%有着住院治疗的经历[5]，整体治疗情况堪忧。儿童哮喘专科医师的缺乏、医院对哮喘儿童管理不到位、家长对哮喘的认知不足，均可导致患儿用药依从性不好、哮喘控制水平不理想。

近几年来网络普及，通过开展互联网医疗对哮喘儿童进行诊疗，不仅有利于与患儿及家长建立起一种良好的伙伴关系，而且可以解决儿科医师极度短缺、哮喘患儿不断增长的矛盾问题。

国内目前儿童哮喘的管理基本上都是医师独立决策患儿长期用药方案，医护人员与家长共同监督患儿执行医嘱，在这种管理模式下患儿及家长不能参与到用药方案的制订中来，会缺乏一定的参与感与主观能动性，从而导致较低的用药依从性、哮喘控制不理想。国外研究[6]显示建立以患儿为中心的医患合作哮喘管理模式，其有效的医患沟通可以改善依从性，从而改善哮喘预后。此模式的关键是共享决策，在这个策略中，患者和医生共享相关信息，讨论各种治疗方案的风险和收益，表达治疗偏好，讨论这些方案，并就治疗达成一致。强调有效的哮喘自我管理教育也是必不可少的。学龄期儿童体格发育和智力发育旺盛，具有一定的自我管理能力，本次研究通过门诊与电话、微信网络平台互动等相结合的方法使医护人员与患儿和家长建立了良好的伙伴关系，共同商讨决策患儿的长期用药方案及管理模式对哮喘儿童实施规范化管理。因全球哮喘防治倡议(global initiative for asthma,GINA)根据年龄不同将哮喘控制测试问卷分为4～11岁儿童填写的C-ACT问卷和12岁及以上年龄儿童填写的ACT问卷，故在此策略的实施过程中将年龄分为6～11岁和12～14岁两个年龄层，进行分层分析，发现不同年龄组中规范化管理对儿童哮喘的控制情况的影响是一致的。规范化管理6个月后，哮喘儿童有着更少的急诊就医与住院治疗经历(分别为3.00%和0.00%)，明显优于马莉[7]对哮喘儿童规范化教育管理1年效果(急诊就医与住院治疗经历的儿童分别为15.4%和5.1%)；哮喘控制水平(未控制率为3.00%，部分控制率为23.00%，完全控制率为74.00%)高于齐青青[8]通过儿童互助健康教育模式管理学龄期哮喘儿童的哮喘控制水平(未控制率为9.80%，部分控制率为41.18%，完全控制率为49.02%)，也高于胡文娟等[9]基于哮喘症状控制水平分级管理系统的药学规范化管理新模式对哮喘儿童的控制水平(未控制率为16.66%，部分控制率为41.67%，完全控制率为41.67%)，但低于顾剑华等[10]通过多学科联动门诊与健康宣教、综合管理相结合的方式管理哮喘儿童6个月后的哮喘控制水平(未控制率为1.78%，部分控制率为5.36%，完全控制率为92.86%)。由此分析此种新模式下管理哮喘儿童可以取得一定的效果，但还需进一步优化。

肺功能测定作为判断气道阻塞程度的客观指标，不仅有助于哮喘的诊断，而且是哮喘控制水平判断及用药方案选择的重要依据[11]。本研究发现经规范化管理之后较规范化管理之前(即入组时)肺功能各指标均得到明显改善，经3个月的规范化管理大气道功能各指标PEF、FEV1/VC、FEV1[12]基本恢复。但小气道功能恢复需要更长时间，经6个月的规范化管理MEF25、MEF50仍可继续改善，这与邓灵东等[13]研究结果一致。这一研究结果证明了哮喘患儿需坚持长期规范化用药治疗。

本次研究结果显示医患共同商讨决策哮喘患儿的具体的长期用药方案和管理计划，携手合作共同规范化管理哮喘儿童可以取得较为满意的哮喘控制效果。但在此策略的实施过程中也遇到了一定的问题：(1) 多数家长和/或患儿因每天使用呼气峰流速仪及记录哮喘日记麻烦而拒绝执行；(2) 随着用药时间的延长，家长会对用药的安全性越来越担忧，甚至因此停药；(3) 随着患儿症状的减轻或消失，患儿的用药依从性会降低，从而导致哮喘的反复；(4) 此 策略的实施门诊耗时长，专业人员需求量大，不适合门诊量大的时段或医院。针对这些问题解决办法有拓宽哮喘相关知识的普及范围，并整顿网络误导信息，坚持长期规律的随访指导管理，在技术成熟时可以将此策略推广至基层实施。此外本研究局限性还体现在仅有2019年4月—2019年10月就诊哮喘100例患儿入组，缺乏2019年11月—2020年3月的资料，样本量较小，且不能排除季节的影响，同时该研究同年前的情况比较，依靠家长回忆和病史，对患儿病情的准确评估存在一定局限性。下一步可以扩大样本量，进行病例对照的前瞻性研究，继续坚持实施此策略满1年甚至更长时间再分析。

综上所述，医务人员与患儿及家长通过多渠道合作共同决策患儿长期用药方案与管理计划的新模式下规范化管理哮喘儿童，能有效提高哮喘儿童用药依从性和哮喘控制率，有效改善肺功能，减少哮喘急性发作、急诊就医和住院治疗的次数，降低未来哮喘发作风险，值得在临床进一步推广。