肺结核患者真实体验与照护需求的质性研究

吴维焦，应小燕，楼群儿

作者单位：321300浙江省永康，永康市第一人民医院

肺结核是我国重点防治的重大传染病之一[1]。许多患者对疾病本身及治疗康复方面认识不足，且肺结核疗程长，患者易产生焦虑、恐惧、自卑等负性心理，降低了患者的生存质量，也无形中对医护人员的工作提出更高要求[2]。随着精准医疗的快速发展，对肺结核患者的照护模式应更系统、更个性化，提高医护人员对肺结核患者真实感觉体验及照护需求的认知有很重要的临床意义。质性研究又称为定性研究，可以通过了解患者患病过程中的感受问题为医护人员实施干预措施和提供自我管理支持策略提供参考[3]。本研究通过现象学研究方法和半结构式访谈方式深入了解并发掘患者患病期间内心真实体验及可能面对的困难和需求，以期为此类患者提供优质全面的护理，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2019年9月至2020年9月于浙江省永康市第一人民医院就诊的肺结核患者15例。纳入标准：（1）符合肺结核的诊断标准[4]；（2）痰涂片抗酸杆菌阳性；（3）年龄18～70岁；（4）无精神、智力及听力障碍，语言表达和沟通能力良好；（5）自愿参与并签署知情同意书。排除标准：（1）合并恶性肿瘤、严重全身慢性疾病者；（2）存在脑器质性疾病者。剔除标准：因病情变化、患者主观因素等其他原因中途退出研究者。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究中现象学研究方法和半结构式访谈方式对患者进行深入访谈。访谈前向患者阐述本次访谈的目的、方法和意义等，告知需现场录音，但其姓名将以编码代替，征得同意后于安静舒适的环境中进行访谈。开始访谈前需做好访谈提纲，主要内容包括：（1）得知确诊肺结核后，你最初的反应是什么，家人得知后的反应是什么，当时面临的问题有哪些，你是如何看待这些问题的，你得到的帮助有哪些；（2）治疗过程中，你面临的困难和挑战有哪些，你采取了什么方式来应对，你得到的帮助有哪些；（3）患病过程中，你有什么样的感受和体验，对你产生的影响有哪些，患病前后你的生活有什么变化；（4）你了解疾病相关内容的途径有哪些，需要什么样的帮助，希望我们的工作有哪些改进。交谈过程中耐心聆听，目光亲切，让患者自由表达内心真实感受和体验，讲述遇到的困难和需求。全过程进行笔录和录音，注意观察患者的语气语调、动作表情等，并做好详细记录及标注。在访谈过程中对患者表达的感受和观点及时总结和确认，当患者的叙述不再有新的信息出现时可结束访谈，结束前询问患者是否有其他补充的内容，如果有，可适当延长访谈时间，如果没有，则向患者表达谢意，结束访谈。每次访谈时间控制在30～40 min，避开上午集中治疗和患者吃饭、活动及休息时间段，且每天只访谈1名患者，以便于资料整理和分析。

1.2.2 资料整理和分析 将现场笔录和录音资料逐字逐句整理成为文字内容，反复阅读访谈资料，结合访谈时的情景及患者的表达等深入理解资料内涵，对访谈资料中出现频繁、有重要意义的观点进行编码，进一步汇总、归纳和提炼，从详尽的描述中升华出主题概念。

1.2.3 质量控制 研究者在研究开始前系统学习质性研究的理论课程，包括半结构式访谈技巧、资料整理分析过程的培训等。研究过程由研究者实施，同时多次向有定性研究经验的资深专家和临床经验丰富的护士请教，并邀请他们参与讨论和资料分析。最后将挖掘出的主题返回到患者处进行核实求证，确保每个主题的真实性和准确性。

2 结果

2.1 基本资料 15例患者中男9例，女6例；年龄23～64岁，平均（43.2±9.4）岁；文化程度：小学7例，初中3例，高中3例，大学及以上2例；职业：工人5例，农民4例，干部1例，自由职业5例。

2.2 主题 对收集的资料整理、归纳和分析，提炼出以下3个主题。

2.2.1 患者确诊肺结核的最初真实心理状态 患者在确诊之初均有不同程度的否认、焦虑、恐惧等心理，甚至出现绝望。6例患者存在以下想法：“我近1个多月来经常头痛乏力，时有咳嗽咳痰，应该是工作劳累休息欠佳，导致免疫力低下，怎么可能是得了肺结核呢？可能是医生搞错了，应该再多做几次CT检查。”、“我们一家老小的生活全靠我一个人在工地打工，这种病不能过于劳累，我一病倒，家里可怎么是好啊？”、“听说这病一时半会儿治不好，得长期服药，我还这么年轻，怎么就成了药罐子了？”、“我刚跳槽到一家新公司，如果领导知道我得了肺结核，肯定会找各种理由把我辞退吧。”、“如果让我的亲戚朋友知道我得了这病，可能会像隔离怪物一样隔离我吧。”、“我父亲因为心脏病还在住院呢，母亲生病走得早，家里只有妻子带着不满1岁的孩子，我一住院，谁来照顾父亲呢？感觉天都要塌了。”

2.2.2 治疗过程中患者面临的困难 较长疗程、疾病相关知识匮乏、经济压力等均是患者在治疗过程中遇到的问题。有5例患者存在以下想法：“我已经按照医嘱吃了这么久的药了，痰涂片结果还是不能转阴，看来想要彻底治好是不可能了。”、“听老家人说肺结核得上了就终身有传染性了，我是不是永远治不好了？”、“我听家里附近村民说有好多人肺结核吃了土偏方都治好了，怎么我已经吃了一段时间还不见效呢？”、“我研究生毕业刚参加工作不到两个月，还没有积蓄，快30岁了，不但不能够侍奉双亲，还需要他们给我掏钱治病，我真是无能啊。”、“我儿子读大学一年需要几万块钱，妻子早些年下岗在家待业，我在外打工勉强可以应付家庭开销，现在我病倒了，治病要钱，家庭收入没了，真的不知道怎么办好了。”

2.2.3 患病过程中患者的照护需求 患者在患病后渴求得到疾病相关知识及来自医护人员的帮助支援。有5例患者存在以下想法：“得病后我经常百度肺结核治疗方案及进展等相关知识内容，但不知道准不准确。”、“希望医生和护士可以详细讲解在家里怎么才能避免传染家人。”、“肺结核疗程长，目前抗结核药物对哪些类别的医保可以报销呢。”、“住院期间，医生和护士每天早晚都准时查房，我有什么问题或不舒服，他们都会及时过来处理。”、“每天一个人在隔离病房，没人交流，也有点压抑，医护人员有空的时候要是可以过来聊聊天就好了。”

3 讨论

本研究发现患者在确诊肺结核初期均会产生否认、焦虑、恐惧甚至绝望等负性心理。肺结核有较强传染性，周围人群“谈核色变”而对患者有意疏远，使其趋于否认患病[5]。患肺结核后应注意休息，然而部分患者尤其是从事体力劳动或是家庭顶梁柱，工作及收入将受到重创，进而出现焦虑心理，个别患者已有家庭成员患病，心理压力强度更大甚至绝望；因此，患者入院后应及时给予针对性护理干预[6]。首先充分理解患者内心感受，重视其情绪变化，解决其疑问并疏导其心理顾虑与思想负担，使其树立战胜疾病的信心，调动其主观能动性，提高治疗依从性；另外良好的心态也有利于免疫功能改善。

本研究发现患者面临较长疗程、疾病知识匮乏、经济压力等问题，与文献[7-8]的研究结果相似。医护人员可将疾病相关知识整理编辑成手册，发放给患者，让其知晓经过系统抗结核治疗后可无传染性，正常生活，纠正其过往因疾病自我封闭等错误观念和做法；告知患者抗结核药物及部分护肝药物和检查费用均有不同比例的报销，减弱其对于经济压力的顾虑；嘱咐患者避免过度劳累，营养均衡，适度锻炼。

本研究还发现患者患病过程中渴求得到疾病相关知识及来自医护人员的帮助支援。由于对疾病治疗过程及预后的不确定感，患者希望通过网络、医护人员等途径获取权威先进的疾病相关信息。同时，患者也渴望得到来自医护工作者安全可靠的治疗和细心照护以摆脱疾病困扰。患者有意倾诉是个体积极宣泄与勇于接纳的表现，是从外界汲取正能量的一种方式，医护人员可通过陪伴及言语抚慰舒缓患者心理压力及负面情绪，取得其信任，使其能够积极配合治疗，提高治疗效果。

综上所述，了解肺结核患者患病期间真实的感觉体验及可能遇到的困难和需求，并根据患者个体心理状态特点及患病经历采取针对性干预措施，以改善患者生活质量和预后。