聚焦乳腺癌患者“心理痛苦”视角下的人文关怀模式

石 岚，董 赟，刘桂凤，王晓松，吴玉萍，熊 萍

聚焦乳腺癌患者“心理痛苦”视角下的人文关怀模式

*石 岚，董 赟，刘桂凤，王晓松，吴玉萍，熊 萍

(江西省肿瘤医院，江西，南昌 330029)

通过量化与质性研究，聚焦乳腺癌患者因心理痛苦产生根源及转归理论模型的构建及尝试建立人文关怀模式。对558例乳腺癌患者筛查出心理痛苦患者，通过参与式观察、深度访谈，撰写备忘录等方法进行归类综合，以聚焦图表的形式进行分类并整理分析。心理痛苦的核心编码为失去自信，乳腺癌心理痛苦信念行为的转变有自我认知的调整，转折事件中通过人文关怀中专业支持、关爱力量使乳腺癌患者感受到支持，可促进其自信心的恢复。通过重视个体化的人文关怀需求，关爱中心成立、多学科会诊、对症状进行管理、关注情感，帮助患者走出心理局限、利用网络平台跟踪服务等措施进行专业支持与人文关怀。重视乳腺癌患者心理痛苦体验，人文关爱与专业支持共同构建形成人文关怀模式。

聚焦；扎根理论；乳腺癌；心理痛苦；人文关怀

乳腺癌是女性发病率最高的恶性肿瘤，我国乳腺癌患者每年约新增近30万人。乳腺癌患者要经历以手术、化疗等方式为主的综合治疗。乳腺癌患者与其他癌症患者相比，其治疗手段往往影响女性特征，对女性自我认知、家庭生活有一定的影响，加上治疗过程漫长，不仅给患者生理造成创伤，同时对其心理也造成一定损害[1]。本研究选取2016年6月至2017年12月以手术、化疗等综合治疗为主的乳腺癌患者558例，在诊断期、治疗期、康复期测量其心理痛苦指数，大于等于4分[2]者给予重点关注心理状态，通过参与式观察、写备忘录、深度访谈、聚焦写作，扎根研究[3]乳腺癌患者心理痛苦的经历，聚焦乳腺癌患者心理痛苦产生的根源及转归理论模型的构建，并尝试建立人文关怀模式，其结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象

1.1.1 一般资料

选择2016年6月至2017年12月江西省肿瘤医院收治的女性乳腺癌患者为研究对象，纳入标准：①经病理诊断为乳腺癌；②知情同意，愿意加入研究；③人际沟通理解能力正常。排除标准：①具有精神疾病及神志不清者；②终末期乳腺癌患者，无治疗价值者及放弃治疗者；③转院治疗患者。最终有558例乳腺癌患者纳入研究范围。

1.1.2 临床资料

资料来源：一是通过量表分别在乳腺癌患者诊断后、治疗期、康复期收集数据。二是扎根研究的资料来源，对心理痛苦指数大于等于4分者纳入质性调查范围，如果是量表筛查在治疗期或康复期第一次筛查出心理痛苦的患者，质性调查患者从当前阶段开始。质性调查方法包括参与式观察、文献收集、撰写备忘录、对调查者采用目的性抽样进行面对面半结构化深度访谈等。在文献研究的基础上根据研究目的制订访谈提纲。访谈内容见表1。

1.2 研究方法

本研究采用量性方法与质性研究中的扎根研究方法。

表1 乳腺癌患者心理痛苦访谈内容提纲

Table 1 Interview Outlines: psychological pain of breast cancer patients

编号内容提纲 1谈谈您从生病以来的感受？ 2治疗过程中您的感受是什么？ 3您感到痛苦持续了多长时间？ 4导致您的加重（或减轻）这种感受的原因是什么？ 5个人有调节方法吗？ 6您如何从心理痛苦状态中走出来的？（如果有的话） 7您还希望得到什么帮助？ 8您还有补充吗？ 9我们对以下（）问题进行确认

1.2.1 研究工具

心理痛苦温度计[2]是一个单维度的心理痛苦测量工具，包括从0~10分之间11个尺度(0代表无痛苦，10代表极度痛苦)，指导患者分别在诊断、治疗、康复三个阶段测量，患者对其感受程度在痛苦水平数字上做标记。疼痛评分采用数字评分法。

1.2.2 统计方法

质性研究中的文档处理采用NVIVO 12软件进行归类及排序处理，采用WPS软件处理思维导图。采用SPSS24.0进行计量分析。

1.2.3 聚焦写作[3]

写作的方式为进行资料的处理，对参与式观察内容、访谈内容进行事件编码和归类，再从撰写备忘录中不断综合，以图表的形式进行分类并整理，并不断比较观点，以研究成员讨论确定信息饱和为止，并讨论分析类属之间的关联。

1.2.4 质量控制

访谈研究者要具有丰富的乳腺癌患者照护背景和良好的访谈经验与技巧。研究小组成员3人，其中护理硕士1人，本科学历2人，工作经验均在5年以上。由调查者采用统一解释语向调查对象说明研究的目的和意义。研究者在参与者入院时，与其建立信任关系和签署知情同意书，并向受访者强调自愿和保密原则。为保护受访者的隐私，研究结果采用匿名方式，姓名以编码代替。本研究选择环境适宜的访谈地点，保证访谈的私密性。研究成员在访谈的过程中不对访谈对象进行任何价值判断。除研究者和被调查者外，无其余人在场，时间为在治疗结束后康复期第一次来参加康复活动时期。访谈时运用录音笔进行录音及记录，记录内容包括被访谈者表情、情绪变化及动作。

表2 患者一般资料（n=558）

Table 2 General information of patients（n=558）

项目例数百分比（%）项目例数百分比（%） 病变部位 病理分期 左乳癌27348.92%0期91.61% 右乳癌27048.39%I期11119.89% 双乳癌152.69%II期27048.39% 年龄 III期12822.94% 29及以下50.90%IV期346.09% 30～7914.16%无法分期61.08% 40～20536.74%手术方式 50～17731.72%乳腺癌改良根治术40071.68% 60以上9216.49%乳房单纯切除术203.58% 文化程度 保乳术335.91% 高中以下29051.97%乳房重建术91.61% 高中及以上26848.03%肿块切除术213.76% 病理组织学分型 手术以外的治疗方式 浸润性癌44579.75%4~8程周期化疗49087.81% 导管内癌458.06%放疗9517.03% 原位癌142.51%靶向治疗8715.59% 黏液癌及含其成份162.87%内分泌治疗例34461.65% 小叶癌71.25%报销方式 筛状癌40.72%城镇职工医疗保险8615.41% 其它274.84%新型农村合作医疗21638.71% 自费15627.96% 其它10017.92%

1.3 整理分析

使用归纳分析法分析资料和形成理论，包括：①研究问题，收集资料并整合，并逐级登录形成聚焦编码：记录她们“痛苦或感受疼痛的经历”编码尽量以患者当时的行为和感受来描述，并分类编码、逐级登录，聚焦到出现重要的并且最频繁的初始编码。并用访谈进行印证和补充。②对资料进行比较，初步生成理论：通过心理痛苦初始编码、聚焦编码与各个事件的反复比较发现患者感到心理痛苦与疾病诊断、治疗、治疗结束后遇到问题（内因）及家庭社会事件（外因）之间的关联。③理论性抽样：回顾文献，系统地对资料进行归属，聚焦编码提升为概念类属。④建构理论。

2 结果

2.1 一般资料

2.2 乳腺癌心理痛苦发生率

通过量化资料快速得知乳腺癌患者患病后感到心理痛苦的人群发生率，结果见表3。

表3 乳腺癌患者不同就诊阶段心理痛苦发生率

Table 3 The incidence of psychological pain in patients with breast cancer at different stages of treatment

阶段总数(例)心理痛苦发生人数(例)心理痛苦发生率(%) 诊断期55829653 治疗期55824644 康复期55820136

2.3 聚焦乳腺癌患者因心理痛苦产生及转归理论模型的构建研究

表4 乳腺癌心理痛苦一般因素分布

Table 4 Subgroup analysis of general factors of psychological pain in breast cancer

分类例数诊断期心理痛苦≥4（n=296）治疗期心理痛苦≥4(n=246)康复期心理痛苦≥4(n=201) 病变部位 单侧乳癌543285（52.5）232（42.7）191（35.2） 双乳癌1511（73.3）14 （93.3）10（66.7） c2值 2.54715.1666.281 P值 0.111< 0.0010.012 年龄 29~398463(75.0)38(45.2)39(46.4) 40~59382195(51.0)136(35.6)130(34.0) 60以上9238(41.3)72(78.3)32(34.8) c2值 21.96054.7894.665 P值 < 0.001< 0.0010.097 文化程度 高中以下290189(65.2)102(35.2)109(37.6) 高中及以上268107(39.9)144(53.7)92(34.3) c2值 35.64519.4620.641 P值 < 0.001< 0.0010.423

续表4 乳腺癌心理痛苦一般因素分布

Table 4 Subgroup analysis of general factors of psychological pain in breast cancer

分类例数诊断期心理痛苦≥4（n=296）治疗期心理痛苦≥4(n=246)康复期心理痛苦≥4(n=201) 病理分期 0~I期12042(35.0)38(31.7)39(32.5) II~III期398220(55.3)171(43.0)131(32.9) IV期3429(85.3)32(94.1)29(85.3) 无法分期65(83.3)5(83.3)2(33.3) c2值 33.82449.48237.056 P值 < 0.001< 0.001< 0.001 手术方式 保乳33018(54.5)10(30.3) 切除乳房4290206(48.0)180(42.0) 重建术907(77.8)2(22.2) 其它21015(71.4)9(42.9) c2值 -7.4263.065 P值 -0.0530.382 手术以外的治疗方式 4~8程周期化疗490 158(32.2) 放疗95 56(58.9) 靶向治疗87 32(36.8) 内分泌治疗例344 122(35.5) 报销方式 有报销302194(64.2)137(45.4)93(30.8) 自费及其它266102(38.3)109(41.0)108(40.6) c2值 37.9951.1095.949 P值 < 0.0010.2920.015

表5 乳腺癌心理痛苦产生相关因素

Table 5 Related factors of psychological pain in breast cancer

阶段总数n心理（n %）躯体（n %）社会经济（n %）复发转移（n %）转折事件（n %） 诊断期296206 69.592 31.1128 43.234 11.5212 71.6 治疗期246212 86.2225 91.5132 53.652 21.1143 58.1 康复期201119 59.285 2.368 33.852 21.146 22.9

表6 转折事件对心理痛苦、疼痛评分影响的对比(x±s)

Table 6 Comparison of the effects of turning events on psychological pain and pain scores

组别诊断期 治疗期 康复期 例数心理痛苦评分疼痛评分 例数心理痛苦评分疼痛评分 例数心理痛苦评分疼痛评分 加重组1414.35 ± 0.420.40 ± 2.60 994.47 ± 0.574.46 ± 0.62 254.58 ± 0.530.40 ± 2.40 改善组713.99 ± 0.391.30 ± 2.30 444.19 ± 0.513.59 ± 0.89 214.01 ± 0.211.30 ± 0.49 t 6.030-3.287 2.7986.732 4.6261.830 P < 0.0010.002 < 0.05< 0.001 < 0.0010.079

2.3.1 分辨乳腺癌患者发生心理痛苦所出现的条件及被深化或被削弱的条件

通过对558例乳腺癌患者进行心理痛苦筛查发现，心理痛苦人群分布率在不同时期分别为53%、44%和36%，乳腺癌患者心理痛苦发生率在诊断期与年龄、文化程度、病理分期、报销方式上的不同而有显著差异（均< 0.001）；治疗期与病变部位、年龄、文化程度、疾病分期不同有显著差异（均< 0.001）；康复期因疾病分期的不同而有显著差异（< 0.001）（表4）。通过深入到乳腺癌患者治疗、生活场景和情景中，聚焦乳腺癌心理痛苦事件，结合量性分析，乳腺癌患者心理发生痛苦所出现的条件及被深化或被削弱的条件有：①心理因素。与乳腺癌女性感性认识相关，面对发生乳腺癌时情感体验占主要部分，无法应对患病事实及无法对治疗方案进行选择，文化程度低的患者由于对疾病治疗的理解性差，更加恐惧手术和治疗，年轻乳腺癌患者更为担心乳缺失对家庭的影响和事业的影响。②躯体症状。手术产生的疼痛，特别是双乳癌手术及中晚期手术创伤大及年龄大的患者对手术创伤恢复差；化疗产生的不良反应，放疗产生的皮炎，内分泌药物治疗对激素平衡的影响，都会折磨患者。③经济社会因素。乳腺癌治疗周期长，花费较高，对家庭经济产生负担。④疾病预后及复发转移。疾病分期在乳腺癌疾病的不同时期都是困扰患者的主要因素。当疾病预后不好或复发转移时常使患者害怕死亡和可能产生的后果。⑤转折事件。负性事件如治疗期间遭遇家庭问题会导致乳腺癌患者情绪极度低落，但如果亲人关心和医务人员帮助其了解疾病知识，可改变患者的认知观念，增强其治疗疾病的信心（见表6），对躯体症状疼痛症状改善在治疗期也具有统计学意义（< 0.001）。

2.3.2 信心是决定乳腺癌患者心理痛苦状态的核心要素

乳腺癌患者心理痛苦对个体认知和行为带来负面影响[4]，会影响乳腺癌患者治疗依从性并使情绪低落，从而影响治疗和康复。她们在乳腺癌治疗过程中面临的困难会助长自身的脆弱，并对未来感到无力、无助甚至绝望（见表6、图1）。因此，信心是决定乳腺癌患者心理痛苦状态的核心要素。

2.4 心理痛苦视角下对乳腺癌患者人文关怀模式的构建

研究小组对整个研究过程的回顾和反思，对乳腺癌诊断、治疗、康复的各个环节制定完善的专业支持计划与关爱行为，其切入点如图1（右侧方框，箭头左指部分）：具体为现存护理关怀行为在诊断期信息上应针对个体化需求制定治疗计划，重视个体化的人文关怀需求。治疗期间对乳腺癌患者症状进行控制、设立关爱中心、为患者之间交流达到互相帮助的目的[5]，多学科小组会诊以解决患者问题如改善失眠[6]等躯体症状；后期康复期加强对乳腺癌患者康复情况的关注，关注情感，帮助其走出心理局限，利用网络平台跟踪服务等，并通过远程交流达到进行健康教育，如服用药物的注意事项[7]，推送保健服务知识及组织健教活动等。

图1 聚焦乳腺癌心理痛苦视角下的人文关怀模式

3 讨论

3.1 建立乳腺癌患者心理痛苦人文关怀模式的必要性

乳腺癌患者心理痛苦体验受经济、文化、宗教信仰等差异的影响。有研究报道，心理痛苦程度与年龄、文化程度、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、化疗前是否绝经及所处的化疗周期有关[4,8-12]。乳腺癌患者经历了认知、信念和行为过程的调整，个人因素和家庭社会因素可促进病人的调整[13]，人文关怀可提高乳腺癌患者的生活质量，增强其战胜疾病的信心[14-17]。乳腺癌患者生存周期长，各阶断心理痛苦状况亟待关注，应针对乳腺癌患者在各个阶断知识信息缺乏、心理精神压力、躯体症状等问题，为患者提供针对性、连续性的人文关怀和专业指导。因此，本研究利用质性研究的扎根研究方法，通过调查、理解、聚焦、归纳分析、反思等方式，深入诠释了乳腺癌患者心理痛苦的本质根源，在心理痛苦应对方面，重视专业支持及采用多种方式促进患者积极应对，为患者治疗决策提高应对能力。

3.2 人文关怀模式应体现专业帮助、人文关爱及全程照护

患者文化程度存在对信息理解不对等的状态，或者未充分获得信息，或片面理解；病变部位、疾病分期、担心疾病预后等都对患者生理影响大，如存在更大手术范围、更多的化学治疗疗程、更多的经济支出等。以上条件因素最终汇聚，使乳腺癌患者产生心理痛苦从而丧失信心。医护工作者要通过乳腺癌患者不同阶段心理痛苦产生条件因素，发现护理服务盲点，提升护理服务质量。在诊断期帮助患者获得信息，并充分沟通，消除患者恐惧心理；在治疗期，护理工作要随着医疗模式变化而不断改进，乳腺癌的人文关怀模式要向循证医学、精准治疗、个体化治疗需求转型，提供专业化帮助，减轻躯体不适；在康复期，要对康复情况密切关注，加强跟踪服务及健康指导等。通过构建的人文关怀模式，体现专业帮助、人文关爱及全程照护，使乳腺癌患者做好心理调整，减少负性情绪，更有信心重返社会。

4 小结

本研究尝试通过质性研究中的扎根研究方式来聚焦乳腺癌患者因心理痛苦产生及转归理论模型的构建，通过对聚焦模型的分析同时发现存在专业上以更完善的支持，尝试在人文关怀模式上人文关爱与专业支持共同构建形成，其成效将以观后效。

[1] 胡君莉,王兆霞,李娟.癌症住院患者心理痛苦及其相关因素调查[J].实用医药杂志.2012,29(10):943-946.

[2] 严利,徐支南,李晓霞,等.心理痛苦温度计用于恶性肿瘤患者的研究[J].护理学杂志,2012,27(13):73-75.

[3] 凯西•卡麦兹著.扎根理论构建:质性研究实践指南[M]. 重庆:重庆大学出版社 , 2009:19-121.

[4] 陈静,刘均娥,苏娅丽,等.住院乳腺癌患者心理痛苦及其相关因素调查[J].护理管理杂志,2012,12(03):158-161.

[5] 曹雪英,邓暑芳,何丽煌.病友互助护理模式对乳腺癌患者心理健康及治疗不良反应的影响[J].护理学杂志,2013,28(14):23-25.

[6] 陈丽,彭春妹,胡忠光. 江西省农村老年人抑郁与生活质量的关系[J].井冈山大学学报:自然科学版,2016, 37(4): 94-97.

[7] 王娜娜,陈春林,胡文. 1例抑郁症全并高血压患者的门诊用药毅然决然服务[J].井岗山大学学报:自然科学版, 2017,38(4):93-96

[8] 王阳,范珊红,曹蕾,等.乳腺癌患者心理痛苦及其相关因素的研究[J].中华全科医学,2016,14(11):1912-1914.

[9] 刘雅,张欣文,李静,等.乳腺癌辅助化疗患者400例心理痛苦评估研究[J].中国妇幼健康研究,2016,27(5): 581-583.

[10] 薛和玉,朱宁,曹蓉,等.乳腺癌术后辅助治疗患者心理状况现状调查[J].四川大学学报:医学版,2016,47(3): 442-444.

[11] 胡君莉,王兆霞,李娟.癌症住院患者心理痛苦及其相关因素调查[J].实用医药杂志,2012,29(10):943-946.

[12] 林岑,胡雁,钱序,等.乳腺癌患者坚强的概念结构及对护理的意义[J].中华护理杂志,2008(2):107-110.

[13] 邱利娟,卢珊,邱利平.人文关怀护理及心理干预对乳腺癌患者生存质量及康复信念的影响分析[J].中国医药科学,2018,8(2):126-128.

[14] 段珂玲,王玉,吴欣慰.人文关怀模式护理对乳腺癌根治术后心理障碍患者治疗效果的影响[J].中国健康心理学杂志,2017,25(8):1162-1165.

[15] 张丽.人文关怀护理在乳腺癌根治术患者中的应用[J].当代护士(中旬刊),2016 (9):76-77.

[16] 侯梅.人文关怀在乳腺癌手术护理中的应用体会[J].中国卫生标准管理,2016,7(7):220-221.

[17] 郑丹萍,董鑫,王晓晶.年轻乳腺癌患者生育计划及知识与治疗决策的研究[J].护理学杂志,2015,30(22):31-34.

FOCUS ON HUMANISTIC CARE MODE FROM THE PERSPECTIVE: “PSYCHOLOGICAL PAIN” OF BREAST CANCER PATIENTS

*SHI Lan, DONG Yun, LIU Gui-feng, WANG Xiao-song, WU Yu-ping,XIONG Ping

(Jiangxi Cancer Hospital, Nanchang, Jiangxi 330029, China)

Through quantitative and qualitative research, focusing on the causes of psychological pain in breast cancer patients and the construction of the theoretical model of the outcome and trying to establish a humanistic care model.558 cases of breast cancer patients were screened out with psychological pain. They were classified and integrated through participatory observation, in-depth interview, writing memos and other methods, and were classified and sorted out in the form of focus chart.The core code of psychological pain was loss of self-confidence. The change of psychological pain belief behavior of breast cancer had adjustment of self-cognition, the professional support and caring power in humanistic care, which could promote the recovery of breast cancer patients' self-confidence.Through paying attention to the needs of individualized humanistic care, the establishment of care center, multi-disciplinary consultation, symptom management, emotional concern, which could help to break out of psychological limitations, and use network platform tracking services and other measures for professional support and humanistic care. Pay attention to the psychological pain experience of breast cancer patients humanistic care and professional support to build a humanistic care model.

focus; grounded theory; breast cancer; psychological pain; humanistic care

R473.74

A

10.3969/j.issn.1674-8085.2021.01.017

1674-8085(2021)01-0101-06

2020-06-06；

2020-09-18

江西省自然科学基金项目(2015ZBAB205017)

*石 岚(1971-)，女，江苏常熟人，主任护师，主要从事肿瘤护理研究(E-mail:1977961631@qq.com)

董 赟(1987-)，女，江西抚州人，副主任护师，硕士，主要从事乳腺肿瘤外科研究(E-mail16268067@qq.com);

刘桂凤(1965-)，女，江西吉安人，副主任护师，主要从事肿瘤护理研究(E-mail:1945132863@qq.com);

王晓松(1987-)，女，山东人，主管护师，硕士，主要从事肿瘤护理及心理研究(E-mail:2523285149@qq.com);

吴玉萍(1979-)，女，江西鄱阳人，主管护师，主要从事肿瘤护理研究(E-mail:371996894@qq.com);

熊 萍(1977-)，女，江西奉新人，主管护师，主要从事肿瘤护理研究(E-mail:1163267461@qq.com).