家属个性化认知干预对脑瘫患儿的影响

梁兰梅，欧阳知明，张前进

(中山市博爱医院 广东中山528400)

小儿脑瘫是一种比较常见的神经系统类疾病，其发病原因主要是患儿在出生1个月内时受各种多样因素的影响，导致脑部发育障碍或脑损伤，从而引发一系列的运动性障碍[1]。该病在临床上的特点主要为肌腱反射功能亢进和肌张力高，另外患儿腕关节骨角、曲角及足背曲角等也均比正常人低，一般患儿在行走过程中常常会出现膝关节反张、肘关节屈曲、踝关节外旋、肩胛带内敛等现象[2]。根据相关研究报道显示，脑瘫在全球的发病率为0.15%～0.25%，可能会导致患儿智力、生长发育、运动以及视听障碍，是造成儿童残疾的主要疾病[3-4]。目前，在临床上治疗脑瘫患儿多采用非手术药物方法，其中比较常见的疗法有中医疗法、康复训练疗法和运动疗法，其中康复训练疗法在脑瘫患儿治疗中已经被证实具有较好的临床疗效[5]。因为脑瘫的治疗和康复周期一般均较长，患儿不可能长期在医院接受治疗和康复，所以家庭对脑瘫患儿的康复也起着不可忽视的作用，帮助家属提高对脑瘫康复相关知识的认知程度，有助于改善脑瘫患儿的康复效果[6-7]。2017年4月1日～2019年4月1日，我们对42例脑瘫患儿实施家属个性化认知干预，取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取同期我院小儿神经内科收治的脑瘫患儿80例为研究对象。纳入标准：①均符合脑瘫诊断标准者[8]；②无意识障碍和能有效配合训练者；③年龄2～10岁；④家属自愿参加此项研究并且同意签署知情同意书者。排除标准：①心肺功能异常者；②合并有癫痫且行为异常不能配合训练者；③预测不能坚持接受治疗和康复训练者。本研究符合《赫尔辛基宣言》。将患儿随机分为观察组42例和对照组38例。观察组患儿男25例、女17例，年龄2～10(5.13±0.24)岁；脑瘫类型：痉挛型脑瘫24例，不随意运动型脑瘫8例，肌张力低下型脑瘫4例，混合型6例；患儿家属受教育程度：大专及以上22名、中学及中专14名、其他6名。对照组患儿男23例、女15例，年龄2～9(5.26±0.17)岁；脑瘫类型：痉挛性脑瘫21例，不随意运动型脑瘫6例，肌张力低下型脑瘫5例，混合型6例；患儿家属受教育程度：大专及以上20名，中学及中专12名，其他6名。两组性别、年龄、脑瘫类型及家属受教育程度资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法 两组患儿均接受康复训练护理干预，主要包括以下几个方面。①健康教育：首先加强医护人员综合护理能力，对家属普及护理相关基本常识，以提高其对脑瘫患儿平时生活照顾等方面的护理能力；另外，针对不同年龄段的患儿可以采取不同的方式进行引导，对待年龄较大患儿时，一定要有耐心与其进行交流，以提高患儿对脑瘫的理解，从而能更加顺利引导患儿积极主动配合康复训练。②日常生活和心理指导干预：在日常生活中，积极帮助患儿解决穿衣、饮食及如厕等问题，同时制定合理的饮食计划，在指导低龄患儿过程中切不可操之过急，在给予他们帮助的同时还要指导其学习，另外还可以通过做游戏等方式帮助患儿改善消极心理，多给予鼓励和耐心。③肢体运动训练：可依据患儿功能障碍的程度，开展与之相对应的肢体功能训练，对低龄患儿，可以通过玩具等物品引导其在软床上进行爬行、站立和行走等，同时护理人员还需及时矫正患儿在运动过程中肢体弯曲和内翻等不协调姿势，可以采用中医按摩或推拿等方法。④智力学习训练：多与患儿进行语言沟通，并指导其认知外界常见事物，如书本、玩具、餐具等，家长可以通过与患儿进行互动游戏等方式对患儿视听、感知、语言和记忆等方面开展训练。此外，对照组患儿家属均接受常规认知教育，主要包括：向家属介绍病房制度和环境、医护人员及安全教育等相关情况，另外帮助家属全面了解康复治疗相关知识，从而可以辅助护理人员指导患儿平时用药及饮食。观察组患儿家属在对照组基础上接受个性化认知的健康教育，具体内容如下：首先成立认知干预小组，其中每个小组均由1名主治医生和3名护理人员组成，通过循证依据、临床护理实践中发现的问题及出院后的自护内容建立认知干预基本内容，所有认知干预小组成员均需参加相应培训，并进行考核。在患儿入院后，对其病情进行评估，同时对家属个人具体资料进行详细记录，主要包括居住地、家庭关系、子女数、保险情况、受教育程度、职业等方面，然后根据患儿病情及家庭不同情况制定合理的个性化干预措施。患儿在医院接受康复训练时，护理人员也会向家属详细介绍脑瘫的相关知识、护理要点、注意事项及出院后可能遇到的问题和应对措施，其中知识教育在患儿入院时、护理中期以及出院前进行面对面干预，每次30 min，并发放健康手册。在患儿出院后6个月，可以采用电话随访方式对患儿家属进行持续认知干预，1次/月，每次20～25 min。其中干预内容主要包括：患儿病情评估、护理问题以及实践操作指导问题，将每次对家属的干预内容、干预效果及下次干预的内容均详细记录下来。两组患儿和家属均随访12个月。

1.3 观察指标 ①比较两组患儿家属护理能力。采用自制家属护理能力调查表评估，该量表主要评估家属对功能康复锻炼、营养膳食、基础护理3个方面的掌握度，其中设置功能康复锻炼总分值为40分，另2个各设置30分，满分100分，评分越高表明患儿家属护理能力越好。②比较两组患儿干预前后各项功能评分。根据《残疾儿童综合功能评定量表》[9]对两组患儿的认知功能、语言能力及社会适应能力进行评分，该量表总分100分，分数越高表明康复效果越好。③比较两组患儿干预前后粗大和精细运动功能。其中粗大运动功能采用粗大运动评估量表(GMFM-88)[10]进行评估，精细运动功能采用精细运动功能测量表(FMFM)[10]进行评估。GMFM-8分为5个功能区，共88项，具体分区为：A区(翻身和卧位)17项；B区(坐位)20项；C区(爬和跪)14项；D区(站立位)13项；E区(行走与跑跳)24项。其中每项评分为0～3分，0分表示动作还没有出现的迹象；1分表示动作开始出现，但只完成动作的10%以下；2分表示部分完成动作，可以完成整个动作的10%～90%；3分表示整个动作可以全部完成。分值越高表明患儿的粗大运动功能越好。FMFM同样也分为5个区域，共61项，具体分区如下：操作能力(13项)，抓握能力(10项)，上肢关节活动能力(9项)，视觉追踪(5项)，手眼协调(24项)。其中每项评分为0～3分，0分表示不能完成上面的各项运动；1分表示有进行动机或能少量完成相关动作；2分表示可以完成部分动作；3分表示全部动作均可完成。分值越高表明患儿精细运动功能越好。④比较两组患儿康复疗效。评价标准[11]：若患儿的认知能力及语言表达能力等均得到了明显改善，临床症状也在逐渐改善，并且患儿主动配合性高，视为显效；若患儿只有认知能力得到相应改善，语言表达能力仍然存在较大缺陷，另外与治疗前相比发现有所改善，并且存在明显好转倾向，视为有效；若患儿认知能力以及语言表达能力等各方面功能均无较明显改善，并且患儿治疗依从性较低，视为无效。其中总有效率(%)=(显效例数+有效例数)/总例数×100%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 20.0软件统对数据进行处理。计数资料以百分比表示，采用χ2检验；计量资料以表示，采用t检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿家属护理能力比较 见表1。

表1 两组患儿家属护理能力比较(分，

2.2 两组患儿干预前后各项功能评分比较 见表2。

2.3 两组患儿干预前后GMFM-88和FMFM评分比较 见表3。

2.4 两组患儿康复疗效比较 见表4。

3 讨论

脑瘫是儿科中较常见的一类神经系统疾病，通常以痉挛性脑瘫为典型，其中该病的病情发展一般都较快，具有较高的致残率[12-13]。临床上通常以中枢性运动功能障碍及姿势异常等为主要表现，多数患儿还会伴有智力方面障碍，不仅对患

表2 两组患儿干预前后各项功能评分比较(分，

表3 两组患儿干预前后GMFM-88和FMFM评分比较(分，

表4 两组患儿康复疗效比较

儿自身健康成长造成影响，另外还会影响患儿家庭生活质量[14]。因为脑瘫的治疗和康复周期一般均较长，患儿不可能长期在医院接受治疗和康复，所以提高家属护理能力对脑瘫患儿康复具有非常重要的作用。

在本研究中，对照组患儿家属均采取常规认知教育进行干预，观察组患儿家属在对照组基础上采取个性化认知的健康教育进行干预。个性化护理干预是在基础护理基础上体现人文文化的一种护理方式，会考虑到个体差异，并寻找及制定符合个体需求的护理干预措施，充分体现了“以患儿为中心”的宗旨[10]。本研究结果显示，观察组患儿家属功能康复训练、营养膳食、基础护理评分和总评分高于对照组(P<0.01)，说明对患儿家属采取个性化认知干预，有利于提高其护理能力。干预后，观察组认知能力、语言能力及社会适应能力评分高于对照组(P<0.01)，说明对患儿家属实施个性化认知干预，可以有效改善患儿认知能力、语言能力及社会适应能力。干预后，观察组患儿中GMFM-88和FMFM评分均高于对照组(P<0.01)，说明对患儿家属采用个性化认知干预，可以有效改善患儿粗大和精细运动功能，主要原因可能与对家属的持续认知干预有关，由于家属受教育程度不同，有些家属可能通过1次干预就能掌握其护理的基本要点，而有些可能需要进行多次干预才能理解。观察组总有效率高于对照组(P<0.05)，也进一步说明对患儿家属采取个性化认知干预，可以有效改善患儿临床症状。但由于该研究样本量较小，且病例来源集中，家属个性化认知干预对脑瘫患儿的具体疗效还有待后续进一步深入论证。

综上所述，家属个性化认知干预有助于提高家属护理能力，可有效改善脑瘫患儿认知能力、语言能力及社会适应能力，具有积极临床疗效，值得临床推广。