脑卒中患者家庭护理评估工具的研究进展

2021-02-22何兴月郝佳琪杨辉曹慧丽

中国全科医学 2021年12期

何兴月，郝佳琪，杨辉，曹慧丽

本文价值：

出院后直接返回家中是我国脑卒中患者出院时的主要选择。然而，我国脑卒中“护理链”仍然薄弱，缺乏脑卒中家庭护理准确可靠的评估工具。

本文阐述了家庭与疾病的关系以解释我国脑卒中患者出院时选择家庭护理的原因；分析了国内外家庭护理相关研究以明确家庭护理评估的重要性；首次总结了实施脑卒中患者家庭护理评估的时机，并概述了现阶段国外运用较为广泛的脑卒中家庭护理特异性评估工具，相对客观地评价了各类评估工具的优缺点和应用情况，以期为社区护士有针对性地使用各类工具提供借鉴，同时为编制合适的家庭护理评估工具提供理论依据。

脑卒中是一种急性起病的脑血管疾病。据报道，2015年中国60岁以上人口占总人口的15.2%，预计到2050年该比例将升至36.5%［1］，快速的老龄化已经成为脑卒中发病率和死亡率上升的主要原因，不仅如此，约15%的脑卒中还发生在50岁以下的人群中，导致工作年龄人群的寿命大幅缩减［2］，给公共卫生系统和家庭带来了巨大压力。

在中国传统家庭思想中，疾病不仅是个人问题，更是家庭的事务［3］，家庭是减少患者住院时间和计划外再入院的重要组成部分［2］。研究显示，家庭是连续性照护的重要中间层级，社区护士对出院后回归家庭的患者进行动态评估，有利于信息、管理和关系的连续性［4］。CREASY等［3］研究也显示，可靠的评估工具能够准确地反映脑卒中患者的家庭需求和生活质量，在家庭护理评估上花费时间“常数”的减少可提高患者康复依从性，降低再入院率。因此，运用准确的评估工具对脑卒中居家患者进行评估，并根据患者个体的特异性选择合适的措施，具有重要意义。目前，国外以家庭护理为主的脑卒中患者评估工具发展已较为成熟，但国内鲜见报告。本文就脑卒中患者家庭护理评估背景、评估时机、特异性评估工具进行介绍，旨在为社区护士提供准确度高、特异性强、简单有效的脑卒中患者家庭护理评估工具，促进脑卒中患者家庭护理的有效性，同时为编制合适的家庭护理评估工具提供理论依据。

1 脑卒中患者家庭护理评估背景

1.1 家庭与疾病的关系家庭是指一群受到强烈情感纽带，有归属感和积极参与生活的人的集合［5］。社会科学家把家庭分为强联系家庭和弱联系家庭。在强联系家庭中，家庭是福利的中心提供者，国家以辅助的方式进行干预；而在弱联系家庭中，公民成分明确，人们更愿意依赖公共资源，国家是福利的主要提供者［6］。疾病作为一种家庭事务，患病后责任感在强、弱联系不同的家庭也存在很大差异［7］。强联系家庭的国家，例如中国、西班牙、意大利等，人们相信有责任长期照护父母，也更同意照顾生病的父母是一种孝道的观点，因此，强联系家庭的患者出院后常直接返回家中。而弱联系家庭国家则相反，患者出院通常转入养老院或其他医疗机构。在中国儒家文化背景下，家庭主义和孝道得到了高度重视［8］。在这种观念下，家庭护理是我国脑卒中患者出院时的优先选择。

社区护士和家庭有着广泛的联系，有效的家庭护理对于脑卒中患者减少健康危机是至关重要的。加拿大一项研究将初级保健与社区护士联系起来，在不显著增加医疗保健系统成本的情况下，实现了更好的预期护理，满足了患者需求，改善了患者疾病恢复的体验［9］。因此，社区护士如何参与家庭护理是脑卒中患者居家康复的关键环节。

1.2 脑卒中患者家庭护理研究现状各国家和地区对家庭护理一词的理解不同，其所包含的服务差异大，家庭护理被认为是一个弹性术语［10］。目前，尚未统一脑卒中患者家庭护理的确切定义。

回顾国内外文献，脑卒中家庭护理研究主要集中于居家评估系统、患者出院准备服务、家庭功能的开发和应用等［11-13］。目前，奥马哈系统和Friedman家庭评估模式是应用于脑卒中患者中较为成熟的居家评估系统，两种系统评估全面，但奥马哈系统涉及一些隐私问题，实施起来并不容易；Friedman家庭评估模式对评估者的分析和决策能力要求较高，我国社区实际承载能力尚不能达到［11］。脑卒中患者出院准备服务是实现连续性护理照护的常用实践模式，国外已有不少相关研究，但我国居家护理机构组织尚不健全，缺乏相关法律法规及价格体系，全面推广出院准备服务与居家护理尚需时间［14］。针对家庭功能，主要从家庭关怀指数、家庭环境、家庭亲密度与适应性几方面考虑，相关研究相对较少。

最近的一项研究认为，脑卒中家庭护理内涵是指社区护士能够早期识别家庭护理的风险，指导患者及其家庭成员应对日常可能出现的状况［15］。而我国针对脑卒中患者家庭护理的评估究尚处于起步阶段，从出院到家庭的卒中“护理链”仍然薄弱，缺乏脑卒中疾病特异性、本土化、规范、全面的护理记录和效果评价方法。因此，解决脑卒中医院-社区-家庭护理评估的“断崖式”发展是当务之急［16］。

2 脑卒中家庭护理评估的时机

目前，对于脑卒中家庭护理的评估时机还未达成专家共识，主要原因是脑卒中疾病严重程度不同，患者面临危机的轨迹也不尽相同，轨迹的不确定性会影响专业人员与患者的沟通时机，进而影响脑卒中患者实施家庭护理评估的时间［17］。目前针对脑卒中家庭护理的评估时机主要包括脑卒中家庭支持计划［18］、加拿大脑卒中最佳实践建议［19］、新加坡家庭护理指南［20］和其他建议。

2.1 脑卒中家庭支持计划一项脑卒中家庭支持计划（TIRSFSP）的随机对照试验结果显示，在时机框架下以下5个阶段可作为脑卒中家庭护理评估的时机参考：（1）急诊入院期（诊断）；（2）医疗稳定期（稳定）；（3）出院准备期（准备）；（4）出院后返回家中的前几个月（实施）；（5）社区生活的长期调整期（适应）。每个阶段都强调护理人员对信息、情感、工具的需求（例如护理任务的培训）以及评估的支持［18］。

2.2 加拿大脑卒中最佳实践建议加拿大脑卒中最佳实践建议：脑卒中后的康复、恢复和社区参与［19］中提到，应评估脑卒中患者家庭及其照顾者的应对水平、抑郁风险以及其他身体和心理问题。在理想情况下，应在每次转换照护场所时进行评估，并在有症状时进行指标筛查。该建议同时推荐，只要有可能就可以使用经过验证的评估工具识别家庭潜在的问题。

2.3 新加坡家庭护理指南新加坡家庭护理指南建议，应在首次或最新评估后至少每6个月或其他适当的间隔时间进行一次全面的、初始的护理评估，以确定患者的护理需求和家庭护理的适用性，并确定医疗、护理和功能需求以及社会心理和情感需求等14个方面的内容［20］。

2.4 其他有学者认为，家庭评估不是一次事件，而是一个连续的过程；脑卒中家庭护理不能理解为以时间、内容和剂量等方面为标准的出院后康复的简单延续［3］。因此，LUTZ等［21］建议将脑卒中家庭护理评估分散在数周或数月内，并且评估将一直持续到患者具有独立实现相关目标技能的时候。

综上，最佳评估时机的把握可为脑卒中患者家庭护理提供有利的时机与空间，但仍待探索出准确预测脑卒中患者疾病严重程度的不同轨迹，并据此判定家庭护理评估的时机。

3 脑卒中患者家庭护理特异性评估工具

研究表明，脑卒中对整个家庭来说是一种改变生活的、具有挑战性的疾病，其常导致患者身体、心理和社会功能独立性的丧失［22］。长期的疾病意味着患者个体需要一个与疾病兼容的环境，社区护士早期评估获取家庭日常生活中有助于卒中后复原的因素，利于患者疾病的恢复。因此本文特针对脑卒中幸存者家庭护理评估的相关特异性评估工具的发展过程、结构维度、评分方式、信效度、应用情况和优缺点进行阐述。

3.1 一般健康问卷

3.1.1 制定情况 1979年，Goldberg和Hillier开发了一般健康问卷（The General Health Questionnaire-28），其最初是用于筛查和评估精神症状和社会心理健康的工具［23］。一般健康问卷有28个情绪困扰指标项目，涵盖4个主要领域：躯体症状（项目1～7）、焦虑/失眠（项目8～14）、社交功能障碍（项目15～21）和严重抑郁症（项目22～28）；评分有两种方法：（1）要求参与者使用行为得分（4分制）来表明过去几周的整体健康状况，这些行为指标包括以下体验频率：“一点都不”“不超过平常”“比平时更多”和“比平时多很多”，使用Liker评分法（0～3分），该评分方法总分0～84分，总分越高表示患者苦恼程度越高。使用此方法，总分≤23分的参与者被归类为非精神疾病患者，而总分>24分的参与者应被归类为精神疾病患者。（2）使用二进制方法进行评分，其中“完全不行并且不超过平常”得分为0分，“比平常更多”得1分；该评分方法总分>4分表示存在困扰。一般健康问卷在各种人群中的可靠性和有效性较好，重测信度为0.78～0.90，Cronbach'α系数为0.90～0.95，且与医院抑郁和焦虑量表以及其他抑郁量度有很好的相关性［24］。

3.1.2 量表应用一般健康问卷已被翻译成40余种语言。在KIRKEVOLD等［25］的研究中，一般健康问卷被用作评估社会心理干预对脑卒中居家患者幸福感影响的主要结局指标之一。挪威学者HJELLE等［26］尝试将一般健康问卷用于捕捉脑卒中居家患者情绪压力并干预，结果证实脑卒中幸存者出院后6个月之内的社会心理健康有所改善。目前，中文版的一般健康问卷已存在，但尚无该问卷应用于我国脑卒中居家患者心理健康评估的文献报道。因此，建议在未来研究中可尝试采用一般健康问卷问卷对中国脑卒中家庭护理患者心理健康功能进行实证研究。

3.1.3 优缺点一般健康问卷的优势在于：（1）评估内容针对心理疾病和健康之间的灰色区域，以识别卒中后心理健康失衡的患者与认为自己健康的患者；（2）问卷涉及最近几周内出现的令人痛苦的新现象；（3）评估只需5 min即可完成，具有针对性强、简单、高效的特点。缺点如下：（1）一般健康问卷仅是一种筛选工具，尚未建立最小可检测变化（MDC）和最小临床重要差异（MCID）方面的响应能力；（2）其仅对短期的健康问题敏感，对脑卒中居家患者长期心理健康属性并不灵敏；（3）两种评分方法可能会造成混淆，这对解释得分有一定影响；（4）问卷中严重抑郁症的分量表包括一些需要患者解释的问题，评估过程可能存在沟通的问题。

3.2 脑卒中运动偏爱量表（The stroke exercise preference inventory，SEPI）

3.2.1 制定情况 2016年，澳大利亚学者BONNER等［27］首次编制了SEPI，旨在探讨脑卒中后的运动偏好和潜在障碍。SEPI的开发经历了内容开发和内容优化两个阶段，最终形成结构化问卷，其考虑的运动偏爱包括监督水平、环境、社会支持和健康福利等方面；探索的潜在障碍包括成本、交通、安全、健康问题、信息和疲劳等方面；评估方式为参与患者对每个陈述的同意程度从0（“完全不同意”）到100%（“完全同意”）。

3.2.2 量表应用 SEPI适合社区-家庭康复期持续锻炼的人群。2019年，BLENNERHASSETT等［28］调查了42名参与者，旨在研究脑卒中运动偏爱是否可行以及是否可以根据此制定脑卒中居家患者锻炼方案，帮助患者坚持锻炼，结果证实当运动条件与个人喜好更相称时，情感反应会更加积极，该量表可促进脑卒中幸存者在社区-家庭中的运动并为锻炼计划的设计提供信息。

目前，SEPI应用于澳大利亚公共资助的社区康复场所。在我国，尚未报道居住在社区-家庭的脑卒中患者运动偏爱和潜在障碍的情况，在未来的研究中可将SPEI进行跨文化调试，探讨其在中国的适用性。

3.2.3 优缺点 SEPI评估的优势在于：（1）问题简单，条目清晰，易于管理和理解，且内容和脑卒中疾病运动结局指标密切相关，可在居家早期康复阶段使用；（2）提供了一个结构化的访谈过程来探索运动习惯和解决运动障碍，在这个过程中评估者能够考虑患者运动偏好，有助于在制定运动计划时获取新的信息；（3）评估简单、迅速，评估者无需事先培训就可以确定患者运动体验的重要方面。缺点在于：（1）未考虑脑卒中长期卧床患者的运功功能锻炼，只适用于日常能够独立行走的患者，无法推广到肢体功能障碍和认知障碍的人群中；（2）该量表可能会增加脑卒中居家患者锻炼的依从性，但无法保证患者是否能够遵守运动建议。

3.3 脑卒中专门化生活质量量表（The Stroke Specifific Quality of Life，SS-QOL）

3.3.1 制定情况 1999年，WILLIAMS等［29］在美国发布第一版SS-QOL。这是一种专门测量与健康有关的生活质量的评估工具，旨在评估脑卒中幸存者回归家庭后的基本需求和日常活动方面的能力。该量表共包括3个部分，共62个项目。前2个部分涉及身体活动（a）以及感觉和情感（b），共涵盖12个域49个项目，包括：流动性、能量、家庭角色、语言、情绪、个性、自我照顾、社会角色、思维、上肢功能、视觉和工作/生产力。第3部分比较了所有领域脑卒中前和脑卒中后的状态，包括对患者生活质量的总体评估，共13个项目。该量表评估参考时间是过去1周，并以Liket 5分法进行评分（1分=最低生活质量，5分=最高生活质量），总分越高表明功能越好或越来越一致。SS-QOL的重点放在脑卒中幸存者认为的有意义的3个方面：语言、四肢的活动使用和家庭角色，体现在（1）与朋友和家人沟通的重要性；（2）能够提供帮助的重要性；（3）成为一个清晰的人并具有清晰的身份以供家人信赖的重要性。中文版SS-QOL［25］具有良好的信度，不同时点总积分的Cronbach'α系数均为0.98，分半信度范围为0.93～0.95，重测信度的相关系数≥0.97（除视力项目），效度（KMO值均为0.97，P<0.01），敏感度（P<0.01）。

3.3.2 量表应用目前，SS-QOL已被法国、土耳其、丹麦、墨西哥等多个国家翻译和验证，用于测量脑卒中幸存者居家的日常健康状况。我国学者蔡业峰等［30］跨文化调试和验证中文版SS-QOL，以门诊随访和家访的方式，多中心、多时点测评536例缺血中风患者，在此次研究中，中文版SS-QOL从心理、生理、社会功能等维度出发筛选评价指标，尤其是对与脑卒中疾病特征密切相关的语言、认知和视力等方面做了全面评价及测量，进一步证实SS-QOL能全面、客观地反映脑卒中患者出院后的生存质量。

SS-QOL已得到多元文化的检验，是目前发展成熟、应用最广泛的脑卒中专门化生活质量量表，值得进一步的推广研究。

3.3.3 优缺点 SS-QOL的优势在于：（1）该量表与之前的Barthel Index（BI）和Short Form 36（SF-36）不同，其包含一些常用的脑卒中结局指标，并可以量化特定指标的意义；（2）能够评估脑卒中家庭护理患者潜在功能障碍的区域，例如手臂/手或语言评估；（3）评估简单迅速，可行性和可接受性好，对患者内部敏感能力强，检测脑卒中患者居家健康相关生活质量的变化也优于一般工具［31］。缺点在于：（1）不适用于患有明显失语症或认知缺陷的脑卒中患者，进一步发展需要涵盖语言和认知的评估；（2）缺乏对脑卒中患者社交需求的测量，今后的研究中需要增加社交角色领域，并进行验证。

3.4 脑卒中自我效能量表（the Stroke Self-Efficacy Questionnaire，SSEQ）自我效能感是支持脑卒中患者自我管理的理论基础，自我效能被认为可介导理想的健康行为，因此，具有较高自我效能感的脑卒中患者被认为具有更好的自我管理能力［32］。

3.4.1 制定情况 2008年，JONES等［33］研制了SSEQ，用于评估脑卒中幸存者日常活动和自我管理水平，其开发经历了3个阶段，最终版本的SSEQ包括活动功能、自我管理两个维度，共13个条目，其Cronbach'α系数为0.90，内部一致性良好。该量表每个项目以10分制进行评分，其中0分为完全不自信，10分为非常自信，量表得分越高，表示受试者的自我效能感越高。SSEQ每个条目均是卒中后个体常见的功能障碍因素，因此，这些条目也是脑卒中幸存者从医院返回家中的自我管理任务。李鸿艳等［34］对267例首发脑卒中患者进行施测，通过探索性因素分析、验证性因素分析、内部一致性检验等方法验证中文版SSEQ信效度，最终得到中文版SSEQ总量表Cronbach'α系数为0.969，日常生活活动效能因子和自我管理效能因子Cronbach'α系数分别为0.974和0.94，为我国开展脑卒中患者心理护理干预与个体化康复护理干预提供了依据。近年来，在SSEQ的基础上还发展了南安普顿脑卒中自我管理量表［35］（The Southampton Stroke Selfmanagement Questionnaire，SSSMQ）和参与策略自我效能感量表［36］（Participation Strategies Self-Efficacy Scale，PS-SES）。2016年，我国香港学者LO等［37］将英文版SSEQ进行翻译、修订形成中国社区居民脑卒中自我效能感量表（Stroke Self-Efficacy Questionnaire in Community-Dwelling Stroke Survivors，SSEQ-C），SSEQ-C具有较高的内部一致性，其Cronbach'α系数为0.92，组内相关系数为0.52，重测信度也令人满意，是衡量中国脑卒中幸存者居家自我效能的有效工具。

3.4.2 量表应用 SSEQ在葡萄牙、意大利、土耳其、丹麦等国家已经进行跨文化调试并应用。学者 FROST等［38］采用SSEQ和其他日常生活工具对50名社区居民进行评估，研究社区脑卒中患者的自我护理的影响因素，结果证实脑卒中患者自我效能的提高有助于患者日常生活的独立性，应进一步研究关于脑卒中患者日常生活自我效能的补充问卷。

在我国，传统文化强调适应因脑卒中等疾病导致的生活能力突然中断带来的挑战以及保持个人独立性的重要性，这与国际上加强脑卒中幸存者自我管理能力的指导方针相一致。近年来，SSEQ不断更新扩充评估领域，以弥补原始量表的缺陷，但我国基于国外原始版本编制的SSEQ-C只是小样本的信效度检验，在脑卒中社区-家庭护理患者中的适用性仍需要大样本、多中心的实证研究，以期脑卒中居家患者应对日常障碍和保持独立性方面的自我效能更具文化特定性。

3.4.3 优缺点在过去的十年中，已编制并应用SSEQ、SSSMQ、PS-SES、SSEQ-C。在本综述中，对以上几种量表的优缺点进行总结，详见表1。

4 小结

近年来，研究者积极探索脑卒中患者家庭护理评估的工具，但我国尚处于起步阶段，因此仍面临着许多问题，如评估时机的不确定性、评估工具选择困难以及缺乏特异性的评估工具等。相关研究还指出一些标准化的工具可应用于患有脑卒中等慢性疾病患者的家庭护理评估，但标准化的评估工具条目较多，评估者使用该工具前需要经过统一的培训，在临床实际中开展工作较为复杂，未来有待深入探讨其可行性［39］。综上，建议：（1）在今后的研究中，依据相关理论框架及最佳实践证据研发出符合我国文化背景及特色医疗环境，简单易行、可操作的脑卒中家庭护理评估工具；（2）基于家庭护理评估工具，制定脑卒中患者家庭护理可实施的干预措施并进行效果评价，形成脑卒中患者家庭护理管理模式，以期反应患者的生存质量状态及护理措施的动态发展变化特征及有效性，实现对脑卒中患者家庭护理动态评估、实施反馈，定时跟进，强化脑卒中患者的自我管理、自我照护能力，提高健康信念；（3）在条件允许的情况下，利用大数据将评估和评价过程程序化，以达到较高的成本效益，将医院-社区-家庭三级机构联动。

作者贡献：何兴月负责文章的选题与设计、整理文献、撰写论文和论文修订；郝佳琪负责文献/资料收集、可行性分析、论文修订；杨辉负责文章质量控制及审校、对文章整体负责；曹慧丽负责论文的可行性分析。