结直肠癌造口患者夫妻疾病沟通现状及影响因素

2021-02-04成香杜若飞周会月郑可心陈长英王涛陈勤

护理学杂志 2021年1期

成香，杜若飞，周会月，郑可心，陈长英，王涛，陈勤

手术是结直肠癌的主要治疗手段，国内每年有近10万人行肠造口术[1]。由于改变了常规的排便方式和身体形象，给患者带来生理、心理、社会和家庭等问题，多数患者会出现焦虑、抑郁、自卑、内疚和绝望等负性情绪[2-3]。配偶通常是患者的主要照顾者，为其提供情感支持和实际照护，其中有效沟通可有效提高夫妻婚姻满意度水平[4]。夫妻疾病沟通指患者和配偶交流疾病治疗信息以及个人对治疗的感受和忧虑的过程[5]。退缩或回避讨论与癌症相关的想法和感受会导致患者出现心理困扰、生活质量和幸福感下降等问题[6]。本研究调查肠造口患者的夫妻疾病沟通水平，并分析其影响因素，旨在为开展针对性夫妻沟通干预提供参考。

1 对象与方法

1.1对象采用便利抽样法，选取郑州大学第一附属医院肛肠外科2019年9月至2020年1月住院治疗或回院复查的结直肠癌造口患者作为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②病理检查诊断为结直肠癌，已行肠造口手术；③已婚且与配偶共同生活；④患者对病情及本研究知情，同意参与本研究。排除标准：①有精神病史和认知障碍；②合并严重心、肺、肝、肾等疾病或其他恶性肿瘤；③存在视觉、听觉和语言障碍。共有效调查221例患者，男120例，女101例；年龄29～77(54.41±6.44)岁。居住农村122例，城市99例；婚龄1～年23例，10～年31例，20～年61例，30年以上106例。结肠癌82例，直肠癌139例。永久性造口134例，临时性造口87例。粪便泄露散发异味：没有32例，有时132例，经常57例。存在造口并发症58例。其他资料见表1。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①一般资料调查问卷。研究者自行设计，包括一般人口学资料(性别、年龄、居住地、医保类型、家庭月收入、文化程度、婚龄)和疾病相关资料(TNM分期、造口类型、造口时间、自我护理能力、造口接受程度、粪便泄露散发异味和造口并发症等)。②夫妻癌症相关沟通问题量表(Cancer-related Communication Problems Scale，CRCP)。该问卷主要用于测量夫妻间关于癌症相关沟通是否存在问题，由Kornblith等[7]在2006年研制，本研究采用Li等[8]汉化的中文版本，包括情感支持(4个条目)、疾病治疗(4个条目)、自我保护(4个条目)和保护缓冲(3个条目)4个维度，共15个条目。采用3级评分，0分为表示存在不正确，1分为有时正确，2分为总是正确，总分0～30分，0～15分为轻度水平，16～22分为中等水平，23～30为重度水平，总分越高，表示夫妻间癌症相关沟通问题越严重。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.87。

1.2.2调查方法由研究者本人对住院治疗或回院复查的患者当场发放问卷，问卷由患者独立填写，避免配偶的意见参考，疑问之处由研究者解答。问卷当场填写并收回，共发放240份问卷，收回有效问卷221份，有效回收率92.08%。

1.2.3统计学方法采用SPSS22.0软件进行t检验、单因素方差分析及多元线性逐步回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1肠造口患者夫妻疾病沟通水平得分肠造口患者夫妻疾病沟通总分为7～26(17.10±5.20)分，其中情感支持维度得分(3.62±2.32)分，疾病治疗维度得分(5.70±1.61)分，自我保护维度得分(3.71±1.11)分，保护缓冲维度得分(4.10±1.66)分。

2.2不同特征肠造口患者夫妻疾病沟通得分比较单因素分析结果显示，不同性别、年龄、居住地、婚龄、造口类型、粪便泄露散发异味和造口并发症患者得分比较，差异无统计学意义(均P>0.05)。疾病沟通得分比较差异有统计学意义的项目见表1。

表1 不同特征肠造口患者夫妻疾病沟通得分比较差异有统计学意义的项目

2.3肠造口患者夫妻疾病沟通影响因素的多元线性回归分析以肠造口患者夫妻疾病沟通总分为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义的变量设为自变量进行多元线性逐步回归分析(α入=0.05，α出=0.10)。结果显示，家庭月收入(赋值：<3 000元=0，3 000～元=1，≥5 000元=2)、TNM分期(赋值：Ⅰ期=0，Ⅱ期=1，Ⅲ期=2，Ⅳ期=3)、造口时间(赋值：1～个月=0，4～个月=1，7～个月=2，12～24个月=3)、自我护理能力(赋值：不能自理=1，半自理=2，完全自理=3)是肠造口患者夫妻疾病沟通的主要影响因素，见表2。

表2 肠造口患者夫妻疾病沟通影响因素多元线性回归分析结果(n=221)

3 讨论

3.1肠造口患者夫妻疾病沟通水平有待提高夫妻避免讨论疾病相关话题减少了双方获得有益观点和客观评价事实的机会，影响患者的应对能力进而产生消极情绪[9]。本次研究结果显示，患者疾病沟通问题处于中等水平，与Lim等[10]研究结果相似，提示肠造口患者夫妻关于疾病沟通问题亟待解决。分析可能原因是肠造口患者特殊的排便方式，导致其身体形象严重受损，患者因较长时间依靠配偶协助完成排泄清洗工作而产生自我责备感，因此患者避免提及造口治疗导致生活改变的相关话题，以逃避患病事实；配偶可能担心患者内心脆弱而刻意回避癌症话题，夫妻回避癌症相关话题会减少获得情感支持的机会。Mil-ler[11]研究表明，癌症患者及配偶在治疗前后较长时间内都会存在沟通问题，主要与双方缺乏沟通内心感受的时机和环境有关。

本研究中疾病治疗维度条目均分较高，可能因为该维度的沟通问题主要与治疗效果和疾病恶化等敏感话题有关，而我国传统文化忌讳谈论生死话题[12]，因此多数患者长期存在疾病复发恐惧问题。Xu等[13]研究表明，夫妻讨论关于预防疾病复发的措施和内心想法可以有效降低患者的疾病复发恐惧感。Vick等[14]研究表明，夫妻准确交流疾病信息，可以避免出现延迟就医和错误诊断等问题。夫妻间有效沟通可以满足双方信息需求，减轻配偶照顾负担，提高患者身心健康和夫妻亲密关系[15]。Essig等[16]提出从患者、家属和医务人员等多视角出发制定沟通培训课程，采用案例讲解和角色剧本表演等培训方式，提高夫妻对敏感话题的沟通水平。医护人员应该尊重患者和配偶的治疗意愿和决策，指导双方合理沟通疾病信息，做到信息及时共享，制订针对性的夫妻沟通培训课程，尽可能为住院患者和配偶提供安静和舒适的沟通环境，鼓励配偶主动与患者沟通内心想法并给予情感支持，从而降低患者疾病恐惧感和焦虑抑郁情绪，以改善夫妻沟通问题。

3.2肠造口患者夫妻疾病沟通的影响因素

3.2.1家庭月收入本研究显示，家庭月收入越低的肠造口患者夫妻疾病沟通问题越严重(P<0.01)。疾病治疗使低收入家庭承受严重的经济负担，治疗期间患者暂时不能工作或可能失去工作，自我价值感丧失而产生挫败感，因此更可能与配偶出现疾病沟通问题。Xu等[17]发现，35%配偶避免向患者提及疾病治疗费用负担，但夫妻间讨论财务问题有利于合理制订长期治疗计划，提高患者和配偶的心理幸福感。因此，医护人员应关注低收入患者的经济负担问题，可为其推荐经济实用的造口袋和治疗措施，鼓励患者和配偶在治疗初期交流财务问题以选择合适的治疗方案，从而减轻患者的心理负担。

3.2.2TNM分期本研究发现，TNM分期是肠造口患者夫妻疾病沟通的主要影响因素(P<0.01)，晚期患者更容易与配偶出现沟通问题。晚期结直肠癌患者症状严重度、复发率和疾病恐惧感高于早期患者，容易失去治疗信心和生活勇气，配偶难以接受即将失去配偶后的生活，因此夫妻间避免谈论癌症治疗的任何话题，以免增加对方的心理负担[18]。Mah等[19]提出促进晚期癌症患者夫妻沟通，对改善患者心理压力和死亡准备有显著效果。Reblin等[20]发现，晚期癌症患者与配偶主要谈论关于治疗预约时间和生活琐事等话题，而对于疾病恐惧和担心忧虑等内心感受较少讨论。Soriano等[21]表明，夫妻讨论疾病担忧、想法和治疗经历，可以降低双方疾病复发恐惧感。因此，医护人员应该关注晚期癌症患者和配偶的心理状态，可以通过既往治疗案例分享、认知行为疗法和支持性表达疗法等方式，改变夫妻对于回避沟通癌症话题的错误认知，提高夫妻沟通水平，进而改善患者焦虑、抑郁和疾病恐惧感等问题。

3.2.3自我护理能力本研究显示，自我护理能力低下的患者易出现夫妻疾病沟通问题(P<0.01)。Oh等[22]研究显示，当患者自理能力较差时，配偶承担了照护患者和打理家务等多项任务，剥夺了配偶其他角色的社会功能，导致夫妻双方沟通和婚姻满意度水平降低。Wittenberg等[23]提出，患者与配偶交流照顾负担和压力，有利于配偶调整情绪、照护计划及获得社会支持。对于自护能力较低的患者，医护人员可以通过在线视频、讲座、模拟训练和移动应用程序等多种方式向患者讲解造口护理知识，鼓励配偶和患者共同学习，双方及时沟通造口护理中出现的问题，科学普及造口知识，增加患者的自我认可感，从而改善夫妻疾病沟通问题。

3.2.4造口时间表2显示，造口时间是肠造口患者夫妻疾病沟通的影响因素之一(P<0.05)。可能因为患者在造口术后较短时间内，没有建立规律的排便习惯，会出现粪便泄露和异味等问题，以至于患者的自尊受损和心理负担较为严重，因此避免与配偶沟通造口相关情况[24]。Song等[25]研究表明，在治疗早期，患者和配偶对治疗效果、预后和症状反应等信息存在较强的不确定感，双方不确定如何谈论疾病以减轻患者心理压力，因此治疗早期夫妻沟通问题较为严重。提示医护人员应该对造口术后早期患者加强健康教育，提供关于疾病治疗方案、造口护理和症状反应等信息指导，降低疾病不确定感，从而提高夫妻疾病沟通效能。同时可以通过网络媒体宣传等方式增加社会群众对肠造口患者术后生活的了解程度，从而减轻患者的社交压力和心理负担。