为癌症患者家属书写行动指南

邓郁　 陈必欣

上海市第一人民医院胸外科主治医师王兴

您能告诉我“癌”究竟是什么吗？

为什么它来得如此无声无息，一发现就到了无可救药的地步？！

为什么是父亲？为什么是胃呢？之前他从未有过胃痛或胃溃疡……

这样的考题还会来吗？医生是怎么面对自己或亲人的疾病，甚至是死亡的呢？

一年多前的一个夜晚，上海市第一人民医院胸外科医生王兴的电脑里，弹出了一封来自陌生的患者家属的邮件。

署名为“抗抗”的来信人是南方某二线城市的大学老师，有一个可爱的孩子，家庭和睦。父亲被查出胃癌这件事像一块从天而降的大石，骤然压在了长年在象牙塔中的抗抗身上。信息泛滥，但可靠有用的内容匮乏，她陷入忧惧。

某个伏案的晚上，抗抗翻看家中与医学有关的书籍。之前她就对王兴所写的科普读物《癌症病人怎么吃》印象深刻，觉得文笔独特，专业而又亲切。她从朋友那里问到王兴的邮箱，试着向这位素昧平生的医生发出了第一封求助信。

“你绝对不是一个人，也绝对不是第一个感到恐惧的人。”出乎抗抗意料，两三天后她便收到了回复。王兴告诉抗抗，中国每年新增450万癌症患者，美国有三分之一的人一生当中至少会患一次癌。并安慰她，不要太自责、非要给父亲的疾病寻找一个原因，而是要想清楚怎样面对，寻找最适合他的解决方案。

这之后，他们开始了不频繁却深入的通信。

如何选择医院和医生？如何有效地跟医生沟通，爭取最优的治疗？手术该采取怎样的方案？要不要转院、转科，甚至奔向医疗资源最优的北上广来看病……

王兴对这些问题都一一解答。他的回信成为抗抗这段至暗时间里的一线光亮。“他很理智，很坦诚，不是那种鸡汤文，而是真的可以作为行动指南。”

从北大肿瘤医院到现在供职的医院，王兴和肺癌、食管癌、胸腺肿瘤患者打了多年交道。家属一方面要操持亲人的重症救治，解决由此带来的经济难题，还要成为患者心理上的依靠，化解自己和患者的焦虑和恐慌，承担着多重压力。王兴把自己的心得和经验都写在《病人家属，请来一下》（2021）这本书里，希望能给家属们一点帮助。他把和抗抗的通信放在正文前面，“因为她的困惑、起伏、辗转到后来的渐渐平和，是典型的患癌者家属的心路历程。”

抗抗说，看病过程里她和家人也曾质疑“他们真的用心了吗，看清楚病了吗”。通过跟王兴的交流，她更理解了医疗系统和医生的工作。

在王兴看来，每个家属，只要做出的是无愧于心、适合家庭的选择，就可以平静地接受所有后果。“没有人一生下来就知道不能用手摸钉子，人的痛觉会帮助他尽快认识到痛苦的来源，并且想方设法地改变。经历了这一切的家庭，会更用力地去生活，更用力地去爱，也更懂得如何增加自己对天灾人祸的防御能力。”以下为与王兴的对话。

命数其实也和个人的行为相关，既然知道了癌症发生的概率，那么就可以积极地采取心态和行为上的努力，例如父/母患肺癌，自己是否可以提前注意好肺的体检，是否可以戒掉烟酒。

适当的恐慌有利于长寿。老人常说“我这辈子从来没进过医院，这一来医院就是大病”，这其实很有道理。越是怂的人，越在意健康。从医学角度来看，很多疾病确实只有检查才能在早期发现。特别是一些食管和胃的早癌，通常都是通过一些其他疾病检查偶然发现的。比如经常胃不舒服，偶然找到了个食管早癌，通过胃镜就切除了。如果从不去医院，那么对同一个人的结果大概率是过了两三年，食管癌堵了食道，再来看病时只有不到15%的人能有机会手术。

如果是小病，先看你所选择的专业，因为不同的医院擅长的特色病种不同，还要兼顾照顾方便的原则。另外每年都会有各个机构发布许多权威榜单，各医学专业排名在全国前四五十的机构都是非常好的，没必要为了“最好”而费尽心力。

说到选医生，虽然我们都理解职称和医术并不是绝对相关的，但是“大教授”仍然是一个相对稳妥的做法。这当中还有一些细节可以作为参考，比如在我看来，外科大夫看自己专业片子的水平一定要比放射科的大夫强才对，如果外科大夫过于依赖报告，我个人会对他的专业能力稍有质疑。

不过在中国，大部分患者和家属的预期都是“我怎么能够看到最好的医生”，当你就是得不到资源时，会觉得好难。但我感觉这本身就是伪命题，因为你要相信大多数疾病并不是只有那么几个医生能看好的。我的家人患病时，我也并非去找业内排名第一的人，用能力可及的方法获得“相对好”的医疗资源即可。也可以寻求友邻帮忙。如果有认识的人罹患一样的疾病，又在某个医生那里获得了比较满意的就诊体验，通常也说明这个医生的技术和口碑得到了认可。

我很认同，在中国当下的社会环境下，不用说求医，干什么大家都想“有个人儿”，会方便很多。从医生的视角来看，确实可能会给一些朋友和同事行些方便。但从我了解到的，这些做法对“没有熟人”的患者从来没有造成过伤害。医生这个行当不像其他，可以收个好处就随便让人插个队，我们首先尊重的是生命。我之前遇到的情况都是，即使这个人是院长介绍的，但是排在他之前的患者已经到了化疗后该手术的时间，那么不好意思，院长介绍的患者也要等等。

王兴认为，医生和病人之间既需要相互信任，也要让医生在医疗决策中起主导的作用。病人有主观意见，也应尽量与医生沟通，由医生做决定

医患沟通，并不仅仅发生在这样的房间，还存在于诊疗的各个环节

确实在门诊或大多数病房，医生的时间有限，他思维的逻辑就是一个收拢性的回答。你问，“我这个肺结节需要手术么？”“我这结节如果是恶性的，再观察几个月，会转移么？”这些问题医生会给出明确回答。但要问，“我爸也不抽烟为什么会得这病？”“我看到网上说……”等等。那就是更开放的问题，甚至需要来做一些辟谣。医生关注的都是当下最紧迫的答案，所以患者很多时，可以适当地调整问题的优先级。

当然每个医生风格都不同。看病也是一种缘分，会遇到各种医生。有的时候医生会因为风险就推掉了一些手术。但遇到对你信任度很高的患者，有经验又有良心的医生也会选择冒进拼一把，前提是遇到状况（如大出血）时他也有一套成熟的方案来救场。

一般我们遵循的原则是：早期患者，如实告知或善意隐瞒均可。中期患者，必须告知。晚期患者，可以“难得糊涂”。对老年且受教育程度低的患者，可以从简，用类似“肺里长了个小疙瘩”“就做个小手术”等老人熟悉的词来降低他的紧张感。

我妻子当时得知她母亲患癌，很长时间就特别敏感焦虑，我们不能提这事，不能去暗示任何相关的东西。但家属这种情绪是值得包容和理解的。后来复查两次发现丈母娘情况还好，整个家庭就放松下来了。

我们上学的时候，有专门学习该怎么去告知坏消息。比如要选择安静的环境，和家属要坐在对角的状态，不能坐在对面，像审犯人的状态。包括谈话时做一些拍拍后背的手势，给予他们抚慰。

从我们的观察来说，大多数人（听到坏消息）是会垮的，但是他会好的。我们不要求不垮。人和坏消息和解需要时间，不要低估任何一个人的承受能力，也不要剥夺任何一个人思考生命终结的机会。但你要给患者和自己充分的时间去消化这个事情，而不要人为地加速它。

对。如果大夫告诉你一个坏消息，在中国肯定还是先开一个家庭内部会议。家里人商量好之后，由一个或两三个比较亲近的人，找合适的时机跟患者讲。但要注意话术，而且家属之间要统一意见。

讲的时候还是尽量往有希望的角度去讲，可以用对比法来表示患者的病情不是最糟糕的。比方如果是非小细胞肺癌，就可以说这个预后好，治愈率高;如果是小细胞肺癌，就可以说这个对放化疗特别敏感，给患者留以希望。同时也要给患者时间，安顿好家庭和要处理的事情。这需要每个家庭用自己的智慧、语言和温暖的能量去改变。

是的，我曾经在打印店里听到，店员根据客人要求把病理诊断报告的“腺癌”改成“腺瘤”，还有类似把“淋巴结转移4/5”改成“0/5（没有转移）”这种。

还有患者家属拿给我们一份报告。他会把真报告第一页撕下来，再贴一页家属自己写的报告，让我们根据这份“假报告”来跟患者讲。

我们一般不会直接去揭穿，因为家属也没有恶意。确实有的患者知道自己得了这个病，就不治了。有时候我们也不会说就是“恶性”，只说“这东西可能里头还有不好的成分，最好还是做一个小的手术，把它切下来就可以了”。当术后出现良恶性判断的时候，再让家属跟患者沟通。但当家属瞒着病情，影响到治疗的时候，医生是必须干预和告知实情的。

这是《心流》那本书里的概念，“精神熵”和“心流”是相反的状态。内心平静，心态平稳，熵值就低。“心流”指一种将个人精神力完全投注在某种活动上的感觉，心流产生的同时会有高度的兴奋及充实感。这可以指导家属去帮患者找到重新开始人生的方法。

这种方法在肺术后的“康复训练”中就十分显著，例如在术后查房的时候你会明显感觉到，如果让患者“多咳嗽”、“多活动”，他可能会一直躺在床上发呆，胡思乱想，也不会主动参与到康复中来。但是如果给他使用呼吸功能训练器，用呼吸的力度把球控制在一个特定的范围内，患者就会专注地投入到这项活动里，这不仅能缓解疼痛，也能帮助短时间内摆脱“得癌”这件事造成的心理困扰。

在不给患者压力的前提下，我们会鼓励患者采用一些比较适合自己的方式，比如瑜伽、太极，或鼓励他们做一点有价值的事，让他们知道有人需要他们，他们不是家里的拖累。我常建议有的患者在条件允许时，可以多带带孩子、做做饭，通过自己比较擅长的事情找到自信和价值感。

好像医生往往是不能谈钱的，但是在任何国家，健康与长寿都是一种被定价的商品，应该尽早规划好自己和家人的健康保障。

我们做大夫，看到一个有保险的患者，会非常好开展工作。我也希望患者在目前的医保范围之外，还可以有一些自己的选择。哪怕不买重疾险，买一个最便宜的医疗险，每年300块钱，起码先买上，都比你完全是“裸奔状态”要好得多。这种未雨绸缪也包括，如果家里有过癌症患者，其他亲人在他的发病年龄5-10年之前就要开始做系统的体检。

过度治疗如果来自医生，那么是医生的责任，但是这种情况相对少见。多数的过度治疗，特别是民间的方法，都是患者或家属的“死马当活马医”。我能理解他们的心情，但做法上坚决反对。

是的。理论上讲，你在北京和自己所在的城市都已经找到最好的医生问过了，但还想去上海，这有点钻牛角尖了，老人也很劳顿。我建议过她可以只带着片子和全套资料去上海。假如因为一个家属的执念导致病情加速、加重，这也会给其未来的人生带来阴影。

但我们又能看到，她所有的冲动都是源自于对父亲本能的关爱。不知道结局的话，你当然想拼一把了，万一拼成了呢？而且她一直的这种真诚和努力也打动了我。如果一个家属能够做到对医生尊重，又对患者有爱，所有人都会愿意帮他。

我在胸外科一般不太容易碰到癌症晚期的患者。但就我了解的情况，中国目前很多医院特别是三甲医院，还很难能有安宁疗护病房的存在。因为在现有的医疗收费模式下，这样的病房确实很难盈利。

对晚期癌症患者基本只有镇痛药、穿刺等治疗。外科是靠手术，肿瘤科是靠各种新药、免疫药、靶向药去获得收益。这些收益的规模和级别远远大于医生去跟患者聊他的病情背景、情绪管理、家庭关系，进行各种心理安慰。缓和医疗的手段很难收费或收费较低。我相信未来修改收费模式之后，医疗行为会有调整。

假如是癌症晚期，已经无法实施手术或者放化疗，需要缓和治疗，建议去二级医院补补营养、放放胸腔的积液、开点止痛药。很多社区医院也有义工和志愿者可以帮助护理患者，让他们相对舒适地走过人生最后一段时光。

许多病人和家属都会遇到“排队一上午，门诊一分钟”的情形。王兴说，因为门诊时间有限，医生们通常都是做“收拢性”的回答，关注的都是最紧迫的问题

好的医生能知道治疗的“性价比”，会帮助家属做出最优的选择

我个人的建议是，如果疾病是早期，就暂时不需要想这些。如果是中晚期，不妨给自己一段比较长的假期，抱着向死而生的态度去生活，每一天都觉得是有赚到。而也许过了两三年，疾病依然很稳定，你会觉得自己这两年可能活得充实而认真。

具体说到治疗方案，比如一个晚期患者化疗之后，病变没有缩小，反而长大了。理論上应该换二线化疗，那可能二线化疗管用之后他又耐药了，再上三线化疗或者放疗，这个时候总会有家属或者患者说，那就不治了，不想再去遭罪了。治还是不治，这些决定都没有绝对的对错之分。你可以不断咨询医生的意见，不要在这个时候让自己过多参与决策，这样最不容易产生自我的愧疚感。