自闭症家庭的困境及社会支持体系构建<br/>——基于上海市的调研

自闭症家庭的困境及社会支持体系构建
——基于上海市的调研

2021-01-06李豪豪沈亦骏杨翠迎

社会保障研究 2020年6期

李豪豪沈亦骏杨翠迎

(上海财经大学公共经济与管理学院，上海，200433)

一、研究背景

残疾人群体作为弱势群体，一直受到国家的高度重视。中华人民共和国成立至今，残疾人事业在康复、教育、社会保障、服务设施建设、信息化建设等方面均取得了显著成绩。《残疾人事业“十三五”规划(2016—2020)》(简称《规划》)提出，给予残疾人群体更多的社会保障和发展机会，为他们提供更加完备的公共服务，使残疾人群体能够与健全人共同步入全面小康社会，共享经济社会发展成果。《规划》明确了我国现阶段残疾人事业的发展目标，对残疾人群体的保障水平和服务完备程度提出了更高的要求。

2006年，我国将自闭症归类为精神残疾，自此自闭症患者也成为精神残疾群体的一部分。但自闭症患者是精神残疾群体中的特殊群体。首先，与其他精神残疾不同，自闭症具有稳定的临床特征，主要表现为社会交往障碍、重复行为及狭窄兴趣[1-2]，并且目前尚未发现针对自闭症的有效治疗手段，自闭症是一种终身疾病。其次，自闭症群体数量庞大。自闭症已居我国精神残疾的首位，据估计，国内自闭症患者已超过1000万，其中上海的自闭症患者已超过20万[3-4]，并且这一数字仍在增加。

目前我国关于自闭症患者及家庭的政策保障和学术研究略显不足。国内没有针对自闭症患者这一特殊群体的普查，只在精神残疾层面进行过调查，相关的政策支持和保障也相对缺乏。有关自闭症的学术研究则存在以下几个特点。第一，起步晚，数量少，医学领域的文献多于社会科学领域。国外关于自闭症的研究起源于1943年，我国起步于1982年[5-6]。在中国知网数据库共计检索到自闭症相关期刊文献5525篇，其中医药卫生科技领域的文献共有3514篇，占比为63.6%，社会科学领域的文献共有1544篇，占比为27.9%。第二，社会科学领域以研究自闭症的干预、康复和教育为主，很少关注患者社会性功能的训练和托养机构的发展。在检索到的社会科学领域文献中，涉及“干预”“康复”“教育”的占比78.7%，而涉及“社会功能”和“托养机构”的仅有3篇[7-9]。第三，研究对象以自闭症儿童为主[10-12]，研究成人自闭症患者的比较鲜见。在所有关于自闭症的文献中，以儿童为研究对象的共4008篇，占比72.3%，但研究成人自闭症患者的仅有24篇。总的来说，目前关于自闭症的研究取得了一定的进展，但仍然存在研究对象较为单一、研究范围较为局限等问题。

为了更有针对性地保障自闭症患者和家庭，需要了解和解决以下问题。这一群体的现状及面临的困境是什么？是什么因素导致了这些困境？这一群体的社会支持现状如何？构建什么样的社会支持体系可以更好地使这一群体突破困境？本文基于在上海市调研中收集到的数据和资料，对上述问题进行分析和探讨。一方面，上海市目前有超过20万的自闭症患者，并且这一数字仍在不断增加，了解和剖析上海自闭症患者和家庭的实际情况和深层原因，有利于在政策支持上找到突破点，对改善该群体困境具有较强的现实意义。另一方面，上海市作为全国残疾人工作示范城市和全国无障碍示范城市，在探索自闭症家庭保障方面走在全国前列，以上海的自闭症患者及家庭为研究对象，探索共性问题，总结经验和模式，对于全国其他地区解决同类问题具有较强的参考价值。

二、数据来源及样本分类

(一)数据来源及说明

本文的数据和资料来源于三个途径：问卷调查、案例访谈及机构走访(见表1)。调查问卷由32个封闭式问题和1个开放式问题组成，问卷调查的目的是总体上把握上海市自闭症家庭的现状及困境。典型案例访谈选取了上海市4个区5个典型家庭作为代表，目的在于深度挖掘他们目前最大的困境及这些困境的成因。调查团队在机构走访中选取了上海市两家不同类型的自闭症服务机构——彩虹妈妈工作室和慧灵星乐家园工作室，目的在于把握两家机构的运营模式、服务人群、组织架构、资金来源等信息，为构建社会支持体系提供参考。

表1 数据及资料来源

(二)样本分类及依据

不同于以往的研究，本文研究的自闭症患者分布在各个年龄段。对于自闭症患者而言，16岁是一个重要的年龄节点。首先，16岁是义务教育结束的年龄，因此0～16岁的自闭症患者和16岁以上的自闭症患者在可选择的去处上有较大的差别。其次，很多政府保障政策也在16岁发生变化，如阳光宝宝卡(1)阳光宝宝卡是上海市针对0～16岁智力、听力、肢体、视力、自闭症等5类残疾儿童推出的特殊康复服务。儿童监护人到户籍人所在街道/乡(镇)残联受理窗口或直接在评估机构提出申请，待评估报告审核通过后，该类儿童将被发放阳光宝宝卡，领取相应经费补贴。保障的是0～16岁的自闭症患者，重残无业补助保障的是16岁以上的自闭症患者。最后，0～16岁的自闭症患者心智和身体发育尚处于幼年时期，16岁以上的自闭症患者心智和身体发育则相对成熟。因此，在自闭症患者0～16岁和16岁以上两个阶段，自闭症患者及其家庭很可能面临不同的生活状况和困境。

基于上述分析，本研究将自闭症患者总样本划分为0～16岁自闭症患者和16岁以上自闭症患者两个子样本，在把握总样本的基础上，分别探索不同年龄段自闭症群体的差异，旨在为自闭症家庭构建更为全面且有针对性的社会支持体系。两次问卷调查中，总样本和两个子样本的数量和比例如表2所示。其中，0～16岁子样本占总样本的比例约为65%，16岁以上子样本占总样本的比例约为35%。这一数据也说明，不仅儿童自闭症患者的权益需要得到重视，成年自闭症患者也需要被关注和保障。

表2 问卷调查中总样本和子样本的数量及比例

三、自闭症患者及其主要照料人的现状

把握自闭症患者及其主要照料人的现状可以刻画出目前典型自闭症患者家庭的生态，为分析和把握自闭症患者家庭的困境奠定基础。

(一)自闭症患者的基本情况

自闭症患者的基本情况指标包括性别、年龄、残疾证持有情况、残疾证类别、残疾证等级、当前去处共6个指标。对总样本及两个子样本中自闭症患者基本情况进行统计(见表3)，发现自闭症患者具有以下基本特征。

表3 不同样本中自闭症患者的基本情况

第一，自闭症患者以男性为主，年龄集中在30岁以下。总样本中男性自闭症患者的比例为80.95%；患者中年龄最小的为2岁，最大的为41岁，年龄在30岁及以上的仅有9人，占2.0%，其他患者的年龄都在30岁以下。样本中自闭症以男性为主的性别分布与医学界的研究一致。形成患者年龄分布特征的原因可能是我国关于自闭症的研究在20世纪80年代才开始，最早确诊的一批自闭症儿童目前的年龄在30岁到40岁之间，因此样本中大部分确诊的自闭症患者年龄都在30岁以下。

第二，自闭症患者持有残疾证的比例约为70%，其中0～16岁样本的持证比例明显低于16岁以上样本的持证比例，持证种类以智力残疾为主，持证等级以一级、二级为主。需要关注的是，自闭症患者持证种类以智力残疾为主的现象与我国对自闭症残疾类别的规定不一致，我国将自闭症划为精神残疾，而约3/4的自闭症患者选择办理智力残疾证。结合访谈资料分析这一现象出现的原因可能是大部分的自闭症患者同时伴有智力和精神方面的问题，而家长们普遍认为精神残疾证会使患者受到诸多限制，因此不愿办理精神残疾证，更偏向于办理限制较少的智力残疾证。

第三，自闭症患者目前的主要去处为特殊学校和家中，不同年龄段自闭症患者的当前去处存在明显差异。如图1所示，0～16岁的自闭症患者在特殊学校就读的比例最高(67.57%)，16岁以上的自闭症患者在家中休养的比例最高(77.93%)。0～16岁自闭症患者基本处于义务教育的年龄段，因此大多于特殊学校就读；16岁以上的自闭症患者则由于已经结束义务教育和缺少托养机构，因而大多在家中休养。

图1 不同样本自闭症患者去处分布数据来源：笔者根据调研结果绘制而成。

(二)自闭症患者主要照料人的基本情况

自闭症患者主要照料人的基本情况指标包括性别、年龄、受教育情况、健康状况4个指标，对调研中总样本及两个子样本的自闭症患者主要照料人的基本情况进行统计(见表4)，发现自闭症患者主要照料人具有以下基本特征。

表4 不同样本的自闭症患者主要照料人基本情况

第一，在性别和年龄方面，主要照料人以女性居多，年龄跨度较大。在总样本中，主要照料人为女性的比例高达78.23%。在主要照料人中，年龄最小的为22岁，其照顾的自闭症患者为8岁，而年龄最大的为78岁，其照顾的自闭症患者为16岁。总体来看，自闭症患者主要照料人的年龄主要集中在40岁到50岁之间。值得注意的是，主要照料人的年龄在60岁及以上的有37人，这部分老年人本身就是对照料有需求的人，同时还需要对自闭症患者进行照料。

第二，在受教育状况方面，超过七成主要照料人的学历在大专以上，相比16岁以上自闭症患者的主要照料人，0～16岁自闭症患者的主要照料人学历在高中以下的比例更低。总体来说，主要照料人的学历较高，特别是低龄自闭症患者的主要照料人学历近年呈上升趋势。这部分高学历照料人本可将其所学和主要精力投入于工作，但是由于需要照顾自闭症患者，他们不得不减少或放弃工作。调研发现，约有36.53%的主要照料人已经或打算辞职，而约42.35%的主要照料人被迫减少了工作时间，这对社会来说也是一种损失。

第三，在健康状况方面，约九成主要照料人健康或者基本健康，相比0～16岁自闭症患者主要照料人，16岁以上自闭症患者主要照料人中不健康的比例更高。调研中主要照料人健康或者基本健康的共有409人，占比92.97%。16岁以上自闭症患者的主要照料人中不健康的比例更高，反映了随着自闭症患者年龄的增长，其主要照料人的身体健康状况在恶化。

四、自闭症家庭面临的困境及成因分析

(一)政策方面：政策法规缺乏针对性和适用性

目前自闭症在我国被归类为精神残疾，适用于国家针对残障人士制定的政策法规。对于目前政策法规的适用性，三类样本中的调研对象看法较为一致。以总样本为例，约九成的自闭症家庭认为，当前的保障政策没有针对性，很难落实，约七成的自闭症家庭认为将自闭症归为精神残疾不合适(见图2)。

图2 关于自闭症患者的政策法规适用性和残疾划分的观点分布数据来源：笔者根据调研结果绘制而成。

此外，通过访谈本文发现，自闭症家庭认为目前亟须制定自闭症康复和托管机构的行业标准和相关政策，否则将导致市场上这类机构服务品质良莠不齐，自闭症患者无法得到正规的康复训练，患者家长无法安心托管自闭症患者。

自闭症家庭面临政策困境的成因有如下几个方面：首先，现有的政策法规面向普通残障人士，不具有针对性，不能满足自闭症的特殊要求；其次，当前对于自闭症患者的保障主要表现为经济救助，而康复干预和托管照料也是两个非常重要的保障，政府对这两个方面的关注还不够[13]；最后，缺乏自闭症家庭意见传达机制，从调研和访谈的结果来看，绝大部分的自闭症家庭并不知晓该如何传达他们的诉求和意见。

(二)经济方面：家庭收入偏低，政府补助无法覆盖支出

调研数据显示，三类样本的自闭症家庭收入和用于自闭症患者的年支出金额基本一致，但在政府补贴方面，0～16岁自闭症患者家庭未得到政府补助的比例约为33.11%，远高于16岁以上自闭症患者家庭未得到政府补助的比例。由表5可知，上海市大部分自闭症患者可得到的补助金额应在1万元～2万元之间，这与调研结果一致，调研中有75.32%的家庭得到了不同程度的补贴，其中，年补贴金额在1万元以下的占28.60%，在1万元～2.5万元之间的占45.35%。

表5 上海市自闭症患者可获得的补贴

根据调研，本文总结了自闭症家庭的收入和用于自闭症患者的支出情况(图3和图4)。自闭症家庭以中低收入家庭为主，年收入在十万以下的超过一半，明显低于社会平均水平(2)2019年，上海市的社平工资为每月9580元，即每年约11.5万元，以三口之家为例，家庭年收入为34.5万元。。自闭症家庭每年用于自闭症患者的支出在两万元以上的比例为79%,结合前述自闭症患者的补贴状况可知，政府的补助无法覆盖自闭症家庭用于自闭症患者治疗和生活的相关支出。

图3 自闭症家庭年收入情况图4 自闭症家庭用于患者的年支出情况

自闭症家庭存在经济困境的成因主要有三个方面：第一，照料自闭症患者影响了照料人的工作与就业，降低了家庭收入[14]；第二，自闭症是一种终身疾病，自闭症家庭在自闭症患者照料和康复方面花费较高；第三，0～16岁自闭症患者得到补贴的比例较低，可能的原因是针对0～16岁自闭症患者的阳光宝宝卡在使用上存在较大限制，自闭症家庭必须到康复机构参与康复训练才能得到补贴，很多家庭无法承受补贴之外的自费部分，只能放弃该项补贴。

(三)社会生活方面：公众认知程度低，出行和就医存在障碍

公众对于自闭症的认知程度较低，三类样本的自闭症患者及照料人在公众场合受到歧视的情况如图5所示。全样本中，自闭症患者及其照料人在公众场合经常或有时受到过歧视的比例高达96.37%。分样本来看，相比于0～16岁的自闭症患者及照料人，16岁以上自闭症患者及照料人经常受到歧视的比例更高，未受过歧视的比例更低，这反映了随着年龄的增长，自闭症患者及照料人受到歧视的频率和可能性都在升高。

图5 三类样本的自闭症患者及照料人受歧视情况

公众对自闭症的认知程度低也给自闭症患者的出行和就医都带来了不同程度的阻碍。在日常的出行中，主要照料人最担心的问题就是孩子的异常行为影响他人，这一比例达到了88.73%，担心自闭症患者受到歧视或伤害的占87.32%；在进行常规就诊时，42.40%的患者遭遇过被医生劝离或暂停治疗的情况，有39.95%的患者曾出现不被医生理解的情况。

自闭症家庭社会生活困境的成因有如下三点：第一，目前还没有专门针对自闭症的普查，并且关于自闭症的宣传有限，普通群众对自闭症的特征和表现缺乏了解[15]；第二，自闭症患者具有相对稳定的临床特征，通常不具备伤害性，但很多不了解情况的人因为自闭症患者表现出的一些刻板行为和情绪问题，认为自闭症患者可能具有一定的伤害性；第三，目前没有开设针对自闭症出行和就医的绿色通道，自闭症患者在出行和就医方面仍存在困难。

(四)日常照料方面：照料压力大，缺少喘息时间

自闭症患者不具有自理能力，同时对于自己的行为无法控制，因此需要照料者随时关注。由此照料人的照料压力极大，而缺乏喘息时间是自闭症患者家庭普遍存在的突出困境。三类样本的自闭症家庭照料压力情况如图6所示，认为照料压力很重及较重的比例合计超过99%，其中，16岁以上自闭症患者家庭照料压力很重的比例最高。

图6 三类样本的自闭症家庭照料压力情况

目前，自闭症患者照料人的压力可以分为两类：一类是日常生活中的照料压力，大多数照料人需要24小时照料自闭症患者，没有喘息时间；二是由照料人自身健康的不确定性和照料人去世后谁来照料自闭症患者带来的顾虑与压力，75.2%的照料人担心自己的健康问题会影响到其对自闭症患者的照料，自闭症患者甚至可能因此面临无人照料的困境，93.2%的照料者对自己过世后自闭症患者的去向和生活状况感到忧虑。

自闭症家庭出现日常照料困境的原因有如下三点。第一，公办残疾人机构绝大部分不接收成年自闭症患者。目前针对成年残疾人的机构有阳光之家和残疾人寄养中心，但这些机构大多不接收自闭症患者，大部分成年自闭症患者只能在家休养，这给其家庭带来了较大的照料压力。第二，社会托养机构数量较少。通过走访自闭症服务机构发现，目前上海市的自闭症民办托养机构可容纳的自闭症患者数量和自闭症患者总人数之间有较大差距，这些机构大多供不应求。第三，缺乏自闭症托养机构准入标准以及针对相关人员的工作规范和培训。这导致当前自闭症托养机构的质量和相关工作人员素质良莠不齐，照料人对托养机构和相关工作人员不信任。访谈中甚至有照料人反映，自闭症患者曾经在托管过程中遇到被虐待的情况。

(五)康复干预方面：家庭干预不科学，市场干预不规范

以上四方面的问题主要基于问卷调研数据挖掘所获，而个人访谈和机构走访的资料显示，自闭症家庭康复干预问题也很突出。康复干预对建立自闭症患者的社会性功能尤为重要。自闭症患者的康复干预主要包括家庭干预和社会干预。调研发现这两种干预方式存在不同的问题：目前大多数家庭的干预都是不科学的，甚至是缺乏干预的；现有的社会干预主要通过康复机构的康复训练和相关课程实现，由于缺乏监管和专业人员，多数不规范。

结合对机构负责人的访谈和相关文献，本文认为造成家庭干预不科学的原因主要有以下三点。第一，缺乏心理辅导。目前大多数的研究和政策都将目光集中在自闭症患者身上，却忽略了其家长的心理健康[16]。在高强度的照料压力的作用下，家长容易产生心理障碍。访谈中某自闭症患者的父亲就曾罹患抑郁症，在这种情况下，照料人很容易忽略或放弃家庭干预。第二，缺乏亲职教育。亲职教育是指对父母实施的教育，旨在使父母改变或提高教育观念，并获得抚养、教育子女的知识和技能。对自闭症孩子的抚养和教育过程更为复杂，缺乏针对性的亲职教育可能导致家长对自闭症孩子的干预无效，甚至适得其反[17]。第三，缺乏监管和专业人员。现有大部分自闭症康复机构都是以盈利为目的的民营机构，其中一些机构由自闭症患者家长根据其照料经验创办。由于行业标准缺乏、准入门槛低及相关工作人员缺乏专业资质和培训，自闭症康复机构质量参差不齐，其康复训练的科学性和专业性都有待考证。

(六)五大困境之间的相互关系

上述讨论中自闭症家庭的五大困境不是独立的，而是相互影响的(见图7)。某一方面困境的发生会通过某种机制加剧其他方面的困境，某一方面困境的缓解也能通过某种机制使其他方面的困境得到缓解。五大困境之间的影响效应表现在以下五个方面。

图7 五大困境的相互作用机制说明：箭尾方向某一方面困境会加剧箭头方向某一方面的困境；箭尾方向某一方面困境得到缓解，箭头方向的某一方面的困境得到部分缓解。

第一，政策困境的传导效应。没有针对性的经济保障使部分自闭症家庭无法得到补贴，加剧了其经济困境；自闭症被划归精神残疾类别的规定，在缺乏宣传的情况下，容易引发公众的误解，加剧了自闭症家庭的社会生活困境；自闭症托管和康复行业规范和政策的缺乏，加剧了日常照料困境和康复干预困境。第二，经济困境的传导效应。收入水平较低使自闭症家庭无法负担托养机构和康复机构的费用，加剧了日常照料困境和康复干预困境。第三，社会生活困境的传导效应。公众的歧视给自闭症患者的出行和就医带来了阻碍，增加了其家庭的照料压力，加剧了日常照料困境。第四，日常照料困境的传导效应。照料压力较大会影响自闭症患者照料者的正常工作，加剧了经济困境。第五，康复干预困境的传导效应。自闭症患者无法得到良好的康复干预，影响了其社会性功能的建立，增加了日常照料压力，也容易引起公众的不理解和歧视，从而加剧了日常照料困境和社会生活困境。

五、自闭症家庭社会支持体系构建

自闭症家庭的困境是多维度的。要破解这些困境，需要各方力量多渠道提供帮助。助残、扶弱是中华民族的传统美德，体现了社会主义的价值观。政府、企业、社区、高校及其他社会力量都应承担帮扶责任，结合自身优势提供相应支持，发挥互补与合力作用，共同打造多元多面的社会支持体系(见图8)，为自闭症群体解决困难和提供更好的服务保障。

图8 自闭症家庭社会支持体系

(一)政府方面的支持

政府为自闭症家庭提供的支持与保障具有公益属性，这与市场的逐利性相矛盾。政府作为维护社会秩序的权力机构，在自闭症家庭社会支持体系中应居于主导地位，负有第一位的责任。其可以在自闭症患者类别界定、政策法规制定及自闭症服务机构的建立和监管方面发挥能动作用。

1.重新界定自闭症残疾类别，针对自闭症制定独立的政策法规

自闭症与精神残疾的不同之处主要表现在两方面：第一，自闭症的成因以及表现较为复杂，目前无法通过药物治愈自闭症；第二，与传统意义上的精神残疾不同，自闭症虽然在病情表现和程度上因人而异，但基本都存在语言障碍和社交功能缺失问题。因此，不能简单地将自闭症定义为精神残疾。可以参考日本和美国的做法，将自闭症列为一个独立的残疾类别。

在重新界定自闭症残疾类别的基础上，应根据自闭症患者的特点，从困难照顾、接受教育、康复训练与干预、日常生活与社会生活、舒缓压力、喘息服务等需求端，到政府补贴、社区照顾、机构服务等供给端，进行全方位的设计与规划，制定有针对性的政策，从而为自闭症患者及家庭提供更适合的福利和服务，以保障他们的权益。

2.对自闭症家庭进行全面的摸底调查

政府应通过全面的摸底调查，了解自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息。摸底调查的作用体现在以下几个方面：第一，通过掌握自闭症家庭的数量和分布信息，合理规划服务机构的数量和分布；第二，根据调查信息，更好地进行宣传，使社会各界关爱自闭症群体；第三，通过全面调查得到的数据可为相关学术研究、临床医疗和政策制定提供参考依据。

3.建立公办自闭症托管机构，加强对康复机构和托管机构的监管

建立公办自闭症托管机构，接收经济困难、家庭照料困难的自闭症患者，可以在不增加自闭症家庭经济压力的情况下减轻自闭症家庭的照料压力。可以根据自闭症患者的分布进行托管机构布点，打破户籍限制，安排就近接纳。这既能够合理利用资源，避免空间和设施的浪费，又可以最大限度地缩短自闭症家庭和托养机构的距离，从而为自闭症患者及其照料者提供便利。

除了建立公办托管机构，政府还应加强对现有民办康复机构和托管机构的监管，制订相应行业规范，确保这些机构的服务质量。与此同时，还应优化申办流程，鼓励更多民间资金投入到自闭症服务机构的设立和运营中，以提升自闭症相关服务的可获得性。

(二)企业方面的支持

企业也是支持自闭症患者及家庭的重要力量。一方面，企业可以通过各种帮扶形式缓解自闭症家庭的经济压力；另一方面，企业积极兴办和经营自闭症托养和康复机构能减轻自闭症家庭的照料压力。

1.制订专项帮扶计划，解决自闭症照料人的就业问题

不少企业把对弱者的帮扶以及慈善捐赠等纳入其社会责任范畴，甚至纳入年度绩效考核目标。建议企业通过工会为自闭症患者家庭制订专项帮扶计划。有条件的企业可以聘用部分自闭症患者照料人，并在工作时间等方面给予其一定的包容度，为其解决就业问题，提供较为稳定的经济来源。

2.积极兴办或经营自闭症托养机构和康复机构，自觉遵守行业规范

目前面向自闭症患者的社会托养机构和康复机构供不应求。有条件的企业可充分发挥其能动性，把握市场需求，兴办民营或者经营公办自闭症托养和康复机构，并自觉遵守行业规范，严格把关服务质量，为自闭症患者提供安全、科学的托管和康复干预服务，减轻自闭症家庭的照料压力。

(三)社区方面的支持

社区是自闭症患者及其家庭成员活动的主要场所，可通过营造宽容、舒适和顺畅的生活环境及和谐的帮扶氛围，为自闭症家庭提供最直接的支持，帮助其缓解社会生活困境和日常照料困境。

1.提高人们对自闭症的认知度和对自闭症家庭的包容度

社区组织应积极宣传与自闭症相关知识和信息，帮助居民了解自闭症患者的核心障碍、具体表现及自闭症家庭的困境，从而提高社区居民对自闭症的认知度和对自闭症家庭的包容度，减少自闭症家庭受歧视状况的发生，使自闭症家庭能够生活在和谐、友好的环境中，这也有助于自闭症患者更好地建立社会性功能。

2.建立自闭症家庭就近互助网络，鼓励志愿者帮助自闭症家庭

建议以社区为单位建立自闭症家庭互助组织，帮助自闭症家庭及时疏解压力、互相交流干预方法与经验、相互提供喘息服务等，使自闭症家庭找到归属感。在此基础上，积极组织志愿者队伍，并对其进行必要的专业培训，开展志愿者结对服务。上述举措既可以减轻自闭症家庭的照料压力，又可以构建自闭症家庭与社区其他居民的和谐关系。