宫颈癌病人病耻感研究进展

喻 婷，胡德英，滕 芬，许 珂，周 依

1.华中科技大学同济医学院护理学院，湖北430030；2.华中科技大学同济医学院附属协和医院；3.华中科技大学同济医学院公共卫生学院

世界卫生组织指出，宫颈癌是女性常见的重大健康问题之一[1]。据统计，全球每年有近100 万名女性患宫颈癌[2]。宫颈癌病人不仅要承受疾病本身造成的痛苦，还要承受社会对宫颈癌的负面态度等给病人带来的心理影响[3]。研究显示，宫颈癌病人普遍存在较高水平的病耻感[4-6]，这与人们对宫颈癌的认知不足[7]、与艾滋病的关联性[8]、女性标志性器官的丧失[9]、治疗副作用[10]等密切相关。病耻感会给宫颈癌病人造成严重的负面影响，包括人际关系破裂[11]、求医行为延迟[12]、社会孤立[13]、自杀[14]等，极大地影响病人的生活质量。目前，国内外对病耻感的研究主要集中于艾滋病、精神疾病、不孕症以及肺癌等[15]。由于病耻感的多样性和复杂性，不同疾病对病耻感概念有不同的理解和界定，但其共性在于病人均会出现不同程度的身体、外貌或行为的改变[16]。目前，我国对宫颈癌病人病耻感的研究尚处于起步阶段。本研究在检索国内外文献的基础上，对宫颈癌病人病耻感的相关研究进行综述，旨在提高医护人员对宫颈癌病人病耻感的重视程度，为临床开展宫颈癌病人病耻感的针对性干预，促进病人身心健康提供参考依据。

1 病耻感的相关概念

社会学家Goffman[17]于1963 年首次提出了病耻感，并将其定义为“极大地玷污某人名誉的特征”，指出被“污名化”的群体不被社会所认可和接受。21 世纪初，Link 等[18]从社会学的角度指出，病耻感是由标签化、刻板印象、孤立、地位丧失和歧视五大相互关联的因素共同造成的结果。Corrigan 等[19]从认知心理学的角度指出，病耻感的形成与刻板印象、偏见和歧视密切相关，三者是一个逐步递进、相互作用的关系。Scambler[20]于2009 年进一步指出，病耻感是由个人或团体对不良社会现象的体验、感知或预测所造成的，具有排斥、拒绝、指责、贬低等特点。耿峰等[21]将病耻感定义为因患某种疾病而产生的内心耻辱体验，是病人的一种心理应激反应。本研究将宫颈癌病耻感定义为宫颈癌病人由于对疾病的发生和治疗认知不足，错误认为与不良行为有关，同时由于治疗导致女性特征器官丧失、阴道短窄或萎缩等，使病人身体形象严重受损、性功能逐渐丧失等，病人产生的一种自卑、羞辱和孤立的自我心理体验。病耻感不仅是身体上的物理标记，还是一种引起社会广泛反对、歧视和指责的属性[22]。早期，国外学者提出病耻感包括感知病耻感、实际病耻感以及内在病耻感3 种[23]。感知病耻感是病人自身具有不被理解的特征而臆测会遭到他人的歧视，是一种恐惧、害怕的心理；实际病耻感是病人因患病而实际遭受的不公平对待或他人的贬低、排斥；内在病耻感是病人将感知病耻感和实际病耻感整合内化的结果，最终表现为自责、恐惧、羞愧、自我否定等消极认知。后来，学者们将病耻感进一步分为社会性病耻感、自我性病耻感、关联性病耻感和结构性病耻感[22,24]。随着研究的深入，对病耻感的理解更加具体和多样，病耻感不仅反映了社会对患某种疾病群体的负面认识，导致社会的歧视和冷漠。同时也代表了这部分群体因自身负面标记而产生的内在羞耻感和遭受他人歧视的一种负性生活状态。

2 宫颈癌病人病耻感的影响因素

2.1 病人个人因素 研究显示，年龄、文化程度、婚姻状况、职业、家庭月收入以及疾病史等均为宫颈癌病人病耻感的影响因素[6,25]，即年龄越小、文化水平越低、不良婚姻状况、职业地位越低、家庭月收入越差、合并慢性病或术后时间越长，其病耻感越高。年龄小的病人，特别是尚未生育的病人，由于治疗等因素导致生育能力的丧失，易产生自卑感和羞辱感；教育水平低的病人，在获取相关知识时接受和理解能力差，对疾病的发生及治疗认识不足，更易遭受外界或自我歧视；婚姻状况良好的病人，可获得积极的情感支持和陪伴，能更好地应对不良事件；由于治疗产生的经济负担重，家庭月收入低的病人倾向于采取消极的态度面对疾病，容易产生累赘感和无价值感，甚至认为“自己死了会更好”[26]。此外，宫颈癌术后病人因其作为女性、母亲或妻子角色功能的缺失[9]，认为“自己低人一等”而易产生自卑和羞辱感，心理承受能力降低，产生严重的焦虑、恐惧、抑郁等不良情绪[27]，超过病人自身压力应对能力时，甚至会导致自杀[28]。因此，医护人员应加强对文化水平低、家庭支持系统差、手术治疗等宫颈癌病人的心理支持和疾病相关知识教育[29]，提高病人应对不良事件的能力和对疾病的认知水平，缓解病人的病耻感。

2.2 医疗相关因素 医疗环境和医护人员是宫颈癌病人病耻感的重要来源，涉及病因、医护人员消极态度、治疗手段或副作用等方面。宫颈癌是由人乳头瘤病毒（human papilloma virus，HPV）引起的，HPV 是一种性传播病毒[30]，一定程度上导致病人产生病耻感。Rosser 等[10]指出，宫颈癌由性传播病毒引起并与人类免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）阳性显著相关，进一步加重宫颈癌病人的病耻感[31]。病人拒绝HPV 筛查，阻碍HPV 筛查的推广和普及，严重影响其诊断和治疗时间，导致疾病症状加重、死亡率升高[32-33]。个别医护人员认为宫颈癌病人行为不端，不认可其生活方式[34]，在言语及行为方面不尊重病人[35]，病人会因此遭受区别对待，导致病耻感的产生。医护人员在传达疾病诊断结果时，若用语或方式不恰当也会加剧病人的病耻感[36]。目前，宫颈癌的治疗方式以根治性手术为主，病人会因手术丧失生育能力和女性特征性器官而感到自卑和羞辱[37]。治疗还会导致病人阴道狭窄，使性生活等受影响，加之宫颈癌治疗过程中的操作[38]和化疗副作用（如男性化发展、脱发等）[38-39]均会让病人感到难堪和羞耻。故应通过培训提升医护人员对宫颈癌病人的人文关怀程度、疾病相关知识和健康教育能力，改善医护人员对宫颈癌病人的态度，并对治疗相关副作用进行充分解释与护理，为病人提供相应的替代方法，减少因身体形象受损造成的羞辱感。

2.3 社会公众态度 Gregg 等[13]对巴西民众进行调查发现，人们普遍认为宫颈癌是一种性传播疾病，具有传染性，常把宫颈癌病人与肮脏、不检点、不诚实等负性词相连。这与Nyblade 等[7]的研究结果相似。社会性病耻感对宫颈癌病人的生活产生了严重影响，包括人际、医疗、工作等，加重了病人的内在病耻感[40]。由于担心被传染或遭受连带病耻感，宫颈癌病人家属或朋友会歧视、疏远病人，病人也会因为内化的羞辱感、害怕受到负面评价而刻意回避与他人、朋友或家人的交际[4]。进而与朋友或家人的关系逐渐疏远，人际空间更加狭小，社会支持系统日渐薄弱，导致社会孤立或边缘化，进一步加重宫颈癌病人的病耻感。公众对性病相关的病耻感往往更高，同时受性别价值观的影响，社会对女性的歧视更加突出，导致宫颈癌病人病耻感尤为严重[41-42]。因此，广泛普及和传播宫颈癌相关疾病知识，加强社区健康知识宣教，改善公众对宫颈癌的认知态度和接受程度，降低宫颈癌病人的社会性病耻感，从而减少病人的内在病耻感。

3 宫颈癌病人病耻感的测量工具

目前，国内外尚无专门针对宫颈癌病人病耻感的测量工具，主要采用其他疾病病耻感的量表和质性访谈来测量宫颈癌病人的病耻感。

3.1 社会影响量表(Social Impact Scale,SIS) 该量表是由Fife 等[43]于2000 年研制的，用于测量癌症和HIV 感染者或艾滋病病人的病耻感。包括社会排斥感(9 个条目)、内在羞愧感(5 个条目)、经济上的不安全感(3 个 条 目)、社 会 隔 离 感(7 个 条 目)4 个 维 度，共24 个 条目。前2 个维度测评实际病耻感，后2 个维度测评感知病耻感。采用Likert 4 级评分法，从极不同意到极为同意依次计1～4 分。量表总分为24～96 分，得分越高，说明病耻感水平越高。该量表的Cronbach's α 系数为0.85～0.90。2007 年Aywoan 等[44]将其翻译成中文，经检验证实汉化后的SIS 具有良好的信效度，且实用性强，适用于我国癌症病人病耻感的测评。目前，我国学者广泛使用中文版SIS 来测评宫颈癌病人的病耻感，结果显示宫颈癌病人病耻感为中等偏高水平，SIS 能较好地评价病人的心理学问题[6,25,45]。然而该量表测评内容未涵盖病人的内在病耻感，未来可对此进行相关完善和补充。

3.2 癌症自我感知歧视量表（Cancer Self-Perceived Discrimination Scale，CSPDS） 该量表包括社交退缩、耻辱和自我贬低3 个维度，共14 个条目[46]。CSPDS的Cronbach's α 系数为0.829，3 个维度的Cronbach's α系数分别为0.781，0.759 和0.754，每个项目条目水平的内容效度指数（item-level CVI，I-CVI）均≥0.80，具有良好的信效度。与其他量表比较，CSPDS 更加全面、简洁，完成测评时间仅需6 min 左右。CSPDS 用于评估各种癌症病人的病耻感，结果准确可靠。CSPDS的开发初衷是针对所有癌症病人，在条目的设置方面可能会遗漏宫颈癌病人特有的病耻感体验，且目前尚未被广泛应用，故需更多的研究对其信效度进行检验。3.3 其他 Rosser 等对艾滋病病人病耻感问卷进行适当修改后用于测评宫颈癌病人的病耻感[47]。该问卷共有9 个问题，研究者通过询问一系列问题来调查女性对宫颈癌预期的病耻感，询问研究对象假设她们宫颈癌筛查为阳性且他人知道了筛查结果会有什么感受，如是否会受到卫生工作者的区别对待、失业、被家人排挤、人际关系破裂等。研究结果显示，修订后的问卷信度较高，Cronbach's α 系数为0.90[10]。除了通过量表或问卷来测量宫颈癌病人的病耻感，国外学者还采用质性研究的方法，直接询问宫颈癌病人在患病后遭遇耻辱的经历，以及社会对她们患宫颈癌的态度等[7]。虽然质性研究可以更加全面地了解病人的真实体验，但访谈时间较长，使其在临床普遍开展受到限制。

4 宫颈癌病人病耻感的干预

目前，宫颈癌病人病耻感的干预缺乏具体、有效的方法，本研究从个体、家庭和社会3 方面探究宫颈癌病人病耻感的干预措施，为降低宫颈癌病人病耻感提供相关借鉴。

4.1 个体层面 有研究者报道，利用叙事理论，以隐喻的方式构建宫颈癌病耻感相关叙事，为消除或摆脱宫颈癌病人与该疾病相关的耻辱提供了希望。病人利用病耻感的经历，重建或重新定位社会身份，以新的方式对病耻感进行解读，可以让宫颈癌病人再次体验到自我价值和生活的意义，从而降低病耻感[13]。Fung等[48]提出自我性病耻感减少计划，综合了心理教育、认知行为疗法、动机访谈、社交技能培训、目标设定和行动计划系列内容，结果表明此计划可有效减少病人的病耻感。赵星[49]利用结构式心理干预方法，通过向病人讲解宫颈癌相关的疾病知识以及治疗相关事项，提高对宫颈癌的认知，使病人正视并接受自己的疾病，同时掌握更多负性反应的应对技能，可降低宫颈癌术后病人的病耻感。通过心理干预改变宫颈癌病人的行为模式，提高病人的自尊心，有效改善宫颈癌病人自卑感和羞辱感，进而降低病人的病耻感，最终可在一定程度上提高宫颈癌病人的生活质量。

4.2 家庭层面 家庭支持是影响病人疾病适应的重要因素，支持性的家庭环境可以保护病人免受疾病的潜在影响[50]。有研究指出，家人的支持有助于宫颈癌病人增强自信心，相较于无家庭支持的病人，有家庭支持病人的病耻感明显降低[51]。有学者强调，伴侣在消除宫颈癌病人病耻感中的重要性，鼓励男性参与女性生殖健康等活动，如参加健康教育讲座、宫颈癌相关咨询等[52]。因此，对宫颈癌病人家属开展家庭教育，在增加家属对宫颈癌疾病知识的同时纠正错误观念和偏见，促进家属对病人的照顾和理解。由于宫颈癌可能会对夫妻关系以及家庭生活造成严重影响，病人会因此感到内疚和自卑。因此，家属应关注宫颈癌病人的心理需求，在给予病人一定自我空间的基础上，多关心、陪伴和理解病人，减轻病人因患宫颈癌导致的孤独感和自卑感，从而降低病人的病耻感。

4.3 社会层面 社会公众对宫颈癌知识了解较少，甚至存在错误的认知。据报道，公众教育和增加公众与病人的社会交往在改善公众的耻辱态度方面有良好的效果[53]。利用社区平台进行多种形式的公众教育，普及宫颈癌相关知识，可有效降低病人的社会性病耻感[54]。值得注意的是，随着公众对HPV 和宫颈癌发病关系了解程度的提高和普及，公众对宫颈癌病人的偏见和歧视可能会发生变化[30]。因此，在利用媒体对宫颈癌的患病因素、治疗方式、副作用等知识进行普及时应注意选择恰当的内容和形式，避免产生不必要的负面影响。通过普及疾病相关知识，能够在一定程度上纠正大众对宫颈癌的不良认知，引导公众产生正确的舆论导向，消除公众对宫颈癌的刻板印象和负性态度，进而减少病耻感[55]。同时，社会公众对宫颈癌病耻感的减少还会增加HPV 的筛查，进而早期发现宫颈癌，促进公共卫生事业的发展。此外，还可利用面对面或视频的方式让公众与宫颈癌病人进行直接或间接接触，减少彼此之间的隔阂，增强公众的同理心，改变公众对宫颈癌的认知和对病人的态度[56]。

5 小结

宫颈癌病人病耻感广泛存在，国内外对其研究主要处于描述性和解释性阶段。宫颈癌病人的病耻感由生理、心理及社会等多因素相互作用造成，涉及病人个人、医疗和社会等多方面，由于目前尚无专门针对宫颈癌病人病耻感的测量工具，需针对宫颈癌病人病耻感的特征，研制并使用信效度良好的测量工具，对宫颈癌病人病耻感进行全面评估，开展针对性的干预。此外，与精神疾病、艾滋病等病耻感的干预措施相比，宫颈癌病人病耻感的干预还处于起步阶段，缺乏具体、有效的方法。因此，在实际工作中，可借鉴国内外其他疾病降低病耻感的经验和方法，结合病人实际情况制定有效、可行的干预措施，降低宫颈癌病人的病耻感，促进病人的身心健康。