先天性心脏病患儿主要照顾者照护能力研究进展

顿艳婷 张艳

随着社会经济的快速发展和医疗服务水平的提高，我国婴儿及5 岁以下儿童死亡率持续下降，危害儿童健康的传染性疾病逐步得到有效控制，但出生缺陷问题却日益凸显，因此预防和减少出生缺陷是提高出生人口素质、推进健康中国建设的重要举措，是坚持以人为本、促进经济社会可持续发展的内在要求[1]。先天性心脏病（congenital heart disease，CHD）是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的情形，是居首位最常见的一种先天畸形，占我国常见出生缺陷的1/3。最新流行病学调查统计，我国先心病的发病率在8%左右[2]，每年大约20 万左右的CHD患儿出生，给社会和家庭造成严重经济和精神负担[3]。《先天性心脏病外科治疗中国专家共识》针对12 种CHD 的治疗时机及手术方法进行了详细的阐述，表明大多数CHD患儿需在婴幼儿期进行根治或姑息手术治疗，经过住院治疗以及出院后的延续护理，可获得较好的生存质量。由于CHD 疾病本身的特殊性、自我认知和自护能力的限制，CHD患儿在治疗和居家康复的过程中需要主要照顾者的全程照护，包括伤口护理、饮食管理、运动指导、潜在并发症管理、处方药的安全管理、心理支持等方面，在照护的过程中，身体和精神的双重压力不但会对照顾者的健康造成不良影响,还会影响患儿身心健康,导致其能力下降[4]。Kolaitis 等[5]研究表明，与患有其他疾病或健康患儿的父母相比，CHD患儿父母心理困扰、焦虑、抑郁、躯体化、绝望和创伤后应激障碍症状的风险更常见。上述问题的存在导致CHD患儿主要照顾者的照顾能力现状不容乐观，影响CHD患儿的术后康复进程和远期生活质量。现将CHD患儿主要照顾者照护能力的研究现状、影响因素、干预措施等方面进行综述，以期为开展CHD患儿主要照顾者照护能力干预研究提供依据和参考。

1 主要照顾者和照护能力的概念

1.1 主要照顾者概念

根据照顾时长可将照顾者分为主要照顾者和一般照顾者。国内外专家对主要照顾者的定义为同患者生活在一起，照顾时长为1 周照顾时间超过5 d且每天的照顾时间不得低于8 h，履行主要照顾责任照顾患者生活起居及处理医疗相关问题且没有收取酬劳的主要亲属，一般包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等[6]。对于住院患儿而言，主要家庭照顾者绝大部分是患儿父母。CHD患儿的主要照顾者是患儿获取社会支持的主要来源，对促进患儿术后康复至关重要[7]。

1.2 照护能力

中文解释为“照料和护理”，“能力”是指能够顺利完成某些活动所必须具备的个性心理特征，即能力是直接影响活动效率，使活动得以顺利进行的心理特征。1973 年美国著名的组织行为研究者大卫·麦克利兰提出“能力素质”概念，分五个层次：知识、技能、自我概念、特质、动机[8]。知识、技能、自我概念称为通用性素质，特质、动机、应用称为鉴别性素质，后者是区分优秀者与一般人的深层次因素[9]。随着能力素质概念的提出，能力素质模型也逐步发展起来。能力素质模型也称为胜任力模型，是指担任某一特定的任务角色所需要具备的能力素质的总和。故照护能力是指人们在担任照顾他人的任务时所需要具备各种能力的总体体现。

2 住院CHD患儿照护现状

2.1 住院CHD患儿护理模式

随着医学发展从强调“治愈”向强调“关怀照顾”的转化，“以家庭为中心的护理”（familycentered care,FCC）逐渐受到重视并在CHD患儿临床护理中广泛开展[10]。Coyne 等[11]研究表明护士为家庭提供明确的指导、信息和支持，建立真正的合作，以患儿及其家庭为中心的最佳护理才能实现。MacKean 等[12]认为，在以家庭为中心照顾的研究和实践中，医护人员应训练患有慢性疾病和/或残疾患儿的家长在照顾、照顾管理和宣传方面承担更多的责任。Cleary 等[13]研究表明，家长参与住院患儿的照护，缩短了患儿的住院时间，有利于患儿康复，同时家长在处理目前和以后的疾病方面变得更加自信和有能力。Lam 等[14]研究显示中国父母在寻求帮助方面是被动的，因此护士应主动评估他们的需要，并提供相应的支持。Fereshteh 等[15]认为要持续评估家长的参与意愿，并相应地协商护理，并提供足够的支持和监督，以保证FCC 的护理质量。杨贵红等[16]研究表明FCC 的护理模式更有助于改善CHD患儿主要照顾者的焦虑、抑郁情绪和生活质量，原因为FCC 的护理模式提高CHD患儿、主要照顾者和护理人员三者之间的互动频率，提高了照顾者对CHD患儿的照顾能力。但目前国内外的研究在家长参与照护的具体形式、最合适的程度以及如何培训家长的参与行为上没有统一标准，需要进一步探究。

2.2 国外CHD患儿主要照顾者照护现状

Lawoko 等[17]对瑞典1092例患有CHD 的患儿家长和112例患有其他疾病的患儿家长进行横断面研究显示，患有CHD 的患儿家长对护理的满意度较低，这与患儿年龄、失业、疾病经济负担、社会孤立和心理痛苦等关系较大，干预措施可能需要解决家长心理困扰、社会化和疾病经济负担等问题。Bektas 等[18]对土耳其国内124 名CHD患儿的家长进行调查，结果显示患儿的症状数量越多，家长的护理负担越重。Hearps 等[19]研究表明照顾患有CHD 的患儿的母亲无法实现自我照顾，情感上的经历像“过山车”一样,尽管有强烈的参与欲望，但照顾一个有患有严重疾病患儿的体验仍会有负面影响。Wei 等[20]研究认为临床上缺乏家长对CHD患儿护理期望的研究。因此护理人员在临床工作中加强对CHD患儿父母症状管理，以改善其护理负担和生活质量。

2.3 国内CHD患儿主要照顾者照护现状

奉华艳使用Zarit 照顾者负担量表对82例学龄前CHD患儿及主要照顾者负担情况进行调查，结果显示，CHD患儿住院与康复期间，需要更多的照护，CHD患儿主要照顾者存在不同程度的照顾负担，以中度负担居多，调查结果和大手术患者及孤独症患儿研究结果相似[21]。苗苗等[22]对CHD患儿的168例主要照顾者进行照顾者负担评估，结果显示，中度负担者有82例，占比48.81%，这与奉华艳研究结果相似。宋明阳等[23]研究表明CHD患儿疾病越严重，照顾者就越需要更大的物质与精神投入,照顾者负担越重。

以上国内外研究均表明CHD患儿主要照顾者存在不同程度的照顾负担，影响其自身健康的同时，也对患儿的康复和护理工作造成一定影响，应该给予更多的关注，同时需要开展相关研究，构建合理的干预方案降低CHD患儿主要照顾者的照顾负担，提高对CHD患儿的照护质量。

2.4 国内外CHD患儿主要照顾者的照护需求

Animasahun 等[24]报道大多数CHD患儿家长对CHD 相关知识及其指标、最佳治疗方式和预防能力都知之甚少，无论其社会经济阶层如何，因此迫切需要制定一个健康教育计划，以促进更好地帮助CHD 照顾者。Biber 等[25]研究显示患有复杂CHD患儿家长的焦虑和抑郁程度较简单CHD患儿父母高，要对此类患儿家长进行综合治疗干预以减轻其心理负担，方法包括为父母提供专业支持、心理支持、经济支持等。Hui 等[26]对新加坡等待进行CHD 手术的患儿家长经历和需求进行调查显示，在等待患儿接受手术的时间里，家长希望能够早期获得信息的传播，为患儿的手术做好准备,家长建议使用移动应用程序和短信等信息技术渠道满足需求。Simeone 等[27]研究表明CHD患儿术后在重症监护室治疗期间，因与患儿分离和担心患儿手术效果等因素，家长会承受巨大的心理压力，需要医护人员在照护患儿的同时也要照顾患儿的家庭成员，了解家长的需求对于实施一个全面和多学科的护理过程至关重要。Arya 等[28]调查显示患有CHD 的大龄患儿的家长宁愿在产前和新生儿期接受比心脏病专家认为更多的咨询和教育。

安思兰等[29]对术后CHD患儿母亲照护需求的质性研究显示主要有3 个方面需求：①信息支持需求；②生理、心理、社会支持需求；③延续性医疗护理服务需求。对于法洛氏四联症手术后患儿的家庭照顾者迫切需要了解患儿在康复期间生长发育和照护品质方面的相关知识，同时希望出院后能经常得到专业人员的指导。张丹丹等[30]调查显示CHD患儿家长对健康教育需求较高，多期望采用一对一的形式获得相关健康教育内容。

综上研究可知CHD患儿主要照顾者希望在住院和居家期间都能有畅通的渠道获得专业人员的帮助，同时迫切希望能通过社会支持系统的帮助缓解其心理、生理、经济及社会方面所承受的巨大压力。

3 影响CHD患儿主要照顾者照护能力的因素

3.1 人口学因素和疾病相关因素

3.1.1 主要照顾者的年龄、性别和身体状况Wakimizu 等[31]研究表明照顾者年龄越小，越缺乏生活经验及与患儿疾病的相关知识，导致其赋能水平较低，照顾能力偏低。沈闵等[32]研究认为年长的照顾者，在接受和执行有关患儿治疗和护理信息等方面难度较大，常面临体力不支、心理承受能力减弱、经济来源减少及自身健康状况衰退等压力，影响对患儿的照顾能力。何悦等[33]调查中发现传统观念对母亲赋予更多的照顾责任，她们会尽可能多地与患儿在一起，临床上CHD患儿的主要照顾者为母亲的居多。Carey 等[34]在对CHD 母亲进行质性调查中发现，几乎所有母亲将患儿经受的病痛归罪于自身，因为没能生养一个健康的患儿而深感遗憾和自卑，同时她们因为担心不能照顾好患儿，而产生强烈的迷茫。邢海英等[35]研究表明，CHD患儿家长的积极应对能给予患儿很好的心理支持，促进患儿康复。不同身体状况照顾者照护能力存在差异，身体健康的照顾者赋能水平优于身体状况较差者，身体状况欠佳的照顾者不能参与患儿的整个照顾过程，并且身体状况欠佳者自我支持方面会相对薄弱。

有关以上因素对CHD患儿主要照顾者照顾能力的影响程度相关研究较少，仍需进一步探讨。且对于患儿主要照顾者的研究多集中在母亲，对于父亲和母亲在照护能力有无差别，没有进行探究。

3.1.2 CHD患儿年龄、疾病严重程度 CHD患儿年龄和疾病严重程度的差异性导致对主要照顾者照顾能力的需求不同。患儿年龄愈小，表达能力愈差，越缺乏自我照顾能力，对于照顾者的护理需求越高。赵艳等[36]研究认为，照顾者在CHD患儿疾病恢复的不同阶段所面对的照顾困难不同，在信息需求、症状管理需求、社会支持及情感需求、心理调节需求、长期信息管理需求等存在差异性因而也影响着照顾者的照顾能力。张荣媛等[37]研究表明早期诊断，恰当的手术时机和合适的术式可提高手术成功率，获得满意的功能性结局。治疗方式需选择心脏直视手术的CHD患儿，其家长的心理负担较大，因为手术风险较介入手术更高，手术切口会对患儿造成创伤和形象上的一定影响。陈雁南[38]研究表明，外科手术的诸多因素会增加患儿家长对于疾病的不确定感，影响家长参与患儿照护的过程，患儿家长会因担心病情及治疗效果而面临更大的心理压力，进而影响照顾者的能力。对于外科根治手术、姑息手术和介入手术等不同手术方式对CHD患儿主要照顾者的照顾能力的影响程度，国内外的研究涉及较少。

3.1.3 家庭经济状况 Young 等[39]调查显示由于CHD 治疗的特殊性和长期性，CHD 的治疗费用相对较高，几乎所有的CHD患儿照顾者都因为高昂的医疗费用而感到经济负担过重。家庭的经济收入状况在一定程度上决定着患者对CHD 治疗方式的选择及对医疗费用的承受力。行介入治疗的CHD患儿，家庭月收入高者可为患儿选择材质较好的植入材料进行治疗以改善患儿生存质量；另一方面可请护工协助照顾患儿，以分担主要照顾者的照顾任务。奉华艳[40]研究显示人均月收入较高的CHD患儿照顾者经济负担相对较轻,照顾者的心理状态较好，能主动提高自我管理患儿责任的内在能力。

3.1.4 治疗费用及支付方式 Khair 等[41]研究显示，照顾子女相关的财务成本影响着照顾者的应对能力，医疗付费方式关系到患儿照顾者可获取的社会支持水平和照顾负荷。就中国国情而言，属于城乡居民医保、符合重特大疾病医疗保障的CHD患儿照顾者由于经济压力的减少，其照护能力优于自费患儿的照顾者。虽然现在社会慈善机构加大了对CHD患儿家庭的救治力度，但对于一些特困家庭来说仍然无力支付先期的治疗费用，需转化工作机制，使得慈善基金能先期垫付治疗费用，从而保证CHD患儿诊治的正常进行，减轻CHD患儿家长因治疗费用问题导致的巨大心理压力。

3.1.5 养育子女数量 Dambi 等[42]对脑瘫患儿照顾者负担调查显示，养育患儿数量越多，照顾者的照顾负担水平越重，影响了照顾者的心理健康从而产生消极情绪，进而降低照顾者的照护能力。但Van 等[43]对CHD患儿进行以家庭为中心的心理社会干预与常规护理（无心理社会干预）的单盲随机对照试验中显示，CHD患儿在与兄弟姐妹、家长的家庭互动中，CHD患儿的患儿行为/情绪问题检查表的评分较对照组高，子女行为情绪问题的改善对CHD患儿及家长的心理健康和心理社会健康都有积极的影响。因此养育子女数量对CHD患儿照顾者照顾能力的影响需进一步研究。

3.1.6 照顾者文化水平 于亚群等[44]对来自偏远地区的CHD患儿照护者知信行现状使用自行设计调查问卷调查后显示CHD患儿主要照护者对疾病、健康保健知识的认识情况偏低，但是对健康保健信念却很高。主要照顾者的文化水平直接影响家庭管理,主要照顾者受教育程度越高,理解和掌握疾病护理知识的能力越强，文化水平较低的主要照顾者的学习能力有限,可获取的疾病管理知识的能力较少,难以形成照顾疾病的常规方法，影响其对患儿的照顾能力[45]。因此针对不同文化水平的照顾者，需要给予个性化的健康教育措施，以达到健康教育效果的同质化，促进患儿康复。但如何在全国统一开展CHD 科普项目的标准化，还需要多家患儿心脏中心联合研究。

3.1.7 照顾时长和家庭关系 王凌颖等[46]CHD患儿家长照顾体验的系统评价及Meta 整合研究中表明CHD患儿住院的时间越长，照顾者总照顾时长越长，所承受的身体和精神的负担越重，导致照顾者照顾能力的下降。主要照顾者在照顾过程中有时会依赖他人，家人的亲情和援助给予照顾者非常大的支持，依靠家庭成员能获得更好的照顾质量。Commodari[47]等研究结果显示，不管住院是长期、中期还是短暂，患儿住院对照顾者来说都是一件有压力的事件，压力知觉受患儿住院时间和亲属关系的影响，提供给患儿的一些服务可以调节照顾者对压力的感知和住院的影响。

因此在临床工作中，医护人员应及时了解主要照顾者的家庭成员情况，给予针对性的沟通协调，鼓励家庭其他成员分担主要照顾者的照顾任务，减轻其身体和精神的负担。但对于家庭关系方面对照顾者影响的研究主要集中在减轻照顾者心理负担等方面，对照护能力的影响研究涉及较少。

3.2 照顾者社会心理因素

3.2.1 照顾者个人自我效能感 自我效能感是个人对自己完成某方面工作能力的主观评估，评估的结果将直接影响到一个人的行为动机。Peterson等[48]对患有癌症患儿照顾者的自我效能感调查发现，照顾者的自我效能感影响患儿的焦虑和治疗过程中的合作。Foster 等[49]在对史密斯-马吉利综合征的患儿照顾者研究中发现，照顾者的自我效能和照顾者的幸福感有关，自我效能高的照顾者幸福感越高，更有信心应对照护患儿过程中出现的问题。Ni 等[50]研究认为照顾者在照护CHD术后患儿的自我效能感越高，其焦虑程度越低，更容易接受外界环境的改变，促进积极地护理行为。现研究显示为照顾者提供专业知识和照护技能的培训能提升照顾者的自我效能，进而改善照顾者的个人行为，但干预措施多在CHD患儿住院期间，患儿出院后居家期间，照顾者如何能持续保持较高的个人效能感的研究较少，这是医护人员在今后的研究中所需要关注的问题。

3.2.2 社会支持水平 马金玲[51]对急性白血病患儿家庭照顾者照护能力及社会支持的现状的横断面调查显示社会支持水平与急性白血病患儿家庭照顾者照护能力密切相关,家庭照顾者所获得的社会支持越多、支持利用度越高,家庭照顾者的照护能力越强。谢俊房[52]对CHD术后患儿父母抑郁的影响因素研究表明，社会支持利用度越高，抑郁得分越低。Mcconachie 等[53]研究显示在照护有出生缺陷的患儿时，照护者对社会支持的利用意识越好，越利于照顾者身心健康水平的提高、照顾方式的改善和家庭整体质量的提高。在信息化时代，对于CHD患儿主要照顾者如何能方便快捷地获得社会支持的方式，国内外研究涉及较少。

3.2.3 压力应对方式 蒋娜娜[54]研究表明，特殊患儿的家长在积极应对方式上的得分高于消极应对，但在患儿康复的时间和家长年龄上有差异。Sira 等[55]研究表明CHD患儿的家长在处理患儿的情况时经历了独特的压力源，对于有心脏缺陷患儿的母亲来说，支持性干预的意义在于促进有效的应对策略。护理人员应指导患儿家长,尤其是文化程度、家庭人均月收入水平较低的家长寻求积极有效的应对策略，以帮助自己适应有压力的环境,促进其身心健康及维持正常的家庭生活[56]。患儿住院手术对家属来说是一种负性生活事件，医护人员应给予照顾者有效的支持，促进照顾者积极的压力应对行为。临床实际工作中发现，已经康复的CHD患儿照顾者对新入院的CHD患儿照顾者的同伴教育，对减轻后者的心理压力有明显作用，但此方面的研究多集中在成人慢性病方面，针对CHD患儿的研究较少。

3.2.4 信任感 Coyne 等[57]认为，家长和护士之间不能简单的描述成伙伴关系，大多数护士认为家长会参与护理，并将他们的角色视为促进者而不是“实干家”。家庭和专业人员之间关系的特点是相互依赖和分担照顾患儿的责任，这可能存在潜在的冲突领域[58]。Avis 等[59]研究显示，家长认为护士在照顾他们的患儿时，并不总是能够认识到患儿并作出反应，影响到有效的护士和家长关系的发展。Kuo 等[60]研究发现由于没有充分的专业照顾和支持作为决策的基础，不少家长只有护士在场时自己才有信心护理患儿。戎艳鸣等[61]对住院患儿家长进行问卷调查，结果显示“常规信息支持”和“信任和被信任”是发生频率最高的2 个维度。因此，需加强护患沟通，提高照顾者对护理人员的信任感，照顾者希望能通过有效的途径持续和医务人员保持联系，延续信任感。这为信息平台的建设提出了要求，如何设计满足CHD 照顾者需求的应用操作程序需要进一步探究。

4 CHD 主要照顾者的照护能力

4.1 国外CHD 主要照顾者的照护能力

Mowla 等[62]对患有一种患儿慢性疾病的家长使用简易心理教育干预和本森放松技术进行为期1周的干预后，发现照顾者情绪角色、心理健康和活力分量表得分均有显著改善，对患儿的照顾能力也相应提高。Robertson[63]研究显示，针对住院慢性病患儿家长的压力点进行针对性干预，可减少压力。Nafiseh 等[64]研究发现，护士和医院管理者应对家长未满足的需求作出更积极的反应，从而促进家长对患儿的照顾能力。Kristofina 等[65]认为，针对CHD患儿照顾者实施针对性授权教育，可促进照顾者满意度和照顾者的应对能力。国外对于住院患儿照顾者的干预性研究多集中在慢性病患儿，针对CHD患儿主要照顾者能力的干预性研究较少，需进一步探究。

4.2 国内CHD 主要照顾者的照护能力

沈闵等[32]研究表明白血病患儿照顾者照顾能力水平处于中等偏下水平，照顾者照顾能力受诸多因素影响，需根据患儿及其照顾者的个体情况，给予疾病知识指导和社会支持，以提高照顾者的照顾能力。林洁清等[66]对3 岁以下的CHD患儿照顾者使用自制的CHD 相关识测试问卷和世界卫生组织生活质量测量量表简表作为评估工具进行评估调查显示，CHD患儿主要照顾者知识缺乏，对其实施CHD 相关知识及护理技能的健康教育尤为重要，通过有效的综合护理干预，能提升CHD患儿家庭照顾者的生活质量和照护能力。Foster 等[49]对接受CHD 手术矫正的患儿家长实施基于赋权教育模式的健康教育计划，结果显示，在手术后1 个月和3 个月，干预组在护理知识、护理行为和自我效能方面得分高于对照组，到手术后第3 个月，干预组的LVEF和SpO2值高于对照组。以上研究均表明健康教育实施的效果影响照顾者的照护能力，实施健康教育的时机多集中在患儿住院期间，患儿出院后多借助电话、短信、微信等随访工具延续健康教育的效果，临床上尚无针对CHD 专病的随访平台。

5 小结

综上所述，国内外对于CHD患儿的照护普遍采用“以家庭为中心”的护理模式，对于CHD患儿的主要照顾者照护现状研究主要集中在对CHD患儿父母照顾负担、健康教育、照护需求等方面，照顾者存在照顾负担、心理负担较大的现况，降低了照顾者的照护能力。影响CHD患儿主要照顾者照护能力的因素主要包括一般人口学因素、疾病相关因素及照顾者的社会心理因素；国内外常用的干预方法主要是采用心理干预、护理干预、赋权教育模式；评估工具多采用照顾者照顾能力测量表、世界卫生组织生活质量测量量表简表等，但上述量表多用于成人患者主要照顾者的评估，临床上没有专门针对CHD患儿主要照顾者照护能力的测评量表，需在之前的基础上开展量表的研究工作，以便于准确评估CHD患儿主要照顾者的照护能力。同时以照顾者住院期间和出院居家护理的需求为导向，构建能够提升照顾者照护能力的可行性干预方案，促进CHD患儿的康复，提高远期生存率和生活质量。