新型冠状病毒肺炎流行期间维持性血液透析患者的身心体验

李丽丽，石丽君

(解放军第960医院泰安医疗区 血液透析室，山东 泰安)

0 引言

2019年12月以来，武汉出现一种新型冠状病毒引起的肺炎，被命名为新型冠状病毒肺炎，简称“新冠肺炎”，并迅速蔓延至全国。2020年1月30日，世界卫生组织宣布2019冠状病毒病(Coronavirus Disease 2019，COVID-19)疫情构成国际关注的突发公共卫生事件[1-2]。突发性公共卫生事件发生后，人们常会出现不同程度的应激反应，表现为躯体、心理、认知和行为等的异常[3]。维持性血液透析(Maintenance Hemodialysis，MHD)患者每周需要往返医院2～3次，从基础疾病状态、自身免疫能力，到交通环节和治疗场所，都使其成为新冠肺炎的高危易感人群[4]。疫情突发、高危易感、对疾病认识不足、往返于医院使他们暴露于疫情流行和维持性治疗的突出矛盾中，势必会引发一系列的身心问题，继而影响疾病的预后。本研究采用质性研究方法，通过了解MHD患者疫情期间的真实想法和感受，分析存在的身心问题并探究原因，以期为其采取个体化、针对性的干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用目的抽样法，选取2020年1月～2月在我院进行治疗的MHD患者，纳入标准：年龄≥18岁，透析时间≥3个月，有良好的认知和理解能力，自愿参加本研究。排除标准：合并严重并发症，存在语言沟通障碍。访谈样本量以资料达到饱和为标准，本研究共访谈12名MHD患者，年龄20～72岁，平均年龄 (45.58±14.38)岁，透析龄 10～192个月，平均(82.08±58.06)个月，具体见表1。

1.2 方法

1.2.1 资料收集

采用半结构式访谈的方法收集资料，访谈前向受访者详细说明研究目的、方法及过程，签署知情同意书，承诺对访谈资料严格保密，用编码替代受访者姓名，以取得受访者的信任和配合。访谈选择在环境安静的科室示教室内进行，时间为30～50分钟/例，访谈时同时使用文字、录音两种方式记录，边听边仔细观察受访者的情感和表情变化，做好笔录。访谈提纲为：①疫情期间，您的心理感受是怎样的？②疫情给您的生活、工作带来了哪些影响？③疫情期间您想得到什么帮助？④就诊过程中有什么特殊经历？有何建议？

1.2.2 资料分析

访谈结束后24h内将笔记、录音整理成为文字材料，由受访者本人确认是否能反映其心理感受，保证资料完整、准确。根据Colaizzi分析步骤对文字材料进行分析，具体方法为：①仔细阅读所有的访谈记录；②分析有重要意义的陈述；③对反复出现有意义的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回受访者处求证。研究者对资料分析结果进行归纳及总结，最终得到本次研究的主题[5]。

2 结果

2.1 主题一：疫情期间的心理反应

2.1.1 焦虑和恐慌

新冠肺炎有较强的传染性和潜在的致命性，在突如其来且对其普遍认识不足的情况下，对患者的心理造成很大的冲击，表现出焦虑、恐慌，甚至影响到日常生活和睡眠。N1：“害怕，特别害怕，这个病没有特效治疗的办法，担心控制不住，有时候都睡不着觉”。N3：“第一次遇到这种事情，不知道该怎么办，而且传播范围这么大，感觉防不胜防，心里不踏实”。N9：“害怕，怕死啊……一想到这就烦躁，在屋里来回走”。N12：“我每天都关注网上公布的病例数字，看到隔壁小区有确诊的病例，就坐不住了，感觉病毒就在身边，干什么都心不在焉”。

表1 研究对象一般资料(n=12)

2.1.2 抱怨、无奈

MHD患者长期承受疾病本身及并发症带来的生理和心理上的痛苦，已经是众多慢性病患者中的“特殊群体”，疫情的发生对他们来说无疑是雪上加霜，使部分患者产生了命运不公、却又无法对抗命运的心理感受。N3：“得个尿毒症就很倒霉了，没想到又赶上这个事，这不是要人命吗？”N11：“一辈子混了个‘尿毒证(症)’，这回倒成了不得不出门的‘通行证’了 (表情：苦笑 )，哎，没办法”。

2.1.3 自责、担心

MHD患者作为新冠肺炎的高危易感人群，密切接触势必导致家庭成员的感染高风险，对此表现出自责和担心。N6：“我怕得病，万一再传染给孩子，就成我们家的罪人了”。N9：“有时候想多和家人见见面，聊一聊，但是又担心把病带给他们”。

2.1.4 孤独、无助

无法间断的透析治疗，使MHD患者在公交停运、城乡封路、小区封闭的大背景下，成为不得不“逆行”的“流动群体”和别人眼中的“病毒携带者”，并因此承受着外界疏离带来的孤独和无助。N2：“因为得往医院跑，我家里人不让我进大屋，我自己在院子里的小屋住，冷了就开个电暖器”。N7：“没有公交车，还得治病，我只能自己骑电动车来，太冷了，想想就觉得委屈”。N8：“我和我弟租房子住，房东听说别的地方有透析病人感染的，就不让租了，好像我们身上带着病毒似的，这种时候还得到处去找房子”。

2.1.5 乐观、感恩

随着对疾病认识的逐渐清晰、相关知识储备的逐渐丰富，社会支持系统的不断完善，部分MHD患者的自我调适能力得到提高，表现出乐观的积极心态，同时对家人及社会的支持表现出感激之情。N4：“改变一些习惯，把自己管理好，按要求来，应该就不会有什么大问题……真正从心里感激国家的实力，还有一线的医务人员，他们太辛苦了，从心里尊敬他们”。N5：“我还是比较乐观的，看到国家措施这么好，防护也好，我就放开心态，按时吃饭、增强抵抗力、保持好的情绪，这很重要”。N8：“搬家那天，王医生专门为我们调整了透析时间，后来还询问我们的情况，真得很感动”。

2.2 主题二：疫情期间面临的主要困难

2.2.1 防护知识、技能缺乏

疫情突发、新发，大众对其的认识程度不够，虽有大量的、不同渠道的新闻报道和网络信息，但对于没有专科医学知识的患者来说，如何甄别选取对自己有用且科学的知识，存在一定的困难。N2：“每天看电视新闻，可是看完我就忘了，用到防护的时候，就看看人家是怎么做的，比着葫芦画瓢”。N7：“开始最简单的戴口罩都不规范，幸亏护士教给我”。N10：“我看网上的信息更新很快，一个接一个规范，一个接一个方案，直接把我弄晕了”。

2.2.2 就诊出行困难

疫情期间，多地道路、公共交通、小区出入口都采取了严格的通行限制，出行变得尤其困难，部分患者被迫更改透析地点、时间、次数来应对。N3：“早上来透析，走到门口一看，门全部被封上了，找人开证明、办手续得需要一些时间，没办法，只能先在当地县医院联系透析了”。N10：“我们小区上午8:00以后才让出门，上午来透析肯定晚了，只能调成下午了”。N11：“出来一趟太麻烦了，挨个村检查，在路上耽误很多时间，我控制控制水，能少来一次”。

2.2.3 物资保障困难

受疫情管控和防护用品需求量大面积增长的影响，尤其在疫情早期，MHD患者面临着生活物资、防护物资获取困难的情况。N1：“口罩太难买了，按说我们应该戴外科口罩的，我买不到，现在有这些就不错了”。N5：“疫情开始的时候，买菜、买肉都不方便，也不敢出门，我半个多月没有吃肉，抵抗力肯定不行啊”。

2.3 主题三：疫情期间期望获得的帮助

2.3.1 防护知识专业指导

全面了解疾病、掌握防控措施才能有效防止感染的发生，MHD患者对专业防控知识的需求尤为紧迫。N1：“网上的信息很少有专门针对透析病人的，我需要知道正确的、适合我们的防护措施，这样才能安心”。N9：“如果我发热了，应该怎么办，先去哪儿，再去哪儿，还能不能透析”。N11：“我每次来透析，都会问护士一些问题，防护得对不对、回家该注意什么等等”。

2.3.2 家庭及社会支持理解

疫情期间，医院及政府部门的重视与支持、家庭成员的陪伴，成为MHD患者重要的情感支撑需求。N2：“医院应该采取严格的防控措施，保障我们的安全，我们只能依靠医院了”。N5：“我们这些人，政府应该给我们建立个档案，在这种特殊时期，政府出面帮忙协调一些事情，比如通行、购买防护物资，可能就简单得多了”。N6：“我在这住院，每天和孩子视频，看到孩子很好，最开心了，得感谢孩子爸爸”。N12：“每次透析，都想让媳妇陪我来，有她陪着，感觉好多了”。

3 讨论

3.1 重视MHD患者的心理反应，促进心理健康

3.1.1 重视疫情期间出现的负性情绪

MHD患者因本身疾病问题时常会出现以焦虑、抑郁为主的负性情绪[6]，突发事件(新冠肺炎)的发生无疑更加重了他们的心理负担，从而出现恐慌、抱怨、无助等，与王昕[7]的研究结果一致，而负性情绪将直接影响患者的透析效果和生存质量[8]，应进行积极干预：(1)心理评估：持续、动态评估患者的心理状态，查找问题来源，制定针对性措施；(2)疏导负性情绪：建议采用有效的情绪疏导方法，如平缓呼吸法、肌肉放松法、“蝴蝶拍”、保险箱技术等[9]，必要时采用同伴教育、热线咨询、专业心理指导等方式，使其获得心理上的安全感，提高危机抵抗力和适应力，预防心理障碍的发生。

3.1.2 采取针对性措施，激发积极情绪

访谈过程中，部分受访者感受到“医护人员的关心”、“对国家保障措施的信心”，从而表现出乐观、感恩等积极情绪，分析原因与自我心理调适能力较强和对支持系统感知能力较强有关。韩丹等[10]提出积极情绪可增强患者的心理适应性，并建议应用自我效能理论培养MHD患者自信，利用社会支持系统减轻其自我感受负担， 疏导负性情绪，以提高其乐观水平。杨芳等[11]提出，感恩情绪可减轻躯体不适症状和提升心理复原能力，是促进个体生理和心理健康的重要因素。因此，可通过提高MHD患者的自我效能和感知能力，全面评估可利用的支持系统资源，优化薄弱环节，从而改善患者的心理状态。

3.2 完善医务人员支持系统，增加应对资本

3.2.1 依托责任制护理模式，建立密切的护患沟通关系

护士作为临床一线观察员，应保持与MHD患者的不间断沟通，以便早期、及时、全面发现存在的身心问题，建议在完成透析日护理评估与干预的基础上，将患者分组分配给护士管理，建立院外责任制延续沟通模式，一方面患者知晓自己的责任护士，出现问题时可第一时间找到诉求对象，得到有效的心理支持，另一方面，责任护士全面掌握患者情况，在整个疫情期间保持与患者的点对点沟通，除及时发现存在的情绪反应外，负责接收分管患者的咨询与求助，简化沟通步骤，分析产生原因，并采取有效的干预措施，有效促进MHD患者的身心健康。

3.2.2 加强防护知识、技能培训，增加MHD患者心理应对资本

本研究显示，防护知识、技能的缺乏是MHD患者面临的主要困难，因知识缺乏导致的防护行为偏差，将增加MHD患者感染新冠肺炎的风险，因此，医护人员应为其提供最权威、可信的专业培训。建议采取床边宣教、发放告知书、微信平台等多样化方式进行知识宣讲，内容应包含居家、来往医院途中、治疗中所有需注意的事项，应指导患者学会口罩佩戴方法、洗手方法、咳嗽礼仪、防护等级等基本防护技能，公示防控应急预案，增加其防护能力储备，以增强MHD患者在信息甄别、风险判断、风险预防中的信心，激发乐观、坚韧的情绪品质，提升疫情应对的心理资本[12]。

3.3 健全家庭与社会支持系统，提供有力情感支撑和安全保障

3.3.1 重视家庭支持作用

访谈中得知，部分患者拥有良好的家庭支持系统，感受到“开心、踏实”，而个别患者因为家庭成员的过分谨慎和不必要恐慌，导致“有家不能回”，可见，良好的家庭支持可以保护透析患者的身心健康，降低患者负性情绪的发生，提高患者的生活质量[13]。医护人员应主动与患者家属、亲友联系，进行疫情相关知识教育，宣传科学防控方法，减少不必要的恐慌，从而建立良好的家庭关系，为其提供稳定的情感支持，使其获得心理上的舒适，获得归属感。

3.3.2 健全社会服务保障机制

社会支持是应激和压力的主要缓冲因素，能为患者提供应对疾病所需的外部资源及良好心理感受[14]，社会保障与政府防控措施的落实与患者的身心健康息息相关，王昕等[7]指出，突发事件后公众心理健康的水平可反映政府应对突发事件的能力。MHD患者作为特殊疫情下的"特殊群体"，中断治疗可直接导致患者的死亡，出现相对感染新冠肺炎更糟糕的结果，因此社会有关部门应高度关注和支持这个群体，建议依托网络数据平台和城市网格化管理模式，建立管理档案，完善应急机制，落实责任分工，在遇突发公共卫生事件时，可在政府统筹协调下，由网格辖区对MHD患者的就诊出行、基本生活保障、防护物资保障等提供有力支持，以保障患者安全。

综上所述，新冠肺炎的发生给本来就饱受疾病折磨的MHD患者带来更为严重的身心问题，但通过负性情绪的关注与疏导、医院、家庭、社会支持系统的健全与完善，可以激发他们的积极情绪，可以为其提供有效的情感支撑和安全保障，可以全方位保障疫情下"逆行群体"的心理健康和生命安全。