宁养关爱 让生命温暖落幕

文/严秀灵

作者单位/广州市北达博雅社会工作资源中心

77 岁的胃癌患者方爷爷刚打完止痛针，腹部的疼痛终于稍微消停了一些。他瘫软在病床上，看着天花板发呆。来探访的社工云姑娘问他在想什么，他冷冷地回了一句：“想死。”云姑娘问他缘由，他说：“我的病没得医，现在这样痛不欲生，浪费钱医，到头来人财两空，倒不如早点死了。”

在佛山市南海区第四人民医院住院部，有许多像方爷爷一样的恶性肿瘤患者。2013 至2019 年间，到本院就诊的恶性肿瘤患者有3869 人，他们绝大多数来自于上级医院，因病情发展放弃积极治疗主动前来接受缓和治疗。他们往往遭受着身体与心理上的各种疼痛和创伤。如何让他们有尊严、安详地走完生命的最后一段旅程？本院从2012 年开始寻找答案，首先引进医务社工，开展临终关怀服务，探索临终关怀本土化发展路径。

临终关怀服务指的是运用医学、护理学、社会学、心理学等多学科理论与实践知识为临终者及其家属提供身体、心理、精神等方面的照顾和人文关怀等服务，使临终者能够舒适、安详、有尊严、无痛苦地走完人生最后的阶段，同时使其家属身心得到保护和慰藉。

在这里，每天拥抱死亡

云姑娘作为“ 宁养关爱——让生命走得更温暖”项目的医务社工，将近两年的时间里，她陪伴着癌症末期病人走完生命里最后的旅程，帮助他们舒缓疼痛，完成临终心愿，为他们带去慰藉和最后的心理支撑。

去年春，医院里的植物郁郁葱葱，焕发着勃勃生机。住院部8 楼A 病房里，却不时传来令人不安的呻吟声。云姑娘走进病房，看到67 岁的肺癌患者覃叔神情痛苦地躺在床上，捂住自己的腹部，发出阵阵呻吟，带着哭腔喊痛：“啊，好痛啊……为什么我会得这个病，好痛啊，好惨啊！”覃叔的妻子给他喂了两粒止痛药。吃完止痛药后，也许是药效还未起作用，他还是觉得疼痛难忍。

于是，云姑娘问他：“覃叔，我们做什么可以让你感觉舒服一点？”他提出帮他揉腹部。云姑娘建议妻子给他揉腹部，之后他的情绪稍微平和了一点，但是仍然不停地说自己很可怜，认为命运对自己不公，不断发泄愤怒。社工云姑娘耐心倾听，对他进行情绪辅导。另一方面，收集他的需求，向医生反馈疼痛情况，并协调医生去做家属的工作，调整用药，明显减少他身体上的痛苦。

每次到病房探访，云姑娘都根据服务计划，尽力满足覃叔的心理需求。9 天后，覃叔走了，走时没有太大的痛苦。回访时，他的家属感谢云姑娘对覃叔的开导，让他能更安详地离世。

在近两年的服务里，云姑娘和项目同工送走了110 多位 临 终 患 者。2017 年12 月至2019 年11 月两个服务周期内，宁养关爱项目一共有93例个案。经过统计分析，其中超过六成个案服务对象为60岁以上长者，近八成服务对象患肿瘤。对过往个案服务对象的所患疾病进行统计分析，发现个案服务对象有79.6%患了肿瘤。面对“时日无多”的患者，宁养关爱项目社工主要从“身”“心”“社”“灵”四个方面入手提供个案服务。

在身体方面，通过向主治医生与护士了解患者的病情，从患者的身体疼痛、饮食、排泄、躯体运动、营养、皮肤等方面的问题，结合医生和营养师等建议，为患者提供生理关怀知识。派发生命关怀手册，从饮食、活动以及护理等多方面，为患者家属提供指导参考。

在心理方面，定期对患者进行探望、关怀与陪伴，并根据患者的情况，为其量身定做服务计划，给予患者与家属支持，并在患者最终离世后对家属进行哀伤辅导。服务过程中，为部分有需要的患者制作“我的一生回忆录”相册。

在社会支持方面，通过建立由“社工+医护人员+社区志愿者”组合而成的宁养“家庭帮”志愿队伍，为出院患者家属提供照顾指引和情感支持，随访足迹覆盖镇内外23个社区。

在灵性支持方面，医务社工与患者共同探讨死亡，减轻了患者因为畏惧死亡而产生的恐惧与遗憾心理，协助家属完成患者身后对宗教仪式的特殊要求。

在绝望的路口遇见社工

四年前的那一天，26 岁的阿树第一次成为了父亲。还没来得及体验初为人父的喜悦，他就因流鼻血检查治疗确诊了鼻咽癌。顷刻之间，一个幸福的家庭被重重阴云笼罩，再难见笑颜。社工青姑娘第一次见到阿树的时候，有点难以相信，眼前这个患者竟跟自己是同龄人。他面容瘦削，颧骨凸起，双颊凹陷，脐水平截瘫，双腿无知觉，翻身需要他人全力协助。

长期的疼痛折磨，一直高烧不退，经常失眠，住院期间无人与其聊天，加上对家庭深感愧疚，以及各种各样的负面情绪和压力，夜深人静痛感侵蚀之时，阿树一度精神崩溃，想要自杀。最终因为挂念妻子和四岁的女儿，他放弃了。跟青姑娘说起这些时，阿树多次落泪。每次向社工倾诉完，阿树的心里就会好受很多。

癌症末期患者需要忍受长时间身体疼痛的折磨，常常无法安眠、难以进食，身心都要遭受极大的考验。通过分析调查过往93 例个案服务对象的心理情况，发现孤独、抑郁、无助/绝望这三项占比最高，分别是55.91%，53.76%，49.46%。其中，想过要自杀的高达9.67%。

平常医护人员工作非常紧张、忙碌，很难花长时间关注患者的心理需要。而大部分家属和护工没有相应的专业知识，也很难给到服务对象支持和引导。医务社工及时介入，为临终患者提供情感支持、压力缓解、家庭关系协调、疾病适应、解答/咨询、危机介入等服务具有重要意义。医务社工通过与患者交谈了解患者的心理状态，性格、爱好及其家庭情况和遇到的困难，并对其负面情绪表示理解，通过教育让患者了解负面情绪有碍康复，良好的心理状态才能提高身体舒适度和免疫力，甚至延长生存期。在发现患者有自杀倾向时及时介入，输入希望，能让患者找到生活的点点星光，从而平和地走完最后的一段路。

让生命走得更安详

练伯65 岁了，患了脑肿瘤和多发脂肪瘤，住院的时候，他的面部因为脂肪瘤而肥大肿胀，身体的各种不适让他神情呆滞，说起话来有气无力、吐字不清。他的女儿练红说他头疼、腰痛，医生给开了止痛针，但他觉得效果不佳，曾经多次自己拔掉针头，所以只好将他的右手用手套绑起来，防止他再次拔掉右腿上的针头。其实练红早已接受其父的病情，明白他将不久于人世，坚持按医嘱让他打止痛针，减缓身体不适，对她来说，也是最后尽一份孝心的其中一种方式。但她并未将真实病情告诉练伯，练伯以为自己只是肺炎住院。在云姑娘的引导和帮助下，练红学会尊重练伯的临终意愿，尽量满足练伯的心愿。

“我们调查发现个案服务对象有48.5%不知道病情。”云姑娘说，“大部分的家属都担心告知病情会刺激患者，产生不良影响。另外，在治疗方案的选择方面，没有家属愿意根据病人的意愿执行。大部分的家属会认为患者在最后一程由于疼痛加剧、情绪崩溃或意识模糊等原因，所做出的决定是非理性的，所以他们通常会选择家人之间讨论决定患者的治疗方案，而忽视患者的想法。我们需要引导这部分的家属去倾听患者的想法，尊重患者的选择，让患者有尊严地度过最后的日子。”

因为部分家属选择不告知病情，忽视患者对治疗方案的选择权，这部分患者可能就会在生命中留下遗憾。云姑娘一直耿耿于怀的一个个案，案主亚堂很明确地提出自己的小心愿：第一，希望从家人的口中知道明确的病情，第二，希望家人多一点时间陪伴他。云姑娘了解到他这个愿望时，正赶上她要请假两天，计划回来以后马上就跟他的家人沟通联系，把他的心愿告诉他的家人。但就是隔了那么几天的时间，等云姑娘回来以后，亚堂已经离世，最终他的心愿也没有实现。云姑娘觉得遗憾又自责，因为这个愿望对于她来说并不是那么难去做到的，但是对于亚堂来说却是非常重要的。“这个事情也教会了我，跟进服务对象，尤其是这些患有重大疾病的患者时，一定要及时地去完成他们的心愿，不要因为自己的一个‘过失’，让他们的生命留下遗憾。这也是做宁养关爱社工与其他领域的其中一个不同点，生命稍纵即逝，不会停在原地等你。”

临终关怀需要更多关注

根据国家癌症中心的数据，我国每年超过有750 万癌症末期患者，死亡估计约233.8 万人，我国平均每分钟就有7 人被确诊癌症，平均每天被确诊癌症的患者超过了一万人。

临终关怀以临终病人的生理、心理关怀和为临终病人及其家属提供全面照顾，在我国已经发展了将近30 年，在医学领域也引起了广大医务工作者和医学理论研究者的关注。然而除了医学领域以外，大多数国人并不能真正了解临终关怀，有的甚至是“从未听闻”。社工做临终关怀服务更是处于起步阶段，面临着许许多多的困难与挑战。

最难的是生死教育。在中国，死亡被认为是“晦气的”“忌讳的”。小朋友如果说话说到了“死”，家长就会在旁边“呸呸呸，重新说过。”曾经一位医务社工在宁养关爱项目工作时，多次受到家人的反对，他们认为年纪轻轻经常接触临终患者“不吉利”，甚至怕接触太多病人会被染病。就连患者和家属，也有不理解的：这么年轻的小姑娘，怎么来做这样的工作？个别患者或家属表现出不信任，以负面悲观的态度看待此服务。

因此还需要加大社会宣传和倡导，引导社会正确看待临终关怀服务。宁养关爱社工主要通过时常宣传、服务讲座、生命教育活动及项目宣传单的印制及发放等多种宣传形式，加强对宁养关爱服务的宣传，引导公众树立科学生死观，提升公众对宁养关爱服务的认知度和接受度，推动善终文化及“优逝”服务的本土化传播。

另外一方面，临终关怀服务对从业人员的要求非常高。云姑娘坦言，项目团队在进驻初期，因为实务水平和经验的不足，与项目发展需求存在着技术层面的一些落差，所以会让她们觉得比较吃力，尤其是个案的跟进方面。做宁养关爱项目，接触的都是医院的重症患者、临终患者，可以说每天都在跟死亡打交道，所以在情感方面会比较沉重，面对患者和家属极高的负能量，社工要学会自我排解，学会协助他们宣泄情绪、处理问题。云姑娘说：“在机构还有督导的支持下，提升我们自己的实务水平，是我们永远都要做的功课。希望持续以更专业的工作方法为患者提供更优质的服务，让生命温暖落幕。”