“我庆幸可以自主选择生命谢幕的方式”——基于北京清华长庚医院安宁疗护MDT团队社会工作个案实践

文/秦佳琦 张 蕾 路桂军

死亡是个不得不面对的医疗极限，在疾病无法治愈时，尽可能减轻患者、家属痛苦是极其关键的。基于北京清华长庚医院医务社会工作者在安宁疗护MDT团队（多学科团队）中的专业社会工作个案实践，实现患者及家属及时做好临终准备、完成未竟的心愿、表达心中的爱，达成逝者安然、生者安顺。本案例通过还原医务社会工作者在安宁疗护临床实务中开展专业个案工作的过程，呈现医务社会工作者在安宁疗护MDT 团队中的价值。

背景介绍

服务对象W为71岁的晚期胰腺癌患者。2020年6月,因“腹胀、皮肤黄染”诊断“胰腺恶性肿瘤、胆管扩张”，2021年3月1日以“恶性胰腺瘤”转入Q医院安宁疗护病房。入院症状表现为消化道出血、癌症末期营养不良、癌症晚期疼痛。

理论基础

生态系统理论

社会工作实务是将人与环境联系起来思考，即“人在环境中”。社工介入的两种情况，第一种是社工通过预估和询问个体的社会情境或环境因素对他（她）的影响，聚焦干预；第二种是社工对个体的环境做一个全面的评估，并且结合环境考虑不同的目标作为干预重点。

对于晚期癌症患者的支持性服务包括：要是指单个的个人，如安宁服务中服务对象个人的身体、心理、社会各方面的微观系统；个体所处的小规模群体的中观系统。如，医患关系、家属支持系统和医院与社区关系等。个体成长所处的整个社会环境及其意识形态背景的宏观系统。在本案例服务由微观中观角度介入，重点关注案主末期生活满意度的提升、价值感的获得。

叙事治疗

社会工作者采用叙事治疗，通过引导服务对象讲述故事，帮助患者修复疾病带来的破坏，进行积极的意义建构1。与癌症共存的患者面临着意义创造、社会交往等多方面的问题，社会工作者应该聆听他们的故事，提供恰当、有效的支持2。服务过程中，社会工作者应对服务对象的生命历程和时间感知保持敏感，时刻关注患者的意愿，启发其能动性的发挥，社会工作者促进服务对象本人、家属、多学科工作团队积极参与介入，在专业实践帮助服务对象实现生命历程的正向感受、意义建构。

马斯洛的需求层次理论

需求分为生理、安全、爱和归属、尊重和自我实现的需要。其中爱和归属这一层次的需要包括两个方面的内容：一是友爱的需要，即人际关系融洽；二是归属的需要，即人都有一种归属于一个群体的感情，对于癌症患者家属，帮助他们整合社会资源，完善其社会支持网络，减少日常生活中的压力。

分析（需求）预估

服务对象基本情况

家庭状况（家谱图）

个人情况

J市中学退休教师，有医疗保险及退休金，原本性格外向愿意与人沟通，住院初期持续沉默，不与外界沟通。

家庭情况

服务对象与丈夫育有一女，退休后夫妻二人与女儿共同生活在B市，服务对象女儿大学毕业后一直在B市事业单位工作，已婚育有两子，目前在上小学。

接案评估

经济状况评估

服务对象有医疗保险及退休金；家庭属于工薪阶层，经济状况可承担服务对象的医疗照护费用。

心理社会支持情况

评估服务对象与配偶目前在B市与女儿共同生活，家庭对于服务对象情感上的支持度较高，服务对象兄弟姐妹与服务对象关系较好，服务对象亲友及社会关系网络主要在J市，所以不能经常来探望。

医疗决策情况评估

女儿为服务对象的医疗决策者，家庭医疗决策无争议。

安宁理念认知评估

服务对象：对癌症复发、疾病不可逆的情况认知清晰。入住安宁病房的最大诉求是消化道止血、疼痛、营养不良等症状控制；服务对象对于死亡有心理准备，且做好临终规划，但未言语谈论。

服务对象家属：对于处在安宁阶段认知清晰，生命最后阶段希望最大程度给予服务对象舒适照护；对于服务对象死亡有心理准备；家庭照顾压力较大。

服务计划

总目标

使服务对象生命末期身心安适，有价值感地渡过癌末生活，善终；家属无憾，善生。

具体目标

1.与安宁疗护多学科团队整合性照护；

2.为患者及其家属提供陪伴与心理支持，缓解患者紧张焦虑情绪及照顾者压力；

3.通过社会资源链接，完成服务对象心愿；

4.纾解服务对象不安情绪。

服务计划

基于需求评估的服务计划制定。

第一阶段：了解服务对象自身及家庭的基本状况；了解服务对象生活阅历。通过本次服务内容评估服务对象需求，建立专业关系。

第二阶段：运用生态系统视角，深入了解服务对象及家属的背景资料，重点关注服务对象个人及家庭和家庭成员的互动，建立良好的专业关系。

第三阶段：运用生态系统及社会支持视角，帮助应付压力型生活转型，给家庭提供帮助，同时针对服务对象的期待提供相应的服务。

第四阶段：陪伴服务对象回顾生命中有意义的瞬间，通过此过程体现服务对象的生命价值感与完满感。

第五阶段：与服务对象共同参与完成“再去颐和园的心愿”，倾听服务对象生命故事，回顾完整人生，进一步发掘服务对象的生命意义，增强其自信心。

第六阶段：总结巩固服务对象已有的改变，帮助服务对象回顾整个个案过程，回忆安宁疗护服务全程以来服务对象的变化；与服务对象告别，关注服务对象与家属的悲伤情绪。

服务计划实施过程

病房初面仅能够给予社会工作者些微反馈，整体状态虚弱（癌症末期营养不良），存在严重咯血（消化道出血）及胀气（梗阻）并伴癌痛。入院初期，安宁疗护医护团队进行了针对性症状控制，消化道出血控制及疼痛管理。随着症状的缓解，社会工作者在患者心理社会层面需求层面予以关注。社会工作者在病房个案服务过程中逐步与服务对象W建立关系。

以“生命回顾”作为切入点，社会工作者与服务对象W在医院环境中共同回顾过往人生故事。服务对象W表达“我退休前是一名中学数学老师，培养了很多优秀学生，患病期间J市老家的兄弟姐妹给了很多支持，我感受到了很多的爱，很满足，现在回想起来没有什么可遗憾的，也特别庆幸能够有机会表达我的感受”。

关于“如何度过最后生命时光”。只要身体情况允许，服务对象W每天会坚持在病区散步，顺应服务对象习惯，社会工作者与服务对象W约定，每天共同在病区散步。过程中发现，平时能量满分的服务对象W还是会偶尔心事重重，随着与服务对象关系的建立，服务对象W逐渐开始袒露心声：“其实我知道我的时间不多了，关于如何度过最后时光，我的愿望很简单，就是想症状缓解后能够回到家里，跟女儿、外孙一起”“再去看看三月的颐和园，这是我去年春天去颐和园的时候暗暗在心里许下的心愿”。

“可进可出”的安宁疗护服务。了解到服务对象W的这些想法后，社工与安宁医护多学科团队成员展开学科讨论；社工与服务对象W女儿沟通；同时联络颐和园景区，了解景区无障碍通道路线……最后，经过安宁疗护团队严谨评估，服务对象W得以实现返家的愿望。

鉴于病情不可逆且部分症状仍在发展，半个月后服务对象W因身体症状加重返院，W与家人一起，共同达成游览颐和园的心愿未能成行。社会工作者在与服务对象家属商议后决定由社工去到颐和园景区视频连线和拍摄照片给W，以灵活化的方式协助案主及家庭达成心愿。生命最后阶段在社会工作者协助下，患者在平静中离世。

总结评估

在本案例服务成效具体的评估方法及目标达成情况如下。

评估方法

观察法

社会工作者要在服务过程中认真观察包括身体状况、互动情况、参与程度等，面谈过程中的参与程度和投入程度的观察、前后对比和分析，对个案的过程做出评估。

个案记录

个案的档案记录属于过程评估，可从档案记录中了解社会工作服务的计划是否专业、规范；兼具逻辑性和可操作性；是否有效回应了服务对象需求和目标要求；服务对象界定服务是否符合项目基本要求。

对于本案例，社会工作者在服务过程中做了较为丰富的个案记录，包括家庭基本状况记录、服务计划制定、每次探访记录等。这些资料档案的记录，为评估提供了依据。

目标达成

服务对象个人方面

通过鼓励与陪伴，寻找生命的意义，完成心愿，为末期生活提供了良好的动力。在与服务对象共同制订服务计划、实现临终愿望的过程中，降低恐惧，体会成就感和完满感，降低死亡焦虑。

服务对象家庭方面

社会工作者与安宁疗护多学科团队医生、护理、药师等专家角色共同为晚期癌症患者家属提供相关的医学知识、护理技巧。通过灵活化的访问，增进服务对象与家庭成员之间的沟通交流，生活提供了支持与力量。

专业反思

死亡是个不得不面对的医疗极限，在疾病无法治愈时，尽可能地减轻痛苦是极其关键的。基于安宁疗护多学科团队在医务社会工作者个案实务介入下，服务对象及家属得以及时做好心理准备、及时完成未竟的心愿、及时表达心中的爱，让逝者安然、生者安顺。安宁疗护服务过程中，医务社工需要具备良好的问题解决能力，能够对出现的危机或突发事件做出合理的决策；深厚的人文关怀，能够理解患者身体、心理、情感上遭遇的巨变等3。案例服务过程中医务社工扮演的角色有：评估者、调节者、合作者。

评估者

社会工作者面向患者、家属的社会心理评估，评估包含：接案评估、过程性评估、结案评估。“社会-心理”评估。心理评估包括对疾病和死亡的认知、压力适应能力、生命末期规划；社会评估包括个人及家庭状况（包括年龄、性别、民族、文化程度、信仰、婚姻状况、职业环境、生活习惯、嗜好等）、社区环境、经济状况、社会资源等。

在评估中需注意：明确的交谈目标；开放式提问，鼓励患者主动叙述，交谈后简单小结，核对或再确认交谈的主要信息；交谈时与患者保持适度的目光接触，注意倾听；保护患者的隐私权与知情权；尽量用通俗易懂的语言解释与疾病相关的专业名词。

调节者

安宁疗护照护过程中社工面向患者及家属展开心理、情绪抚慰、在院支持；协助案主及其家庭意义重建以及哀伤辅导。协助组织召开家庭会议，促进家庭成员达成共识。

根据患者和家属对沟通的心理需求程度，倾听并注视对方眼睛，身体微微前倾，适当给予语言回应，必要时可重复患者语言；适时使用共情技术，尽量理解患者情绪和感受，并用语言和行为表达对患者情感的理解和愿意帮助患者；陪伴时耐心、鼓励性的话语，适时使用治疗性抚触。

需注意：言语沟通，语速缓慢清晰，用词简单易理解，信息告知清晰简短，注意交流时机得当；非言语沟通，表情亲切、态度诚恳。

社工在相对安静、隐私的环境对家属开展哀伤辅导，过程中需注意观察家属的悲伤情绪反应及表现；洞悉患者家属心理状态及意识情况，理解能力、表达能力和支持系统；尊重逝者和家属的习俗，允许家属参与，满足家属的需求；陪伴、倾听，鼓励家属充分表达悲伤情绪；患者往生后采用适合的悼念仪式让家属接受现实，与逝者真正告别；鼓励家属参与社会活动，顺利度过悲伤期，开始新的生活；采用电话、信件、网络等形式提供居丧期随访支持，表达对居丧者的慰问和关怀。

合作者

安宁疗护服务过程中社工与患者及家庭合作、与团队其他成员合作。与患者家庭合作，让家属了解治疗过程，参与其中部分心理护理；鼓励患者亲朋好友多陪在患者身边，给患者及家庭成员以鼓励；与团队合作，医务社工参与医护团队的常规查房和病例讨论。医、护、药、社不同专业背景成员在工作过程中，对于各自领域内的不同眼光的碰撞，医学、护理、药学等技术层面的角度介入安宁疗护服务审视患者“生理”角度的症状缓解。医务社工采用“社会-心理”角度介入分析患者的全病程，找寻患者及家庭“失序”的状态、情绪的社会意义，为多学科团队医疗行为遇到的棘手问题，提供社会心理层面的建议。辅助医疗、安宁疗护服务的开展整体有利于提升患者尊严感，营造医学人文氛围。