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张大诺:培养残疾人作家最多的人

2020-12-20李璐璐

青年文摘 2020年11期
关键词:张大残疾残疾人

李璐璐

歷时20年、1万多小时,只为教一帮对生活绝望,甚至想要轻生的残疾人写作。有人说他的学生有的连小学都没上过,字都不认得几个,能教出个啥?但他不这么认为,他说:“我只是尽自己最大力量去帮助这些心怀梦想的人。”他就是北京志愿者联合会理事张大诺,被称为“全世界培养残疾人作家最多的人”。

“一定要把这条生命留下来”

张大诺认识第一个学生是在1996年的一天,时任《黑龙江广播电视报》编辑的他收到了一封信。写信人叫张云成,刚满18岁,自幼患有重度肌无力症,整天躺在床上,双手已经无法举起,哪怕杯子从炕上滚下来,热水烫了双腿也动不了,被大夫预测只能活到20多岁。不堪继续忍受痛苦的他决定自杀,然而他有个遗憾,想当作家出一本书。

张大诺看到这封信后,非常紧张,“一定要把这条生命留下来”。他当即给张云成回了一封信,说自己可以指导他写书。两人就这样建立了联系,张大诺开始指导他进行创作,“在写作时,我会指导他多增加细节描写,比如在写他第一次不能行走的时候,他担心家人发现,就自己一点一点爬过了门槛。”这一指导就是6年。“他没有上过学,只在家里跟哥哥学了汉语拼音。他学认字也是拿张报纸,一个字一个字地查字典。把一个版面的字都认全,需要花费几个月时间。”

张云成曾给张大诺讲过一个爬炕的故事。有一次,父母出去务农,张云成自己从炕上下来了,想再爬回去时,发现比登天还难。他只能先找个铁盆,爬了半个多小时才爬到铁盆上,然后又花了半小时爬到了更高一点的凳子上,最后踩着凳子爬到了炕上。“张云成告诉我说,在重新爬回到炕上的那一刻,他觉得征服了全世界。”这些鲜活的故事让张大诺真切地感受到了残疾人的巨大悲苦与不幸,他也被张云成丰富的内心世界和对命运的抗争精神所感染。终于在几百封的信件往来后,一部17万字的手稿《假如我能行走三天》完成了。

2003年,这本凝结着张云成和张大诺心血的书出版,引起了极大轰动。马云在第二版里为他写序,贝克汉姆在《中国日报》上看到报道后也留下了寄语,他说张云成让他特别有感触,他们都曾被“锁链”束缚,都渴望能够自由飞翔。

《假如我能行走三天》出版不久,张大诺第一次见到了张云成。“他是个很体面的人。我们一起吃饭时,他坐在一边不吃,因为他自己吃不了饭,只能让家人喂他,但他不想让自己的老师看到这么一个场景,即便是身患重疾,即便已经残疾,他依然有颗高傲的心。”

很多残疾人士从张云成的书中获得了鼓舞。从2003年到2014年,张大诺逐渐聚集起了全国20多个省市的40名残疾人士,他们有的是脑瘫患者,有的是侏儒症患者,有的是类风湿瘫痪者……他悉心对他们进行系统的写作训练指导,如今已有30余本书出版。

“我的这些学生,他们最小的14岁,最大的已经40岁,他们在不同的年龄段,有着不同的身体残疾情况,但他们都有一个共性,就是超强的意志力。正是因为这份意志、这份坚持,才能够让他们实现梦想。他们对情感的感知、对梦想的追求,一点也不逊于身体健全的人。”

“拼尽全力去做有意义的事”

张大诺不仅指导残疾人写作,也一直献身公益事业。“我和公益事业结缘于读高三时,那会儿学校里一个女生患了尿毒症,她的母亲想给她换肾,却没有钱。我和一些同学就成立了公益小组,跑到很多地方募捐。后来在市领导和新闻媒体的支持下,募集了20万元。这件事对我的影响很大,一个18岁的少年,突然间做了一件救人命的事,也是从那时候开始,我做起了公益。”

2002年,张大诺报名参与黑龙江肿瘤医院临终关怀活动。“开始医院拒收我,说只招有医学背景的人,觉得我没相关经验做不了。我就说要不拿我做个试验,看看社会上的普通人能不能做临终关怀。”就这样,张大诺开始了癌症病人的临终关怀活动。“刚开始很艰难,癌症病人你看都看不了,整个人特别瘦,眼睛都凹陷了,而且时常处于昏迷、恶心、疼痛的状态,不愿意搭理你,需要有极大耐心去让对方接受你,愿意跟你聊聊天、谈谈心。”

张大诺最初关怀过一个11岁的小女孩,她后背上长着一个巨大的肿瘤。“我一看对方是个小孩子,就本能地想给她买个小礼物。有一次去她家时就在附近超市买了一个美人鱼玩偶,果然小姑娘特别喜欢。她父母看到礼物时也很惊讶,因为这是超市里儿童玩具中最贵的一个,小姑娘一直想买,可她家里条件一般,父母一直没舍得买。这个礼物一下拉近了我和她的距离,包括和她家人之间的距离。”

在做临终关怀的过程中,张大诺发现,关怀不仅是对患者,也是对患者家属的。“临终关怀是件非常有意义的事,对病患家庭来说,家里的氛围很压抑,不仅病人,家属也很痛苦。当一个人痛苦时,是没有办法再去关怀另一个痛苦的人的,更不用说他们之间的痛苦原因彼此交叉。所以我去了之后,相当于缓和了他们家的氛围,而且我们会互通有无。”张大诺和小女孩聊完天后,得知了小女孩的心事、想法,就会和她的家长进行沟通。慢慢地,家长也会主动和他沟通,告诉他一些内心的痛苦和想法。

对临终关怀志愿者来说,学会调节自己的心理状态也是一大难题。张大诺至今记得,有一天早晨,他在花鸟鱼虫市场买了一只小乌龟,打算送给这个小女孩,谁知到她家时,小女孩已经去世了。“她父亲一见我就趴在我肩膀上哭,我是第一次遇到这种事,当时大脑一片空白……后来我问自己,做临终关怀有时候也挺残酷的,我还做不做?”

张大诺还是坚持了下来,这一做,就是数十年。根据对数百人临终关怀的经验,他编成了《中国式临终关怀志愿者实用读本》一书,成为临终关怀志愿者培训的重要教材,为很多临终关怀公益团队提供了指导。

从青少年开始,到而今的不惑之年,公益事业已经成了张大诺生命的一部分。他说:“每天接触濒临死亡的人,让我对生命有了更深刻的理解。生命既然无常,那就拼尽全力去做自己想做的、自己认为有意义的事。”

(摘自《环球人物》2020年第3期)

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