寻找基因编辑技术的道德边界
2020-12-01马永慧
陈 化,马永慧
现代社会中,技术已“延伸到几乎一切与人相关的领域——生命与死亡、思想与感情、行动与遭受、环境与物、愿望与命运、当下与未来”[1](P2),成为解读人存在形式的重要维度。然而,技术在解放人类的同时,又因内在的不确定性给人类带来诸多灾难性后果。基因编辑将基因技术嵌入生殖技术,凸显现代技术的强大特质,操控人的出生和未来。1972 年弗雷德曼和罗伯琳曾提出,“基因疗法对于改善遗传疾病具有重要价值,但是基于对基因认知的不足和分子缺陷与遗传疾病关系的理解处于初步阶段,因此,在制定一套完整的伦理科学标准之前,反对在人类身上进行基因治疗的尝试”[2]。
当时基因治疗讨论的核心问题主要聚焦于基因技术应用的风险和不确定性,对于未来人类的责任以及基因治疗和增强的合法性问题。尽管对于这些问题的探究有待进一步澄清,但是对于禁止人类生殖性基因编辑是达成共识的。应当说,对于技术风险的认知伴随技术的进步而不断调整。CRISPR/Cas9 技术因其高效和精准掀开了基因编辑技术的新篇章,激发了人们用该技术治疗遗传疾病的希望和期盼。由于它可以运用到早期人类胚胎中,拥有强大的功能并影响所有人,可以实现开创性的新型医疗方法,两位先驱詹妮弗·杜德纳和马纽尔·卡彭蒂耶因此获得2020 年诺贝尔化学奖。如果说技术风险可以伴随技术进步不断改变,那么道德风险则因触及人性,关乎对人类存在等根本问题的认知,让人类更为纠结。最早关于基因编辑应用于人类胚胎的报道是在2015 年,而真正聚焦全球眼球的事件则是2018 年“贺建奎案”。肇始于基因编辑双胞胎婴儿诞生的宣布,终结于2019 年底深圳法院的判决,在全球掀起了伦理风暴的“贺建奎案”终于尘埃落定。“贺建奎案”违反伦理规范毋庸置疑,这更多是在个体道德层面。由于目前缺乏生殖技术基因编辑应用充分的道德资源和社会准备,国际上对于生殖系基因编辑技术的主流态度是禁止。然而,由于基因编辑技术在治疗血友病、链状细胞病等遗传疾病方面具有重要价值,部分国家在法律或伦理层面为其应用给予必要空间。德国国家伦理委员会(2019)就“没有禁止应用生殖系基因编辑的绝对理由”[3](P20-21)达成共识。这表明基因编辑技术应用在未来的运用或许成为现实。故寻求其应用的道德边界,是我们在情绪亢奋中保持理性与冷静而需要面对的议题。
一、寻找道德边界是伦理学的使命
技术需要伦理评估和论证,是寻求道德边界的基础。问题在于,伦理学能为技术提供道德评价的依据何在?一般而言,伦理学是关于社会道德的普遍性的价值科学。准确地说,伦理学并不讨论道德的事实科学,而是探究道德优劣好坏的价值科学。布洛克(H.Gene Blocker)将伦理学的使命界定为“试图发现能够确证人类行为和最终说明行为正当与否的最高层次和最一般的原因。”[4](P10)在技术时代,伦理学则为技术应用是否应当以及如何应当提供道德分析,并从道德事实推导出应当如何的道德规范。
但是有两种道德话语质疑伦理学评估技术的合理性。其一,道德相对主义。该观点认为,任何道德都是相对的,都植根于特定的历史条件与文化传统,我们无法判断行为在道德上的善与恶、对和错。它夸大人类理性之间的差异,否定人类共同的价值理性,以及人们对公共议题和公共生活达成共识的可能。道德相对主义看到了道德多元性和文化属性,但否定了评价标准的普世性。因此,他们指出,对于技术应用展开伦理评估是徒劳的。其二,道德虚无主义。它认为,道德本身并不存在,道德的实在性基础是被建构的。按照道德虚无主义的观点,判断事物的权威性与合理性来源于人们的共识,不再独立于或高于人的自然本质。因此“没有什么是真实的,任何事情都是被允许的”[5](P24)。对于技术的评价完全是人类依据自身的需要而确定道德的合理性标准。尤其是自近代以来,技术强大的阐释力如器官移植、辅助生殖技术,使伦理学不断妥协退让。两种论调本质上奠基于“事实与价值的二分”,技术定位于无懈可击的“实然”,伦理学判断依托于主观的“应当”。因此,生物技术的使用不需要伦理学评价,伦理学家也没有权力对基因编辑这么复杂的技术进行道德审判。
尽管“是”与“应当”之间存在一定的张力,但是作为人类行为延伸的技术及其应用必须从行为者、动机、手段以及结果等向度接受伦理学的评价。道德是为了规制人类生活而创造出来的,具有主观性,但是道德并非来自人类之外的东西,必须以客观的形式呈现。“伦理学作为一种奇特的建制,并不是哲学家的发明,而是以事件理性为其客观基础的。”[6](P119-120)从技术评估角度看,伦理学的价值在于为技术的某种使用提供令人信服的理由。当我们为技术使用提供道德辩护并使之得到道德共同体的认同,必须依赖于道德主张的权威性与有效性,即道德主张能够得到充分理性且没有偏见的个体的接受。以基因编辑技术为例,在我们对其使用道德评价和“令人信服”的判断时,需要通过“理想观察者理论”[7](P407-413),即从理想旁观者视角做出判断,基于公共理性的方式论证,依托理智的慎思摆脱一切不合理的主体偏见,且具有充分的知识与信息,能够客观公正地看问题。
按照伯纳德·吉特的观点,不偏不倚是指“相对于某个群体G 而言,行动者A 针对某件事R[做出的决定]是不偏不倚的,当且仅当A 针对R 做出的行动没有受到这些行动可能会给G 的成员所带来的利弊的影响”[8]。以基因编辑婴儿案为例,当且仅当评价实施基因编辑技术不会受到评价者利弊的影响,该评价才是不偏不倚的。换言之,从伦理视角评价基因编辑技术,应该摒弃本身的利益驱动,避免站在道德高地否定技术的价值,并合理区分基因编辑技术与贺建奎案两个问题。实际上,人类历史上的技术丑闻如图斯凯基梅毒实验、二战惨无人道的实验等,并未阻止人类在技术领域的探索,而是让人类以更加理性与慎重的态度对待实验与技术使用。系列国际性文件如《贝尔蒙报告》《赫尔辛基宣言》的不断修缮,为人类合理开展新型技术实验提供了可靠的规范。人类正是从伦理视角客观判断技术的应用,从而推动了技术的健康发展。可以说,伦理对新技术的批评源于伦理自身文化职责的履行,伦理批评揭示了潜藏于新技术中的价值局限,推动新技术在进步和应用中对现行道德的合理改造。
二、界定道德边界:基于应当的视角
伦理学是对于我们应当做什么的研究,“应当”是伦理系统描述价值判断的重要范畴,意指道德主体(一般是指人)对价值客体的关系判断。一个行为是否该做,取决于对该行为的价值判断。黑尔认为,道德判断具有指令性(prescriptive)与普世性特质。前者具有命令的意蕴,属于“应该做如此这般的事情”;在后者语境下说“我应该”,表明“同等境遇下其他人都应该”,彰显了一种理性理念的秩序,表达了一种现实世界与可能世界的关系,是可能行动向现实行动的转化。那么,生殖基因编辑能否得到伦理辩护?
有一种观点反对任何形式的基因编辑。这种观点奠基于义务论、宗教的理由以及契约主义。义务论认为,基因(DNA)作为我们独特的人类集体遗产,是人类的公共物品,我们有义务保护基因免受任何形式的改变。它强调了人类基因的内在动力机制,即基因的每次分裂都会产生新的基因序列。从宗教视角看,某些生殖系基因编辑会包含在着床前编辑胚胎的DNA,这必然导致某些胚胎不能植入。如果生殖系基因组编辑被用来提高人类的行为能力,甚至通过对DNA 序列进行新的改变来降低患上疾病的风险,宗教反对的声音可能会更加强烈。
契约主义认为,生殖基因编辑不应被允许,也不正当。契约主义作为伦理学的基本类型,是我们判断行为正确与否的重要依据。契约主义认为,道德过错(moral wrongness)是指“一般的规范行为的规制系统中,所有人能够合情合理地承认这些规则是信息充分的、非强制的、一般的协议之基础,如果这些条件下实施的行为是该规则系统不允许的”[9](P110)。契约主义关于道德过错的阐论与道德事实的特定理论和道德动机紧密相连。贺建奎案中,由于该行为违反了国内国际关于为临床目的禁止编辑人类胚胎的伦理规范与道德共识,以及违规的伦理审查、不合理的风险收益比、无效的知情同意等问题[10],其动机与后果“不能得到伦理学辩护已经达成共识”[11]。由于技术应用存在的不确定性以及对于人类发展带来的潜在风险如违反人的尊严、破坏人类基因的完整性,多数国家抵制和拒斥生殖基因编辑。然而规范本身并非绝对,尤其是对于生物技术的应用。实际上,不论器官移植还是辅助生殖技术的应用均经历了从否定到获得许可并建立全球性伦理规范的过程。目前,少数国家如美国、英国、荷兰、西班牙等,允许生殖细胞基因编辑“有条件”地进行[12]。尽管契约主义为规范技术的应用提供了基本框架,但对于基因编辑事件的阐释力较为有限。在理论层面,它“不能在考虑到人类长期的遗传前景的条件上提出充分有效的实际的目标方向”,不能回答“‘完善的生命’到底是什么”这样终极的问题,因而也就难以为“人的形象”的考虑和设计提供理念指导[13](P161-178)。在实践层面,它无力保证它所提供的标准和判断依据的社会有效性,产生了对基因编辑婴儿事件的道德恐惧,揭示了存在的彻底贬值。由于伦理理论与社会实践存在的裂罅,导致理论并不能穷尽所有的实践,要求我们放弃从理论到实践的线性模式,以动态的视野考察生殖基因编辑。动态视野要求我们用发展的价值观审视基因编辑技术的伦理问题。随着社会发展,人类对于基因编辑的认知而慢慢做出调整,从保守主义到适度开放。人类解密DNA 的分子结构,促使了分子生物学“火箭式腾飞”,破译遗传密码颠覆了认识与设计制造的传统关系,促使科学范式由分析科学向合成科学的转变;从首例试管婴儿的产生到“三亲育婴”技术的应用,掀起了生殖领域新革命。技术进步不断强化人类自我进化能力,似乎正在逐步实现对自身组织的完全控制。基因编辑技术通过改造人的基因结构,将“自然生命”改变为“人工生命”,并可能改变人的自然本性及其结构。基因技术的发展不断触碰传统伦理的“天线”。由于人类基因被当作是人类自然联系的纽带,代表了人类的共同遗产,成为特别保护与国际关注价值的泉源。因此,生物保守主义者认为,基因编辑技术在一定程度上破坏了人类基因完整性与优生以及更广层面的平等,而侵犯他人的权利和尊严[14](P53)。
然而,人的本质是生物属性和社会特征的综合,人类的自我认同则是实质上区别于其他物种的系列能力和行为总和。从这个意义上说,基因作为人类共同遗产并不必然表明基因编辑的必然被禁止[15]。而尊严关切同样能为基因编辑提供论证,如改善未来人类的福祉。因此尊严并不能证明全面禁止遗传基因编辑是正当的,但应告知实施附带限制,以确保内在于基因编辑技术的价值判断不会削弱受其影响的人的基本尊重[16]。道德作为维系人类社会秩序的重要载体,奠基于人类的社会本能和合作本能。但是,道德并非一种基因遗传,而是存在于社会实践中。技术实践的发展要求道德做出相应的调整。事实上,基因技术颠覆了现代文明的道德基础,超越了传统伦理学的研究框架,催生了技术与道德哲学的二重革命[17]。
当然,贺建奎的选择缺乏深思熟虑,选择敲除CCR5 过于大胆,有其不合理之处。但是“我们并不能因为其风险而不使用这个技术,脱靶效应并不会带来任何的临床效应。现在没有证据表明脱靶效应对于动物或者细胞造成了问题。我们在研究中经常在实验猪上发现数十个脱靶突变,在实验鼠上发现了40 个脱靶突变,但并没有任何证据表明这些脱靶突变导致了任何的负面结果”[18]。如果我们因为对生殖细胞基因编辑风险产生恐惧或缺少智慧而不采取任何行动,那么我们将丧失提升人类文明的机会。因此,尽管我们不能接受贺建奎实施的基因编辑婴儿事件,但是基因技术的发展迫使人们不得不面对这样的现实:“早晚有一天,通过技术对人进行彻底的‘改良’”(拜尔茨语)。
三、公共福祉:生殖基因编辑的道德边界
基因编辑技术赋予人类操控基因的全新手段,同时又衍生新的问题如脱靶效应和镶嵌现象,甚至产生社会不公、自我消解与人伦混乱等道德问题。应当说,现代技术的应用并非绝对安全。基于人类判断的有限性与可预见性之间的不对称性,生殖基因编辑的发展面临“科林格里奇困境”①,它要求我们在技术与伦理之间寻求一种商谈。商谈即是按照一定的程序,全面评估其各种受益风险尤其是道德风险基础上,为技术的应用提供实质性的道德辩护。正是因为这样,在CRISPR/Cas9 技术出现前,风险考量成为欧美诸多国家法律上禁止或严格限制人类基因系改造的关键。如德国禁止任何形式的关于生殖系基因的人工改造,因为从立法者视角看,这必然要以人体作为试验对象。美国政府资金不资助任何在人类胚胎上使用基因编辑技术的项目,因为这会产生严重无法量化的安全问题。但是CRISPR/Cas9 技术的最新进展,使人类胚胎的生命和健康风险,以及生殖系干预对编辑胚胎及其后代长期影响的不确定性似乎可以降至可接受的水平[19]。生殖系编辑技术作为一种工具,其合理性辩护植根于能为人类美好生活的实现提供何种价值。斯坎伦在阐释行为正当性时指出,行为的理由必须从行为者的愿望中获得正当性证明的力量,而福宁是使人类生活质量更好、值得追求的根本的东西[20](P32)。有学者将人类的公共利益确定为基因编辑技术的道德边界[21]。公共福祉是人类实践的内在理由,要求以维系人的存在为根基,不能将其应用于基因增强领域。
首先,公共福祉是人类实践自由的内在理由。“人是自由的动物”(卢梭语)这一论断深刻诠释了自由作为人的本体品格,成为开启“人类崇高实践”的钥匙。实践自由是人类自由的重要向度,人类按照自己的生活理想以及在世界和他者理解的多可能性中,进行慎思、推理和做出自由的抉择。以“解弊”为目的的技术是人类行为的延伸,也是实践自由的表现形式。然而,人的实践自由并非为所欲为、不受限制,而是按照人的自由意志决定是否行动。威廉斯强调,实践自由的唯一合理性在于其内在理由的合理性[22](P159),即人类做某件事,必然有其相应的内在动机。对于人类而言,不论技术发明还是科学创造,内在动机均是为了摆脱运气与偶然性的宰制,增进人类的公共福祉。基因编辑技术带来了技术与伦理学的双重革命,我们既要防止人类扮演上帝,防止基因编辑对于胚胎、社会公平和人类尊严的伤害,更需要避免人为的如个体疏忽甚至私利驱动造成的风险。英国纳菲尔德生命伦理委员会在为生殖基因编辑开绿灯的报告中,将人的福祉作为首要伦理原则:为了人类未来的利益,“用于基因编辑的配子或胚胎必须遵守基于治疗方式开展的程序,并且不能产生或加剧社会分裂,不会导致边缘化群体处于不利地位”[23]。简言之,人类社会的公共福祉是基因编辑发展的内在逻辑,也是人类运用技术的内在理由。
其次,公共福祉要求以维系“人的存在”为前提条件。公共福祉是一个包含“众多实质内容”的综合性范畴,涉及物质精神等方面的受益,也包括潜在的风险。由于现代技术不同于传统技术的工具属性,它以过程与计划的方式出场,是内在于人的本质,其风险也直接关乎人的存在。吉登斯对于现代技术的风险深表忧虑:“我们所面对的最令人不安的威胁是那种‘人造风险’,它们来源于科学与技术的不受限制的推进。科学理应使世界的可预测性增强,但与此同时,科学已造成新的不确定性…… 我们基本上无法用以往的经验来消除”[24](P115)。贺建奎案不仅存在脱靶风险,即使不脱靶也会对孩子产生健康影响。敲除正常的对于人体免疫具有重要功能的CCR5,可能引发免疫系统、神经系统等多系统功能紊乱,隐藏着不确定的健康风险。使用CRISPR/Cas9 技术编辑过的婴儿,可能存在癌症高发的风险。更可怕的是,经过编辑的基因会遗传给后代,从而降低人类后代的整体抗癌能力,削弱人类的健康和生存能力。修饰生殖细胞中的疾病基因,无意中会增加干扰或改变其他基因的可能性,引发基因突变。而遗传的疾病基因只是在概率上可能让下一代患病,如果进行了上述操作,产生了恶的“副产品”,将对下一代是很大的伤害[25]。正是因为如此,约纳斯要求现代生物技术的应用并非“实践一种最高的善”,而要求人类通过对自己力量的“自愿的驾驭,而阻止人类成为祸害”;要求“我们自愿担负起负责任的限制,并且不允许我们如此生成的权力最终战胜我们自己(或者我们的后代)”。
最后,公共福祉不允许基因编辑技术用于基因增强。实际上,关于基因编辑有一个广泛共识,即支持通过改变体细胞基因治疗重症患者,并反对改变基因增强人类的方式,尽管人们认识到某种程度上遗传的增强是所有进化的基本特征。毋庸置疑,公平的伦理规则是实现人类福祉的重要条件,基因编辑技术若用于增强则会破坏社会公平。增强是指通过技术药物等手段而非训练和教育获得超越维持与重建健康所需改善、美化与提效的活动。发展迅猛的技术颠覆了数千年来人们的认知,将传统的医学范式抛诸脑后,模糊了治疗与增强的边界,增强将成为生物与医学领域里一场真正的革命[26]。基因编辑技术通过基因干预提升身体效能,增进心智能力,改善道德品格。但是生殖基因编辑用于人类增强,把人的存在与基因的优劣结合起来,人将被技术类型化,并与人的能力、生存等同起来,由此产生基因歧视和社会分裂,破坏了人类生存的平等与正义。作为一种不可逆的遗传操纵,基因增强用选择的可能性替代偶然性,不仅损害了人的自主性及其构建自主选择能力的意义,消解了人类分享命运共同体的能力,而且破坏了人际自由与规范的平等性基础,包括同代人与代际公平[27]。即使基于善意的动机人为操纵基因,也不可避免造成社会分化与阶层固化。也正是因为如此,美国的国家科学院强调,可以允许科学家修改人类胚胎DNA,以阻止婴儿疾病,但是为人类基因编辑的实施设置了严格的限制条件。严格的限制条件是指“令人信服的理由”且不能有“合理的替代方案”,即是最后的“合理选择”,明确提出不能用于“优生”和“增强人类”。
对于基因编辑技术的应用,我们需要区分“道德上错误的”(morally wrong)与道德上有问题的(morally problematic)。前者意味着这种行为是被谴责的,而后者则表明需要寻求问题的解决方法。如“生殖系基因编辑技术”在道德上是错误的和生殖系基因编辑的道德是一个问题,这两种不同的表达方式表明了不同的意思。前者表明,无论何种原因实施生殖系基因编辑都是不道德的;而后者则涉及如何对生殖系基因编辑以道德评价以及如何解决其道德问题。以贺建奎实施基因编辑为例,由于他手段不合理,获取同意的方式不合理,严格上说在道德上是有问题的;但基因编辑技术本身非道德错误。公共福祉作为基因编辑技术应用的内在理由,为其实践确定了道德边界,它的实现必须依托于符合道德的手段。
四、实践公共福祉的路径
如何监管和治理破坏性技术的应用,从而真正实现人类的公共福祉?行业自律和生命伦理学提出的“无害”的道德承诺未能制定具有普遍约束力的规范,困难在于将生物技术问题的道德思考转换为切实可行的解决方案。第三代基因编辑技术的先驱Doudna 认为,迫切需要建构基于透明制和问责制的公众对话机制,因为暂停机制不再能阻止不道德行为的发生。目前,国际上对于如何规范人类基因编辑尤其是生殖系编辑,并未完全形成共识。我国《民法典》1009 条规定:“从事人体基因、人体胚胎等医学和科研活动应当遵守法律、法规,不违反人体伦理道德等。”笔者以为,要实现人类的公共福祉,必须建构基于权利的全球性治理框架、公众参与的治理机制以及寻求治疗正当性的论证。
其一,建构基于权利的全球性治理框架。由于各国的习俗和社会发展不同,道德框架和伦理规范在各国的表达也有差异。基因组与人权在不同国家具有基因编辑或临床使用决策的权威,但是建构超越个体国家的基因编辑技术的科学和伦理合作组织十分必要。如果治理框架不合适或不完整,这不仅使科学障碍临床上的进步,也会损害个体权利保护。由于对改变人类基因遗传的新技术使用关乎人类安全和集体利益,对基因编辑技术的研究和临床应用也是超越国界的。引入以权利为基础的国际框架,能为人类共同议题提供具有广泛认可和普遍接受价值观的方法,也是预防技术流氓的重要手段[28]。权利主张的合法性在于,它肯定人类具有平等的道德地位,并拥有追求善和奠基于基本人权的美好生活。不同于自由主义者和完美主义者对于基因编辑技术的诉求,奠基于人权的发展举措虽然不太可能消除所有风险,但可以合理管理并将其最小化。基因编辑涉及多种权利:生命权、未来儿童的权利以及保健权、尊严权等。《世界人权宣言》《国际人类遗传数据宣言》和《世界生物伦理学和人权宣言》等国际性权利文件,均反映了这些立场。在考虑基因组编辑技术和研究的应用时,各种权利发挥了作用。世界卫生组织成立了委员会,负责审查与人类基因组编辑相关的科学、伦理、社会和法律挑战,建立了全球治理和监督的标准,以及制定适当的治理机制。这些机制需要特别考虑科学进步的价值,利益共享,获得新疗法的公平性,以及人类生殖系疗法和进步对社会带来的透明、包容、负责和社会公正等价值。全球性的治理框架是人类面临全球议题加强沟通、平等对话、确保人类利益的前提条件。
其二,建构公众参与机制。公共福祉必须依托于公共理性判断,公众参与是公共利益的表达方式。随着民众意识的觉醒,公众参与日益成为复杂的和有争议的技术领域政策制定的重要举措,如它利用公众咨询和参与告知生物技术和环境政策。公众参与早期作为公共管理范畴,后因契合生命伦理议题的公共属性,而引入生命伦理学中。公众有能力参加那些影响他们生活的决策和行为,包括教育公众、倾听公众诉求、公共利益表达和赋权公众。通过这种公共话语机制,我们可以在复杂的情形中,识别相关道德问题的本质和范围,仔细地澄清和潜在地解决这些问题,其最终目的是达成“更广泛”或“更充分”的共识。基因编辑技术具有较强的专业性,尤其是生殖性基因编辑,需要依托专家的话语系统。但该技术的应用获得它影响的人类社会对于某些深远的伦理问题——如“是否应该进行基因编辑”“在何种条件下开展”——的真正的共识可能并不容易。公共辩论和倾听公众意见可以确保听到公众的声音。为此,可以采取“自上而下”和“自下而上”相结合的路径,通过有效的公众对话、更广泛的利益相关者参与可能会增加政策的合法性。
公众参与既能为技术应用的“内在理由”提供公共视角,使其更符合公共理性,也能规避专家个体的道德风险与新型技术的“污名化”,有效回应公众的“知识赤字”,能获得公众对于新技术和公共政策的信任。“善治取决于集体定义的进步愿景,充分利用民主想象力的丰富性”[29]。人类基因研究委员会提出“技术底线”就要求“在公众的广泛参与和建议下,持续和反复核查其健康与社会效益以及风险”。贺建奎事件发生之后,我国生命伦理学者提出,重构中国伦理在生物科技领域的治理,需要吸纳公众参与,提高公众对于与新兴技术相关的科学和伦理含义的认识,并促进针对每一种技术的公开对话[30]。对于基因编辑的公众参与,我们需要考察公众对基因组的实质性伦理关切、他们的态度以及对于应用该技术的意见等问题。一份对3988 名公众对于基因编辑态度的调查表明[31],公众对基因编辑的抵制并非源于对修改基因组的不信任,而是对更深入理解的渴望;尽管影响公众意见的因素在不同的人口群体中差异很大,但是核心问题是健康、人体研究和未来世代。简言之,通过公众参与分享现代科技的利弊、风险与收益,有效回应公众诉求,能在政策质量、政策合法性与行政效率原则上寻求平衡,从而真正实现基因编辑技术造福人类福祉的目的。
其三,基因编辑治疗疾病的正当性。“治疗的正当性是基因编辑干预实施的必要条件”[32],也是公共福祉的基本表达。如前所述,绝对禁止基因编辑在技术上和伦理上都不具有说服力,因此,实现公共福祉则必须依托技术应用的正当性。医学对人类受试者身体完整性干预的正当性获取通常依赖于受试者知情和自主的同意。但是由于同意并不能从细胞中获取,因此,基因干预的正当性通常需要依据治疗的潜在收益,它取决于一个安全的基因诊断,以证实个人的医疗需要以及基因治疗的有效性。贺建奎案中,通过敲除CCR5 基因以预防个体感染HIV 很难被证明是治疗性的干预。基因编辑不但缺乏独立的监管机构开展风险—收益评估,也没有给予必要的医疗干预。判断治疗是否合法的方法有“疾病和病人”两种路径。第一种强调,分析疾病和诊断的概念以及证明基因干预用于诊断在某些疾病中的合理性。第二种认为界定“谁是病人”——未来的父母还是胚胎。如果将病人界定为未来的父母,则需要考虑他们的生育自主,遗传亲子关系的价值和基因编辑的可替代性选择;如果将病人界定为胚胎,则必须考虑胚胎本体上的同一性问题,以及基因干预对于胚胎获得的承诺。在假定编辑和未编辑过的胚胎身份相同的情况下,生殖性基因编辑作为使存在基因缺陷的胚胎潜在受益的治疗方法具有逻辑上的优先性,即在时间上胚胎并未成为现实的个体,且对于胚胎的伤害相对小于个体的伤害。当然,在治疗正当性前提下,也需要考虑基因编辑实际发生的副作用,对于基因编辑出生后的孩子需要产后监测。监测主体和监测时间长度,也是需要考虑的问题。
五、结语
基因并非生命的全部真相,却定义了生命的身体属性,规定了人类的构成元素。技术作为现代理性与“绝对精神”自我发现的产物,以拯救和解蔽方式快速推进人类发展。在人类技术变迁中,基因编辑是一次不可思议的跨越,它对于治疗传统顽疾和当今全球健康管理具有里程碑式的影响。虽然贺建奎被贴上了“CRISPR/Cas9 技术的流氓”的标签,但是我们依然应该理性认识生殖细胞的基因编辑,理性看待技术与伦理的辩证与互动逻辑。正如维特根斯坦通过“规则悖论”所揭示的那样:游戏规则是在游戏过程中生成的,游戏使人学会游戏、发现规则并服从规则。不是实践规则而是实践本身才是本根性的,实践伦理学必须将规范具体化才能判定正确与否。道德规范要求对于具体人而言似乎是先验的,但它自身却是在人类经验生活中生成,并在人类经验生活中经受证成积淀而至的后验。正是先验道德的后验特质,使得道德自身在不断获得合理性证成的同时,获得开放性与进步性。
理性的声音告诉我们,利用CRISPR 技术编辑人类胚胎来得有些早,我们还可以通过不改变基因的方式来治疗疾病。然而,技术的运行轨迹昭示,这项技术已展现其巨大发展前景。基因编辑技术的伦理限制并非一成不变,而是要随着相关科学事实的变化,进行审慎考虑和务实调整。调整过程更多是通过十分微妙的“冲突策略”实现的,依托于科学家与政策决策者的实践智慧——把握科学事实的变化与创新在伦理上的可接受性之间的冲撞与磨合。简言之,或许这项技术最终会运用于编辑人类胚胎,但是当人类没有做好充分准备时,对于基因编辑技术的研究与临床应用,我们保持谨慎态度则十分必要,从而使之真正造福于人类发展!
[注 释]
①英国技术哲学家大卫·科林格里奇发现,一项技术的社会后果不能在技术生命的早期被预料到。当不希望的后果被发现时,技术却往往已经成为整个经济和社会结构的一部分,以致于对它的控制十分困难。这就是控制的困境。当变化容易时,对它的需要不能被预测;当变化的需要变得明显时,变化却变得昂贵、困难和耗时间,以致难以或不能改变。(Collingridge D.The Social Control of Technology.Milton Keynes,UK:Open University Press,1980.11)