“互联网+”延续性护理在肝豆状核变性患者中的应用

彭婷婷 刘从秀 刘相城

肝豆状核变性又称Wilson's病，是由于ATP7b基因突变致细胞内铜离子跨膜转运障碍引起的一种常染色体隐性遗传铜代谢障碍性疾病，是少数可以治疗的神经遗传性疾病之一[1]。肝豆状核变性具有需终生治疗，需要对多重症状进行管理等特殊性，而患者由于在院外缺乏对自身疾病的严格管理，服药依从性差、饮食治疗不能遵守，导致院外治疗效果差。因此，及时、长期的护理干预对患者的院外治疗的遵从性和有效性尤为重要，最近几年“互联网+”与医疗行业结合越来越紧密，发展迅猛，且“互联网+”延续性护理能够为患者提供更加及时、快捷、直观的护理服务。本研究拟探讨“互联网+”延续性护理在肝豆状核变性患者中的应用，通过对患者提供出院后形式多样、精准的护理服务与指导，引导患者正确面对疾病，提高治疗和服药依从性，达到改善患者的神经系统症状，提高患者生活质量的效果[2]。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2018年1月-2019年1月期间就诊于本医院脑病一科的140例肝豆状核变性患者，按数字随机法将患者分为实验组和对照组，各70例。对照组，男37例，女33例；年龄19～60岁，平均年龄（35.14±10.45）岁；实验组，男41例，女29例；年龄13～58岁，平均年龄（27.67±15.19）岁。两组患者年龄、性别等一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究经医院医学伦理委员会批准，患者家属均需签署知情同意书。

1.2 纳入及排除标准 ①纳入标准：符合肝豆状核变性的诊断[3]；年龄12～60岁，熟悉智能手机操作；有一定的经济基础，能够承担长期基本治疗费；患者及家属均知情同意。②排除标准：存在严重认知功能障碍、精神障碍，无法理解和配合的患者；依据杨任民改良版Goldestem分级[4]，病情严重程度分级达Ⅲ级和Ⅲ级以上者。

1.3 方法 两组均按肝豆状核变性治疗指南进行治疗。住院期间对两组患者进行相同形式的健康宣教，出院时进行改良Young量表和服药依从性量表Morisky测评。

1.3.1 对照组 对患者给予常规出院指导。

1.3.2 实验组 患者在常规出院指导基础上，进行“互联网+”的延续性护理干预。于出院1年再次进行量表测评。“互联网+”延续性护理实施：①创建“互联网+”延续性护理团队：总负责人由护士长担任，老中青年资护士各两名担任组织者和执行者，主治医生一名提供专业知识支持，通过查阅文献和采用德尔菲法征询专家意见建立宣教内容知识库，并结合肝豆状核变性患者的饮食和治疗特点将库中内容转换成浅显易懂、图文并茂、阅读时间小于3 min的短文，时长5 min以内的的微视频、从而方便对患者进行个体化的资料推送。②构建“互联网+”宣教平台：以腾讯公司推出的微信软件和QQ软件为平台，建立微信群、QQ群，申请“呵护铜娃娃”微信公众号，针对性的发送自行制作的健康宣教微视频和短文、计算食物铜含量的链接以及不同证型的日常食谱，进行血常规和肝功能的指标的解读，各种专业健康知识（食谱、生育指导、复查指导）的推送。③“互联网+”宣教平台实施：护士长为总负责人，负责协调各方资源，掌握项目进展，具体由护士建立肝豆状核变性患者的微信群、QQ“豆豆群”、开办微信公众号“呵护铜娃娃”，责任护士负责指导自己床位的HLD患者加入群组织和关注公共号，并指导使用；老中青护士作为管理员每天在群组根据患者的提问内容发送制作的相关视频和电子宣传资料，微信公众号不定期推出各项专题，患者在群里提出的关于一些药物及治疗的疑问，由护士汇总，和医生探讨后轮流进行答疑解惑。不仅可以掌握患者目前的病情，给出针对性的指导意见，还可以快速解答患者的疑惑，提高患者的满意度，缓解医患矛盾[5]。

1.4 评价指标 对两组患者出院时和出院后1年进行改良Young量表和服药依从性量表Morisky测评。改良Young量表由语言、咽喉肌张力、肢体肌张力、共济失调、震颤、舞蹈样动作、步态和高级神经活动8个方面共16个项目组成。每个项目为5级标度法，得分0～4分，分值越大表示症状越重。量表反映了患者的生活质量水平和神经和精神症状[6]。服药依从性量表[7]：①您能否按照医生要求每天服药的次数服药。②您能否按照医生要求的量服药。③您能否按照医生要求的时间服药。④您是否按照医生的要求长期坚持服药。答案设置为：根本未做到为1分，偶尔做到为2分，基本做到为3分，完全做到为4分，总分越高，表明服药依从性越好。4～8分者为治疗依从性差；9～11分者为治疗依从性一般；12～16分者为治疗依从性好。分别在出院时和出院后1年进行评分，对比分析护理干预前后患者的服药依从行性。

1.5 统计学方法 采用SPSS 19.0统计软件处理数据，计量资料以（±s）表示，组间比较采用t检验；计数资料采用卡方检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 两组患者改良Young量表评分比较 出院时两组患者改良Young量表评分差异无统计学意义（P＞0.05）；实验组患者出院1年后的改良Young量表评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜ 0.05），表明患者神经系统症状得到改善。见表1。

表1 两组患者改良Yong量表评分比较（±s，分）

表1 两组患者改良Yong量表评分比较（±s，分）

组别 n 出院时 出院1年后实验组 70 42.51±7.89 44.85±9.46对照组 70 41.15±10.56 46.87±7.56 t 1.036 2.265 P 0.249 0.028

2.2 两组患者服药依从性比较 实验组患者出院1年后的服药依从性高于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05），表明患者服药依从性得到改善。见表2。

表2 两组患者服药依从性比较（例）

3 讨 论

肝豆状核变性是少数几种可以治疗的遗传性疾病之一，早发现、早诊断、早治疗、坚持治疗，多数患者可提高生活质量，并获得近似于正常健康人的学习、工作和寿命[8]。我院为肝豆状核变性国家中医重点专病治疗医院，每年可收治1000多例患者。患者来自全国各地，地域分布广泛，面临着门诊复诊困难、住院周期较短等问题。院外治疗主要是口服排铜药物和饮食控制，但患者的依从性差导致院外治疗的低效性。同时由于患病率低、可就诊医院有限，患者缺乏获取疾病信息和病情反馈的途径。有调查研究显示HLD患者的生存质量明显低于正常健康人群。

延续性护理的开展为患者出院后获得持续、科学的护理服务提供了保障，显著促进了患者的健康水平，提高其生活质量。我国的延续性护理研究及实践有了初步的发展，延续性护理有助于提高高血压患者的预防和治疗知识，增强患者的自我护理能力和健康行为。研究发现，通过延续性护理、对患者进行健康教育、饮食指导、并发症的预防和观察等，患者的治疗依从性显著提高，患者的焦虑和紧张得到缓解，疾病复发率降低。但在过去，延续性护理实施内容的单一、缺乏个性化的健康教育、患者的参与程度低，影响延续性护理的效果[9]。随着现代科学技术的飞速发展，移动应用软件在企业、教育、医疗等方面发挥着越来越重要的作用。我们通过建立“互联网+”宣教平台能够为肝豆状核变性患者提供便捷、高效、优质的延续性护理服务。目前“互联网+”宣教教育模式已应用于多种疾病领域，并取得了较好效果[10]。

本研究构建的“互联网+”延续性护理模式，可以避免“重开始、轻持续”传统模式的弊端，而不会增加医疗人力成本。通过网络沟通，让肝豆状核变性患者获得持续、专业化的指导成为可能。中青年患者容易理解和接受。同时能改善肝豆状核变性患者的神经系统症状和服药依从性。这也是对我国医改“花更少的钱，得到最佳治疗与护理”的模式的探索[11]，节省人力、物力、时间，值得临床推广与应用。