婴儿类百日咳综合征母亲照护体验及需求的质性研究＊

付朝阳 唐蕾

（郑州大学附属儿童医院，河南 郑州 450000）

类百日咳综合征是引起儿童慢性咳嗽的疾病之一，病因尚不明确，目前认为是由腺病毒、支原体、呼吸道合胞病毒等病原体引起的以阵发性痉挛性咳嗽，咳嗽终末伴或不伴"鸡鸣"样回声为特征的症侯群[1]。 该病在月龄小于6 个月婴儿中临床表现多不典型，以咳嗽后屏气、发绀、呼吸暂停、窒息伴心动过缓为主要表现，与小婴儿咳嗽乏力、呼吸道狭窄、呼吸中枢调节功能较差、 心血管调节功能差等解剖及生理特点有关[2]。1 至6 月龄类百日咳患儿照护过程中，因患儿母亲刚经历过生产，由于激素、妊娠的刺激承担着巨大的心理压力和负担[3]。 质性研究比量性研究更注重以系统、 主观的方法描述和解释研究对象生活体验和内心感受，能更好的体现人文关怀。 探讨类百日咳患儿母亲的照护体验及需求， 为制定护理干预方案提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究采用目的抽样法， 选取河南省儿童医院小婴儿病区2019 年3 至6 月住院的类百日咳患儿母亲为研究对象，按照信息饱和原则确定样本量，共访谈16 例患儿母亲。纳入标准:①年龄满18 周岁，自愿参加本研究；②既往无认知功能障碍或精神病史，能清晰、流畅的表达自己的体验和感受；③类百日咳患儿的主要照顾者。 排除标准:患儿有遗传性疾病或其他严重合并症。 研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中现象学研究方法，参照2007 年发表的《定性研究统一报告标准：个体访谈和焦点访谈的32 项清单》， 拟定半结构式访谈提纲，提纲内容包括：①最初知道宝宝要住院治疗时有哪些感受？ ②现在对你来说最大的困难是什么？你是如何处理的？ ③家人（配偶、父母、亲人）的态度如何？④对疾病知识掌握情况如何？通过什么途径获取疾病相关知识？ ⑤在照顾患儿的过程中，有什么困惑?⑥自己会有哪些负面情绪？ 如何缓解？ ⑦你希望现在得到哪些方面的帮助？ ⑧出院后希望得到哪些帮助？ 选择安静、独立、私密的房间，适当的时机进行访谈，每例访谈30～40 min，与受访者进行面对面、半结构式深入访谈，按照访谈提纲进行开放式提问，鼓励患儿母亲表达自己的想法、感受、体验、需求，避免诱导和暗示，对访谈内容进行录音，同时客观记录访谈对象的表情、反应及肢体语言，并及时对模糊信息进行澄清、核实、确认。

1.2.2 资料分析方法 将访谈录音资料进行逐字转录， 根据Colaizzi 现象学分析法整理资料: ①反复仔细阅读访谈资料，吸取有重要意义的陈述；②对反复出现的观点进行编码； ③将编码后的观点进一步提炼主题和类别，综合分析后形成描述；④返回受访者求证；⑤写出完整的结构化描述。 即对访谈资料进行阅读、归类、编码、提炼、验证、结构化描述。

1.2.3 伦理问题 遵循知情同意原则， 保护受访者隐私。 访谈前向患儿母亲介绍研究目的、方法和内容，告知在保护隐私的前提下需要对谈话内容进行录音获取资料，承诺用编码替代姓名，同时保证对所有资料进行保密，取得受访者的信任和配合，由其自行决定是否参与研究，同意后签署知情同意书。

2 结果

2.1 主题1：自责与内疚 12 例受访者均有不同程度的自责与内疚，悔恨当初。 受访者N16“本来都不想给孩子办满月酒，可他爷爷奶奶非说要办，都怪我，没坚持，去人多地方被传染了，现在看见孩子一咳起来就喘不上气，都想打自己几巴掌”。 受访者N13“他姐感冒了，别人都说让我给他姐送到他奶家，我想着手心手背都是肉，有了小的更得关心大的，就没让送，谁知道，唉，以后说啥都不能让他们互相传染了。 ”

2.2 主题2：感同身受，保护欲强烈 因类百日咳患儿治疗期间反复痉挛性咳嗽， 剧咳时伴面色涨红、憋气，喘息，甚至颜面青紫、口周发绀，严重者窒息，需要多次反复吸痰来清理呼吸道。 患儿吸痰时不适感较强，哭闹剧烈，患儿母亲难以接受。 16 例患儿均有多次咳憋、吸痰经历。 7 例患儿母亲表示不敢看患儿吸痰，3 例患儿母亲有过拒绝遵医嘱给予患儿吸痰的。 5 例患儿母亲在表述时流泪。 受访者N5“我家宝宝咳起来都是连着咳好长时间，脸都憋青了，我看着他那么难受，想着能替他就好了”。 受访者N9“每次吸痰我都不敢看，那么长的管子伸进嘴里，她得有多难受啊，我一看见就忍不住想把那管抓出来”。 受访者N2“医生说吸痰能好的快些，可每次吸痰都难受死了，我想着俺不受这份罪，好的慢点就慢点吧”。

2.3 主题3： 生理健康紊乱 患儿母亲在照顾患儿的过程中，因患儿夜间喂奶、反复咳嗽、哭闹，母亲乳房胀痛[4]、护理操作或巡房、病房噪音等因素使睡眠时间减少。 睡眠时间减少会增加人体对应激状况的压力，焦虑及愤怒情绪[5]。 患儿母亲睡眠紊乱会降低免疫功能，使母亲角色适应不良，影响母亲对婴儿的照顾[6]。 受访者N7“俺孩老是夜里咳嗽，一晚上都得咳好几阵”。 受访者N6“我们每天夜里1 点都有一支消炎药，每次我都是等到2 点多输完才睡，早上6 点多就醒了，一晚上睡不了多长时间”。 受访者N10“孩子一生病，吃的就不好，吃的不好就老是哭闹，乳房也总是因为孩子不好好吃总是胀疼”。

2.4 主题4：对疾病及日常护理知识及技能的需求 类百日咳综合征患儿剧咳时伴面色涨红， 咳毕伴鸡鸣样回声，可伴发绀、呼吸暂停等，病程迁移，严重影响患儿和母亲的的身心健康[7]。 患儿母亲担心由于照护能力不足导致患儿病程延长或者并发症的产生，12例受访者在访谈过程中表示在照护患儿的过程中感到无助， 尤其是担心患儿出院后病情反复。 受访者N5“我也不知道怎么对孩子才是最好，尤其是看他咳嗽起来， 想着要不然把他送到监护室让医生护士照顾他能好的快些，可又觉得看不见他心里没底”。 受访者N11“我们病房里面有个也是类百日咳的，他说已是第3 次住院，我们要是也这样咋弄呀”。 受访者N16“我们还是天天夜里咳嗽，医生说回家肯定还得咳嗽一段时间，回家以后可咋办呀”。 受访者N14“孩子一咳起来小脸涨的通红，我总是担心他憋过去，一看见嘴唇发青，都马上去找医生护士”。

2.5 主题5： 对家庭支持系统的需求 良好的家庭支持系统可以提升患儿母亲的照护能力， 有效缓解母亲的身体和心理压力。 受访者N9“我爱人说让我只管给孩子喂奶就行，其它的有他和孩子奶奶，啥事也不让我操心。 ”被访谈家庭有许多为二胎及以上，迫于经济压力，只有母亲一个人照顾患儿。 由于缺乏良好的家庭支持系统，母亲承受着巨大的压力。 受访者N13“住院1 周了，每天都是我自己，天天都是点外卖，打个热水都是跑着，没敢洗过澡”。

3 讨论

3.1 关爱患儿母亲，提供健康指导 患儿母亲是患儿住院期间的主要照顾者， 是患儿疾病预后的重要影响因素。 通过对类百日咳患儿母亲进行深入访谈，发现患儿母亲无论是心理上还是生理上都处于适应期， 他们的需要与感受同样应该成为医护人员关注的焦点。 母亲心理健康与婴儿健康成长之间具有相互影响的关系[8]，医护人员在关注患儿的同时不应忽视其母亲的健康，应充分利用专业知识，通过科学、有效的干预措施对患儿母亲进行个性化的专业指导，帮助患儿母亲维持身心健康。 同时鼓励患儿其他照顾者对患儿母亲提供关心支持， 及时疏导患儿母亲不良情绪，生活中多承担一些患儿的照护工作，减轻患儿母亲照护负担， 改善患儿母亲和患儿的生活质量和健康状况。

3.2 积极开展健康宣教， 提供延伸护理服务 研究显示[9-10]， 当患儿母亲得知患儿突如其来的患病消息时，往往因缺乏疾病相关知识和照护经验，对患儿预后产生不确定感，不能很好的承担照护患儿的责任。因此， 患儿母亲是否具备良好的照护能力对保障患儿安全和促进疾病转归有显著作用， 应得到医护人员重视。 所以， 做好患儿母亲的健康宣教和心理疏导，及时提供正确的疾病治疗和护理知识，确保患儿母亲能够正确认识和对待疾病，提高照护能力，促进患儿康复[11]。