“来得痛苦，去得荣耀!”他的生命定格在17岁

张雁

这既是鄢成生命的代价，也是鄢成用残缺的生命做到的最大影响。

2020年5月28日，十三届全国人大三次会议表决通过了《中华人民共和国民法典》，这部法律自2021年1月1日起施行。值得关注的是，今年新冠肺炎疫情期间，因湖北17岁脑瘫少年鄢成离世出台的监护缺失儿童救助方案也被写进了民法典。

“没想到孩子以这种方式离世”

鄢成的父亲鄢小文是湖北红安县农民，大儿子鄢成患严重脑瘫，小儿子宏伟在两岁时又被诊断为自闭症，妻子因此崩溃自杀。他一人带着两个残障儿子，一边做康复训练，一边干零活赚钱养家，生活非常艰辛。

今年1月17日，鄢小文父子三人回红安老家过年。鄢小文前一天淋了雨，临走时有点儿低烧。23日，他被怀疑患上新冠肺炎，带着小儿子宏伟在医院隔离治疗，大儿子鄢成被独自留在家中。鄢小文打电话向儿子所在的自闭症康复机构蜗牛家园求助，但此时武汉已经封城，他们也无法出城照顾鄢成，只能不停地打电话求助。

因为疫情严重，村里没人能上门照顾鄢成。独自在家生活6天后，29日下午两点，这个17岁的脑瘫少年孤单地离开了人世，成为这次疫情中最悲情的符号。

“我一直没想到，他会以这种方式离开人世，我觉得他生命力特别顽强。如果早知道会这样，我一定会想办法跟他通话，让他知道爸爸想着他，没有抛弃他……”鄢小文内疚地说。

经媒体报道后，鄢成的死引起社会强烈关注，对于临时失去监护的残障人士和未成年人的保护成为公众关心的话题。

2月2日，中国精神残疾人及亲友协会发出《关注特殊困难家庭的通知》，招募志愿者组建队伍，对湖北尤其是武汉的家长，以及因隔离时期受影响的家庭开展心理支持;北京晓更基金会与融合中国项目网络伙伴联合发起建立“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”，得到各方的积极响应。

2月3日，湖北省防疫指挥部发布通知，要求做好防疫期间特殊群体和困难家庭生活保障工作，专门组织力量排查和救助生活不能自理的重度残障者。

3月15日，国务院印发《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。

3月16日是蜗牛家园创办者朱文沁的儿子牛仔的11岁生日，鄢小文联合蜗牛家园的几个家长为牛仔庆生。他们在线订了蛋糕，在蜗牛家园“居家打卡学习群”中举办了一个热热闹闹的线上生日会。几乎每个孩子都准备了节目，唱歌、跳舞、打鼓……当时还在隔离中的宏伟，还为他的好朋友牛仔画了一个蛋糕。

4月4日，全国默哀，悼念新冠肺炎疫情中的死难者。8日，武汉解除封锁。生活在缓慢地恢复常态，就像草木从冰冻和僵化当中缓慢地解冻。

朱文沁联络了很多线上特殊教育资源，在微信群里给自闭症家庭开办免费的公益课。鄢小文病愈以后，每天都上线帮忙打理微信群的各项活动。遭遇丧子之痛，鄢小文又坚强地站了起来，因为他还有蜗牛家园，还有“家人们”给他力量，给他希望……

“在蜗牛家园里的日子，是鄢成最快乐的时候”

与武汉蜗牛家园结缘是2018年初，这个非营利机构的创办人牛仔妈妈朱文沁，孩子也是脑瘫儿，和鄢小文的小儿子同岁。两人曾经带着孩子在同一家机构做过康复训练，所以他们能理解对方的不易，互相信任。

2018年9月，朱文沁视网膜脱落，双眼不能视物，需要住院进行二次手术。她向鄢小文求助，请他带着两个孩子住进蜗牛家园帮忙照顾牛仔。鄢小文当即答应下来，“一方面，她人很好，对我们很照顾，我愿意帮她照顾牛仔。另一方面，我住进来也节省了房租，这也是帮了我的忙。”

“他真是特别会照顾孩子，鄢成、宏伟和牛仔，他都照顾得很好，把家园打理得干干净净，井井有条。”回忆往事，朱文沁仍然感到温暖。

蜗牛家园慢慢吸引了更多家庭。最开始只有两个，后来有了10个孩子。咸宁的佳懿妈妈成为蜗牛家园的骨干家长;肖海斌带着一对双胞胎自闭症女儿;有3个孩子的兜兜妈，也成为家园的一员。

因为收费低，蜗牛家园缺乏专职老师，学过多年特殊教育的朱文沁就自己担任老师，鄢小文帮忙照看孩子、组织课堂，有时辅助孩子做一些体能训练，其他家长也搭把手……大家都没把自己当外人，这里真的就像是一个家园。

“鄢成是个特别爱笑的孩子，虽然他不能说话，不能动，但是只要有人靠近，他就笑。那种笑容啊，灿烂得像太阳一样。”朱文沁说。

蜗牛家园的活动安排跟一般的康复机构差不多，有运动课，有桌面教学。当所有孩子站成一排集体活动时，鄢成经常坐着轮椅排在最边上。“他特别喜欢上课，只要有孩子来上课，他就想从卧室里出来。如果没有人推他出来，他就会着急、乱叫。”朱文沁说。

推他出来的通常是爸爸，有时弟弟宏伟也来帮忙。宏伟最喜欢围着哥哥的轮椅转圈、蹦跳，牛仔有时也跟着转，3个孩子开心地闹成一团。

“在蜗牛家园里的日子，是鄢成最快乐的时候，他一直叫朱文沁‘妈妈。”鄢小文说。

尽管生活不易，值得庆幸的是，孩子们都在成长进步。

宏伟以前是个坐不住的小孩，今年陪着爸爸在生死线上挣扎一个多月，没有大哭大闹。隔离点条件简陋，他白天坐在爸爸床边，晚上睡在爸爸脚头，居然没有感染。当医院为了他的安全，把他和爸爸分开护理时，他也老老实实地由陌生的叔叔阿姨轮流陪着过了十几天。

牛仔以前大小便不能自理，也不會表达，疫情防控期间学会了自己去厕所大便。刚刚隔离的时候，妈妈不让他出去玩，他就在门廊里大哭;后来，他已经能够默默地注视窗外，想念着他的小伙伴们。

5月，酝酿多年的《中华人民共和国民法典》表决通过，其中，结合此次疫情防控工作，民法典对监护制度作出了进一步完善，规定：因发生突发事件等紧急情况，监护人暂时无法履行监护职责，被监护人的生活处于无人照料状态的，被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门应当为被监护人安排必要的临时生活照料措施。

鄢成，用生命的代价推进了监护制度的完善，避免今后和他类似的悲剧再次发生。得知这个消息，鄢小文哽咽了，“这既是鄢成生命的代价，也是鄢成用残缺的生命做到的最大影响。他来得痛苦，去得荣耀。”他心里的那个洞好像被填上了，有了希望和力量。

2020年8月11日，鄢小文带着小儿子宏伟来到武汉血液中心，无偿捐献恢复期血浆，用于挽救新冠肺炎患者的生命。他躺在取血的蓝色病床上，宏伟戴着口罩在爸爸旁边毫无意义地走来走去。看着小儿子，他又忍不住想起了大儿子，鄢成是一直推动他继续为特殊需要的人发声的动力。