儿童骨肿瘤患者生活质量量表的研究进展

赖珺璟

【摘 要】近年来，评估患者生活质量的工具量表发展十分迅速，生活质量作为评价临床治疗效果的一个指标，受到了越来越多研究者的重视。儿童作为特殊群体，其生活质量更应值得关注。生活质量测评工具应涵盖多个不同维度，主观与客观相结合，而选择测评量表，则应充分考虑使用工具是否具有针对性、特异性、信效度和实用性等。为进一步研究儿童骨肿瘤患者生活质量、提高治疗后患儿健康水平，本文借鉴现有应用于儿童骨肿瘤患者生活质量量表的研究，对其评估现状及进展进行总结。

【关键词】骨肿瘤;患儿;生活质量;综述

【中图分类号】R47【文献标识码】A    【文章编号】1002-8714（2020）07-0298-01

根据儿童癌症幸存研究（Childhood Cancer Survivor Study， CCSS） 以及美国国立癌症研究所监测、流行病学和结果数据库（Surveillance， Epidemiology and End Results， SEER）的分析显示，儿童恶性肿瘤的五年生存率已高达91.6%、91.9%[1]。骨肿瘤为儿童恶性肿瘤的其中之一，虽然仅有儿科恶性肿瘤总体患病率的不到10%，但长期残疾的儿童癌症幸存者比例过高[1， 2]。与其他儿童癌症幸存者和一般人群相比，这些患者的生活质量（quality of life， QOL）很低。儿童处于生长发育的特殊阶段，评价生活质量时应考虑其特殊性和复杂性。应用量表，可以通过问答调查的方式动态评估患者生活质量，反映治疗效果，为医护人员优化治疗提供直观的参考。但是，我国目前尚无完整的、统一的、规范的、适合不同年龄阶段骨肿瘤患儿的生活质量评价量表，现有量表也只通过翻译国外量表所得。在进一步研究适合我国国情的骨肿瘤患儿生活质量评价量表之前，总结现有生活质量量表就成了骨肿瘤患儿治疗后生活质量研究的关键问题，具有重要的意义。

1 文献查阅方法

以“骨肿瘤”“患儿”“生活质量”等主题词在万方、CNKI数据库进行检索，并以“bone tumor”， “quality of life”， “children”等关键词分别在PubMed、Embase等数据库进行搜索，检索文献从2013至2018年，最终纳入中文文献8篇，英文文献9篇。

2 生活质量的定义

世界卫生组织（World Health Organization， WHO）对生活质量的定义为：“not merely the absence of disease or infirmity， but a state of physical， mental and social well being”，即不同文化和价值体系中个体对与他们生活目标、期望、标准和关注点有关的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面[3]。生活质量的研究偏向于重视被测量对象的主观感受，一般采用自评问卷。对于認知阶段发育不完善的患儿而言，选择合适的生活质量测评工具，才能真正的了解其生活质量状况。生活质量的评价，自出现之时起，就被广泛的应用于药物的疗效评价、不同治疗方案的选择，健康影响因素研究等领域。

3 儿童骨肿瘤患者常用生活质量量表的研究现状

3.1 沿用普适性成人生活质量量表

3.1.1健康调查简表

健康调查简表（the MOS item short form health survey， SF-36）被广泛应用于评价研究对象的生活质量水平。该量表是美国波士顿健康研究所从20世纪80年代初开始研制。其简体中文版在我国经过了效度、信度等检测[4]。健康调查简表（SF-36）是一种普通型、综合评价各类人群的生活质量量表。它所评价的是健康相关生活质量的社会功能、生理功能、生理职能、疼痛、精神健康、情感职能、活力和整体健康的八个维度[5， 6]，总分从0分至100分。目前健康调查简表（SF-36）已应用于骨肿瘤患儿：手术治疗后生活质量评估7、化疗后生活质量评估[12]、长期随访是否婚育的生活质量情况对比、新辅助化疗及保肢治疗后生活质量情况[8]、不同康复模式对下肢骨肿瘤患者保肢治疗后生活质量的影响[9-10]。此评估量表临床应用广泛，被译成 170 多种语言，主要为成人、癌症人群、慢性病患者及老年人群。虽然已有不少研究者将此表用于儿童骨肿瘤患者，但因在评估中缺乏儿童患者特异性及准确性条目，所以不能准确、全面反映儿童患骨肿瘤患者的生活质量。

3.1.2 癌症患者生活质量量表

欧洲癌症研究与治疗组织（European Organization for Research and Treatment of Cancer， EORTC）研制的癌症患者生活质量核心问卷第3版（quality of life core 30 questionnaire version 3.0， QLQ-C30 V3.0）。是欧洲癌症研究与治疗组织于1986年开始研制并用于癌症患者的量表，适用于所有癌症患者。其中，应用最广泛的是癌症普适性量表。QLQ-C30中文版共30个条目，包括5个功能量表（躯体、角色、认知、情绪、社会）、3个症状量表（疲倦、疼痛、恶心和呕吐）、6个单项测量项目（气促、失眠、食欲下降、便秘、腹泻、经济影响）与1个总体健康状态表格。其中，前28项评定条目采用4级计分法，条目29、30采用7级计分法。不同条目的得分意义也有所不同。5个功能领域和总体健康状况是得分越高生活质量越好，症状领域和单项测量项目得分越高生活质量越差。该问卷经大样本癌症人群测试后证明具有临床实用性，具有较好的信度、效度及内部一致性，能较准确地评价癌症及化疗对患儿生活质量的影响[19]。目前有人应用QLQ-C30中文版于骨肿瘤患儿：手术后生活质量评估[11]、化疗后生活质量评估[12]、住院期间生活质量评估、心理干预对生活质量的影响分析等。恶性骨肿瘤的治疗中，新辅助化疗及术后化疗已成为综合治疗方案的重要组成部分。此量表为癌症患者普适性成人量表，化疗及手术期间，患儿承受能力、心理变化、理解能力不能等同于成人所接受范围。因此，临床实践中应利用针对儿童患者的特殊问卷，进行全面、及时、准确的评估，进而针对性地提供全面、优质、个性化的临床治疗。

3.2 儿童专用量表

3.2.1 儿童生存质量普适性核心量表和儿童生存质量特异性模块量表

儿童生存质量测定量表系列（The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models， PedsQLTM）是由美国加州圣地亚哥儿童医院和儿童健康中心（Childrens Hospital and Health Center， San Diego， California）的James W Varni教授等于1987年领导研究小组开始研制，是研究儿童生存质量的组件式量表群，由一套儿童生活质量普适性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales， PedsQLTM 4.0）和多套测量不同疾病儿童生存质量的特异性模块量表（Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Disease Specific Modules，PedsQLTM 3.0）所组成。其中，特异性疾病模块量表内容包括：癌症、癫痫、心血管疾病、哮喘、糖尿病等特异性模块，每套量表又根据儿童各年龄段的认知发展水平、理解能力等，从2-4岁（此年龄段仅有家长报告问卷）、5-7岁、8-12岁和13-18岁4个不同年龄段，分别制订了适合这4个年龄段儿童的特有量表，其中5-18岁儿童测量量表内包括家长报告问卷和儿童自评问卷两种。普适性核心量表和特异性模块量表一起组合使用，组成了完整的儿童生活质量评价系统，PedsQLTM已被证明具有良好的信度和效度。儿童自评问卷是根据儿童各年龄阶段的认知、发展水平和理解能力所设计。此问卷对同一测评内容采取不同的提问方式，目的是使各年龄阶段儿童都可以充分理解问题内容，以适应该年龄段的患儿回答。患儿自评问卷均以第一人称表述，包括5-18岁中划分的3个年龄段;家长报告问卷与相应年龄段儿童自评问卷内容相对应，用第三人稱表述，包括2-18岁4个年龄段。PedsQLTM 4.0共有23个条目，包含生理功能、社会功能、情感功能和角色（学校）功能4个维度;PedsQLTM 3.0共有27个条目，包含疼痛、恶心、担忧、操作过程的焦虑、治疗的焦虑、认知问题、对外貌的自我感觉、交流问题8个维度，上述量表每个条目都是询问最近1个月内某一事情发生的频率，回答选项从“从来没有”到“一直有”：100分表示“从来没有”，75分表示“几乎没有”，50分表示“有时有”，25分表示“经常有”，0分表示“一直有”，分数越高提示生活质量越好。两个量表结合使用，既能反映出患儿共性的生活质量情况，又能反映出疾病的特异性生活质量情况。儿童生存质量普适性核心量表和儿童生存质量特异性模块量表目前已应用于恶性骨肿瘤儿童手术及化疗后生活质量情况评估。PedsQLTM普适量表和特异性量表采用了患儿自评及家长报告相结合的形式，从一定程度上减少了因患儿年龄问题及理解能力问题带来的结果偏倚，所呈现的问卷真实性相对可靠。PedsQLTM量表的优势在于，可以针对不同年龄段生长发育患儿所呈现出来的问题，采取相对应的干预措施，以提高癌症患儿生活质量。但是，目前较少文献应用此量表评估儿童骨肿瘤患者生活质量评价，后续还需要进一步研究以证实该量表在儿童骨肿瘤患者生活质量评估中的应用。

3.2.2  小儿癌症生活质量量表

小儿癌症生活质量量表（The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory， PCQL）定位于全面多维度地评估癌症患儿健康相关的生活质量。PCQL量表最早被Varni等人应用于1998年，此量表具有32项条目，评估了健康相关的生活质量的5个领域：心理、社会、身体、感知功能以及疾病/治疗相关症状。经Varni等人测评，PCQL量表具有较好的信度与效度。与PedsQLTM类似，小儿癌症生活质量量表（PCQL）包括患者自评和家长评价两部分。而PedsQLTM与PCQL量表的区别在于，PCQL量表没有划分癌症儿童年龄段。PCQL量表将健康相关的生活质量概念，转化为疾病以及治疗后，患儿是否感知副作用存在，如听到化疗药名，就会引发恶性、呕吐等表现。可惜的是，本量表并未有文献显示应用于儿童骨肿瘤患者生活质量评价。因此后续也需要进一步应用PCQL量表于儿童骨肿瘤患者生活质量评估中，证实其在儿童骨肿瘤患者生活质量评估中是否适用。

4 小结

生活质量评价量表，在成人慢性病、癌症患者中的应用已较为成熟。由于儿童这一群体处于生长发育的关键时期，而且认知水平有限，儿童生活质量评价与成年人相比，表现出特殊性及复杂性。其中，与许多其他癌症不同，骨肿瘤通常需要大量的外科手术干预，这可能会极大地影响移动性、功能和身体形象。因此，对预期生活质量进行一些评估也对患者及其家庭有所帮助。然而，患者报告的生活质量受多因素的影响，并且非常主观。我们的综述描述了多种研究和评估生活质量的方法，提示生活质量数据在临床中的重要性。

现有的生活质量评价量表还有一些其他限制。首先，肿瘤类型的异质性，位置，阶段，治疗经验和外科手术程序在大多数生活质量量表中都未曾体现。事实上，与上肢肿瘤患者相比，治疗下肢或盆腔骨肿瘤的患者，因为肿瘤位置不同，手术对功能的影响差异巨大，生活质量结果也可能存在显著差异。但目前针对骨肿瘤患儿的生活质量量表限制了我们对这些结果进行总结归纳。其次，国外恶性肿瘤儿童生活质量评价量表已趋于成熟，而我国目前儿童生活质量评价量表均由国外量表转化而来。由于我国和西方国家价值、体系、文化、家庭等诸多背景的差异，国外量表不宜直接用于我国患儿使用，应根据我国国情及患儿生活质量相关因素，制定出适合我国儿童骨肿瘤患者的生活质量量表。第三，我们特意关注儿童患者群体，以确保应用生活质量量表的对象，对移动性和疼痛的自我期望不会因为慢性疾病等因素造成差异。在基于儿科调查的研究中，调查相关的障碍是不可避免的。例如，SF-36等量表都是应用于成人的量表，在儿科中应用并不合适。儿童患者自我报告很大程度上取决于年龄。经验证的生活质量量表通常包括一定的父母报告。然而，许多儿科研究对比父母和患儿自身对患儿生活质量的评价时，结果存在差异。

因此，我们强调了制定全面、适合年龄和针对癌症的量表工具的必要性。合适且全面的生活质量量表及有效的评估可反应出骨肿瘤患儿的整体生活水平。了解骨肿瘤患儿的生活质量整体水平，找出相关因素，才能更个体化的制定护理干预措施，提高患儿的生活质量。同时，将生活质量研究整合到儿科骨肿瘤临床试验中，也可用以指导特异性、个体化的临床护理工作。

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