APP下载

家庭干预对肺癌患者照顾者照顾负担及生活质量的影响

2020-09-19吴玲玲蒋连青

上海护理 2020年9期
关键词:肺癌癌症化疗

吴玲玲,高 静,顾 静,余 跃,蒋连青

(复旦大学附属金山医院,上海 201508)

预计到2025年,我国每年新发肺癌病例超过100万,将成为世界第一肺癌大国[1]。肺癌治疗(尤其是化疗)过程对于患者及其照顾者均是严重的生活负性事件[2]。主要照顾者是指与患者同住并用最多的时间照顾其生活起居或执行大多数照顾活动,对患者负有主要责任的家庭成员,包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等[3]。疾病在给患者带来痛苦的同时,也影响照顾者的身心健康和生活质量,照顾者既承担照顾患者的繁重任务,又面临着严重的精神负担,成为亟待关注的群体[4]。Autagun 等[5]研究发现,照顾者存在与患者沟通不畅、感到精疲力竭、没有空闲时间、经济困难等问题。许君等[6]对晚期癌症患者照顾者进行质性研究发现,该群体对专业和个性化的培训、照护及心理问题的解决、联动社会资源进行支持服务的需求很大。一项Meta分析结果显示,综合的心理和药物干预能够有效减轻照顾负担[7]。国内对癌症患者照顾者的研究开展较晚,且主要集中在照顾负担的影响因素,对其主要照顾者的干预措施尚不成熟[8]。本研究旨在对肺癌化疗患者主要照顾者实施家庭干预,以期减轻肺癌患者照顾者的照顾负担,现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象选取2016年1月—2017年1月在复旦大学附属金山医院住院接受化疗的肺癌患者96例及其主要照顾者96名。患者入选标准:①确诊为原发性肺癌并接受化疗;②年龄≥18岁;③有一定的阅读和语言表达能力,且同意参与研究;④居住地为金山区下属社区。排除严重失能及病情恶化的患者(卡氏功能状态评分<40分)。主要照顾者入选标准:①肺癌患者的主要照顾者,为患者的家庭成员,照顾期间与患者同住;②年龄≥18岁;③有阅读或语言表达能力,能理解研究内容;④知情同意并自愿参加研究。排除标准:①领取报酬的照顾者;②患有癌症等疾病;③有精神疾病史。所有入选患者应用Excel的随机数字功能进行分组,患者的主要照顾者相应进入配对患者所在组别,患者分为对照组(n=48)、观察组(n=48),主要照顾者分为对照组(n=48)、观察组(n=48)。两组肺癌化疗患者及其主要照顾者一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),详见表 1、表 2。

表1 两组肺癌化疗患者一般资料比较 [n(%)]

表2 两组肺癌化疗患者主要照顾者一般资料比较 [n(%)]

1.2 方法

1.2.1 对照组住院期间,对照组患者接受包括个性化饮食宣教、疼痛评估及用药指导等常规护理,护士对照顾者进行疾病相关知识及出院注意事项的指导,至少每天1次,采取发放健康教育处方、播放视频、床边宣教等方式进行。出院后1个月内,护士常规给予患者及其照顾者电话随访1次。

1.2.2 观察组观察组患者在对照组基础上,从入院后的第2天开始,纳入研究的患者主要照顾者接受为期12周的家庭干预。

1.2.2.1 组建干预团队干预团队包括1名肿瘤科主治医师、1名营养科医师、2名心理咨询师、3名肿瘤专科护士、10名护理志愿者、10名肿瘤康复俱乐部志愿者(均为癌症患者,为金山各社区肿瘤志愿者组长)。干预前1周,由心理咨询师负责组织4次针对肿瘤专科护士、护理志愿者、肿瘤康复俱乐部志愿者的相关理论培训,每次30 min,培训内容包括家庭干预方案的具体实施内容及方法、癌症患者和家属的沟通技巧、伦理心理的相关知识、肺癌化疗患者常见症状及照护要求、疼痛护理及渐进式肌肉放松训练的实施步骤和要求等。

1.2.2.2 实施肺癌化疗患者主要照顾者家庭干预肺癌化疗患者主要照顾者家庭干预方案包括化疗住院期间干预及化疗间歇期(居家)干预2部分。第1部分为化疗住院期间干预,主要包括以下5个方面。①肿瘤专科护士根据纳入和排除标准筛选研究对象,征得患者及其照顾者的同意后收集其基线资料,并建立家庭照顾者的信息档案,进行肿瘤家庭和志愿者结对分配,每组家庭分配1名护理志愿者、1名肿瘤康复俱乐部志愿者;②肿瘤专科护士在病区示教室每周进行1次肺癌化疗患者主要照顾者的培训课程,每次1 h,培训内容包括如何护理肺癌患者、如何疏导患者情绪和自我心理减压、肺癌患者的家庭护理要点、临终关怀及死亡教育等;③营养科医师每周进行1次床边营养相关知识解答,指导照顾者如何做好患者化疗期间的饮食调理;④心理咨询师采用一对一心理访谈的方式提高家庭照顾者的认知重建技术,每周1次,每次45 min,采取面询方式,收集主要照顾者疾病照护过程中的困难及照护知识的需求,了解其心理状况、分析认知误区、纠正其非理性信念,并帮助其建立正确、合理的认知模式,同时引导照顾者发挥正向积极的自我效能,学会认知问题、列举问题清单、将问题分解或寻找替代方法,提高对患者症状管理及对自我情绪的管理能力;⑤肿瘤科医师和肿瘤专科护士对患者进行癌痛管理,包括癌痛的规范化评估,遵循“常规、量化、全面、动态”原则,按WHO癌痛三阶梯止痛原则按时、个体化给药,做好药物不良反应预防和处理的指导,提高患者用药依从性,缓解患者疼痛,从而减轻家庭照顾负担。第2部分为化疗间期(居家)干预,主要包括以下2个方面。①形成志愿者与肿瘤家庭结对模式:向肿瘤患者及照顾者发放结对志愿者联系卡,结对志愿者通过电话访谈或上门访视的方式,随时帮助研究对象解决照护过程中存在的问题,如规范服药、出现化疗不良反应的护理、心理辅导、疼痛评估、药物干预和非药物干预的疼痛管理等;②由结对志愿者为研究对象提供喘息护理:即结对志愿者每周进行1次家庭访视,每次访视1 h,肿瘤康复俱乐部志愿者给予患者及家属心理支持,提供疾病康复经验分享,护理志愿者指导照顾者进行渐进式肌肉放松训练,对其照护工作中遇到的问题予以解答。

1.2.3 评价指标

1.2.3.1 一般资料调查表由研究者自行设计一般资料调查表,分为患者和家庭照顾者2部分。患者部分包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、既往治疗方案及卡氏功能状态评分等;家庭照顾者部分包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭人均月收入、与患者关系、每天照顾患者时间、有无共同照顾者等。

1.2.3.2 Zarit照顾者负担量表采用Zarit等[9]研制、王烈等[10]翻译形成的中文版Zarit照护者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI), 量 表 总 的Cronbach’sα系数为0.87。该量表包括个人负担和责任负担2个维度,共22个条目,总分0~84分,总分越高表示照顾者负担越严重。ZBI得分≥39分者为高照护负担,<39分为低照顾负担。在入组前(在院时)及干预后12周(入户调查)进行评估。

1.2.3.3 癌症患者照顾者生活质量调查表采用刘益群等[11]翻译的中文版癌症患者照顾者生活质量调查表(Quality of Life Family Version,CQOL-Scale-FAMILY)测定癌症患者照顾者的生活质量,量表共包含35个条目,分为身体健康、心理健康、社会适应和精神健康4个维度。每个条目按症状轻重分为11个等级,最高得分为10分,最低得分为0分,总分为0~350分,得分越高表明其生活质量越好。该量表的Cronbach’sα系数为0.794,重测信度为0.841,在入组前(在院时)及干预后12周(入户调查)进行评估。

1.2.4 统计学方法 双人核对数据资料并录入,采用SPSS 18.0统计软件进行分析,计量资料以均数 ±标准差描述,计数资料以频数、构成比描述。组间比较计量资料符合正态分布的采用t检验,计数资料采用χ2检验,以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组患者主要照顾者照顾负担得分比较 见表3。

表3 干预前后两组患者主要照顾者照顾负担得分比较(分,x±s)

2.2 干预前后两组患者主要照顾者生活质量得分比较 见表4。

3 讨论

3.1 家庭干预方案能够降低肺癌化疗患者主要照顾者的照顾负担1项Meta分析显示,对癌症患者照顾者实施干预,能够降低照顾负担、增强照顾者的应对能力,提高其自我效能感并改善生活质量[12]。照顾者渴望得到疾病和照护知识,但由于获取知识渠道及医患间交流障碍,照顾者对疾病照护知识的需求得不到满足,这也是增加癌症患者照顾者照顾负担的原因之一[13]。国外对癌症患者主要照顾者的干预措施主要集中在为照顾者提供照护培训、个人咨询、喘息护理等服务,干预形式多采用个体或群体干预、电话及综合干预等[4,14]。有研究显示,癌症患者参与疼痛管理的机会少,主动性差,疼痛管理知识缺乏[15]。本研究中所采取的家庭干预方案借鉴国内外经验,从解决肺癌患者症状护理及有效疼痛管理,提供照顾者相关知识培训,运用个性化认知干预进行一对一心理咨询,提供充足的心理支持以及充分利用社会资源引入志愿者服务提供喘息护理等方面,给予照顾者生理、心理上的支持。由表3可见,经过为期12周的干预后,观察组照顾负担得分为(32.19±7.67)分,对照组为(36.69 ± 10.42)分,两组得分相比干预前均有所下降,但观察组干预前后及组间得分差异均有统计学意义(P<0.05),说明本研究的家庭干预方案能够及时解决照顾者在照护过程中的问题,提高其应对能力,从而有效降低肺癌化疗患者主要照顾者的照顾负担,这与王丽芹等[15]的研究结论一致。一项针对晚期癌症患者照护者照护需求的质性研究指出,照顾者面临的主要问题集中在对疾病知识的不了解、照护知识的缺乏、各种心理问题的冲突、体力和心力的耗损等方面[6]。而本研究的家庭干预方案正是基于照护者的照护需求和问题,重视对照顾者的培训,为其提供专业和个性化的指导,解决其身心健康方面存在的问题;联合癌症康复俱乐部及志愿者等社会资源,拓宽照顾者的沟通交流渠道;同时,采用家庭访视、住院探视等形式协助照顾者进行患者照护,从而达到减轻照顾负担和提高其生活质量的目的。

表4 干预前后两组患者主要照顾者生活质量得分比较 (分,x±s)

3.2 家庭干预可改善肺癌化疗患者主要照顾者的生活质量 家庭照顾者在协助癌症患者的日常生活、疾病护理及情感支持过程中,面临着特殊情境或生活压力,对其生理、心理、社会、经济等产生不良的影响[2]。为了提高肺癌患者的生存率,化疗作为癌症的主要治疗方法之一,需要患者反复入院治疗,照顾者需要为患者提供日常照顾、参与化疗方案及医疗决策的制订、承受昂贵的治疗费用,这些都会负面影响照顾者的健康。本研究结果显示,对肺癌化疗患者主要照顾者实施家庭干预方案12周后,观察组照顾者的心理健康、社会适应及生活质量总分均高于对照组和干预前(P<0.05),观察组干预后其身体健康、精神健康维度得分与对照组、干预前比较,差异均无统计学意义(P>0.05),表明家庭干预方案能够提升肺癌化疗患者主要照顾者的生活质量,尤其是能改善照护者的心理健康,增进其社会适应水平。本研究在家庭干预方案中给照护者提供照护实施的培训、癌痛管理以及家庭志愿者结对模式,能有效满足照护者的照护需求,缓解其应对照护任务时的手足无措感;同时,一对一的个性化心理咨询能给照护者提供情感支持和社会支持,提升应对照护的技能及自我情绪管理能力,提高其自我认同感和效能感,能促使其将心理状态调适到良好水平;渐进式肌肉放松训练能有效改善患者的负性情绪,缓解照顾者的身心压力,从而达到提升生活质量的目的,这与张弛等[16]的研究结果一致。

4 小结

家庭干预方案能有效降低肺癌化疗患者主要照顾者的照顾负担并改善其生活质量,帮助照护者解决照护过程中存在问题,促进其身心健康。家庭干预方案的实施需要多学科、多部门联合执行,这对实施人员的专业要求较高,且本研究中化疗间歇期的干预任务主要集中于三级医院护理人员。今后应进一步完善医院、社区、家庭一体化干预模式,在各阶段不间断地为家庭照顾者提供知识技能培训及心理支持。

猜你喜欢

肺癌癌症化疗
BCAA代谢异常与癌症的相关性研究进展
中西医结合护理在肿瘤化疗中的应用
氩氦刀冷冻治疗肺癌80例的临床观察
FBP1在癌症中的研究进展
体检发现的结节,离癌症有多远?
长链非编码RNA APTR、HEIH、FAS-ASA1、FAM83H-AS1、DICER1-AS1、PR-lncRNA在肺癌中的表达
CXCL-14在非小细胞肺癌中的表达水平及临床意义
癌症“偏爱”那些人?
跟踪导练(二)(3)
A kind kid helps a classmate beat cancer Aka