白血病患者自我管理效能感现状及其影响因素分析

赵雯雯，田汝香，陈文菁，李秋环

山东大学齐鲁医院，山东济南 250012

近年来，白血病发病率和病死率呈上升趋势。白血病对患者而言是一件重大创伤事件，在威胁患者生命的同时，还会使其出现焦虑、抑郁、恐惧、冷漠和绝望等不健康心理状态，严重影响临床治疗效果和康复水平，从而导致患者生存质量下降[1-2]。目前，自我管理模式已在慢病及癌症患者中得到广泛应用，该模式不仅可促进患者健康行为的改变，改善其健康状态，还可提高卫生资源利用率[3]。自我管理效能感作为对既定目标完成过程的一种积极信念与正确判断，成为自我管理模式中最重要的预测因子[3]。因此，了解白血病患者的自我管理效能感有益于患者的心身康复及生存质量的提升。另有研究指出，心理弹性是个体面对重大逆境时能从困境中恢复，并能积极调整和改变的一种能力，可以减少癌症产生的消极连锁反应，对癌症带来的挑战表现出更多的信心和希望，进而更好地管理疾病及生活，体现出更高的自我管理效能感[4]。本研究拟调查白血病患者的自我管理效能感现状及影响因素，为提高白血病患者的心身健康提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

选取2018年9月至11月在山东省某两所三级医院住院的白血病患者324例。纳入标准：经骨髓细胞学检查确诊为白血病患者；意识清楚，具备正常的语言沟通和交流能力；知晓病情，自愿参加本研究。排除标准：合并认知障碍，无法回答或理解问卷的内容；病情不稳或急剧恶化者；白血病复发者。

1.2 方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷

包括社会人口学信息，如性别、年龄、居住地、文化程度、家庭月收入、付费方式、宗教信仰；以及疾病相关信息，如病程、疼痛程度。采用数字疼痛强度量表(Numerical Rating Scale，NRS)[5]评价白血病患者的疼痛程度，0～10分别代表不同程度的疼痛，由患者自己选出一个最能代表自身疼痛程度的数字，数字越大表明疼痛程度越强，0表示无痛，1～3表示轻度疼痛，4～6表示中度疼痛，7～10表示重度疼痛。

1.2.1.2 中文版癌症自我管理效能感量表(Chinese-version Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)

该量表由钱会娟[3]翻译并修订，包括正性态度、自我决策和自我减压3个维度，共28个条目，采用Likert 5级评分，1～5分分别代表“没有信心”至“非常有信心”，总分28～140分，分数越高表明个体自我管理效能感越强。该量表具有良好的信效度，总量表Cronbach’sα系数为0.970，各维度Cronbach’sα系数为0.849～0.959。

1.2.1.3 心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)

该量表由于肖楠等翻译并修订，共25个条目，包括坚韧、自强、乐观3个维度[6]。采用Likert 5级评分，0～4分分别代表“从不”至“几乎总是”，总分0～100分，得分越高说明个体心理弹性越高。该量表具有良好的信效度，总量表的Cronbach’sα系数为0.89，各维度的Cronbach’sα系数为0.50～0.83。

1.2.2资料收集

采用问卷调查法，由经过统一培训的调查员采用统一语言介绍研究的目的、意义及问卷填写方法。对阅读有困难者，可由调查员逐条为其朗读以协助完成。调查员全程不得使用暗示性语言。问卷当场发放，当场收回，并及时检查问卷的完整性，以确保资料的有效性。对选项与问卷的填写要求不符，或存在漏选的条目数之和超过总条目数1/3的问卷视为无效问卷。本研究共发放问卷350份，回收有效问卷324份，问卷有效回收率为92.6%。

1.2.3统计学方法

采用SPSS 22.0统计学软件对数据进行整理和分析。统计学方法包括描述性统计分析、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析及多元逐步回归分析。

2 结果

2.1 白血病患者一般资料

324例白血病患者一般资料见表1。

2.2 白血病患者自我管理效能感与心理弹性得分

白血病患者自我管理效能感总分为(79.68±12.48)分，各维度分分别为正性态度(43.39±7.73)分、自我决策(10.04±2.48)分、自我减压(26.25±5.75)分；心理弹性得分为(62.47±11.93)分，各维度得分为坚韧(30.14±7.22)分、自强(20.46±4.21)分、乐观(11.87±2.38)分。

2.3 白血病患者自我管理效能感与心理弹性的单因素分析

不同性别、居住地、文化程度、家庭月收入、病程和疼痛程度的白血病患者自我管理效能感得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)；不同年龄、付费方式、宗教信仰的白血病患者自我管理效能感得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。不同性别、居住地、文化程度、宗教信仰、病程和疼痛程度的白血病患者心理弹性得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)；不同年龄、家庭月收入、付费方式的白血病患者心理弹性得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)，见表1。

表1 白血病患者一般资料及自我管理效能感和心理弹性的单因素分析(n=324)

2.4 白血病患者自我管理效能感与心理弹性的相关性分析

Pearson相关分析显示，白血病患者的自我管理效能感及其维度与心理弹性及其维度呈正相关关系(P均<0.01)，见表2。

2.5 白血病患者自我管理效能感水平的影响因素分析

以自我管理效能感为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量和心理弹性为自变量，进行多元逐步回归分析。自变量赋值：性别(男=0，女=1)，居住地(农村=0，城镇=1)，文化程度(小学及以下=0，中学=1，专科及以上=2)，家庭月收入(<3 000元=0，3 000～<6 000元=1，≥6 000元=2)，病程(<3个月=0，3～6个月=1，7～12个月=2，>1年=3)，疼痛程度(无=0，轻度=1，中度=2，重度=3)。结果显示，心理弹性、文化程度、疼痛程度、病程进入回归方程，可解释自我管理效能感总变异量的32.2%，见表3。

表2 白血病患者自我管理效能感与心理弹性的Pearson相关分析(r)

表3 自我管理效能感的多元逐步回归分析

3 讨论

3.1 白血病患者自我管理效能感现状分析

自我管理效能感是特定领域的心理概念，是个体对其组织和实施达到特定成就目标所需行动过程的能力的信念[7]。本研究中白血病患者自我管理效能感总分为(79.68±12.48)分，处于中等水平，与汪会平[8]研究的卵巢肿瘤患者自我管理效能感得分较一致。时至今日，白血病已成为全球关注的疾病，新药物研发、分子生物学、靶向及免疫治疗等虽在逐步完善，但白血病仍较难治愈，从而使患者产生对死亡和痛苦的恐惧，并对其生理和心理机能产生毁灭性的影响。白血病打破了患者以往的生活模式，使其产生各种负性情绪，倾向于消极应对，不能很好地管理自身疾病及日常生活，表现出较低的自我管理效能感。研究表明，自我管理效能感高的患者对治疗护理等多方面有更好的控制能力，会降低患者抑郁水平，提高日常生活质量[9]。因此，应通过不同的疾病干预方案以及管理项目来提高白血病患者的自我管理效能感，这将有助于提高其疾病自我管理水平。

3.2 白血病患者心理弹性现状分析

白血病患者心理弹性总分(62.47±11.93)分，与黄旭倩等[10]关于中年癌症患者的心理弹性得分较一致，但低于范钰晨[11]调查的中晚期食管癌患者的心理弹性得分。表明我国白血病患者心理弹性水平较低，有较大的提升空间。白血病患者由于骨髓造血异常，很容易出现出血和感染，多种血制品的输注和高级抗生素的应用使患者承受沉重的经济负担。而化疗的不良反应也严重影响患者自身形象，增加其精神压力。因此，面临疾病的重创患者就更难积极、乐观地面对。同时，多数白血病患者由于血细胞计数很低，为减少感染，需要入住层流病房，还需减少亲朋好友的探视，这会增加患者的负性情绪，表现出较低的心理弹性。Van等[12]的研究表明通过心理技能训练可以提高卫生服务人员的幸福感和心理弹性。因此，临床护理工作中可做此借鉴，对白血病患者进行适当的心理技能培训，如通过心智觉知训练、团体或个体干预对白血病患者进行针对性的教育、疏导，提高其心理弹性水平。

3.3 白血病患者自我管理效能感影响因素分析

3.3.1文化程度

本研究显示，文化程度对自我管理效能感具有正向预测作用，即文化程度越高的白血病患者其自我管理效能感越高。研究表明，患者文化程度越高，其对疾病的认识就会越全面，可更好地与医护人员沟通，更好地配合治疗，对自身及疾病的管理就越有信心[13]。此外，文化程度高的患者其工作相对较稳定，经济收入相对较高，也有较好的医疗保险，看病的经济压力明显减小，就能有较充裕的时间和精力管理生活和疾病，体现出较高的自我管理效能感。因此，在临床中应加强与文化程度较低患者的沟通，使其对疾病相关知识有足够的了解，进而提高其自我管理效能感。

3.3.2疼痛程度

本研究显示，疼痛程度对自我管理效能感具有负向预测作用，即疼痛程度越高的白血病患者其自我管理效能感越低。疼痛是个体最敏锐的知觉，是一种令人不快的主观感受，能触发个体最强烈的情感和最冲动的行为。白血病患者由于异常增生的白细胞浸润到骨髓，引起骨骼剧痛，使患者把注意力集中在躯体疼痛和不适感觉上，很难完成既定的目标和成就，表现出对疾病、治疗、护理的消极态度，从而表现出较低的自我管理效能感。研究表明，慢性疼痛对患者生活和心理有很严重的破坏性影响[14]。长期的疼痛体验还会缩短癌症患者的生存期[15]。因此，对于存在疼痛隐患的白血病患者要根据患者的病情及时给予心理及药物治疗，使疼痛最小化，以帮助患者提高自我管理效能感。

3.3.3病程

本研究显示，病程对自我管理效能感具有负向预测作用，即病程越长的白血病患者其自我管理效能感越低。随着分子生物学、靶向及免疫治疗的发展，白血病治疗取得重大突破，患者的生存期显著延长。虽然生存期延长，但患者要反复经历疾病相关的不适症状如反复高热、出血、肢体无力等，多次腰椎穿刺、抽血检查等治疗措施带来的痛苦，以及化疗不良反应如恶心、呕吐、骨髓抑制等，加上经济压力，患者的生活质量并未呈正向提高，反而表现出较低的自我管理效能感。因此，对于病程较长的患者，医护人员可向患者讲解疾病发展过程中可能出现的不适症状和不良反应，使患者有一定的预期和准备，并不断鼓励患者，逐渐加强其战胜疾病的信心，帮助其提高自我管理效能感。

3.3.4心理弹性

本研究显示，心理弹性对自我管理效能感具有正向预测作用，即心理弹性越高的白血病患者其自我管理效能感越高。较高的心理弹性可以增强患者对消极情绪的耐受性，减轻其心理压力和负性情绪，增加其对美好事物的憧憬，使其以更积极的心态去适应当下的生活。在相对健康、乐观的环境中，患者对疾病相关症状、治疗、生理和心理社会变化管理能力的信心就会增强，从而表现出较高的自我管理效能感。此外，心理弹性的3个维度坚韧、自强、乐观都是患者在面对挫折和逆境时相信事物总会朝着对自己有利方向发展的一种人生态度，这种积极的态度会让头脑变得更灵活。因此，心理弹性较高的白血病患者面对患病事实会进行积极地调整和改变，对疾病、情绪、生活的管理就越有信心，表现出较高的自我管理效能感。研究表明，心理弹性可通过认知行为疗法、正念疗法、音乐疗法、关注和解释疗法等多种干预方式得到增强[16]。这提示医护人员可从心理弹性的预测因素和干预措施着手，通过增强白血病患者的心理弹性来提高其自我管理效能感。