河南省农村地区癫痫患者生活质量及治疗状况分析

黄圣明 郑春玲 王明科 谭占国

癫痫是由于大脑神经元异常放电引起的一种反复发作的神经系统疾病，我国有近900万癫痫患者,其发病率呈逐年递增趋势[1]。随着生物-心理-社会医学模式的发展，癫痫治疗在注重疾病本身的同时，更加关注患者的心境、社会支持和生活质量(QOL)[2]。目前国内外关于癫痫患者QOL的调查分析多基于经济发达城市的癫痫专科门诊,农村癫痫患者的QOL状况报道较少。为进一步了解农村癫痫患者治疗状况及QOL,我们应用癫痫患者生活质量评定量表-31(QOLIE-31)对纳入患者进行分析,旨在为提高癫痫患者的QOL提供依据。

对象与方法

1.对象：2016年1月～2019年1月于我院门诊就诊及住院的农村地区癫痫患者128例(癫痫组)。全部患者来源于河南省漯河市辖区：郾城区、源汇区、召陵区、舞阳县、临颍县。其中男73例,女55例,年龄18～60岁,平均年龄(36.2±15.8)岁。纳入标准：(1)符合癫痫诊断标准[3]；(2)为农村户口；(3)无严重沟通障碍。排除标准：合并其他慢性神经系统疾病；存在意识障碍或精神异常。选取128例农村户口非癫痫者(患者家属或当地居民)为对照组,其中男80例,女48例,年龄20～62岁,平均年龄(36.6±15.4)岁。癫痫组与对照组间无血缘关系,均为漯河市本地居民。癫痫验组与对照组性别、年龄比较差异均无统计学意义(P>0.05)。所有患者均签署知情同意书。

2.方法

(1)生活质量调查：QOLIE-31中文修订版总共31个条目,内容包括7个维度(担心发作、生活满意度、情绪、精力、认知功能、担心用药、社会功能)和1个总体条目[4]。将量表每项条目得分转换为百分制分数,各维度得分为该维度各条目百分制得分之和除以相应条目数,量表总分为各维度得分分别乘以不同权重后相加的总和。得分越高,提示QOL越好。

(2)治疗情况调查：调查内容包括患者的治疗需求、检查项目、治疗方法、过去1年服药情况及治疗效果。

结 果

1.癫痫组和对照组QOLIE-31评分比较：癫痫组QOLIE-31总分及各维度评分均明显低于对照组(P<0.05)。见表1。

表1 癫痫组和对照组QOLIE-31评分比较(分,

2.癫痫组不同性别、用药数量、病程患者的QOLIE-31评分比较：癫痫组女性患者QOLIE-31总分及社会功能评分均明显低于男性(P<0.05)。使用单药患者QOLIE-31总分及担心用药评分均明显高于使用多药患者(P<0.05)。不同病程患者QOLIE-31评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。

表2 癫痫组不同性别、用药数量、病程患者的QOLIE-31评分比较(分,

3.癫痫组患者治疗情况：癫痫患者对有效药物的需求率最高(61/128，49.2%)。绝大多数(114/128，89.1%)患者在就诊过程中曾接受脑电图检查。在药物选择方面,大多数(120/128，93.8%)患者选择抗癫痫药物治疗。在用药依从性方面,多数(40/128,46.9%)患者用药无规律。在治疗效果方面,多数(76/128,59.3%)患者治疗效果一般,仅表现为发作次数减少。

讨 论

农村地区人口经济收入和医疗资源有限,受关注度较低。本研究基于农村人口调查发现，癫痫患者的QOL评分较正常人明显下降,且与性别、用药种类相关,与病程无明显相关性。癫痫相关指南认为,70%～80%的癫痫患者仅需要单药治疗即可控制病情,且其致畸性较联合用药少[3],因而单药治疗较多药治疗可明显提高癫痫患者的QOL。在性别方面,多项研究认为,成年男性患者的QOL高于女性[5-7],与本研究结果一致。与男性癫痫患者比较,女性患者更易受药物影响、更倾向于采取退避、消极的应对方式是导致女性易出现焦虑及抑郁症状的原因；同时,女性对发病的担忧程度更高,以上因素均导致女性QOL降低。朱丹彤等[8]研究发现,病程<1年与≥1年癫痫患者的QOL比较差异无统计学意义,与本研究结果一致。有研究结果显示,病程越长,癫痫患者QOL有升高趋势,可能是由于随着病程延长,患者在不断自我调节中,其心理素质得到提高[9]。

癫痫患者QOL的影响因素很多,包括疾病发作频率、药物有效率、检查项目、治疗方式、是否进行血药浓度监及患者依从性测等。有研究证实,早期的药物治疗与社会心理学因素均可影响癫痫患者的预后和生活质量[10-11]。提示临床医生应在常见影响因素(包括年龄、心理因素、社会认知功能、治疗需求、过去治疗情况等)基础上对患者进行个体评估,再辅以合理药物治疗、血药浓度监测、手术等有效手段控制癫痫发作,后期从生理、心理、社会3个方面进行规范化护理,进而提高癫痫患者QOL。

本研究有一定的局限性,如未对儿童患者QOL状况以及其他社会心理因素与QOL的相关性进行探讨。河南省农村地区癫痫患者多为低收入人群,今后我们应该进一步给予其更多经济支持和人文关怀,提高癫痫患者的QOL。