艾滋病感染者的成功老龄研究进展

高洪艳 郭 剑 天津市滨海新区疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制科（天津，300453）

王 媛 天津医科大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系（天津，300070）

艾滋病在我国流行日益严峻，中国性病艾滋病预防控制中心发布数据，截至2018 年7 月，我国现存活艾滋病感染者 （people living with HIV/AIDS，PLWHA）已达到83 万例［1］。随着HIV 筛查能力的提升，越来越多的PLWHA 被发现，加之抗病毒治疗的普及，PLWHA 群体寿命也将大幅延长。 有研究显示，2014 年我国报告的50 岁以上PLWHA 数量是2008 年的4.2 倍［2］。 如何帮助PLWHA 群体在漫长的生命历程中保持较低的疾病伤残风险、较高的躯体功能和认知功能，并积极地参与生活，从而实现成功老龄，已成为需要关注的公共卫生问题。

1 PLWHA 成功老龄中面对的困境

1.1 心理负担

在确诊感染HIV 后，PLWHA 通常会认识到自身健康受损害，寿命有可能缩短，未来工作、学习、生活等方面不确定性会增加。 由于艾滋病感染途径与男男性行为、商业性行为、一夜情等危险性行为有关， 而这类行为违背了中国社会传统道德观，对PLWHA 个人和家庭的声誉、 家庭成员间的信任都带来了伤害，致使PLWHA 容易陷入愧疚。 当前，中国社会对PLWHA 的歧视较为普遍。 在医疗、就业、教育、社会交往等方面，PLWHA 及其家人常会担心因为自己感染HIV 的状态遭到拒绝， 甚至孤立，在内心深处产生耻辱感。 因此，个人、家庭、社会的负面状态使PLWHA 群体中焦虑、 抑郁较为普遍。 北京、辽宁、江西、广西等地的研究表明，HIV/AIDS 患者群体的焦虑症状、抑郁症状评分普遍高于中国常模，焦虑症状发生率常超过30%，抑郁症状发生率常超过45%［3-6］。长期的负面心理状态会对个体的认知功能造成损害， 影响精神健康， 严重者可导致PLWHA 产生自杀行为。

1.2 健康状况

PLWHA 在免疫功能受损的基础上， 与正常人群相比，患心血管疾病、骨质疏松、血脂异常、恶性肿瘤、糖尿病及慢性肝肾疾病风险增加。 有研究显示，通过观察30 000 名PLWHA，比正常人在老龄过程中更多见老龄相关的并发症［7］。 年轻的PLWHA体内更易表达出多见于慢性感染性炎症的基因表型，会导致潜在的老化加速； 年长的PLWHA 则更多见老龄相关的免疫重建功能减退的基因型表达［8］。 此外，长期接受抗病毒治疗所产生的副作用也加重了机体负担。 近期有研究显示， 对于接受治疗小于5年或感染超过12 年的PLWHA，感染HIV 可使生物学年龄增加约5 岁。 因此， 感染HIV 能够加速PLWHA 的衰老进程［9］。

1.3 认知功能

PLWHA 被HIV 感染的CD4 细胞能透过血脑屏障，引发大脑内神经系统免疫反应，释放神经毒性物质，损害神经胶质细胞，引发慢性感染性炎症，损害认知神经功能，削弱神经系统的可塑性，长期作用可能改变大脑内神经结构［10］。 PLWHA 的认知神经功能改变从低到高，主要包括HIV 相关的认知神经功能失调、无症状的认知神经功能受损、中度认知神经功能失调和HIV 相关痴呆。随着抗病毒治疗的使用，PLWHA 的认知功能得到了保护，但轻度和中度认知问题依然存在。 在PLWHA 自然老龄的过程中，认知功能本身也在下降。 当这种自然现象与感染HIV 相交互时， 容易加剧认知功能恶化［9］。认知功能的问题与大脑老化的生理改变密切相关。有研究者对脑组织DNA 甲基化模型研究发现，PLWHA 的大脑年龄要比正常人老7.4 岁［11］。大脑年龄增加与记忆、执行功能、信息处理速度等认知能力降低有关。 因此，PLWHA 老去的过程中需要面对日常生活相关的行为能力缓慢衰退的情况。

1.4 社会竞争力

社会竞争力是指通过社会交往满足生理、心理、亲密关系需要的能力。PLWHA 在构建有效的社会网络中面临困难。 在老龄的过程中由于感染HIV 的自身状态、性取向、老龄、社会歧视等不利于开展社会交往的标签，在社交网络中容易遭到拒绝，甚至形成自我保护型独处。 有研究者对914 名老年PLWHA观察发现，社交孤立、朋友为中心的比例约为66%。这些社会孤立的PLWHA 中更多见抑郁、 高HIV 相关歧视［12］。 因而，对于PLWHA 而言，在传统社会网络中的家人支持和关怀显得尤为重要。而且在老去的过程中，PLWHA 有性需求，在与性伴交往过程中，有可能隐瞒自身感染状态以获得性伴侣， 并发生危险性行为［13］。

1.5 生产力

随着期望寿命增加， 老龄的过程中PLWHA 要面对病残、提前退休、生产力减弱和可能死亡的问题。参加工作能够让PLWHA 保持与社会的接触、获得社会身份、维持制定目标、获取资源的社会生活方式。 然而，这一模式与PLWHA 的健康状况、社会经济地位、 工作经历、 受到歧视经历相关。 在PLWHA 的求职咨询中，担心受到雇主、同事的歧视是最主要的障碍， 其次是担心泄露HIV 感染状态、身体疲劳和药物副作用导致的无法胜任工作［14］。

1.6 自我掌控力

生活中不确定性的增加、 原有生活轨迹的改变、身体机能减退、负面的心理状态、生产力下降都让PLWHA 感觉对生活失去掌控能力。 这种感觉随着老龄的进程越加明显。 有研究表明， 如果帮助PLWHA 重新获得自信将有助于改善其精神状态，抑郁症状发生率也更低［15］。

1.7 生活满意度

主观幸福感是指个体对所处生活环境的主观感受和认知，反映出个体对生活是否满意。 随着年龄的增长，个人的能力、社会关系、生活条件、健康状态、心理状态都会发生改变。 主观感受会从正面或负面影响个体对这些变化的态度。 目前传统的生活质量测量无法涵盖PLWHA 社会支持、 财务状况等方面。 因此，有研究者指出，对于生活满意度的测量应涵盖精神、财务、社会交往多个维度的综合评价。 生活满意度这一指标反映出，个人对生活是否得到满足的程度，具有明显的主观色彩［16］。

2 PLWHA 的成功老龄理论研究进展

2.1 基于生物-心理-社会的艾滋病成功老龄模型（Baltes and Baltes 模型）

随着抗病毒治疗的应用和健康生活方式的选择，很多PLWHA 可能实现成功老龄。有研究者根据生物-心理-社会的现代医学理念提出了Baltes and Baltes 模型（图1）［17］，包括8 个部分：寿命、生物学健康、认知效能、精神健康、社会竞争力、生产力、自我控制、生活满意度。从8 个方面探讨PLWHA 的成功老龄的危险因素和积极因素。 该模型采用老年学的视角，首先，从一生的角度去考虑行为和生活方式的历史轨迹， 它们会影响成功老龄的每个因素，帮助每个人最优化生活质量。 其次，建议对老龄症状及早筛查，这些问题在PLWHA 中发生更为早，如抑郁、认知障碍、功能障碍等。再次，建议为PLWHA 提供疾病管理方面的信息， 帮助其掌握慢性病自我管理的能力［18］。 这一模型从老年学的角度考虑了PLWHA 在老龄过程中所遇到的各种问题， 而且指出8 个方面作为一个整体，某一方面的改善可能会对其他方面产生影响。

图1 基于生物-心理-社会的艾滋病成功老龄模型（Baltes and Baltes 模型）

2.2 基于生物-心理-社会-精神模型的艾滋病成功老龄模型

虽然现有的医疗条件在改善PLWHA 生理、心理上具有一定疗效， 但作为一个长期生活的人，PLWHA 的精神方面越来越受到关注。 在传统生物-心理-社会模型基础上，有研究者提出对于PLWHA的成功老龄需要考虑人的精神方面，为此提出新的成功老龄模型（图2）［19］：（1）主动投入生活；（2）认知生理功能最大化； （3）疾病、残疾进程最小化；（4）在一个发展的框架内培养积极精神。 四个维度组成的核心系统都面对不同程度的成功老龄障碍，包括个体成功老龄所面临的的压力因素、 积极的生理、认知、社会、精神资源的可及性等问题。 这一理论依据为Folkman 和Lazarus 的压力过程模型， 四个维度和各维度所面临的障碍在动态变化， 并相互影响。这一模型关注了PLWHA 的精神状态， 并指出在PLWHA 等慢性病管理过程中， 很少有人关注培养毅力、韧性等精神方面，以及改变具有传统文化价值观社区对PLWHA 群体的态度， 这些在传统研究中被忽视的因素如果能有效处理， 将最大化PLWHA 健康相关的结果。

2.3 精神健康对成功老龄的意义

PLWHA 在感染后常认为自己对生活失去控制。 虽然经历了最初的绝望， 但随着时间推移，PLWHA 的韧性开始逐步发挥作用， 这有助于个体在身处困境后，适应并掌控局面。 根据心理神经免疫学说，心理神经现象，如压力、抑郁，能通过神经内分泌通路影响免疫功能。 高水平抑郁情绪可能增进HIV 活动、HIV 相关疾病进展、CD4 细胞下降［20］。当重新获得自我效能感时，PLWHA 的抑郁症状能得到明显改善。 一项成功老龄自评得分研究显示，三分之二的PLWHA 的自我评分要高于普通人。 该研究指出，虽然PLWHA 的身体、心理状况要低于普通人，但是他们在乐观、自我控制、甚至获得社会支持的能力上可能与普通人相近［21］。 因此，有研究者提出从积极心理的角度出发， 培养发掘PLWHA 的积极品质，增进韧性、坚毅、乐观、希望等精神资源。相对于药物治疗、生活方式管理，这一角度更为廉价， 也更易于从PLWHA 个体的角度开发其特有的心理品质，提升其内在力量，这有助于改善PLWHA的压力和心理痛苦，提升其自我效能。已经有研究者发现积极情感对艾滋病感染者生存有积极意义［22］。近年来有研究者将正念减压和正念认知技术用于PLWHA 的非药物治疗，帮助PLWHA 建立韧性和自我效能，重新获得对生活的掌控。 系统综述结果也证实， 正念干预对PLWHA 精神状态和免疫功能都有改善作用［23］。

图2 基于生物-心理-社会-精神模型的艾滋病成功老龄模型

从认知神经科学角度看，以大脑为核心的认知神经系统具有可塑性，可向积极和消极两个方向发展。 认知功能的储备和削弱，取决于人的一生中经历的积极和消极事件。 PLWHA 人群中的认知功能衰退与认知神经储备水平降低有关。 积极的精神状态有助于促进认知神经的积极重塑， 结合药物治疗、健康生活方式等干预策略，在漫长的生命历程中能够保护PLWHA 的认知功能［10］。

2.4 社会支持网络对PLWHA 成功老龄的意义

PLWHA 作为一名社会成员，其心理、认知、行为受社会整体价值观与道德规范的约束。 在中国，传统社会道德文化对PLWHA 持歧视态度。 在PLWHA 漫长的人生中， 如何与这种主流社会氛围共存，在保护自身利益和隐私的前提下，维持和拓展社会网络，对PLWHA 的成功老龄具有重要意义。在中国传统文化中， 家庭是社会组成的基本单元，在确诊感染HIV 后，PLWHA 主要依靠家庭成员提供支持，分担痛苦，度过适应期［24］。有研究者通过对PLWHA 身边家人、医务人员、社区成员深度访谈发现，PLWHA 认为家庭成员在最困难的时候给予了支持和帮助，让他们更为乐观。有研究显示，社会支持能够帮老去的PLWHA 缓冲感染HIV 带来的压力，增进积极情绪。 随着PLWHA 的老去，身体心理机能衰退，PLWHA 对社会支持有更多的需求。良好的社会支持网络可以使PLWHA 避免被孤立的状况［25］。

然而， 目前针对PLWHA 社会支持的干预还缺乏公共卫生和医学界的关注。 因为一方面，社会支持网络的构建必须结合当地的传统社会文化背景，而医学专业人员在人文专业知识方面多有所欠缺。另一方面，社会网络中的个体成员，有着自身独特的个性，具有普适性的干预策略在结合干预对象个性方面往往需要更为精细复杂的观察和跨专业支持。 这无疑需要较大的时间、精力投入，对公共卫生人员和医务人员都提出了挑战［26］。 为此，有研究者提出， 在PLWHA 成功老龄研究领域可适当引入老年学的专业知识， 从生命历程的角度看待PLWHA老龄过程中所要面对的社会文化、经济背景、个人行为等方面的交互作用［25］。

3 总结

自从20 世纪80 年代艾滋病被发现以来，PLWHA 的生存条件随着抗病毒治疗技术的发展和推广在逐步改善，但普遍存在的歧视和随之而来的精神心理问题也在漫长的人生中困扰着PLWHA。作为社会中的一分子，PLWHA 在老龄化的过程中要面对的不仅是医疗问题，更多的是日常生活中无法逃避的社会道德文化与自身感染状态的冲突。 在生命的进程中， 指导PLWHA 在维持自身生活满意的同时，与社会和谐相处，需要PLWHA 及其家庭成员、医务人员、政策制定者、跨领域研究者共同努力。 这不仅对改善PLWHA 其生活质量有着积极意义， 而且对于降低HIV/AIDS 对社会的危害有着重要的公共卫生意义。