独生子女残障家庭“捆绑式”养老需求研究

白露露，陈博文，李本燕，邓 睿

(1.昆明医科大学公共卫生学院，云南 昆明 650500；2.昆明医科大学基础医学院，云南 昆明 650500)

随着社会人口老龄化，我国第一批独生子女家庭的父母也已步入老年。由于“独生子女”政策的影响，两类计划生育特殊家庭逐年增多并将在未来一段时间内成为中国应对老龄化高速发展态势，推进健康老龄化、积极老龄化进程中需要优先关注的群体。其中，一类是独生子女死亡家庭，特指独生子女死亡而未再生育或领养子女的家庭，通常称为“失独”家庭；另一类是独生子女残障家庭，特指独生子女被诊断为三级以上残疾(包括肢残、智残和精神残疾)的家庭，简称“独残”家庭。据相关研究推断，2010年我国“失独”家庭也已达177.8万户[1]；全国“独残”家庭规模在2017年达到40万左右[2]。

基于政策回顾和文献检索，以往研究和相关政策中并未对“独残”家庭给予特殊关注。2007年至今，国家和各地发布的扶助政策多以“独生子女伤残死亡家庭”或“计划生育特殊家庭”进行笼统界定，并且扶助力度更偏向“失独”家庭。在学术界，国内有关独生子女意外伤亡的研究始于2001年，在过去的十多年里，大多数研究只是较为笼统地把“独残”家庭的困难等同于“失独”家庭的困难，具有针对性或比较分析的研究十分有限。此外，目前有关“独残”家庭的困境分析也多聚焦在经济层面，鲜有研究从多维度对“独残”家庭面临的困境进行剖析，更缺少具有针对性的养老对策探讨。本研究力图通过多维度的调查和比较分析，识别出两类计划生育特殊家庭的差异化养老需求，以及当前帮扶政策和养老服务中的差距，为进一步完善精准帮扶养老对策提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

鉴于调查对象的身份敏感性及特殊性，本研究采用立意抽样的方法从云南省昆明、楚雄、通海、弥勒4个具有代表性的市/县中抽取了一定数量的计划生育特殊家庭进行调查。调查对象准入标准：(1)独生子女死亡或伤病残的家庭；(2)已经依法领取独生子女证且由于身体或先天遗传等原因不能或不愿再生育的家庭；(3)家庭成员能够进行自主交流。

1.2 调查方法

本研究采用定量和定性相结合的方法：通过家庭功能评定量表(FAD)[3]对受调查对象的家庭功能进行问题解决、沟通、角色、情感反应、情感卷入、行为控制和总体功能7个维度的评价；通过个人深入访谈、专题小组讨论深入了解被调查家庭的生活现状、家庭关系、社会关系、养老困难和需求，最终共计调查122个家庭，完成家庭功能量表122份。其中，38个家庭接受了个人深入访谈，52个家庭参与了专题小组讨论。

1.3 统计分析

采用SPSS 22.0软件对数据进行统计学分析。采用χ2检验分析“独残”家庭和“失独”家庭在人均月收入上的差异，通过两独立样本t检验比较两类家庭在7个家庭功能维度上的差异性，P<0.05时，差异有统计学意义。

2 结果

2.1 被调查家庭的基本情况

2.1.1 一般情况

本次调查共涉及122户家庭，“独残”家庭63户，“失独”家庭59户。两类家庭中被调查对象以女性居多，占比均超60%，这并非是研究者的主观意图，而是某些客观因素造成：一是大部分愿意接受调查的多为女性；二是女性单户主家庭居多；三是少部分男性成员因病无法接受调查。被调查对象年龄以49岁以上者为主，见表1。

表1 被调查对象家庭基本情况

2.1.2 “独残”家庭子女残障情况

基于独生子女的残障类别，被调查家庭中子女智力残障的家庭最多，占50.8%，肢体残障和精神残障次之，其次是多重残障及听力障碍，见表2。这些家庭中只有少部分肢体残疾和听力障碍的子女有生活自理能力，智力残障和精神残障的残疾子女属于半自理或完全失能或失智，均由父母长期照料。

表2 残障独生子女情况

2.2 两类计划生育特殊家庭的人均月收入比较

虽然“独残”家庭和“失独”家庭的月收入均不高，但“独残”家庭的人均月收入普遍低于“失独”家庭，差异具有统计学意义(χ2=54.393，P<0.001)，见表3。

表3 “独残”和“失独”家庭的人均月收入 户(%)

2.3 两类计划生育特殊家庭功能的维度比较

两类计划生育特殊家庭的家庭功能均高于临界值，表明家庭功能总体状况较差。进一步通过t检验分析发现，“独残”家庭在角色维度和情感卷入维度的家庭功能明显弱于“失独”家庭，差异有统计学意义，见表4。

表4 “独残”和“失独”家庭功能的维度比较

2.4 两类计划生育特殊家庭养老需求

定性研究结果显示，与“失独”家庭相比，当问及父母养老需求时，“独残”家庭表现出一个较为明显的倾向，即残障子女的多方需求成为了父母养老需求中的优先选项和不可分割的一部分。此外，由于子女残障状况的差异性，也使得此类家庭的需求更加多样化。除了父母自身的养老需求外，残障子女的需求叠加成为了“独残”家庭的独特养老需求，大致可包括5个维度、6条父母和17条子女的具体需求，见表5。

表5 两类计划生育特殊家庭养老需求定性调查结果

3 讨论

以往许多研究认为，与有子女老人相比而言，无子女老人在经济来源、生活方式、社会交往、生活质量、身体状况等各方面境况都较差[4，5]。但本研究却证实，这一论断并非是全貌，在有子女的老人中，若独生子女是严重的残障人士，那么家庭中的老人不仅生活拮据，其生活质量和身体状况更令人堪忧，残障独生子女的生活需求和照护负担成为了年迈父母生活中不可分割的一部分，“独残”家庭父母的养老困境更为复杂，呈现出跨代际的“捆绑式”养老需求。

3.1 跨代经济“捆绑”，“独残”家庭脆弱性凸显

从被调查家庭的人均月收入分析可见，接近70%的“独残”家庭人均月收入低于1000元，仅有1户“独残”家庭的人均月收入超过2500元，而超过一半的“失独”家庭人均月收入高于2500元，表明“独残”家庭的经济困难状况更为凸显。结合定性数据分析，“独残”家庭无论在经济收入和经济支出上都受到“代际捆绑”的影响。一方面，除少数肢体残障子女外，大多数成年残障子女并不具备劳动和获取报酬的能力，反而还需父母长期供养。同时，为方便照护残障子女，此类家庭的父母往往有一方需要放弃工作，从而进一步导致家庭中可参与经济生产的劳动力减少，家庭收入来源单一且微薄；另一方面，除两代人的日常生活开支外，“独残”家庭还需长期承担残障子女的康复和医疗费用，加大了此类家庭的经济支出。而基于当前的扶持政策，“独残”家庭享有的特别扶助金历年来均低于“失独”家庭，且数额不高，难以应对家庭中两代人面临的经济困境，家庭贫困脆弱性凸显，极易陷入长期贫困或因病残致贫的恶性循环中。

3.2 多重角色“捆绑”，抚养与赡养功能失衡

基于FAD量表的测评结果，“独残”家庭在角色维度的得分为2.74分，该结果高于李扬[6]、李璟[7]等利用FAD量表对残障人士家庭的测评结果。而且“独残”家庭的角色得分高于“失独”家庭，表明“独残”家庭的角色分工更不合理。有学者指出，较为完整的家庭照料应包括基础照料和专业照料，基础照料又包括上一代对下一代的抚养、下一代对上一代的赡养、平辈之间互相照顾三种类型[8]。对于“独残”家庭而言，由于子女缺乏自理能力，上一代对下一代的抚养任务比普通家庭更加繁重，而下一代对上一代的赡养明显不足甚至缺失，更缺少平辈之间的相互照顾。其次，专业照料一般是指由接受过专业训练的人员或机构提供的康复和治疗训练，具有一定的专业技术要求[8]。专业照料往往是残障人士最需要的照护，但被调查的绝大部分家庭都没有能力寻求专业照料，多由父母“自学成才”后对子女进行简单的康复训练，由于缺少专业知识，多数父母在照料过程中也倍感压力。由此可见，“独残”家庭中的父母不仅需要承担多重角色，同时角色冲突也较为明显。

3.3 心理损伤“捆绑”，社会环境压力源凸显

基于研究结果，“独残”家庭的情感卷入功能明显弱于“失独”家庭。而以往有关“独残”家庭和“失独”家庭父母的心理对比研究并不多见，曾有研究发现独生子女精神分裂症患者父母的症状自评量表总分及各因子分均明显高于正常独生子女的父母及全国常模，具有显著性差异[9]。本研究发现，“独残”家庭的父母不仅可因长期的经济和照顾重任形成持续性的心理压力，还可因独生子女病残问题而出现强烈的心理应激。造成这一局面的原因是家庭内外多重因素交织作用的结果。从家庭内部看，“失独”家庭的父母在子女离世后往往会互相照顾，变得更加亲密；而“独残”家庭的父母为能更好的照顾残疾子女，父母中有一方必须放弃工作，断绝与外界的联系并时刻陪伴在子女身边，这使得多数“独残”父母在照料过程中压力感增加。从家庭外部看，“独残”家庭的负面压力不仅由残障子女造成，社会的负面认知也充当着不可忽略的角色[10]。外界对待残障子女常会表现出不友好甚至排斥，这种有色眼镜导致父母对外界的反应高度敏感，心理平衡性差，极易造成心理韧性的损伤，甚至自身也出现精神疾患，影响日常生活。

3.4 特殊需求“捆绑”，养老服务模式待完善

在传统居家养老方式占据主流的中国，“养儿防老”的依托在独生子女家庭中本已弱化，倘若独生子女再出现“缺位”，依靠子女的居家养老照护已成为镜花水月。本研究结果显示，在“独残”家庭中，不仅子女无法担负起父母居家养老的重任，其面临的一系列问题反而是年迈父母的心头大患，子女若不能脱困，父母也不可能安享晚年，子女的妥善安置成为了父母养老的最大需求，包括子女的日常生活、健康、经济、教育、性与生殖健康。而当前的诸多帮扶策略和养老服务中尚未考虑残障子女的特殊需求，尤其是残障子女的教育和性与生殖健康需求，针对此类家庭的养老服务模式亟待探索和完善。

4 建议

“独残”家庭父母的养老需求呈现出一种特有的“捆绑式”多维格局。这种多维格局体现在3个方面：第一，从纵向维度分析，“独残”家庭的养老困境是跨代际的。父母及其残疾子女就像“共生体”，若子女问题得不到解决，“独残”父母的养老需求也就无法有效满足；第二，从横向维度划分，生活中的难点还涉及多个领域，包括经济、医疗保健、家庭照护、心理健康和性健康等；第三，从内外角度辨析，“独残”家庭的养老困境不仅是家庭内部各项功能弱化的表现，也是缺乏社会支持甚至是社会歧视等外部环境夹击形成的不良局面。而当前的扶助政策多侧重于单一的经济维度，尚未充分考虑两代人在心理压力、社会适应能力，以及性与生殖健康方面的多重需求。因此，未来在“独残”家庭养老政策制定过程中，应重视其与“失独”家庭的差异性，需要特别考虑残障子女的安置问题。例如，提高“独残”家庭的经济救助力度，为有需要的“独残”父母提供喘息照料服务，为残障子女提供融合教育和性与生殖健康咨询服务。此外，可采取“老残一体”的养老模式，让重疾、重残成年子女与父母一起入住政府扶持的养老机构，从而保障其父母的积极健康老龄化。